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關(guān)注世界孤獨(dú)癥日丨守護(hù)“星星的孩子”,,有愛不“孤獨(dú)”

 晚風(fēng)是如此溫柔 2023-04-03 發(fā)布于湖北

如果你在公共場(chǎng)所看見一個(gè)人,他(她)不能與人正常交流,,可能還不停重復(fù)做一件事,,他(她)的舉止怪異,顯得與周圍環(huán)境格格不入,,你大概率遇到的是一名孤獨(dú)癥患者,。

孤獨(dú)癥兒童有一個(gè)聽起來浪漫的名字——“星星的孩子”,。這些“星星的孩子”曾經(jīng)鮮為人知,隨著社會(huì)的進(jìn)步,,越來越多的人開始關(guān)注孤獨(dú)癥,。人們對(duì)孤獨(dú)癥的了解,有可能是通過一部影視作品,,有可能是道聽途說,,也有可能是身邊人的遭遇。

甘肅省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心專家表示,,我們身邊的孤獨(dú)癥并不罕見,,近些年有明顯上升趨勢(shì)。美國(guó)疾控中心今年3月發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,,兒童孤獨(dú)癥患病率上升至2.76%,,是20多年前的四倍多。我國(guó)雖然沒有確切統(tǒng)計(jì),,但根據(jù)報(bào)道發(fā)病率為1/40至1/60,,非常高?!斑@可能與疾病的早期診斷率大大提高有關(guān),。目前很多患兒在嬰幼兒期就接受評(píng)估并篩查出患病?!?/span>

孤獨(dú)癥病因復(fù)雜,,通常歸結(jié)為遺傳、環(huán)境,、感染與免疫等因素,。它沒有種族差異,但有明顯的性別差異,,男孩是女孩的4倍左右,。目前,我國(guó)有1300萬孤獨(dú)癥患者,,14歲以下大概有300多萬,,在兒童精神障礙疾病中占比較高,很多患兒在長(zhǎng)期慢性發(fā)展的過程中漸漸長(zhǎng)大,。

每年的4月2日是世界孤獨(dú)癥日,,以往的主題以關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童為主,今年,,主題中增加了“關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”,,簡(jiǎn)單理解,就是期望公眾將更多的目光投向孤獨(dú)癥兒童的照護(hù)者和教育者,。作為專業(yè)機(jī)構(gòu),,今年世界孤獨(dú)癥日前夕,,甘肅省婦幼保健院開展了一系列活動(dòng),期待為孤獨(dú)癥兒童,、照護(hù)者與專業(yè)工作者提供持續(xù)的關(guān)愛,、關(guān)注與支持,聯(lián)合社會(huì)各界力量,,共同為孤獨(dú)癥的早期篩查,、早期診斷與早期干預(yù)做出不懈努力。

重視孤獨(dú)癥早期篩查
堅(jiān)持“醫(yī)教家”干預(yù)

在甘肅,,孤獨(dú)癥的診斷,、干預(yù)和康復(fù)資源分布不均衡,作為省會(huì)城市,,蘭州“享有”絕大部分資源,,無論是醫(yī)療機(jī)構(gòu)還是康復(fù)教育機(jī)構(gòu),都集中于此,。甘肅省婦幼保健院和蘭大二院甘肅省兒童醫(yī)院是孤獨(dú)癥早期篩查,、診斷與干預(yù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)。其中,,省婦幼保健院在兒童孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)特征,、行為觀察、評(píng)估診斷技術(shù),、家長(zhǎng)培訓(xùn)指導(dǎo)等方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),,具備國(guó)際先進(jìn)的ADOS-2孤獨(dú)癥診斷評(píng)估技術(shù),,并不斷探索與完善孤獨(dú)癥早期干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容,。

省婦幼保健院兒童早期發(fā)展中心一部劉月芬主任醫(yī)師表示,孤獨(dú)癥兒童即使有語言,,其語氣,、語調(diào)、語音都與正常孩子不太一樣,。孤獨(dú)癥兒童沉浸在自己的世界里,,他們眼神回避、視線飄忽,,無法與人正常交流,,這種社交行為障礙是孤獨(dú)癥的核心癥狀之一。她提醒家長(zhǎng),,孤獨(dú)癥早期篩查應(yīng)從六個(gè)月開始,,基于有的孩子在兩歲以后才出現(xiàn)相關(guān)癥狀,因此篩查并不是一勞永逸的,,應(yīng)該是個(gè)連續(xù)過程,。除了社交行為障礙,,孤獨(dú)癥兒童還有興趣狹窄和刻板行為等癥狀。

孤獨(dú)癥也叫自閉癥,,二者同為一種疾病,,目前規(guī)范的叫法是孤獨(dú)癥。專家表示,,目前的家庭撫養(yǎng)模式多為隔代撫養(yǎng)和“媽媽帶娃”,,有些人認(rèn)為孤獨(dú)癥的發(fā)生或許與撫養(yǎng)模式有關(guān),其實(shí),,孤獨(dú)癥是一種先天性疾病,,它的發(fā)生與撫養(yǎng)模式?jīng)]有關(guān)聯(lián),過分糾結(jié)于此,,甚至指責(zé)祖輩和媽媽沒有照顧好孩子是不理智的,。呼吁公眾對(duì)孤獨(dú)癥患者、康復(fù)治療師,、特教老師和家庭照護(hù)者給予更多的關(guān)愛,、接納和幫助。

“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練應(yīng)該是不間斷的,,除了把孩子送進(jìn)醫(yī)院或者機(jī)構(gòu)里訓(xùn)練,,把訓(xùn)練成果帶回家,融合到日常生活中非常重要,。因此我們倡議康復(fù)機(jī)構(gòu)讓家長(zhǎng)走進(jìn)課堂,,以便持續(xù)鞏固孩子的訓(xùn)練成果?!眲⒃路冶硎?,只有早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),,并且堅(jiān)持這種“醫(yī)教家”結(jié)合的干預(yù)方式才能獲得良好的預(yù)后,。

特教老師:

堅(jiān)持是一種選擇

位于城關(guān)區(qū)段家灘的甘肅啟智·樂見教育是專業(yè)的特殊兒童教育機(jī)構(gòu),致力于針對(duì)孤獨(dú)癥,、發(fā)育遲緩的兒童進(jìn)行系統(tǒng),、科學(xué)、規(guī)范的干預(yù),、訓(xùn)練,,同時(shí)也對(duì)這些孩子的家長(zhǎng)開展“教育”,幫助他們樹立正確的理念,,掌握正確的教養(yǎng)方法,,從而更好地帶領(lǐng)孩子走在這條不尋常的人生路上。

近年來,,類似的特殊教育機(jī)構(gòu)數(shù)量發(fā)展較快,,在蘭州,,十幾年前叫的上名字只有一兩家,而現(xiàn)在已有大概五六十家,,雖不能說如雨后春筍,,但也足見背后的需求量和人們認(rèn)知和觀念的進(jìn)步。這些專門機(jī)構(gòu)的從業(yè)人員由各行各業(yè)轉(zhuǎn)型而來,,能堅(jiān)守至今的,,大多是抱著對(duì)特殊教育的熱愛與赤誠。

去北京“星星雨”學(xué)習(xí),,是從業(yè)者掌握專業(yè)技能,、教育理念以及拓展視野的必由之路,而邊學(xué)邊教,,則是每個(gè)有理想的特教老師的必修課,。“啟智·樂見”的負(fù)責(zé)人王茗在這條路上跋涉了14年,,她每年用于提升,、深造的投入接近三萬元。過往三年,,不少特教機(jī)構(gòu)被迫關(guān)閉或規(guī)??s水。王茗的學(xué)校由以前的三間訓(xùn)練室變?yōu)橐婚g,,每天上午下午各有四五個(gè)孩子來上課,,根據(jù)不同情況,有的孩子接受一對(duì)一訓(xùn)練,,有的孩子上小組訓(xùn)練課,。

專業(yè)的事由專業(yè)的人來做,道理沒有錯(cuò),,但在現(xiàn)實(shí)中由于薪資待遇,、執(zhí)業(yè)環(huán)境不甚理想,許多特教專業(yè)的畢業(yè)生往往會(huì)放棄初衷,,更有機(jī)構(gòu)從業(yè)者會(huì)選擇出走其他行業(yè)。西北師范大學(xué)開設(shè)特殊教育專業(yè),,然而學(xué)生畢業(yè)后大多選擇了去普通學(xué)校任教,,做正常孩子的老師。特教機(jī)構(gòu)的老師改行開辦了幼兒園,,也不鮮見,。畢竟,針對(duì)正常孩子的教育收益大,、見效快,,是普遍共識(shí),。王茗身邊的許多朋友因?yàn)樗帕私饬斯陋?dú)癥,這些朋友感嘆于王茗們的堅(jiān)持,,說他們“偉大”,。王茗說,這種堅(jiān)持談不上偉大,,只是一種選擇,。

新手“00”后琪琪老師
和愿做一線螺絲釘?shù)氖防蠋?/strong>

“00”后的琪琪是“啟智·樂見”的特教老師,她入行不久,,以前在早教機(jī)構(gòu)任教,。琪琪第一次接觸到孤獨(dú)癥兒童不是在“啟智·樂見”,而是在她供職的早教機(jī)構(gòu),。

一個(gè)四歲男孩的無意“闖入”讓琪琪有了做特教老師的念頭,。男孩來自一個(gè)高知家庭,被醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷為中度孤獨(dú)癥,,但是父母不愿接受孩子患病的現(xiàn)實(shí),,執(zhí)拗地送孩子來針對(duì)普通孩子的早教機(jī)構(gòu)。男孩只能上個(gè)訓(xùn)課,,因?yàn)樗麤]有語言,,不會(huì)交流,不光打小朋友還抓咬老師,。當(dāng)時(shí)的同事一邊展示自己的傷痕,,一邊囑咐琪琪“要小心”。琪琪沒有被嚇退,,她用自己的方式接觸,、引導(dǎo)孩子。上了幾節(jié)課后,,琪琪沒有遭遇孩子的攻擊,。一次,男孩調(diào)皮地從凳子上跳下來撲倒了琪琪,,還喊了一聲媽媽,。琪琪說,這聲“媽媽”是孩子唯一的語言,。然而正是孩子無意間的舉動(dòng)深深地觸動(dòng)了琪琪,,那一刻,她覺得自己有可能幫到這個(gè)孩子,。

只有進(jìn)入特殊教育機(jī)構(gòu)才能實(shí)現(xiàn)愿望,,于是琪琪入行了。一開始父母不能理解她的選擇,認(rèn)為早教中心收入多,,工作輕松,,教育收益大……琪琪說她正是在不斷地給媽媽做工作的同時(shí),進(jìn)一步堅(jiān)定了自己的信念,。

真正加入“啟智·樂見”后,,“想到了會(huì)很難,但是沒想到會(huì)這么難”,,琪琪坦言,,短短幾個(gè)月,自己遇到了各種各樣的問題,,從一開始的手足無措,,到現(xiàn)在能和孩子們相處得“還不錯(cuò)”, 琪琪說自己入門了,,但到真正的得心應(yīng)手還是有很大差距的,,要經(jīng)過很多年的積淀。琪琪表示,,她要好好學(xué)習(xí),、慢慢領(lǐng)悟,用心去彌補(bǔ)年資的差距,。

史磊是為數(shù)不多的男教師,,他說如果沒有機(jī)緣巧合自己也不會(huì)涉足特教領(lǐng)域。史磊以前在私企里供職,,公司負(fù)責(zé)人的親屬中有個(gè)孩子是孤獨(dú)癥,,這位負(fù)責(zé)人由此產(chǎn)生了做孤獨(dú)癥公益基金的想法,因?yàn)榭粗惺防诘哪芰?,他被送去北京學(xué)習(xí),。

北京“星星雨”于1995年涉足針對(duì)兒童孤獨(dú)癥的康復(fù)干預(yù),以及特教老師,、治療師和家長(zhǎng)的培訓(xùn)輔導(dǎo),,是最專業(yè)、成熟的孤獨(dú)癥特教機(jī)構(gòu),。史磊說,,在“星星雨”,他遇見了很多正在遭受煎熬的父母,,雖然并不相識(shí),,但是感同身受。通過學(xué)習(xí)他才知道,,現(xiàn)實(shí)中缺的不是做公益基金這種“上層建筑”的人,而是一線教師,缺的是實(shí)實(shí)在在幫助孤獨(dú)癥兒童和他們家庭的特教老師,。短短的學(xué)習(xí)時(shí)光,,讓他體會(huì)到那些能潛心做特教的人,身上蘊(yùn)含的巨大能量和純凈的內(nèi)心世界,。他為此敬服,。回到蘭州,,史磊找到了“啟智·樂見”,,開啟了新的事業(yè)。

孤獨(dú)癥兒童自傷的情況比較常見,。最初入行,,史磊遇到了一個(gè)四歲多的小女孩,她沒有語言,,只能依靠喊叫,、地上打滾、頭撞墻,、用手打自己的頭來“表達(dá)”自己,,情緒問題非常嚴(yán)重。當(dāng)時(shí)的史磊束手無策,,“只能看著”,。他眼見著,王茗老師用一周時(shí)間扭轉(zhuǎn)了孩子的情緒問題,,孩子逐漸放下防備,,開始主動(dòng)擁抱,兩周后自傷攻擊行為消退,。家長(zhǎng)從一開始的焦慮,、無助 、沮喪,,到看到孩子的變化,、進(jìn)步,重新燃起了希望,。史磊也看到了特殊教育的意義所在,。“學(xué)習(xí)只是讓自己有了粗淺的理解,,只有在實(shí)踐中不斷體會(huì),、再學(xué)習(xí),才能進(jìn)一步感受到理論的力量,?!笔防谡f,。

事實(shí)上,有的家長(zhǎng)回避問題,,不能打開心結(jié),,不帶孩子出門,不愿意讓自己有障礙的孩子暴露在大眾視野里,。大多數(shù)家長(zhǎng)送孩子進(jìn)特教機(jī)構(gòu)的目標(biāo)比較清晰,,有的希望孩子能說話,有的希望矯正孩子的行為,,有的希望以后孩子能正常入園入學(xué),,融入社群生活,也有一部分家長(zhǎng)抱有不切實(shí)際的愿望,??磥恚嬲枰逃氖羌议L(zhǎng),。為了實(shí)現(xiàn)家校融合,,持續(xù)擴(kuò)大教育成果,“啟智·樂見”開設(shè)了家長(zhǎng)課堂,,交給家長(zhǎng)科學(xué),、有用的理念和知識(shí)。

“星星的孩子”嘉瑞的故事

嘉瑞今年7歲半,,在幼兒園大班學(xué)習(xí),。之所以沒有像同齡孩子那樣入學(xué),是因?yàn)樗谒臍q時(shí)被診斷為中度孤獨(dú)癥譜系障礙,。從在省婦幼保健院拿到最初的診斷,,父母制定計(jì)劃決心在家對(duì)孩子進(jìn)行訓(xùn)練,再去北京兒童醫(yī)院就診,,過去了整整半年時(shí)間,。這被“耽誤”的半年,曾令嘉瑞的父母陷入深深的自責(zé),?!霸皆绨l(fā)現(xiàn),越早干預(yù),,收到的效果肯定更大,。”嘉瑞爸爸說,。

嘉瑞上的幼兒園是個(gè)規(guī)模較小的民辦幼兒園,,對(duì)孩子有很大的“寬容度”。嘉瑞爸爸擔(dān)心孩子的某些反常行為會(huì)引起其他家長(zhǎng)的抵觸,,因此他沒有把孩子送進(jìn)大家都渴望的那種幼兒園里,。

這所幼兒園的園長(zhǎng)不但接納了嘉瑞,,還專門準(zhǔn)備了一個(gè)筆記本,做嘉瑞的成長(zhǎng)記錄,。最初,,嘉瑞被送進(jìn)幼兒園中班時(shí),,別說好好聽課,,在教室里“待著”都是奢望,她喜歡各處逛,,逛夠了就在院子里蕩秋千,,這樣“散漫”了一年,上了大班的嘉瑞有了巨大的進(jìn)步,,現(xiàn)在的她再也不閑逛了,,偶爾開小差時(shí),只要老師喊一聲“嘉瑞,,你要干什么去,,快坐下?!毙」媚锞蜁?huì)乖乖坐回到座位上,。

能融入正常的社群生活,是孤獨(dú)癥兒童父母的最迫切心愿,。嘉瑞的成長(zhǎng)離不開特教機(jī)構(gòu)的培養(yǎng),。嘉瑞去北京兒童醫(yī)院就診,當(dāng)專家提醒她的父母一定要去特教機(jī)構(gòu)接受專業(yè)訓(xùn)練時(shí),,父母這才意識(shí)到自己的想法太不理智,。回到蘭州,,嘉瑞被送進(jìn)了“啟智·樂見”,。

接受專業(yè)干預(yù)前,嘉瑞狀態(tài)很差,,大小便不能自理,,生活中幾乎不認(rèn)識(shí)任何一個(gè)人,甚至男女不分,,更不會(huì)向正常孩子那樣問好,。嘉瑞爸爸向單位請(qǐng)了長(zhǎng)假,做起了“全職爸爸”,,全天候陪伴孩子,。往返三小時(shí),父女二人每天奔波在學(xué)習(xí)的路上,,嘉瑞爸爸在課堂上認(rèn)真記下學(xué)習(xí)內(nèi)容,,回家再對(duì)孩子進(jìn)行鞏固性訓(xùn)練,。半年時(shí)間,“啟智·樂見”為嘉瑞設(shè)計(jì)的學(xué)習(xí)計(jì)劃全部完成,,孩子的進(jìn)步明顯,,康復(fù)效果很好。嘉瑞爸爸說,,王茗老師告訴他“嘉瑞可以'畢業(yè)’了,,可以試著去融入普通幼兒園?!?/span>

為了教會(huì)嘉瑞認(rèn)人,,爸爸每天讓她對(duì)著機(jī)構(gòu)里等候的孩子家長(zhǎng)問好。經(jīng)過一段時(shí)間,,嘉瑞突然對(duì)此有了興趣,,在往返于家校的路上,她挨個(gè)兒對(duì)著地鐵里的每一個(gè)人問好,,這一舉動(dòng)令爸爸很尷尬,,“問對(duì)了也罷,可孩子幾乎認(rèn)不對(duì)人,,常常對(duì)著叔叔喊阿姨,。”爸爸說,,每當(dāng)此時(shí)他能做的只有不停地道歉,。因?yàn)樗荒茏柚梗靼走@是孩子在做自我突破,。這樣持續(xù)了一個(gè)月,,有一天,嘉瑞忽然間認(rèn)對(duì)了家里所有人,,當(dāng)她喊著爸爸媽媽,、爺爺奶奶,甚至叫對(duì)了舅舅時(shí),,那種欣喜,、幸福是多么不言而喻。

蘭州日?qǐng)?bào)社全媒體記者 蔡丹平 劉曉芳 文/圖
編輯丨包學(xué)楓

【來源:蘭州日?qǐng)?bào)】

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