中國殘聯(lián)宣文部日前印發(fā)《關(guān)于宣傳報(bào)道中殘疾人及殘疾人工作有關(guān)稱謂的通知》（以下簡稱《通知》）,，公布了10條關(guān)于殘疾人及殘疾人工作的規(guī)范稱謂，其中第七條指出：稱“孤獨(dú)癥”,，不用“自閉癥”,，由此引發(fā)熱議。

業(yè)內(nèi)人士表示,，中國殘聯(lián)發(fā)布該《通知》,，并非強(qiáng)制性規(guī)定，只是為了在宣傳報(bào)道中規(guī)范殘疾人及殘疾人工作有關(guān)稱謂,，意味著以后國內(nèi)主流媒體在報(bào)道孤獨(dú)癥相關(guān)話題時(shí),，更趨向使用統(tǒng)一的名稱——“孤獨(dú)癥”，有助于更好地統(tǒng)一認(rèn)識(shí),，也減少引起歧義或不解,。

規(guī)范稱謂背后

這些知識(shí)點(diǎn)你知道嗎？

孤獨(dú)癥（Autism）是一種“譜系障礙”,，意思是患有孤獨(dú)癥的個(gè)體,，其癥狀表現(xiàn)可能不盡相同，且輕重不一,。而根據(jù)個(gè)體展現(xiàn)出的具體癥狀,，孤獨(dú)癥譜系障礙的患者又可以被歸為泛孤獨(dú)癥表型、雷特綜合征,、非典型孤獨(dú)癥,、阿斯伯格綜合征、輕度孤獨(dú)癥,、高功能孤獨(dú)癥,、嚴(yán)重孤獨(dú)癥等。今天我們就來科普一下孤獨(dú)癥概念的發(fā)展歷史以及它的7種形態(tài),！

孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)：發(fā)展與變化

從1994年到2013年5月，在第4版官方診斷手冊(cè)中,，孤獨(dú)癥譜系障礙包含5種可診斷的類型——包括雷特綜合癥、阿斯伯格綜合征、非典型孤獨(dú)癥/待分類的廣泛性發(fā)育障礙(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified,，PDD-NOS),、兒童崩解癥(Childhood Disintegrative Syndrome，又稱Heller綜合征),，以及孤獨(dú)癥(Autistic Disorder),。

遺憾的是，這些診斷標(biāo)準(zhǔn)的建立并沒能帶來太多的實(shí)際意義,。它們不僅難以定義,，而且還出現(xiàn)了患者從不同醫(yī)生那里收到不同診斷類型的情況。

為了細(xì)化治療方案,，醫(yī)生(以及教師或治療師)會(huì)使用“嚴(yán)重孤獨(dú)癥”“輕度孤獨(dú)癥”和“高功能孤獨(dú)癥”等術(shù)語,。然而，這些術(shù)語其實(shí)并不是真正的診斷,，而只是一種描述,。

雖然使用術(shù)語的目的是幫助家長與老師更好地了解孩子在孤獨(dú)癥譜系中的位置，但每個(gè)醫(yī)生對(duì)于“輕度”或“嚴(yán)重”的界定標(biāo)準(zhǔn)并不相同,。

今日的孤獨(dú)癥

2013年，第五版《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（DSM-5）》出版了,。關(guān)于孤獨(dú)癥,，手冊(cè)里的診斷標(biāo)準(zhǔn)精簡到了“孤獨(dú)癥譜系障礙”這一大類譜系障礙的描述。每一位確診的孤獨(dú)癥患者,，無論他或她的癥狀如何,，現(xiàn)在都被歸為這個(gè)單一的一類。與此同時(shí),，為了使診斷更容易和清晰,，第五版的手冊(cè)根據(jù)癥狀的輕重，為孤獨(dú)癥譜系障礙劃分了三個(gè)等級(jí),。

話雖如此,，但這并不意味著舊的或非正式的術(shù)語已經(jīng)停止使用，尤其是在一些術(shù)語比諸如“二級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙”這樣的描述更清晰易懂的情況下,。事實(shí)上,，即使是醫(yī)生和其他專業(yè)人士如今依然可能使用像阿斯伯格綜合征之類的術(shù)語。

孤獨(dú)癥譜系 VS 廣泛性發(fā)育障礙

“孤獨(dú)癥譜系”描述的是一組神經(jīng)發(fā)育障礙,，它們會(huì)影響患者的社交和溝通技能,，還在一定程度上影響著運(yùn)動(dòng)和語言技能。孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷范圍較為廣泛,，患者可以是高智商的個(gè)體,，也可以是智力遲滯的個(gè)體,；他們可能是健談的，也可能是寡言的,；可能是感情豐富的,，也可能是情感淡漠的；可能是井井有條的,，也可能是毫無條理的,。

“廣泛性發(fā)育障礙”在1994年到2013年間是一個(gè)正式的術(shù)語，它的意思與“孤獨(dú)癥譜系障礙”完全相同,。如果患者在2013年之前被確診,，可能會(huì)從評(píng)估者或醫(yī)生那里聽說過這個(gè)詞，但現(xiàn)在它已經(jīng)不再屬于正式用語了,。

01

關(guān)于泛孤獨(dú)癥表型

泛孤獨(dú)癥表型（Broad Autism Phenotype）指的是那些僅存在極輕微的孤獨(dú)癥癥狀的個(gè)體,。它有時(shí)又被描述為“影性癥狀（shadow symptoms）”。這些亞臨床癥狀包括社交尷尬,、焦慮,、喜歡規(guī)律和一成不變的模式，以及在強(qiáng)光,、噪音和其他感官“侵襲”下感到異常難受,。

這些輕微的癥狀是可以識(shí)別的，但并不會(huì)嚴(yán)重到影響個(gè)體的社會(huì)功能,。泛孤獨(dú)癥表型在孤獨(dú)癥患者的家庭成員中更為常見,。但它真的是一種孤獨(dú)癥嗎？或者只是某種人格類型,？無論如何,，對(duì)于有這些癥狀的人來說，練習(xí)社交技巧和應(yīng)對(duì)感官挑戰(zhàn)通常是有幫助的,。

*注 意：

●“泛孤獨(dú)癥表型”指具有極輕微的自閉癥癥狀的個(gè)體；

●許多存在這種情況的個(gè)體,，他們的孩子或其他親屬都屬于孤獨(dú)癥譜系障礙患者,；

●大部分治療孤獨(dú)癥的方法同時(shí)也可以幫助這些癥狀較輕的個(gè)體。

02

關(guān)于雷特綜合征

雷特綜合征（Rett Syndrome）是一種遺傳疾病,，主要的作用對(duì)象是女孩,。它是過去唯一可以通過醫(yī)學(xué)診斷的一種孤獨(dú)癥譜系障礙，但2013年5月之后,，它不再被列入孤獨(dú)癥譜系,。患有雷特綜合癥的女孩會(huì)出現(xiàn)較為嚴(yán)重的癥狀,，包括孤獨(dú)癥的典型癥狀如社交困難等,。此外,，雷特綜合征還可能嚴(yán)重?fù)p害女孩對(duì)雙手的控制和使用能力。

*注 意：

●雷特綜合征已經(jīng)不再是孤獨(dú)癥譜系的一部分,；

●雷特綜合征是一種可以通過醫(yī)學(xué)診斷的遺傳疾??；

●雷特綜合征只影響女孩；

●雷特綜合征的癥狀包括社交困難和失去對(duì)雙手的有意識(shí)地控制能力,。

03

關(guān)于非典型孤獨(dú)癥

非典型孤獨(dú)癥(Atypical Autism)又稱為“待分類的廣泛性發(fā)育障礙（Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified,，PPD-NOS）”。在2013年以前,，它曾被用來描述那些不完全符合其他具體診斷標(biāo)準(zhǔn),，但又確實(shí)患有孤獨(dú)癥的個(gè)體的癥狀。對(duì)PDD-NOS的癥狀定義相對(duì)復(fù)雜,，其診斷范圍可能從非常輕微到非常嚴(yán)重不等,，因此DSM-5刪除了這一類別。

*注 意：

●2013年后,，PDD-NOS不再是一種正式的診斷類別；

●PDD-NOS是一種“包羅萬象”的疾病,，其癥狀與孤獨(dú)癥類似,，但不符合全部標(biāo)準(zhǔn)；

●PDD-NOS患者的癥狀輕重不一,；

●根據(jù)癥狀的嚴(yán)重程度,，從前的PDD-NOS患者可能被歸為1級(jí)、2級(jí)或3級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙患者,；

●PDD-NOS是孤獨(dú)癥譜系中的一員,。

04

關(guān)于阿斯伯格綜合征

阿斯伯格綜合癥（Asperger Syndrome）描述的是孤獨(dú)癥譜系中功能表現(xiàn)最高的個(gè)體。該術(shù)語和相關(guān)的診斷標(biāo)準(zhǔn)在2013年在官方診斷手冊(cè)中被刪除,，但幾乎所有自閉癥相關(guān)的業(yè)內(nèi)人士都在繼續(xù)使用這個(gè)術(shù)語,，因?yàn)樗诿枋鎏囟ㄈ巳簳r(shí)很有用。

被診斷為阿斯伯格綜合征的人不會(huì)表現(xiàn)出認(rèn)知或語言發(fā)育遲緩,，他們具備完整,、有條理的語言技能，如使用合乎年齡的接受性和表達(dá)性詞匯,，語法和句法的運(yùn)用也處于平均水平,。他們的社會(huì)溝通損傷表現(xiàn)在薄弱的談話技能上，他們不能解釋比喻性語言,，如諷刺和嘲笑,，最明顯的缺陷在于他們不能使用目光接觸,、凝視、手勢(shì),，也不能與別人分享自己的情緒或經(jīng)歷,。

阿斯伯格綜合征患者對(duì)別人的希望、需要和信念的洞察力較弱,。他們可能會(huì)像孤獨(dú)癥個(gè)體一樣表現(xiàn)出某種重復(fù)性的刻板行為,，但是比后者更有可能對(duì)一些很奇怪的話題異常強(qiáng)烈地著迷，如電風(fēng)扇,、道路地圖或地鐵標(biāo)志,，而且堅(jiān)持和別人討論這些話題，卻沒有意識(shí)到別人根本不感興趣,。

*注 意：

●阿斯伯格綜合征已不再是一個(gè)正式的診斷類型；

●從過去到現(xiàn)在,，阿斯伯格綜合征經(jīng)常被用來描述患有“高功能”孤獨(dú)癥的人,；

●大多數(shù)患有阿斯伯格綜合征的個(gè)體智力正常或高于正常水平,；語言表達(dá)與社交能力存在顯著不足,；

●許多阿斯伯格綜合征患者都存在明顯的知覺障礙（sensory challenges）；

●阿斯伯格綜合征的癥狀表現(xiàn)如今被劃歸為一級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙,。

05

關(guān)于輕度孤獨(dú)癥

“輕度孤獨(dú)癥”一詞并不屬于正式診斷,。它只是一個(gè)比“阿斯伯格綜合征”或“孤獨(dú)癥”更具描述性的術(shù)語。一般來說,，當(dāng)人們使用輕度孤獨(dú)癥這個(gè)術(shù)語時(shí),，他們指的是那些癥狀符合孤獨(dú)癥譜系診斷，但有較強(qiáng)的語言能力和很少有行為問題的個(gè)體,。

然而,，這些個(gè)體仍然可能在社交方面存在嚴(yán)重的困難，并且無法應(yīng)對(duì)太多的感官輸入信息（響亮的噪音,，明亮的燈光等）,。

*注 意：

●輕度孤獨(dú)癥本質(zhì)上與阿斯伯格綜合征的表現(xiàn)相似或相同,；

●輕度孤獨(dú)癥患者可能很難被識(shí)別,，直到他們因?yàn)閴毫驈?fù)雜的社交情境出現(xiàn)應(yīng)對(duì)困難等問題；

●多數(shù)情況下,，輕度孤獨(dú)癥如今被劃歸為一級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙,。

06

關(guān)于重度孤獨(dú)癥

與“輕度”孤獨(dú)癥類似，“重度”孤獨(dú)癥不是一種正式診斷；相反,，與孤獨(dú)癥,、低功能孤獨(dú)癥和典型孤獨(dú)癥一樣，它是一個(gè)描述性的用語,。患有“重度孤獨(dú)癥”的人通常存在嚴(yán)重的語言和智力障礙,，并可能表現(xiàn)出顯著的異常行為。

*注 意：

●重度孤獨(dú)癥目前一般被劃為3級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙,；

●重度孤獨(dú)癥患者可能表現(xiàn)出極具攻擊性的行為；

●大多數(shù)重度孤獨(dú)癥患者語言功能異常,，無法進(jìn)行有意義的言語溝通,；

●一些重度孤獨(dú)癥患者確實(shí)能夠獲得通過符號(hào)、圖板或其他方式外界進(jìn)行交流的能力,。

07

關(guān)于高功能孤獨(dú)癥

高功能孤獨(dú)癥(有時(shí)簡稱HFA)同樣是一個(gè)非正式術(shù)語。在2013年DSM-5出版之前,，這個(gè)詞被用來區(qū)分“孤獨(dú)癥”和“阿斯伯格綜合征”——患有HFA的個(gè)體（曾經(jīng)）存在語言發(fā)展遲滯的問題,，而阿斯伯格綜合征患者具有正常的語言發(fā)展過程。

“高功能”和“低功能”這兩個(gè)詞最早是在20世紀(jì)80年代的研究中被用來區(qū)分孤獨(dú)癥智能障礙和孤獨(dú)癥患者,。其實(shí)醫(yī)學(xué)上并無此名稱,。但是大家為了交流方便，就把智力不錯(cuò)的孤獨(dú)癥兒童喚為高功能孤獨(dú)癥,。

*注 意：

●高功能孤獨(dú)癥，就像輕度孤獨(dú)癥一樣,，類似于阿斯伯格綜合癥,，現(xiàn)在被稱為一級(jí)孤獨(dú)癥譜系障礙；

●與被診斷為阿斯伯格綜合癥的個(gè)體不同,，HFA患者的語言發(fā)展緩慢或存在異常情況,；

●與阿斯伯格綜合癥和輕度孤獨(dú)癥一樣，HFA也可能導(dǎo)致個(gè)體出現(xiàn)社交,、學(xué)習(xí),、工作或娛樂活動(dòng)方面的困難。

老師建議各位家長,，對(duì)孤獨(dú)癥孩子一定多觀察,，多給予專業(yè)的陪伴。依靠高強(qiáng)度+高密度+高專業(yè)度的康復(fù)訓(xùn)練,，注重培養(yǎng)孩子的動(dòng)機(jī),、理解力和技能，最終讓孩子實(shí)現(xiàn)在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)間,，恰當(dāng)?shù)牡攸c(diǎn),，跟恰當(dāng)?shù)娜?，說恰當(dāng)?shù)脑挘銮‘?dāng)?shù)氖隆?/p>