什么是高功能自閉癥,? “可能是一個(gè)有缺陷的天才?” “會(huì)在某一方面很突出,?” “一定很聰明吧,?” 曾經(jīng)的我會(huì)給出這樣的回答。 那些被媒體報(bào)道出來(lái)的自閉癥天才們,帶我走進(jìn)了“天才誤區(qū)”,。 你是否也曾像我這樣認(rèn)為,? 不知從什么時(shí)候開(kāi)始,高功能自閉癥(下簡(jiǎn)稱(chēng)高功能)被人們賦予了太多的美好想象:更聰明,,更特別,,更容易摘帽。 即使不被理解也沒(méi)關(guān)系,,因?yàn)樘觳趴偸桥c世界格格不入的,。
帶著疑惑,我深入接觸了維兒康兒童健康中心的高功能兒童,,并采訪了他的特教老師,,終于全面認(rèn)識(shí)了高功能: 高功能自閉癥不是天才病,只是在智力上,,他們會(huì)比其他自閉癥患兒更高一些,。 第一次見(jiàn)小海,是在維兒康一樓的電梯口,,我在等電梯,,小海也要坐電梯。 見(jiàn)到我,,他沒(méi)有打招呼,,而是乖乖站在電梯口旁邊,嘴里不斷發(fā)出“咻咻”的擬聲詞,。 等了沒(méi)多久,,我看時(shí)間來(lái)不及了,就選擇爬樓梯上二樓參加早會(huì),。 不一會(huì)兒,,電梯也上來(lái)了,小海從電梯里走出來(lái),,手上拎著一袋東西,。見(jiàn)到正在開(kāi)會(huì)的眾人,他沒(méi)有過(guò)多猶豫,,直接從邊上穿了過(guò)去,,即使袋子碰到老師,他也不會(huì)停下道歉,,而是快速走回自己的班里,。 見(jiàn)此我不禁感到疑惑,他到底是有規(guī)則還是沒(méi)規(guī)則呢,?如果有,,為什么會(huì)橫沖直撞打斷大家開(kāi)會(huì),?如果沒(méi)有,他又怎么懂得坐電梯要排隊(duì),? 為此,,我特意問(wèn)了小海的主班老師黃老師。 “他是有規(guī)則的,,只是沒(méi)有社交,。”黃老師指了指教室里的小海。 此時(shí)小海正認(rèn)真聽(tīng)特教莊老師講課,,他旁邊還坐了兩個(gè)自閉癥孩子,。 “你觀察一下,他跟其他孩子不一樣的地方,?!秉S老師沒(méi)有明說(shuō)讓我觀察什么。恰好此時(shí)飯?zhí)盟蛠?lái)了水果,,莊老師先是問(wèn)他們要不要吃,,等他們表達(dá)了各自的意愿,再遞給他們,。 我注意到有個(gè)男孩不說(shuō)話(huà),,一邊吃東西,一邊流口水,。但小海不會(huì),,他能跟老師交流自己的想法,吃水果也與常人無(wú)異,。 黃老師說(shuō):“那個(gè)男孩屬于低功能,,跟小海對(duì)比起來(lái)很明顯,小海就是高功能自閉癥,,他各方面能力要比普通自閉癥孩子強(qiáng)一些,。” 接下來(lái),,這個(gè)高功能孩子著實(shí)給我上了一課,。 黃老師翻開(kāi)桌上的古詩(shī)集,隨便挑了幾首讓小海背誦,。 小海一字不落地背了出來(lái),。 “你是不是覺(jué)得背幾首詩(shī)不算什么?如果我告訴你這本書(shū)我們才拿來(lái)四五天呢,?老師一般是在上課時(shí)教他,,加起來(lái)可能只有兩三個(gè)小時(shí),他就能全部背下來(lái),而且是按順序背誦,?!?/p> 正說(shuō)著,黃老師拿出一些卡片,,指著小鴨子問(wèn)小海:“這是什么,?”“鴨子?!薄坝⑽哪??”“Duck?!薄敖o我們介紹一下鴨子唄,。” 于是小海就開(kāi)講了,,還引經(jīng)據(jù)典地介紹起“鴨子”,。 一番話(huà)下來(lái),講得我自愧不如,,如果不去百度查資料,我根本不知道鴨子還有這些內(nèi)容,。 見(jiàn)小海越說(shuō)越起勁,,黃老師連忙讓他打住,有些好笑地說(shuō):“如果不讓他停下來(lái),,他能一直講下去,。之前我問(wèn)他,還記不記得以前的同學(xué),,他竟然將一個(gè)個(gè)名字都背出來(lái)了,。” 小海的學(xué)習(xí)能力和記憶力很強(qiáng),,智力測(cè)試高達(dá)110多,,老師直言這是一個(gè)“天才”。 必須要像小海這樣的,,才算是高功能自閉癥嗎,? 我上網(wǎng)查閱了不少資料,發(fā)現(xiàn)大家對(duì)高功能的定義十分模糊,。 有說(shuō)高功能是天才的,,有說(shuō)高功能是某一項(xiàng)或幾項(xiàng)能力非常強(qiáng)的,也有說(shuō)高功能就是阿斯伯格綜合癥的…… 高功能自閉癥到底如何定義,? 為此我特別請(qǐng)教了維兒康專(zhuān)科門(mén)診副主任醫(yī)師劉憶瑛博士,。
高功能的“高”,,高在了智力層面,,它不是能力高,也不是方方面面都發(fā)展得很好,,更不是指擁有某一項(xiàng)或多項(xiàng)厲害的技能,。 它僅僅表明了,這些高功能患兒在智力水平上,,比其他自閉癥患兒高,。 但如果我們拿這份“高”來(lái)跟普通人作對(duì)比,其實(shí)是偏低了,。
換言之,高功能自閉癥的孩子,,不一定很聰明,,也不是什么天才,他們大多數(shù)只是智力跟普通人差不多的小孩,。 因?yàn)楦咧橇?,高功能患兒的確診之路,比其他自閉癥孩子更艱難,。 有數(shù)據(jù)表明,,高功能占了自閉癥中的10%,但多數(shù)患者直到青少年甚至成人時(shí)期才被診斷出來(lái),。 這是因?yàn)樵谒麄冃〉臅r(shí)候,,表現(xiàn)出來(lái)的異常并不明顯,父母往往很難區(qū)分這是屬于自閉癥癥狀,,還是頑劣調(diào)皮,、行為不當(dāng)。 父母?jìng)儧](méi)有發(fā)現(xiàn),,就很難重視起來(lái),,更談不上帶去醫(yī)院做進(jìn)一步的檢查了。 有時(shí)候,,即使父母將孩子帶去醫(yī)院做檢查,,兒科醫(yī)生也難以下定論,因?yàn)椤?span style="font-weight: bold;">自閉癥兩大核心癥狀很可能會(huì)被高功能孩子給悄悄隱藏起來(lái),。 就拿小海來(lái)說(shuō),,高智商帶給他的好處不僅僅是學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)異,,他在語(yǔ)言方面同樣很強(qiáng)。 雖然他不會(huì)主動(dòng)社交,,但只要你問(wèn)他問(wèn)題,,他都能條理清晰地與你對(duì)話(huà)。 一般的兒科醫(yī)生,,面對(duì)這樣口齒伶俐的孩子,,是很難聯(lián)想到自閉癥上的。 另外,,我們不得不承認(rèn),,在科技飛速發(fā)展的今天,越來(lái)越多孩子沉迷網(wǎng)絡(luò),,缺少了原本該有的社交互動(dòng),。 在這樣的大環(huán)境下,不善言辭的孩子很多,,沖動(dòng)易怒的也有,,還有調(diào)皮、難管教,、不愛(ài)與同齡人玩耍等等,。在這樣那樣的壞習(xí)慣里,不社交算不上什么,。 值得讓人注意的是,,在高功能患兒中,女孩比男孩更難確診,。這也許與男女性格有關(guān),多數(shù)人普遍認(rèn)為女生性格靦腆,、不愛(ài)說(shuō)話(huà)是正?,F(xiàn)象。 當(dāng)孩子表現(xiàn)得與正常兒童沒(méi)什么區(qū)別,,甚至更聰明,,成績(jī)更優(yōu)異,又有誰(shuí)會(huì)聯(lián)想到自閉癥上去呢,? 眾所周知,,自閉癥越早干預(yù)效果越好,而2-7歲是自閉癥兒童干預(yù)最為關(guān)鍵的時(shí)期,。 高功能的特殊性讓大多數(shù)兒童無(wú)法在幼年時(shí)期得到確診,,直到青少年時(shí)期,他們的某些行為問(wèn)題愈發(fā)嚴(yán)重,,才得以被家人重視,,從而確診,。 艱難的確診過(guò)程將直接影響高功能的干預(yù)效果。 因此,,即使這個(gè)自閉癥孩子的智力很高,,也需要特教老師花更多時(shí)間去教導(dǎo)。 小海就屬于高功能里面高智商的一類(lèi),。 他是一個(gè)非常聰明的孩子,,他的記憶、語(yǔ)言和認(rèn)知能力非常強(qiáng),,這使得他能夠就讀于普校,。 據(jù)小海的家人所說(shuō),在校期間,,小海的各學(xué)科成績(jī)都不算差,,尤其是語(yǔ)言類(lèi)學(xué)科[英語(yǔ)]非常厲害,他甚至可以用英語(yǔ)進(jìn)行溝通交流,。 但小海仍舊有著明顯的自閉癥特征:
他共患抽動(dòng)癥,,會(huì)時(shí)不時(shí)甩手,、抽動(dòng)手臂,這是無(wú)法自控的,。除此以外,,他還有許多行為問(wèn)題和情緒問(wèn)題……這也是他為什么會(huì)來(lái)到維兒康的原因。 說(shuō)起小海的光輝歷史,,黃老師無(wú)奈地?fù)u起頭來(lái),。 “像小海這樣的高功能自閉癥孩子,需要我們花費(fèi)更多的時(shí)間和精力去教導(dǎo),。當(dāng)高功能患兒被發(fā)現(xiàn)并確診時(shí),,大部分會(huì)有嚴(yán)重的情緒和行為問(wèn)題,,這是因?yàn)闆](méi)有得到有效治療而導(dǎo)致的,小海他就很容易情緒失控,?!?/p> 引起小海情緒失控的多數(shù)是他的刻板行為。
“他為什么不自己放呢,?”我問(wèn)了個(gè)刁鉆的問(wèn)題,。 黃老師說(shuō):“有時(shí)候他會(huì)自己放,更多的時(shí)候是要求老師放,?!?“如果一直放不好怎么辦?”我又問(wèn),。 黃老師說(shuō):“那就嚴(yán)重了,,因?yàn)檫@一次次的擺放對(duì)他來(lái)說(shuō)就是一次次的刺激,刺激多了,,他就會(huì)控制不住自己的情緒,。有一次上課,老師已經(jīng)放了幾十次,,他還一直抓著老師的手要求老師繼續(xù)放,,最后老師只能去尋求其他老師的幫助,小海就突然情緒失控了,,一定要老師回來(lái)把筆擺正?!?/p> 因?yàn)檫@些自我刺激性行為太過(guò)于頻繁,,小海問(wèn)診了中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒童神經(jīng)科羅向陽(yáng)教授,經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的悉心治療,,再次回到維兒康時(shí),,小海的刻板行為明顯得到了有效控制。 “有時(shí)候,,他會(huì)突然繃緊身體不動(dòng),,你能看到他的用力,,連額頭的汗水都能流下來(lái)那種?!秉S老師描述道,,“其實(shí)他是在跟自我刺激性行為對(duì)抗,可能這時(shí)候他很想去糾正老師擺放筆的位置,,但他克制住了,。羅教授的醫(yī)教結(jié)合十分有效,現(xiàn)在小海很少會(huì)情緒失控,,幾乎不失控,,而且他每天'定住’的次數(shù),也從先前的幾十次,,減少到現(xiàn)在的十幾次,。” 除了刻板行為以外,,他的其他行為問(wèn)題,,如抽動(dòng)、摸生殖器,、胡言亂語(yǔ),、自言自語(yǔ)、不聽(tīng)指令等,,經(jīng)過(guò)干預(yù)治療也得到了很大改善,。 語(yǔ)言方面也比先前進(jìn)步,他能與人正常交流,,很多邏輯性問(wèn)題也回答得上來(lái),。而且小海的學(xué)習(xí)能力也非常強(qiáng),認(rèn)知,、精細(xì),、語(yǔ)言表達(dá)等各方面都做得不錯(cuò)。 黃老師這樣形容小海的學(xué)習(xí)能力:“離過(guò)目不忘不遠(yuǎn),?!?/span>現(xiàn)在,老師們會(huì)將小海的干預(yù)重心放在社交和情感理解上,。
剛來(lái)到維兒康時(shí),小海從不主動(dòng)交流,,更不會(huì)跟任何人有過(guò)多交談,。 可以說(shuō),,他基本處于零社交狀態(tài)。 他對(duì)情感的理解也很差,,會(huì)將開(kāi)心會(huì)說(shuō)成傷心,,難過(guò)會(huì)說(shuō)成生氣,不會(huì)代入和理解情感,。 有時(shí)候,,老師們會(huì)問(wèn)小海一些內(nèi)含邏輯和情感的問(wèn)題,比如說(shuō)「有個(gè)小孩打破了玻璃,,正被家長(zhǎng)罵,,請(qǐng)問(wèn)這個(gè)孩子現(xiàn)在是什么心情」? 正常孩子,,一聽(tīng)“被罵”,,那肯定是傷心難過(guò)和自責(zé)啊。 小海卻回答,,「開(kāi)心」,。 “被家長(zhǎng)罵為什么會(huì)開(kāi)心?這是因?yàn)樗荒苷_地理解情感,,他將傷心和開(kāi)心理解錯(cuò)了,,我們的'傷心’情感在他那里對(duì)應(yīng)的詞語(yǔ)就是'開(kāi)心’?!笔煜ば『5狞S老師這樣解釋,。 經(jīng)過(guò)老師們的悉心教導(dǎo),小海的社交能力正在慢慢“蘇醒”,。 只要你跟小海打招呼,,他就會(huì)主動(dòng)問(wèn)好。即使他不能理解為什么要問(wèn)好,,這個(gè)行為對(duì)他來(lái)說(shuō)只是一種形式,。 但令人高興的是,小海見(jiàn)到教他的黃老師和莊老師,,會(huì)主動(dòng)打招呼,,這是他向主動(dòng)社交邁出的第一步。 當(dāng)其他老師跟他打招呼時(shí),,他也愿意主動(dòng)搭話(huà):
社交的種子已然種下,。 -------------------------------- 【寫(xiě)在最后】 曾經(jīng)有位自閉癥患兒家長(zhǎng)說(shuō)過(guò)這樣一句話(huà):“別害怕,他的人生才剛剛開(kāi)始,,不要在成長(zhǎng)之初就否定他,。” 我聽(tīng)后深受感動(dòng),。 每一個(gè)自閉癥患兒背后,,都有一個(gè)家庭在努力。 不管這個(gè)孩子是天才還是平凡,,無(wú)論面對(duì)怎樣的困難,,家長(zhǎng)們都不曾放棄,他們堅(jiān)信美好的未來(lái)就在不遠(yuǎn)處,。 而那些被自閉癥帶來(lái)的誤解,、困惑、迷惘,,在時(shí)間的沉淀與磨礪下,,終將會(huì)開(kāi)出朵朵藍(lán)蓮花。 “給時(shí)間一點(diǎn)時(shí)間,,它會(huì)帶你找到希望,。”維兒康一直在努力,,就是將誤解變成理解,,將困惑徹底解開(kāi),為迷惘指路,,為更多自閉癥乃至神經(jīng)疾病患兒及患兒家長(zhǎng)提供幫助,。 我們,與您共同前行,。 |
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來(lái)自: 星家長(zhǎng)課堂 > 《維兒康》