也許人們會(huì)記住國(guó)內(nèi)外各種傳統(tǒng)的或舶來(lái)的節(jié)日,,卻不一定知道4月2日的“世界孤獨(dú)癥”日,。若不是我家大寶是個(gè)“孤獨(dú)癥"患兒,也就是傳說中的“星星的孩子",,我也不會(huì)過多關(guān)注這樣一個(gè)特殊的日子,,畢竟無(wú)關(guān)自己痛癢的事總?cè)菀妆蝗撕雎裕彩强梢员焕斫獾摹?? 自閉癥是一個(gè)終身需要康復(fù)的疾病,,其治療手段相當(dāng)麻煩與漫長(zhǎng),。所以說這是一個(gè)特殊的群體,與社會(huì)主流很難融入的群體,。家有一個(gè)自閉癥患兒,,是一個(gè)家庭的災(zāi)難,更是家里幾代人的苦痛,。如何拯救天使,,如何幫助孩子康復(fù)便成了有自閉癥孩子家庭里最核心最重要最迫切的事,。??? 我曾經(jīng)在一些文章中陸續(xù)寫到過此類疾病以及這些家庭的艱辛,相信關(guān)注我的人,,對(duì)此已有所了解,,再加上近年來(lái)媒體的大力宣傳,知道“孤獨(dú)癥"的人士已經(jīng)越來(lái)越多,。在這里,有關(guān)于孤獨(dú)癥的癥狀我就不多做贅述了,,百度搜索就很清楚,。我也不想煽情的說自己多苦多累多偉大,畢竟苦痛的那個(gè)階段已經(jīng)成為過去,。至于偉大,,女人本弱,為母則強(qiáng),,這似乎是本能,,我覺得不需要謳歌與贊揚(yáng)。??? 說起自閉癥,,凡是了解的人都知道這是一個(gè)需要終身進(jìn)行康復(fù)的疾病,,其棘手程度也就可想而知了。剛開始大多數(shù)父母由于痛苦會(huì)習(xí)慣性的選擇逃避,,從內(nèi)心里是不愿承認(rèn)和接受的,,她們覺得上帝不會(huì)和自己開這樣黑色的玩笑,一定是醫(yī)生誤診,,孩子大了自然會(huì)好,。可是經(jīng)過醫(yī)生確診的孩子,,誤診的機(jī)率幾乎寥寥,,或多或少都存在這里和那里的問題,只是家長(zhǎng)在短時(shí)間內(nèi)情感上接受不了罷了,。當(dāng)一個(gè)時(shí)期的苦痛掙扎過后,,大多數(shù)家庭都選擇了勇敢的面對(duì),繼而帶著孩子走上了漫長(zhǎng)而未知的康復(fù)之路,,但這些孩子的愈后大都不容樂觀,。??? 父母尚在年輕精力充沛時(shí),帶著孩子康復(fù)訓(xùn)練都不是問題,,當(dāng)父母年老無(wú)力照顧孩子時(shí),,這些自閉癥孩子何去何從,便是這些家庭的最苦惱的問題,。讓自己的孩子流浪街頭自生自滅?還是到最后帶著她一起離開這個(gè)世界?父母不敢想象,。??? 有看過《海洋天堂》這部電影的,,大概對(duì)大福都留有深刻的印象。大福是一個(gè)身患重度自閉癥的21歲的男青年,,完全活在自己封閉的世界里,,無(wú)法獨(dú)立生活。父親王心誠(chéng),,47歲,,由于大福媽媽在大福年幼時(shí),接受不了他患了孤獨(dú)癥這一殘酷的現(xiàn)實(shí),,在一次意外中喪生,,于是王心誠(chéng)既當(dāng)?shù)之?dāng)媽的一手養(yǎng)大了大福。假如上天有眼,,讓這對(duì)苦命的父子從此就這樣相依為命直至終老,,也是一種簡(jiǎn)單而美好的幸福??衫咸鞝攲?duì)他們似乎格外狠心,,王心誠(chéng)這一年不幸患上肝癌,醫(yī)生診斷已活不過半年,??蓱z的父親首先想到的不是自己的病情,而是焦慮不能獨(dú)立生活的兒子在他走后該如何生活,,他必須把兒子安排好才能安心上路呀,。萬(wàn)般無(wú)奈之時(shí),他甚至想到帶著兒子一起離開這個(gè)世界,。劇情到這里,,凡是家有患兒的家庭,都會(huì)集體陷入迷茫,。人都有老了離去的那一天,,孩子該托給誰(shuí)?是帶走他還是留下他?在這個(gè)社會(huì)保障機(jī)制仍不健全的環(huán)境下,永遠(yuǎn)都是令人糾結(jié)的,、焦慮的,。??? 經(jīng)過多方打聽,歷盡周折,,王心誠(chéng)終于找到了一所能夠接收大福的機(jī)構(gòu),,卻發(fā)現(xiàn)大福在這局促單調(diào)的環(huán)境中,如同離開了水的魚,,頓時(shí)失去生氣,。??? 大福生性愛水,每天在父親工作的海洋館里暢游是他最快樂的時(shí)光,他還在這里結(jié)識(shí)了唯一的朋友,,表演雜技的玲玲,,大福成了獨(dú)自在異鄉(xiāng)漂泊的玲玲最好的傾聽者。??? 為了大福能夠快樂地生活下去,,留在他最心愛的海洋館,,王心誠(chéng)為自己制定了最不可能完成的計(jì)劃,教會(huì)大福在海洋館“上班”,。??? 他費(fèi)盡心力地教大福自己坐公交車去海洋館,,在海洋館擦地。??? 為了不讓大福感到孤獨(dú),,他不惜拖著病重的身體,,背著自制的龜殼扮成海龜,陪著大福游泳,。??? 他告訴大福自己將會(huì)變成海龜,一直陪伴在他身邊,。??? 王心誠(chéng)最終離開了人世,,卻已心中無(wú)憾,而大福也學(xué)會(huì)了在海洋館“上班”,。??? 看完電影,,相信所有人都陷入了既悲痛又欣慰的復(fù)雜情緒,心疼孩子徹底成了孤兒,,從此孤獨(dú)無(wú)依的活在這個(gè)人世,。欣慰他終于實(shí)現(xiàn)了自食其力,不需要人照顧,,起碼不會(huì)餓到自己了,。??? 電影畢竟是電影,在現(xiàn)實(shí)的世界里,,絕大部分的自閉癥孩子是沒有大福這般幸運(yùn)的,,他(她)們大多只能生活在自己的世界里,無(wú)法與人溝通,,有的甚至都沒辦法走入普通的群體之中,。誰(shuí)又能體會(huì)這些可憐的父母是經(jīng)歷過怎樣的苦痛與掙扎呢?常人難以體會(huì),幸運(yùn)的人們亦無(wú)法想象,。??這些?孩子是孤獨(dú)的,,但他(她)們卻不自知,而孩子的父母也是孤獨(dú)的,,無(wú)法言說的孤獨(dú)滋味,。 馬國(guó)平老師曾寫過一篇文章叫《人人都是孤兒》,里面就講了這么一個(gè)意思,就是我們每一個(gè)人在這個(gè)世界上好像有父母有朋友等等,,有這樣那樣的人際關(guān)系,,但是,在真正的苦難面前,,每一個(gè)人都是孤獨(dú)的,,你只能自己承受,我們都是孤獨(dú)的行路人,。貌似此話很悲觀,,可經(jīng)仔細(xì)分析,人生何償不是如此,。這些星兒家庭誰(shuí)不在孤獨(dú)的承受,,堅(jiān)韌而頑強(qiáng)的與命運(yùn)做著斗爭(zhēng),沒有輕易把困難拋給政府和社會(huì),,以一己之力承擔(dān)了所有的苦痛,。?? 今年4月2日是第十個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日",自閉癥這一疾病,,已越來(lái)越受到世界各個(gè)國(guó)家的重視,,因?yàn)檫@個(gè)群體已經(jīng)越來(lái)越大,大到令人恐懼的地步,。也不知道這個(gè)世界是怎么了,,原來(lái)是1000個(gè)新生兒當(dāng)中才有可能出現(xiàn)1個(gè)自閉癥患者,而現(xiàn)在卻已演變成68:1這種概率,,這不能不引起社會(huì)的廣泛關(guān)注,。 在這樣一個(gè)特殊的日子,我們有必要去關(guān)注這樣的一個(gè)群體,,他們?cè)跓o(wú)底的深淵里掙扎,,需要社會(huì)的關(guān)愛與接納,社會(huì)的援助之手是他們每個(gè)家庭支撐下去的動(dòng)力,。當(dāng)然,,好的社會(huì)保障機(jī)制才是根本,才是這些家庭奮力苦撐下去的希望,。 |
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