來這里聽我們講那些獨特又真實的故事。

“無論我將來生什么重病,，都不動大手術,、不送加護病房，絕不插鼻胃管,，只要讓我沒痛苦地死去就好……”3月12日,，79歲的臺灣作家瓊瑤發(fā)布一封“公開信”，并在信中叮囑親人,，“幫助我沒有痛苦地死去,，比千方百計讓我痛苦地活著，意義重大,?！?/p>

一時間，在中國內(nèi)陸尚算陌生的“尊嚴死(die with dignity)”“臨終關懷(hospice care)”“生前預囑(Advance Directives)”涌入公眾視野,。

其實,，早在上世紀80年代，臨終關懷的理念就已被引入中國,。但現(xiàn)實情況卻是,，在很多醫(yī)院的ICU病房里，瓊瑤筆下的畫面仍然在持續(xù)上演：患者生命垂危,，卻依靠著氣管插管,、鼻飼、吸痰器,、呼吸機,、導尿管等種種設備勉強維持生命。

在這個對“死亡”諱莫如深的社會文化下,，臨終關懷事業(yè)始終面臨著體制機制障礙,、服務機構和專業(yè)人員少等發(fā)展缺口,。

臨終關懷不是放棄治療,，它既是看病,，也是醫(yī)心。

資料圖

法治周末記者 張舒

在被護士注射了一針小劑量嗎啡后,，李玉(化名)在病房里睡著了,，身上蓋著十多年前自己親手織成的花毛毯，表情沉靜,，看不出痛苦的痕跡,。

陳莉(化名)正安靜地坐在一旁拾掇著老人吃過的南瓜粥。

不同于其他嘈雜喧囂的醫(yī)院病區(qū),，這間位于北京市通州區(qū)的關懷醫(yī)院安謐清凈,，病床旁看不到心電監(jiān)護、呼吸機,，走廊里也鮮有人走動,。

這是中國第一家臨終關懷醫(yī)院。

被送來的絕大多數(shù)患者,，病情都已無法逆轉,，他們選擇在這里走完生命的最后一程。

死亡是這里無法回避的話題,。從1987年建院以來,，30年間，近4萬名老人在這家醫(yī)院去世,。

陳莉是在這家醫(yī)院服務的臨終關懷志愿者,。

臨終關懷(Hospice Care)，也被叫做舒緩(安寧)療護,，根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義,，是指對生存時間有限(6個月或更少)的患者，進行適當?shù)尼t(yī)院或家庭的醫(yī)療及護理,，以減輕其疾病的癥狀,、緩解疾病發(fā)展的醫(yī)療護理。

上世紀80年代,，臨終關懷的理念開始進入中國,。

隨后，臨終關懷科室出現(xiàn)在部分醫(yī)療機構之中,，使得那些在現(xiàn)有醫(yī)療條件下無法被治愈的患者,，可以在此緩解疼痛、安然離世,。

隱藏在這一專業(yè)名詞背后的,，是從生到死的一世輪回,。

然而，由于醫(yī)療資源緊張,、傳統(tǒng)文化避諱,，臨終關懷服務盡管在中國已實踐了30余年，但發(fā)展依舊舉步維艱,，遠遠落后于西方發(fā)達國家,。

中國國家統(tǒng)計局官網(wǎng)資料顯示，中國每年有約700萬人走向生命終點,，但社會上提供的臨終關懷服務卻只能滿足約15%的需求,。

“這么多年過去了，我們不斷強調(diào)‘優(yōu)生’,，卻不談‘優(yōu)死’,，甚至避諱死亡，缺乏對死亡的尊重,，這是很無奈的一件事,。”陳莉說,，在“死亡”這趟列車上，沒有誰會是旁觀者,，因此,，樹立一個正確的“優(yōu)死觀”，讓臨終者有尊嚴地離開,，才顯得格外迫切,。

而她的工作正是慶祝生命，而不是哀悼死亡,。

去往天堂 路過人間

已是上午9點,，稠密的陽光照上墻壁，泛出淡淡的暖色,。病房開始熱鬧起來,，查房的醫(yī)生、換藥的護士,、照顧病人的志愿者陸續(xù)推開了房門,。

一切如常。

盡管5個小時前,，他們剛剛送走了患者王寧(化名),。

她是這家醫(yī)院一名匆匆的過客。

手術,、化療,、復發(fā)……從46歲被確診為乳腺癌開始,，這樣的循環(huán)王寧前后經(jīng)歷了兩次，卻并沒有控制住病情,。

“沒人會在第一時間就選擇放棄,，我也希望能拉長她接受治療的時光?！蓖鯇幍恼煞虮硎?，雖然在第一次復發(fā)后，理智就曾告訴他,，妻子的病已經(jīng)不可能有逆轉的希望,。

直至撐到腫瘤帶來的疼痛一天比一天嚴重，甚至讓王寧整整三天三夜沒能合眼和進食后,，夫妻倆才在商議下決定,，放棄無謂的治療，住進臨終關懷醫(yī)院,。

“她說她不想渾身插滿管子地走完這一生,。”王寧的丈夫回憶道,，“雖然死亡是無法避免的,，但提高生存質量卻是可以做到的?！?/p>

在臨終關懷病房里,，有醫(yī)生和護士的照料，也有藥物可以緩解疼痛,，常被患者認為維護了生命最后的尊嚴,。

在月初剛剛住進醫(yī)院時，王寧還能夠自己進食,、上廁所,，慢慢地，她連下地都成了困難,。

為了照顧妻子,，丈夫向單位請了長假，24小時陪護在床邊,，寸步不離,。

然而，死亡還是來得突然,。

就在住進醫(yī)院的第17天,，王寧的病情急轉直下。在昏迷了3個小時后,，她平靜地離開了這個世界,。

“原來一切來得這么快,，來不及做任何準備?！痹谡硗鯇幍倪z物時,，她的丈夫悄聲囁嚅著。

這樣的故事,，在這里每天上演,。而李玉，也早已習慣了這些告別,。

李玉今年七十五歲,，是胃癌晚期患者，癌細胞已經(jīng)擴散轉移,。

從去年10月入院至今,，她在病床上躺了整整半年。

每天早晨7點,，志愿者陳莉都會準時來到病房,，叫醒李玉洗漱擦身。

為了防止老人身上長褥瘡,，每隔一兩個小時,，陳莉都會扶著李玉翻一下身，從平躺改成側臥,。

“有時候都不太敢去觸碰她,，人已經(jīng)瘦成皮包骨頭了?！标惱蛘f，“我才明白不是所有人都能有幸看到初升的太陽,，有些人連拉開窗簾的力氣都沒有,。”

可盡管老人連抬頭都已經(jīng)很困難,，陳莉還是始終堅持每周為她洗次頭發(fā),、并梳剪整理清爽。

這是李玉自己提出的要求,，她想要維持一份基本的體面,，哪怕她正時刻準備著和生命告別。

一生一死,，老人心如明鏡,。

在去年年末老人生日那天，陳莉給老人準備了一支梳子做禮物,。在隨禮物送出的小卡片里,，她端正地寫上了幾個大字：“陪伴,、共同走過?！?/p>

“每一個生命都是需要被呵護的,，所以我們不分析、不評判,、不下定義,，就是愛與陪伴?！标惱蛘f,，我們都是去往天堂，路過人間,。

不是放棄治療

談起生死,，陳莉經(jīng)常掛在嘴邊的一個詞是：安生樂死?！叭松邪賾B(tài),，對于死亡的態(tài)度自然不止一種答案?！?/p>

從事臨終關懷志愿者的5年時間里,，陳莉送別了300余位病人。

但其實,，“放手”從來不是一件容易的事,。

在陳莉口中，和所有俗套故事的開端一樣,，她與臨終關懷結緣,，也是來自于父親曾經(jīng)的遭遇。

回憶起父親臨終前的最后幾個月,，陳莉說,，“他過得應該算是很開心的”。

時間的指針退回到5年前,。

2012年春節(jié)前夕,，陳莉60多歲的父親突感身體不適。在檢查后發(fā)現(xiàn),，已是骨癌晚期,。

此后，陳莉沒有強迫父親接受治療,，而是尊重父親的意愿,，將他送去了一家臨終關懷醫(yī)院。

據(jù)她介紹，每一位新病人入院時,，醫(yī)生都要進行一次詳細的評估,，以判斷患者的病情，是否已經(jīng)發(fā)展到需要臨終關懷的階段,。

在父親與病魔抗爭的半年里,，陳莉一直陪在他身邊。

“那也是我第一次對臨終關懷有了一個全面的了解,?！标惱虮硎尽?/p>

就這樣,，她萌生了要從事臨終關懷志愿服務的想法,。

2012年年末，父親沒能熬過新年,，安靜地離開了,。

在處理好父親的后事以后，陳莉便辭去了工作,，正式成為了一名臨終關懷服務志愿者,。

臨終關懷服務的工作包括舒緩治療和心理輔助。志愿者在其中扮演的角色,，主要是給病人和家屬做心理疏導,。

陳莉每天的工作時間是從早上7點半到下午4點半?！昂芏鄷r候,，我們充當?shù)氖乔榫w的‘垃圾桶’，傾聽他們的想法,，然后再嘗試去疏解他們的怨氣,。”

臨終關懷病房床位流轉率極高,。

“幾乎每一天,，志愿者都會接到曾經(jīng)服務過的老人離去的消息?！标惱蛘f,，這種不搶救,、只緩解痛苦的特殊治療手段,，并不是一個簡單的選擇。

“所以,，臨終關懷不是放棄治療,，它既是看病，也是醫(yī)心?！标惱虮硎?，重視生命并承認死亡是一種正常過程；既不加速也不延后死亡,；提供解除臨終痛苦和不適的辦法,。“這是臨終關懷的三條基本原則,?！?/p>

可即便心境豁達，依然會有志愿者因為患者的離世而情緒低沉,。

陳莉告訴法治周末記者,，她所在的志愿者中心為此每個月都會請來專門的心理咨詢師為志愿者做心理疏通。

“死亡是不可違背的自然規(guī)律,，告別是很重要的,，是在生的世界和死的世界之間劃出一個界限，我們要像尊重生命一樣尊重死亡,?！标惱蛘f，“這樣離去的人會得到安寧,，留下的人能向死而生,。”

不止于老人

“莉莉阿姨,，我不舒服了,，你什么時候來看看我？”每當看見書桌旁已經(jīng)包裝好的禮物,，陳莉便會想起琳琳(化名)的聲音,。

除去老人，陳莉的服務對象也有不少孩子,。

琳琳是她的第七個“孩子”,。

2015年，琳琳被確診為顱內(nèi)腫瘤,，手術治療一年后腫瘤轉移至腦干,、小腦。

今年3月10日,，這個喜歡畫畫的孩子,，躺在母親的懷抱里永遠地睡著了。

彼時,，還有10天,，就是孩子的6歲生日。陳莉買好了禮物，卻再也沒有機會送出,。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織(以下簡稱世衛(wèi)組織)的統(tǒng)計,，全球約有2000萬以上人口需要臨終護理，其中,，兒童占6%,。

對兒童的臨終關懷，世衛(wèi)組織這樣定義：這是一種積極的,、全方位的向晚期兒童病人提供的關懷護理,，它涵蓋了身體、情感,、社會和精神等諸多因素,。臨終關懷的重點是提高這些孩子的生命質量，以及向有這類孩子的家屬提供支持,，包括痛苦和不安癥狀的處理,、對孩子的短期護理以及讓家屬得以喘息，幫助他們面對死亡和喪親之痛,。

去年6月,，身患白血病的山東男孩小安，在連向爸爸媽媽說了三聲“謝謝”后,，自己拔掉了氧氣管,。

三分鐘后，孩子平靜地離開了,。

他是北京兒童醫(yī)院血液病中心副主任周翾舒緩治療團隊的服務對象,。

周翾團隊是中國少有的專門為兒童提供舒緩治療及臨終關懷的組織。

四年前,，周翾曾去美國短暫進修,。

她發(fā)現(xiàn)，在美國大醫(yī)院或治療中心,，都有單獨的兒童舒緩治療團隊,，有專門的醫(yī)生、護士,、社工,、心理治療師等專業(yè)成員，每周開會,，共同分析病例,。

回國后的周翾受到啟發(fā)，開始嘗試著為患者家長提供電話隨訪,、疼痛管理等服務,，幫助孩子們度過人生中最后的還能獲得快樂的時光。

但陳莉一直很困惑：“該怎么和10歲以下的孩子談死亡這件事,？”

在她服務過的孩子里,，大一些的有時會直截了當?shù)貑査骸八劳鼍烤故鞘裁礃幼樱俊?/p>

每當這時,，陳莉都總會用盡量柔軟的語言,，去描繪死亡?！澳銓⑼ㄟ^一條長長的隧道,，隧道盡頭，就是亮光,。你從此會生活在一大片云朵之上,，再也不會感覺到疼痛?！?/p>

“中國的死亡教育太落后了,，我不知道他們能不能聽得懂?！标惱蛘f,，“可我希望，在冰冷的醫(yī)療器械外,，他們能夠感受到生命的溫度,。”

告別生死兩不安

事實上,，盡管社會文化至今對“死亡”諱莫如深,，但中國臨終關懷事業(yè)的起步并不算晚。

早在1987年,，國內(nèi)第一家臨終關懷醫(yī)院——北京松堂關懷醫(yī)院(以下簡稱松堂醫(yī)院)便掛牌成立,。

截至2015年，全國已設有臨終關懷科的醫(yī)療機構共有2103家,，提供臨終關懷等服務的老年(關懷)醫(yī)院7791家,、護理院289家。

然而,，社會認知度低,、服務供給不足、專業(yè)隊伍尚未建立,、政策支持不夠等多種因素,，始終制約著臨終關懷服務的發(fā)展。

根據(jù)《經(jīng)濟學人》雜志連續(xù)兩年發(fā)布的《死亡質量指數(shù)全球姑息治療排名》,，2015年,、2016年兩年,，中國的綜合得分在80個國家中均僅排到第71位，在亞太地區(qū)的18個國家中排名倒數(shù)第四,。

該報告指出,，在中國400家專業(yè)腫瘤醫(yī)院中，只有少數(shù)社區(qū)康復中心和慈善醫(yī)院為病人提供生前預囑和臨終關懷服務,。僅有不到1%的人可以按照本人的預囑享受到臨終關懷服務,，并且大多數(shù)臨終關懷機構都集中在北京、上海等大城市,。

其中,，最著名的松堂醫(yī)院創(chuàng)辦至今的30年來，也曾被迫搬遷7次,，其中4次是因為遭遇附近居民反對,。

如今，這家醫(yī)院終于在北京的東五環(huán)外落腳,。

“從整個社會來講,，并不是所有人都能接受臨終關懷醫(yī)院的存在，很多人會覺得晦氣,?！碧崞疬@些，北京松堂醫(yī)院院長李偉也有些無奈,，“松堂醫(yī)院算得上北京最窮的民營醫(yī)院,，因普遍的社會文化問題，家屬為體現(xiàn)孝心愿意花高額的過度醫(yī)療費,，但大多沒有給老人付臨終關懷費的習慣,。”

針對這一現(xiàn)狀,，清華大學死亡問題研究學者雷愛民表示,，造成這些問題的原因一方面是由于人們思想意識相對落后?！艾F(xiàn)實中,，對于臨終病人，家屬大多數(shù)會秉持‘繼續(xù)醫(yī)療’的思維,，不放棄成為一種常態(tài)性做法,，因此造成了醫(yī)療資源的浪費?！?/p>

此外,，就目前的現(xiàn)實來看，我國的臨終關懷服務并沒有被納入國家醫(yī)療體系,，更缺乏法律制度及政策的支持,。

“臨終關懷機構缺失,，硬件設施無法完善和跟進，而專職的臨終關懷工作人員稀缺,，業(yè)務也不熟練,。”陳莉對此抱怨道,，“其中，最不容忽視的障礙就是醫(yī)保問題,?！?/p>

由于國內(nèi)的臨終關懷醫(yī)院大都是私立醫(yī)院，不支持醫(yī)?？ǖ氖褂?，使得一些經(jīng)濟條件并不理想的家庭不得不放棄臨終關懷醫(yī)院。

法治周末記者在一家臨終關懷醫(yī)院采訪時,，一位工作人員向記者表示,，如果臨終關懷醫(yī)院也能納入醫(yī)保，會在一定程度上促進此類醫(yī)院的發(fā)展,，也會增加社會對此類醫(yī)院的正向關注,。

今年3月，千呼萬喚之下,，國家衛(wèi)生計生委公開印發(fā)《安寧療護中心基本標準(試行)》,，從床位、科室,、人員設置方面提出相關要求,，推動為疾病終末期患者提供身體、心理,、精神等方面的照護和人文關懷,。

《標準》明確，安寧療護中心臨床科室至少設內(nèi)科,、疼痛科,、臨終關懷科，醫(yī)技和相關職能科室至少設藥劑科,、醫(yī)療質量管理,、護理管理、醫(yī)院感染管理等部門,。

根據(jù)上述標準,，中心至少有1名具有副主任醫(yī)師以上專業(yè)技術職務任職資格的醫(yī)師，每10張床位至少配備1名執(zhí)業(yè)醫(yī)師,、4名護士,，并按照與護士1：3的比例配備護理員,。應根據(jù)當?shù)貙嶋H需求和資金情況，并兼顧發(fā)展等設置床位數(shù),，床位總數(shù)應在50張以上,。

聽到這個消息時，陳莉很開心：“生和死是一個人的起點和終點,，同樣重要,，臨終關懷就是在幫我們告別‘生死兩不安’?！?/p>

父親去世后,，她和家人將父親的骨灰?guī)Щ亓撕崩霞遥裨诹穗x老房子不遠處的山腳下,。那里曾是她童年時期父親陪她玩耍的地方,。

今年清明節(jié)，陳莉收到了母親寄來的一張照片,。埋葬父親的那塊土地,，已是鮮花漫野。

刊發(fā)于2017年4月27日

《法治周末》紀事版

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