來源:健康時報(bào)2020-09-16 10:26候診走廊,,熙熙攘攘,。有些孩子蜷在角落沉浸在自己的世界,有的大喊著救命要跑出醫(yī)院,,還有的被爸媽抱在懷里,,滿眼期待的望向診室。 在兒童精神科診室走出來后,,很多父母蹲在走廊的地上大哭,。而這時,身邊剛剛被確診的孩子一般都是“啊啊”的大喊著,,雙手揮起來比劃著,,眼淚掉到了蜷縮在地上的媽媽身上,但是他們不知道,,自己正在經(jīng)歷著,、未來將要面對什么。 最近一周,,抑郁癥頻繁上熱搜,,第二殺手,千萬患者等數(shù)字,,引起一片嘩然,,但是在精神疾病瘦關(guān)注的背后,,應(yīng)該吸引注意的,不僅僅是抑郁癥,,還有自閉癥患者,。他們有一個共同的名字:星星的孩子,孤獨(dú)癥(自閉癥)患兒,。 我的孩子,,不會和別人不同” 6歲的安安,就像他的名字一樣,,是一個安靜的男孩,,從4歲診斷為自閉癥,到現(xiàn)在已經(jīng)2年了,。 安安所患的自閉癥,,也就是常說的孤獨(dú)癥,患兒表現(xiàn)為語言,、社交,、行為等方面的全面異常。對這種精神殘疾,,醫(yī)學(xué)界尚無治愈方式,,癥狀輕的能大學(xué)畢業(yè),癥狀嚴(yán)重的甚至終身無法進(jìn)入社會,。 2年時間,,安安媽媽辭掉了自己的工作,帶著安安幾乎跑遍了全國各地知名的康復(fù)機(jī)構(gòu),,在她的手機(jī)里,,有不下10來個微信群,都是帶孩子康復(fù)時認(rèn)識的家長們共同建的群,,這些家長們,,就像是家人一般,經(jīng)常在群里分享著關(guān)于孩子的疑惑和點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步或是交流全國各地的就診信息,。 現(xiàn)在的安安,,經(jīng)過專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,如果不長時間接觸,,從外表看不出任何異常,,只是會讓人感覺這是一個內(nèi)向的男孩。 但在2年前,,是安安媽媽邁出艱難一步的日子。很多能清楚意識到孩子和其他人不同的家長,,會自動屏蔽這些信息,,堅(jiān)信只要時間久了,,孩子會好起來。 在外邊,,同齡的男孩子都喜歡和伙伴們一起追逐打鬧,,或者比賽騎車,安安從不融入他們,,他總是自己騎著喜歡的自行車一圈圈的轉(zhuǎn),,或者是玩自己喜歡的汽車玩具,碰到鄰居打招呼,,如果媽媽不在旁邊提示,,安安也不會主動回應(yīng),如果媽媽要求他回答,,他也不會將目光看向別人,,只是乖巧地按照媽媽的要求輕聲慢速地做出回答,眼神卻是集中在其他的地方,,有時媽媽也會強(qiáng)硬的要求安安看著別人的眼睛回答,,安安也會照做,只是時間很短暫,,然后又將眼神移向別處,。 大部分孩子在1歲左右就會走,安安到了1歲半左右,,才開始會走,,到了兩歲多,還不會開口說話,,別的小朋友早早就會玩的滑板車,,安安也學(xué)習(xí)了很長時間。而最令安安媽媽不安的,,是安安從不看人,,即便是媽媽叫他,他也沒什么反應(yīng),,他就像是自動屏蔽了周圍的一切聲音,,不聽也不看。 不能對外界行為伴隨,,是診斷自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)之一,。 安安媽媽察覺了安安的異樣,但她覺得孩子發(fā)育有早有晚,,性格也各不相同,,沒準(zhǔn)孩子再大一點(diǎn)就好了。直到安安3歲多上了幼兒園,幼兒園的老師委婉的提醒安安媽媽,,安安無法適應(yīng)幼兒園的生活,,建議帶安安去看看,安安媽媽這才帶安安去醫(yī)院就診,。 很多患有兒童精神疾病孩子的家長都和安安媽媽一樣,,把這些“不同”全部規(guī)避,她心里深信,,他很健康,。 2015年公布的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中稱,目前我國孤獨(dú)癥呈高發(fā)趨勢,,發(fā)病率高達(dá)1%,。對這種病,北京安定醫(yī)院兒童青少年精神科主任崔永華曾接受健康時報(bào)記者采訪時表示,,目前自閉癥沒法通過某一項(xiàng)檢查來確診,,只能根據(jù)癥狀學(xué)特征、病史資料和社會功能來確定,。 自閉癥的診斷,,一度擊碎了安安媽媽所有的驕傲和幸福。夜晚,,看著熟睡地安安清秀的面孔,,安安媽媽不知道默默流了多少次眼淚,但是她都頑強(qiáng)的扛了過來,,她說,,我接受了,但我不會放棄我的兒子,,我一定會傾其所有去幫他,。 “還是晚了” 回憶起安安的確診,安安媽媽還是有點(diǎn)后悔,?!叭绻?dāng)時,我能早一點(diǎn)接受,,早點(diǎn)帶安安去康復(fù)就好了,。” 擔(dān)心安安上小學(xué)會跟不上同齡孩子的進(jìn)程,,原本該上小學(xué)的年齡,,安安媽媽還是讓安安先在家附近的幼小銜接班先上課適應(yīng)一年。安安表現(xiàn)的很聽話,,也很開心,,他跟媽媽說,,媽媽我不想再去康復(fù)機(jī)構(gòu)上課了,我喜歡這個學(xué)校,,我想在這個學(xué)校上學(xué),。 相比一些有攻擊行為、自傷行為和低功能的自閉癥孩子,,安安的情況算是好的,當(dāng)時剛?cè)C(jī)構(gòu)康復(fù)時,,安安被評為中等功能的孩子,,具有一些自理能力,經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練,,同齡孩子應(yīng)該具備的一些生活能力,,安安也幾乎都具備了。 但是安安媽媽的擔(dān)心,,從確診到現(xiàn)在,,卻始終沒有減輕過。她一天也不敢放松對安安的訓(xùn)練,,為了安安,,她放棄了原本很不錯的工作, 2年時間,,帶著安安做康復(fù)訓(xùn)練,,學(xué)費(fèi)和其他開銷加在一起,已經(jīng)超過了十萬,,而這些費(fèi)用,,都是無法報(bào)銷的。 加上社保醫(yī)保不夠完善,,自閉癥兒童后期治療,、康復(fù)很是被動。而且在很多人心里,,自閉癥仍然不被接受和重視,。這也讓孩子背后的家長,承受了常人難以想象的經(jīng)濟(jì)上和精神上的雙重壓力,。 對于自閉癥患兒來說,,全世界公認(rèn)的、最有效的治療方法就是康復(fù)訓(xùn)練,。有一部分高功能的自閉癥孩子通過訓(xùn)練有望接近正常,,基本上達(dá)到康復(fù)。 美國兒科協(xié)會建議兒童在9個月時進(jìn)行首次自閉癥篩查,,在18,、24,、30個月時都應(yīng)該在常規(guī)發(fā)育監(jiān)測中進(jìn)行自閉癥譜系障礙(ASD)篩查?!吨袊蚤]癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》建議,,我國也應(yīng)對9個月兒童進(jìn)行自閉癥篩查。 此外,,由于自閉癥發(fā)病和癥狀出現(xiàn)一般在三歲以前,,因此醫(yī)生在孩子三歲前多以“自閉癥傾向”做診斷,確診年齡多在三歲后,。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練越早越好,,專家建議,只要孩子有輕度癥狀,,或是有自閉傾向,,就要開始干預(yù),不必一根筋追求確診,。 提到干預(yù),,廈門仙岳醫(yī)院院長王文強(qiáng)告訴健康時報(bào)記者,這是自閉癥患兒的最有效回歸生活的方式,,只有就是找專業(yè)的培訓(xùn)機(jī)構(gòu),,開發(fā)患兒的語言和交流能力,恢復(fù)社交功能才能打開孩子孤獨(dú)的世界,。 和出生在北京的安安相比買很多孩子遠(yuǎn)沒有他幸運(yùn),,除了一大部分未被診斷的孩子,就算是診斷出來的,,也不一定有好的康復(fù)結(jié)果,。 2015年,在天天2歲半時,,被確診為孤獨(dú)癥譜系障礙(自閉癥),,回到老家后,天天媽媽只想搶時間,,心想越早干預(yù)越好,,但最后選取的機(jī)構(gòu)效率卻非常低,只對孩子進(jìn)行語言培訓(xùn),,其他功能和認(rèn)知完全沒有改進(jìn),,復(fù)查后發(fā)現(xiàn)近2年時間,孩子的社交能力基本上沒有改觀,。 這也是目前很多家長遇到的問題:市場上魚龍混雜,,選機(jī)構(gòu)變成了技術(shù)活兒,這也是目前我國兒童精神障礙領(lǐng)域的問題之一:我國現(xiàn)在由政府舉辦的專業(yè)兒童精神康復(fù)機(jī)構(gòu)幾乎為0,。 上海市精神衛(wèi)生中心黨委書記謝斌告訴健康時報(bào)記者,,兒童精神疾病恢復(fù)到正常標(biāo)準(zhǔn)并不僅僅是不哭不鬧了,,還需要恢復(fù)孩子應(yīng)該具備的社會功能。而美國等發(fā)達(dá)國家不但設(shè)立了相應(yīng)的兒童精神康復(fù)機(jī)構(gòu),,還有專門給患過精神疾病的孩子辦的學(xué)校,,他們不能一下子走進(jìn)普通學(xué)校,可以在這樣的學(xué)校慢慢適應(yīng),。 但在我國,,如今僅北京、上海,、南京,、廣州、深圳,、長沙等大中城市的部分綜合或精神專科醫(yī)院,,開設(shè)有兒童精神科,,而眾多的中、小城市還沒有兒童精神科設(shè)置和服務(wù),。 相關(guān)閱讀: 原衛(wèi)生部辦公廳印發(fā)的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》中指出,,兒童孤獨(dú)癥治療以教育干預(yù)為主,藥物治療為輔,。因此,,藥物治療對于兒童孤獨(dú)癥只是對癥、暫時,、輔助措施,,教育訓(xùn)練發(fā)揮著更重要的作用??祻?fù)程度取決于訓(xùn)練的方法是否正確,、訓(xùn)練時間長短、介入早晚,、孩子病情程度等,。康復(fù)治療要長期干預(yù),,甚至終身干預(yù),。 1、讓孩子與伙伴合作玩游戲,。比如一起拍皮球,、跳繩、推玩具小車,,開始時自閉癥兒童可能完全被動,,經(jīng)反復(fù)練習(xí)后,,孩子會主動愿意參加的。 2,、目光接觸訓(xùn)練,。家長要主動和孩子對視,開始孩子不看大人,,大人可以追著讓孩子看,,如果孩子開始看父母了,父母要馬上給予表揚(yáng)和鼓勵,。 3,、呼名應(yīng)答訓(xùn)練。父母大聲,、清楚地呼叫孩子的姓名,,要求孩子大聲回答,逐步讓其呼叫小朋友的名字,,學(xué)會與別人打交道,,如果有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步都說明孩子的人際交往能力正在提高。 4,、親子身體接觸,。父母應(yīng)該每天抽出一定時間進(jìn)行這種訓(xùn)練,讓孩子坐在大人的腿上,,或站在大人面前,,父母通過與其說話、撫摸,、擁抱,、親吻等親切的親子關(guān)系表達(dá),讓孩子感受到“愛”,。 5,、社會交往訓(xùn)練。父母可以常帶孩子到別人家做客,,當(dāng)孩子有愿意與主人或主人家的孩子接觸的表示時,,應(yīng)及時給予表揚(yáng)和鼓勵。父母千萬不要因?yàn)楹⒆雍ε屡c外人接觸而把他們關(guān)在家里,。 6,、多帶孩子進(jìn)行滑板、秋千,、平衡木等游戲,。這對減輕行為障礙,增加交流等有較好效果,。 雖然安安現(xiàn)在還是有一些不盡如人意的地方,,但安安媽媽的幸福感也隨著安安情況的好轉(zhuǎn),,在一天天的回歸。 在安安媽媽的朋友圈里,,安安總是快樂的,,他穿著新校服,背著小書包,,向?qū)W校的方向奔跑著,。媽媽為安安準(zhǔn)備的生日派對上,安安戴著生日帽,,滿臉期許的看著自己的生日蛋糕,。有時暖心的安安吃完飯還會幫媽媽收碗。 安安媽媽說,,就算努力到最后,,他也無法像其他普通人一樣,我也要讓他的人生擁有和其他人一樣的幸??鞓?。 [
責(zé)編:李然 ] |
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