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《北京市0-6歲兒童孤獨(dú)癥核心知識(shí)十條》內(nèi)容具體有哪些,，對(duì)自閉癥家庭又有哪些影響，北大醫(yī)療腦健康今天就結(jié)合原文,，為大家一一解讀,。

No.3

“五不(少)”行為有助于早期識(shí)別孤獨(dú)癥

原文：「孤獨(dú)癥兒童早期典型行為表現(xiàn)為“五不(少)”行為，即不 (少)看,、不(少)應(yīng),、不(少)指、不(少)語(yǔ),、不當(dāng),。患兒不與他人對(duì)視或?qū)σ暽?；聽力正常,，但呼之不理或理?huì)少；不用或少用手指指物,；言語(yǔ)發(fā)育遲緩,，不用或少用語(yǔ)言進(jìn)行交流；不恰當(dāng)?shù)厥褂梦锲坊蛲媾婢?，言語(yǔ)倒退或異常,?！?/strong>

《十條》清晰的明確出孤獨(dú)癥兒童的早期典型行為，如果早期孩子出現(xiàn)“五不(少)”行為,，家長(zhǎng)可能就要考慮孩子是否出現(xiàn)了孤獨(dú)癥的早期癥狀,。

通過(guò)下面這張表，家長(zhǎng)們也能看到孤獨(dú)癥孩子一些奇特行為動(dòng)作,，我們用簡(jiǎn)筆畫的形式來(lái)表達(dá),。

這些孩子應(yīng)有的一些異常情況，比如說(shuō)早期孩子喜歡的一些獨(dú)特方式,，玩東西也是玩一些就是我們說(shuō)的看起來(lái)沒(méi)有任何意義的一些東西,。

例如，孩子喜歡玩旋轉(zhuǎn)的東西,，每到大街上的時(shí)候看的都是汽車,，而且是歪著腦袋去看汽車的輪子或者說(shuō)在家里邊也是喜歡旋轉(zhuǎn)的一些物品等。

另外他與其他的小朋友在一起相處的時(shí)候,，孩子拒絕小朋友接觸,，拿他的東西也不行等等一些情況。

當(dāng)然還有一些孩子對(duì)危險(xiǎn)意識(shí),、疼痛感,，反應(yīng)遲鈍,，一點(diǎn)危險(xiǎn)危機(jī)的意識(shí)都沒(méi)有等等的表現(xiàn),。

此外，一些非特異性的體征,，例如一些孩子出現(xiàn)極端的氣質(zhì)或行為,，表現(xiàn)得過(guò)分安靜或過(guò)分難帶，兩極分化的情況可能都要引起家長(zhǎng)的關(guān)注,。

No.4

早期發(fā)現(xiàn),、早期診斷、早期干預(yù)對(duì)改善孤獨(dú)癥癥狀和預(yù)后十分關(guān)鍵

原文：「6歲前是孤獨(dú)癥非常重要的干預(yù)時(shí)機(jī),。對(duì)存在可疑孤獨(dú)癥表現(xiàn)的兒童,，應(yīng)盡早開始科學(xué)干預(yù)。年齡越小,，大腦發(fā)育可塑性越強(qiáng),，干預(yù)效果越好?！?/strong>

孤獨(dú)癥領(lǐng)域的專家賈美香醫(yī)生認(rèn)為,，“早發(fā)現(xiàn)，早診斷,，早干預(yù)”是目前公認(rèn)的最佳治療手段,。

一般認(rèn)為,，6歲以前干預(yù)效果比較明顯，4歲之前應(yīng)該是最佳干預(yù)期,。

“不用著急”這四個(gè)字,，害了許多家庭，耽誤了不少孩子,。

數(shù)據(jù)顯示,，從最初擔(dān)憂到開始尋找專業(yè)幫助之間的平均時(shí)間間隔為6個(gè)月，從最初擔(dān)憂到最終孤獨(dú)癥確診時(shí)間間隔是1-1.5年,。

就在這一到兩年的時(shí)間里,，很多孩子便失去了早期干預(yù)最佳窗口期。而到目前為止,，還沒(méi)有找到一種能夠治愈孤獨(dú)癥的藥,。

這是一條家庭自救的路，如果能夠得到及時(shí)且科學(xué)的干預(yù),，孩子的康復(fù)之路會(huì)走得更平穩(wěn),。

No.5

0-6歲兒童應(yīng)積極接受孤獨(dú)癥篩查

原文：「北京市基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)在0-6歲兒童健康體檢的同時(shí)，對(duì)所有兒童提供免費(fèi)的孤獨(dú)癥初篩服務(wù),。北京市各區(qū)婦幼保健院對(duì)初篩異常兒童提供免費(fèi)復(fù)篩服務(wù),。家長(zhǎng)應(yīng)積極主動(dòng)帶兒童接受孤獨(dú)癥篩查?！?/strong>

北京市6歲及以下兒童可免費(fèi)初篩,，《十條》中的這項(xiàng)政策對(duì)于孤獨(dú)癥家庭是一項(xiàng)重要的支持。

早期篩查可以及時(shí)有效地發(fā)現(xiàn)可疑孤獨(dú)癥兒童,，雖然孩子的癥狀可能還不夠診斷的標(biāo)準(zhǔn),，但是已經(jīng)表現(xiàn)出了一些跡象。

如果在早期跡象中就能夠發(fā)現(xiàn)孩子有一些異常情況,，就可以做到早期的篩查,、早期的診斷和早期的干預(yù)，同時(shí)可以改善孩子的生活質(zhì)量,。

No.6

孤獨(dú)癥需在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行評(píng)估診斷

原文：「孤獨(dú)癥診斷需通過(guò)病史詢問(wèn),、精神檢查、體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查,、孤獨(dú)癥量表評(píng)定及必要的輔助檢查等綜合評(píng)判,。對(duì)于可疑孤獨(dú)癥兒童，家長(zhǎng)應(yīng)帶兒童到具有孤獨(dú)癥診斷能力的專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行評(píng)估診斷,?！?/strong>

孤獨(dú)癥的診斷需要經(jīng)過(guò)多道程序。

首先是病史的收集,，因?yàn)閷?duì)于孤獨(dú)癥的描述,，包括了社會(huì)交往,、言語(yǔ)和溝通、刻板狹窄的興趣和行為模式等主要臨床癥狀方面的行為表現(xiàn),。其次還有生長(zhǎng)發(fā)育史,、個(gè)人疾病史、家族史,。

精神檢查以行為觀察為主,，語(yǔ)言交流是相對(duì)于次要的位置，尤其對(duì)于沒(méi)有語(yǔ)言的孩子,，醫(yī)生要看懂孩子對(duì)手勢(shì)或?qū)χw語(yǔ)言或者對(duì)表情有沒(méi)有反應(yīng)能力,。

體格檢查當(dāng)中，我們要檢查孩子有沒(méi)有一些軀體的異常,，神經(jīng)系統(tǒng)檢查有無(wú)各種陽(yáng)性體征,，包括軟體征等等。

當(dāng)孩子出現(xiàn)異常情況時(shí),，應(yīng)當(dāng)先去先去三甲醫(yī)院或兒童醫(yī)院的兒?？谱鋈娴脑u(píng)估診斷，再由專業(yè)的治療師做出標(biāo)準(zhǔn)化及非標(biāo)準(zhǔn)化的評(píng)估,，評(píng)估之后就是干預(yù)的問(wèn)題,。

No.7

孤獨(dú)癥兒童需進(jìn)行全面診斷治療

原文：「孤獨(dú)癥兒童常合并其他疾病，如智力障礙,、注意缺陷多動(dòng)障礙,、睡眠障礙等精神疾病，腸胃功能紊亂,、癲癇等軀體疾病,，需進(jìn)行全面診斷治療,?！?/strong>

孤獨(dú)癥孩子常伴隨著一些共病的問(wèn)題，比如情緒行為問(wèn)題,，或者自殘,、攻擊問(wèn)題。

有報(bào)道稱,，癲癇患者共患孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)生率為8.1%,，是一般人群孤獨(dú)癥譜系障礙患病率的7.4倍。

因此需要進(jìn)行全面的診斷,，并且“對(duì)癥治療”,。

原文：「目前尚缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的治療藥物，應(yīng)根據(jù)兒童具體情況,，采用康復(fù)訓(xùn)練,、行為治療,、家庭支持和干預(yù)及必要的藥物對(duì)癥治療等綜合措施進(jìn)行干預(yù)，提高兒童的社會(huì)適應(yīng)能力和生活質(zhì)量,?？祻?fù)訓(xùn)練應(yīng)遵循早期、個(gè)體化,、科學(xué)循證,、長(zhǎng)程高強(qiáng)度、基層為主和家庭參與的原則,?！?/strong>

任何一種干預(yù)方法都要適合孩子，就像吃藥一樣,，一定是給孩子量身打造的,。

目前大家認(rèn)為，應(yīng)用行為分析的方法更適合孤獨(dú)癥孩子,，包括回合試驗(yàn),、強(qiáng)化、消退等等方法,。

但仍然要針對(duì)每一個(gè)孩子的具體情況進(jìn)行調(diào)整,，一些孩子可能需要幾種方法結(jié)合在一起運(yùn)用，不是完全用單一的方法,。

有些游戲療法,，像結(jié)構(gòu)化教學(xué)、地板時(shí)光等等,，大家都覺(jué)得這些方法很好,，但并非每一個(gè)孩子都適用。

在訓(xùn)練的過(guò)程當(dāng)中,，家長(zhǎng)不要盲目,，選對(duì)了方法，對(duì)孩子可能就有效,。

原文：「家長(zhǎng)應(yīng)積極參與孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練,，定期接受專業(yè)人員的培訓(xùn)與指導(dǎo)，學(xué)習(xí)和掌握孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)和基本干預(yù)技能,。給予兒童充分的包容與關(guān)愛,，通過(guò)陪伴互動(dòng)與干預(yù)引導(dǎo)，更好地促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù),?！?/strong>

在賈美香醫(yī)生過(guò)去40年從業(yè)經(jīng)歷中，看到所有干預(yù)后康復(fù)較好的孩子,，都離不開專業(yè),、早期,、密集、家校共育這四個(gè)關(guān)鍵詞,。

并且早期,、密集和納入家庭參與的干預(yù)模式，也被納入由美國(guó)兒科協(xié)會(huì)（AAP）編寫出版的最新版《孤獨(dú)癥指南》,。

家長(zhǎng)在干預(yù)孩子的過(guò)程中,，起到了一個(gè)決定性的作用。

家庭干預(yù)也是自閉癥兒童在康復(fù)訓(xùn)練中不可或缺的一環(huán),，需要注意以下幾點(diǎn)：

先從最基本的生活自理開始,，養(yǎng)成有規(guī)律的生活習(xí)慣；培養(yǎng)良好的行為規(guī)范,；訓(xùn)練者注意獎(jiǎng)懲分明,；認(rèn)真做好行為分析。

原文：「大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童需要全生命周期持續(xù)的支持和幫助,，康復(fù)訓(xùn)練、融合教育,、職業(yè)培訓(xùn)等有助于促進(jìn)其逐漸融入社會(huì),。社會(huì)各界應(yīng)積極行動(dòng)起來(lái)，理解,、接納,、關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，共同創(chuàng)造包容,、無(wú)歧視的支持性社會(huì)環(huán)境,。」

我們做過(guò)一項(xiàng)調(diào)查研究,，2021年到2022年,，在全國(guó)15個(gè)省招募了135例孤獨(dú)癥孩子，平均年齡是22.25歲,，平均首診年齡是4.57歲,，男孩占比83%,。

孤獨(dú)癥孩子感受到的支持狀況中,，55.6%感受到來(lái)自家庭成員支持較多。

18.5%的孩子受到社會(huì)情感支持,，3.7%的孩子受到社會(huì)的物質(zhì)支持,，比如一些愛心企業(yè)幫助孩子安置比較簡(jiǎn)單的、單一的工作,，或者給孩子送來(lái)一些生活用品,、食物等等,。

6.7%的孩子感受到地方政策的支持，比如大齡孤獨(dú)癥孩子有一些困難補(bǔ)貼,、住房補(bǔ)貼,，還有殘聯(lián)的一些補(bǔ)貼等等。

孤獨(dú)癥的問(wèn)題,，不是一個(gè)孩子一個(gè)家庭的問(wèn)題,，是需要社會(huì)協(xié)力解決的問(wèn)題。