世界上有這樣一個群體：他們的身體像被冰雪凍住，今天是腿部,，明天是手,，最后連控制眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外，每天目睹自己一步步走向死亡......他們是“漸凍人”,。6月21日是世界漸凍人日,，為了讓更多人的關(guān)注這一特殊群體，筆者采訪了北京德勝門中醫(yī)院痿癥科殷世榮主任,。

　　你冷一瞬,，我凍一生

　　“漸凍人癥”，在醫(yī)學上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化(ALS),，是運動神經(jīng)元病的一種,，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲,，患者肌肉逐漸萎縮和無力,，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣,。2014年，“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓這一罕見病進入公眾的視野,，一桶桶冷水當頭澆下,，全身瞬間“哆嗦”一下，以冰桶澆頭體驗漸凍人感覺,。但其實漸凍人這一罕見病,，很多人并不了解。

　　痿癥科殷世榮主任介紹,，漸凍人癥發(fā)病率(每年新發(fā)病例)為2/10~4/10萬,，患病率為4/10~6/10萬。好發(fā)于中年人,，病情的發(fā)展一般迅速而無情,，從出現(xiàn)癥狀起，五年死亡率約為90%,。導(dǎo)致漸凍人癥因素有遺傳因素,、環(huán)境因素，比如大氣污染,、飲食不安全,、藥物過敏、病毒感染等,，這些因素導(dǎo)致脊髓前角細胞變性萎縮,，從而出現(xiàn)全身無力，肌肉萎縮,，肌肉跳動,，說話不清,、吞咽困難等一系列癥狀。隨著環(huán)境污染加重,，現(xiàn)在病人數(shù)量也有逐年增長的趨勢,。

　　殷世榮主任，為國醫(yī)大師呂景山傳承弟子,，深受患者青睞和業(yè)內(nèi)專家推崇,。受邀出席全國中醫(yī)疑難雜病學術(shù)會議，做客法制晚報《健康大講堂》,、《健康中國》欄目,，被多家媒體進行深度報道。

　　早期易被誤診為頸椎病

　　生活中,，“漸凍人癥”并不多見,，公眾對此普遍存在認知盲區(qū)，有些患者發(fā)病時并不自知,，耽誤了寶貴的早期治療時間,。

　　“最易出現(xiàn)的誤區(qū)就是將‘漸凍人癥’的癥狀與頸椎病癥狀混淆?！币笫罉s主任介紹,，由于部分“漸凍人癥”發(fā)病早期出現(xiàn)的首發(fā)癥狀為單側(cè)或雙側(cè)手部肌肉萎縮和無力等，與頸椎病十分相似,，不少患者按照頸椎病治療方法治療,。直到患者肌肉萎縮和無力會發(fā)展至全身，才被重新確診為“漸凍人癥”,。

　　采訪過程中,，殷世榮主任講到這樣一個病例，一個中年男性患者,，在出現(xiàn)兩側(cè)手臂肌肉萎縮等狀況后,，被誤診為頸椎病。進行藥物和手術(shù)治療近一年,，病情不僅沒有好轉(zhuǎn),，反而還出現(xiàn)了下肢無力，行走出現(xiàn)障礙,。經(jīng)過重新診斷,，他被確診為‘漸凍人癥’”。

　　殷世榮主任呼吁,，社會對漸凍癥應(yīng)提高認識,，早期篩查與診斷非常重要，越早服用藥物，生存時間就會越長,。她提醒,，如果市民出現(xiàn)不明原因的無力、肉跳,、容易疲勞等癥狀,，要及時在正規(guī)醫(yī)院通過肌電圖、核磁共振等檢查,，診斷是否患上“漸凍人癥”,。對于有漸凍人的家庭，家人應(yīng)給予陪伴與愛來“解凍”,。家人一個真誠的微笑,，一句鼓勵的話語就能激起患者強烈的求生欲，讓患者打破最初的醫(yī)學預(yù)言,，讓生命不再無力,，延續(xù)十余年甚至數(shù)十年。