【聊健康】

    我們時常說,，每一個人都是孤獨(dú)的，渴望被人理解和認(rèn)可,。但是,，當(dāng)孤獨(dú)成為一種疾病時，需要的不僅僅是理解和認(rèn)可,，而是康復(fù),。孤獨(dú)癥又稱為自閉癥，是一種先天的發(fā)育障礙,，會影響智力,、語言、社會交往能力等,，無法獨(dú)立生活,，而且無法完全治愈。孤獨(dú)癥患者猶如天上的星星,，一個人一個世界,，獨(dú)自閃爍，因此被叫作“星星的孩子”,。

    隨著人們健康意識的提高,，“孤獨(dú)癥”這個詞被越來越多的人認(rèn)識。什么是孤獨(dú)癥？如何對待孤獨(dú)癥人士,？如何進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,？

1、孤獨(dú)癥是先天的且伴隨終身

    孤獨(dú)癥（也稱自閉癥）是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病,，通常起病于兒童早期,，會影響人的社會交往和溝通能力的發(fā)展。在臨床上通常表現(xiàn)為社會交往和語言發(fā)育障礙,，以及興趣范圍狹窄刻板和重復(fù)行為,，還有很多孤獨(dú)癥人士存在感知覺方面的異常。

    目前,，孤獨(dú)癥被認(rèn)為是一種先天的發(fā)育障礙性疾病,，它與教養(yǎng)方式以及父母的文化程度、職業(yè)和家庭經(jīng)濟(jì)地位等沒有關(guān)系,，也沒有特效藥物可以治愈,。雖然具體病因及發(fā)病機(jī)制尚不清楚，但孤獨(dú)癥被認(rèn)為是一種由于多種生物因素和（或）心理因素,，包括基因,、環(huán)境及基因和環(huán)境交互作用所致的心理病理過程。

    早在孤獨(dú)癥被認(rèn)識和命名之前,，具備孤獨(dú)癥表現(xiàn)形式的兒童和成人可能就已經(jīng)出現(xiàn)在我們的生活之中,，只是不為人們所認(rèn)識。截至2018年,，根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防控制中心的數(shù)據(jù),，目前每59名兒童中就有1名患有孤獨(dú)癥譜系障礙，男孩與女孩的患病比率大約為3：1至4：1,。由于我國診斷孤獨(dú)癥的歷史不長,，從事孤獨(dú)癥教育和康復(fù)的人員非常有限，且服務(wù)能力參差不齊,，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足廣大孤獨(dú)癥群體的康復(fù)需要,。根據(jù)中國殘聯(lián)《2017年中國殘疾人事業(yè)統(tǒng)計(jì)年鑒》的數(shù)據(jù)，2016年,，全國只有不到1.4萬的7歲至17歲孤獨(dú)癥兒童接受過康復(fù)訓(xùn)練和支持性服務(wù),。

    孤獨(dú)癥是一種復(fù)雜的發(fā)育性的疾病，它不是一種單一疾病,，而是一類疾病的統(tǒng)稱,，即使越來越多患有孤獨(dú)癥譜系障礙的兒童最終能夠獨(dú)立地生活，但疾病仍然會影響其一生,，無法完全治愈,。因此，家長朋友們要科學(xué)認(rèn)識、認(rèn)真篩選平時接觸到的孤獨(dú)癥治療信息,，對于那些宣稱能夠治愈孤獨(dú)癥的方法要提高警惕,。

2、早期識別孤獨(dú)癥并不難

    雖然孤獨(dú)癥的病因尚不清楚,，但是早期發(fā)現(xiàn),、早期診斷、早期干預(yù)和訓(xùn)練已成為業(yè)界共識,，只有這樣才可能最大限度補(bǔ)償孩子缺失的技能,，開發(fā)他們的潛能。

    早期識別孤獨(dú)癥并不是一件很難的事情,。父母在撫育孩子的過程中，應(yīng)隨時注意對照孩子各年齡發(fā)育階段的不同變化,，仔細(xì)觀察和比較,，一旦發(fā)現(xiàn)某些發(fā)育指標(biāo)落后于同齡兒童或伴有一些奇特的行為特征，就要高度重視,。如果差距較大,，應(yīng)到專門醫(yī)療機(jī)構(gòu)咨詢。

    從國內(nèi)外的孤獨(dú)癥案例報(bào)道來看,，大部分孤獨(dú)癥兒童是在3歲左右被發(fā)現(xiàn)的,。但是在回顧孤獨(dú)癥兒童的早期發(fā)育史時，許多敏感的家長及臨床醫(yī)生還是可以在嬰兒6個月以后就能發(fā)現(xiàn)其特殊表現(xiàn),。因此,，當(dāng)嬰兒有特殊表現(xiàn)時，家長要及時聯(lián)系醫(yī)生并定期追蹤,。通常,，孤獨(dú)癥孩子早期主要有以下幾種表現(xiàn)：

    在社會性方面，對照顧者沒有太多親切感,，對別人呼喚自己的名字反應(yīng)很少,，對人臉缺乏興趣，無目光對視或?qū)σ晻r間極短,。到了入幼兒園或入學(xué)年齡,，老師或家長就會發(fā)現(xiàn)他們往往會回避別人的目光，對周圍環(huán)境和小朋友不感興趣,，沉浸在自己的世界里,，缺乏共情的能力。

    在語言發(fā)展方面,，有些孩子16個月以上仍然不會說任何單詞,，有語言能力的孩子可能會存在語言運(yùn)用障礙，背廣告詞，自言自語,，說與情景無關(guān)的話,，語音語調(diào)異常，語法錯誤等,。

    在粗大,、精細(xì)動作發(fā)展方面，大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童落后于同齡孩子,。比如坐,、爬、站,、走的時間比較晚,，不會用拇指和食指配合捏小東西，會走路后走路姿勢古怪,，有些孩子踮腳走路,，身體前沖地跑等。

    在行為方面,，可能會出現(xiàn)刻板重復(fù)的行為,，例如重復(fù)蹦跳、拍手,、晃手,，反復(fù)聞物品，斜著眼睛看東西,，只吃固定的幾種食物,，不能接受或拒絕吃新的食物，對環(huán)境的改變及狹小黑暗的空間難以適應(yīng),。

3,、家庭關(guān)系融洽更利于孤獨(dú)癥兒童

    發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨(dú)癥，家長應(yīng)該怎么辦,？

    首先,，調(diào)整心態(tài)。孩子被診斷為孤獨(dú)癥對一個家庭來說打擊很大,，但這并不意味著“世界末日”的來臨,。要認(rèn)識到，通過努力孩子同樣會有進(jìn)步,，會擁有有意義的生活,，關(guān)鍵是家長的心態(tài)要調(diào)整好。焦慮,、自怨自艾,，抱怨老天不公平或者家人之間互相指責(zé),，對孩子的康復(fù)都沒有任何幫助，反而會影響孩子的情緒和行為,。通過觀察發(fā)現(xiàn),，那些家庭關(guān)系融洽、家長努力學(xué)習(xí),，互相支持,、統(tǒng)一戰(zhàn)線的孩子進(jìn)步更快。

    其次,，認(rèn)識孩子,。想更好地和孤獨(dú)癥孩子生活，就要先對孤獨(dú)癥有正確的認(rèn)識,。包括了解他們的缺陷有哪些,，強(qiáng)項(xiàng)是什么，在生活中還有哪些需要,，哪些行為是孤獨(dú)癥孩子特有的,，哪些是普通孩子也會存在的，等等,。有了正確的認(rèn)識，才能幫助我們正視與接受孤獨(dú)癥,，在康復(fù)訓(xùn)練的過程中不會走彎路,。

    再次，豐富生活,。孤獨(dú)癥孩子的教育是一個長期而又艱巨的社會問題,，父母不應(yīng)該承擔(dān)所有的困難和辛苦。因此,，父母也不要把所有的時間和精力都放在孩子身上,，除了日常的干預(yù)訓(xùn)練之外，應(yīng)該和普通人一樣擁有豐富多彩的生活,。長期來說,，這更有益于家長自身的身心健康與家庭關(guān)系的融洽。

4,、不能完全把孩子“甩”給機(jī)構(gòu)

    一旦孩子被確診孤獨(dú)癥,，或者雖然沒有被確診但在很多方面異于正常發(fā)展的兒童，家長就應(yīng)該及早開始“早期干預(yù)”,。關(guān)于早期干預(yù),，家長可以尋求專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助，此外也應(yīng)多學(xué)習(xí)相關(guān)知識,。

    關(guān)于孤獨(dú)癥的教育,、訓(xùn)練方法有很多,，目前以ABA（應(yīng)用行為分析）理論為根基的治療方法是被證實(shí)最有效、最科學(xué)的干預(yù)方法,。根據(jù)美國國家自閉癥中心2015年發(fā)布的“國家標(biāo)準(zhǔn)項(xiàng)目”更新版本,，在針對22歲以下的兒童和青少年的干預(yù)中，被確認(rèn)為成熟的方法有14種：行為干預(yù),、認(rèn)知行為干預(yù),、兒童綜合行為療法、語言訓(xùn)練（表達(dá)）,、示范法,、自然情境教學(xué)法、家長培訓(xùn),、同伴訓(xùn)練法,、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練、程序表,、腳本法,、自我管理法、社會技能訓(xùn)練,、以故事為基礎(chǔ)的干預(yù),。除此以外，如有必要孤獨(dú)癥患者還會接受語言康復(fù),、職業(yè)康復(fù),、物理康復(fù)等。有一些藥物對孤獨(dú)癥人士的某些共患病癥有一定幫助,，但這需要尋求專業(yè)醫(yī)生的幫助,。

    了解這些，有利于家長為孩子挑選合適的訓(xùn)練機(jī)構(gòu),，但家長不能完全把孩子“甩”給機(jī)構(gòu),，期待他們可以“治愈”孩子。孩子更多的時間是與家長在一起,，所以家長要用知識武裝自己,，做孩子最好的老師。只有家庭,、訓(xùn)練機(jī)構(gòu),、教育機(jī)構(gòu)、醫(yī)院等多方面的溝通與配合,，才能確保孩子取得良好的“預(yù)后”效果,。

    除了求助于專業(yè)的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，新家長還可以向“老家長”學(xué)習(xí),，比如購買一些專業(yè)人士及孤獨(dú)癥孩子家長寫的相關(guān)書籍,，了解孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練及家長的養(yǎng)育經(jīng)驗(yàn),。另外，一些網(wǎng)絡(luò)社區(qū)及家長群里也有很多人可以提供免費(fèi)的微課學(xué)習(xí)或答疑,，新家長可以學(xué)習(xí)他人的經(jīng)驗(yàn),，也可以相互鼓勵和支持，做到資源共享,。

    建議衛(wèi)健委,、教育部、民政部及各級殘聯(lián)加快對孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人員的培養(yǎng),。加大對康復(fù)治療師,、心理治療師、特教老師和社會工作者的專業(yè)培訓(xùn)力度,，通過系統(tǒng)的培訓(xùn),、考核，使他們達(dá)到規(guī)范上崗的要求,，以促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)水平的提高,。

    （作者：賈美香 彭旦媛，賈美香系北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會會長,、北京大學(xué)第六醫(yī)院教授,，彭旦媛系北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會資深教師）