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主編：黑門 | 編輯：礫子 轉(zhuǎn)載請(qǐng)后臺(tái)輸入 授權(quán) 有的人,，天生就無法注視著你的眼睛； 有的人,，到了5,、6歲，才第一次叫出“媽媽”這個(gè)稱呼,； 有的人,，不懂得'哭'和'笑'其實(shí)是兩種截然不同的情緒； 有的人,，即使到了30歲,，還在學(xué)習(xí)怎么跟人打招呼，怎么做自我介紹,。 …… 在中國(guó),，約有1000萬人過著這樣的生活，他們有著同一個(gè)名字——來自星星的孩子。 他們雖不聾,、不盲、不啞,，似乎跟正常人一樣,，能看得到眼前的世界，聽得到周圍的聲音,。 但他們所看到的,、所聽到的、所理解的卻又與我們有所不同,。 周遭的一切對(duì)他們而言： 常常就像往結(jié)了冰的湖面丟了顆小石子,，激不起半點(diǎn)漣漪； 又或者是在滾燙的油鍋里不小心滴下了水,，噼里啪啦就炸鍋,。 他們有著只屬于自己的獨(dú)特世界，就像天上的星星,，孤獨(dú),、遙遠(yuǎn)、熱烈又沉默,。 他們用星星般的視角,，看著這個(gè)熟悉又陌生的世界。 他們既害怕人群,，又害怕孤獨(dú),，有時(shí)他們只能說話給自己聽，把左手當(dāng)做右手的伙伴,，一個(gè)人做著兩個(gè)人的游戲…… 他們正迫切地需要被認(rèn)識(shí),，被接納，迫切地需要我們傾聽他們內(nèi)心的聲音,，做他們的伙伴,，讓來自星星的孩子不再孤獨(dú)地閃爍。 今天是4月2日,，也是“世界自閉癥關(guān)注日”,。 讓我們?cè)诮裉欤麄円黄?，去仰望那片陌生的星空,，去觸摸他們心中不為人知的世界。 01 自閉癥,。 它是一種疾病嗎,？一種生理缺陷嗎？還是一種獨(dú)特的人格特質(zhì)？ 這些問題近百年來為人們所爭(zhēng)論不休,，曾經(jīng)患有自閉癥的孩子還被人們認(rèn)為是空有軀體,、靈魂被魔鬼偷走的孩子。 直到1943年被肯納醫(yī)生定義為自閉癥,，這種疾病的面紗才慢慢被人們所揭開,。 自閉癥又稱為孤獨(dú)癥，又名孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）,，本質(zhì)是一種腦發(fā)育性障礙,。 近年來的醫(yī)學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥患者的腦神經(jīng)元,，在兒童和青少年時(shí)期沒有進(jìn)行正常的修剪,，圖左來自正常兒童，右為自閉癥兒童,。 因?yàn)槭悄X發(fā)育障礙,，也就是說，這是一種不能完全治愈,，且伴隨一生,、無法逆轉(zhuǎn)的可怕疾病。 在患病后,，往往會(huì)出現(xiàn)行為異常,、語言發(fā)育遲緩等癥狀，輕癥患兒可能僅僅被認(rèn)為是“不合群”,，而重癥患兒則會(huì)被認(rèn)為是“低智能”或“弱智兒”,。 自閉癥作為曾經(jīng)的罕見病， 現(xiàn)如今也變得不再罕見了,，因?yàn)榻迨陙磉€沒有哪一種疾病的發(fā)病率,，像它這樣攀升之快。 新生兒的發(fā)病率,，從上世紀(jì)七十年代的1/2500,，到九十年代中的1/500，再到2002年的1/110,。 時(shí)隔僅僅六年,，美國(guó)疾病控制中心的數(shù)據(jù)就顯示，每88個(gè)新生兒中就有1個(gè)在自閉癥譜系上,。 到了2014年,，這個(gè)比例更是令人瞠目結(jié)舌地上漲到了1/68。 短短的四五十年,，增速便翻了近30倍,！ 02 在 2016年,，中國(guó)首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，便向社會(huì)披露： 中國(guó)的自閉癥患者數(shù)目,，目前已經(jīng)達(dá)到了驚人的1000萬，其中,，0~14 歲的患兒超過了 200 萬，比兒童癌癥,、糖尿病,、艾滋病的總和還要多,！
總體患病率高達(dá) 1% 左右,，也就是說每出生100個(gè)嬰兒，就有一個(gè)可能是自閉癥患兒,。 他們一直在你我中間,，只是我們還始終不知道,。 對(duì)于孩子以及ta所在這個(gè)家庭,，一旦醫(yī)生在診斷書上寫下 ASD 三個(gè)刺眼的字母，便意味著未來的生活就此要發(fā)生天翻地覆的變化了,。
而對(duì)于一個(gè)家庭,，要去接受這個(gè)事實(shí)往往需要幾個(gè)月，甚至幾年的時(shí)間,。 這些家庭中的很多人，內(nèi)心備受煎熬,，又在對(duì)所遭遇的一切充滿困惑,，有人苦笑著： “別人都在為孩子的升學(xué)、擇校而煩惱,，我從來沒有過這種擔(dān)憂,。”可內(nèi)心卻無比向往這普通人的煩惱,。 有人甚至曾想帶著孩子一起離開這個(gè)世界,，一了百了……
這是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的馬拉松,，也是一場(chǎng)持久戰(zhàn),，而他們最大的恐懼,，便是自己死后沒有人可以來照顧孩子,，他們不敢放心地離去…… 我們或許無法代替他們所在的環(huán)境，但至少我們可以選擇立場(chǎng)，站在他們的身邊，嘗試更多地理解和體諒自閉癥的患者和他們的家庭。 03 以真實(shí)故事改編的電影《海洋天堂》,，則更真實(shí)地將自閉癥家庭的艱難揭開,。
在影片的開頭,，在一片汪洋大海之中,，大福與父親王心誠(chéng)坐在一只小木船上緩緩前行,，在無邊無際海洋的映襯下，他們顯得如此渺小,。 父親將自己的腿與兒子的腿用繩子捆在了一起,，“兒子，我們走吧,?！?/strong> 隨著縱身一躍,，他們墜入了深海之中……
因?yàn)槠械母赣H王心誠(chéng)因肝癌晚期將在不久后離世，他明白自己的離世對(duì)于兒子大福意味著什么： 大福不僅沒有任何生存技能,，更是因?yàn)樗加泄陋?dú)癥,，不能與他人進(jìn)行正常交流。 于是他決定帶著兒子一起去跳海,。 王心誠(chéng)曾想在自己為數(shù)不多的日子里,，教會(huì)兒子必要的生存技能，并且為兒子找到一個(gè)能夠生活的地方,。 但現(xiàn)實(shí)的處境卻比想象中更加艱難,，學(xué)校、福利院都以年齡偏大為由拒絕收養(yǎng)大福,。 于是,，才有了影片開頭的一幕，王心誠(chéng)絕望地選擇帶著兒子自殺,。
但水性極好的大福卻在最后解開了綁在彼此身上的繩索,。 父親焦急地問大福“爸走了，誰來管你呀,？”
盡管王心誠(chéng)的身體一天不如一天,，但他決定必須要在短時(shí)間內(nèi)教會(huì)兒子生活所需的基本技能。 可這一切對(duì)于大福來說都太難了,，平常人學(xué)一遍就會(huì)的普通技能,，在大福身上往往要教幾十次。
他打不好雞蛋,，父親便教他用數(shù)數(shù)的方式來煮雞蛋,； 他記不住回家的路，父親就在他的每一件衣服內(nèi)側(cè)縫上大福的個(gè)人信息,，以免他走丟,。
他不知道坐公交車時(shí)在哪站下車，父親就在家扮演公交車司機(jī),，上演無數(shù)次到站場(chǎng)景……
這些場(chǎng)景也是無數(shù)自閉癥家庭的寫照： 教ta寫名字可能教了35次,，只能寫出個(gè)姓； 教ta分辨一毛,、五毛,、一元的硬幣，教了3年還不知道錢可以用來干嘛,； 不敢比自己的孩子早死,，怕他最后無法獨(dú)自面對(duì)生活，怕他還不能被社會(huì)所接納…… 04 我們把他們比作“星外來客”,，在地球這個(gè)“異地他鄉(xiāng)”,，對(duì)地球的諸多規(guī)則都難以適從,，跟地球上的人們相處也感到不明所以。 于是臺(tái)灣便拍了一部以孤獨(dú)癥患者為題材的紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》,。
周遭的環(huán)境和人群就像高原反應(yīng)一樣令他們難以適從,，躲閃的眼神，不安的情緒,，就像我們看待陌生的他們?nèi)菀卓謶忠粯印?/span> 但如果我們?cè)敢馊ダ斫馑麄兊男那楹鸵鈭D,，也許我們之間便能少一些誤解，多一些的體諒,。
在片中,，一個(gè)叫小喻的35歲“大男孩”令人印象深刻，他是一個(gè)平凡的上班族,，同時(shí)也是一個(gè)自閉癥患者,，同時(shí)也是自閉癥里少數(shù)有穩(wěn)定工作的人。 在醫(yī)院上班的他,，每天整理舊病例,，這些在常人看來重復(fù)、單調(diào),、繁瑣的工作,，但他卻可以有條有理、耐心地去完成,，并且比常人更能理解工作的責(zé)任,。
他說他喜歡旅游，但其實(shí)是他喜歡搭乘各種交通工具的感覺,，公交,、汽車、動(dòng)車,、飛機(jī)……同時(shí)他更享受收集票卡的樂趣,。 但是談到交朋友,，他說： “我曾嘗試去交朋友，現(xiàn)在也在努力,，但卻害怕去跟人接觸,，也害怕跟人交談,，別人碰到我時(shí)，我就像被針碰到一樣……”
他害怕人群，如同是被困在一個(gè)滿是針的車廂里,，所以需要時(shí)時(shí)警覺周遭的狀況，同時(shí)也害怕孤獨(dú),，他不知道可以找誰來傾訴。
他只能一次次直面內(nèi)心對(duì)于人群的恐懼,，克服生理和心理上的巨大刺激,，努力地去進(jìn)入人群,。 因?yàn)樗f，他只是想被當(dāng)做一個(gè)正常人來看待,，做一顆獨(dú)自閃爍的星星太累了…… 其實(shí)，我想跟小喻說,，我們也愿意跟你一起努力,。 05 在現(xiàn)實(shí)中，許多自閉癥患者也跟小喻一樣,。 他們沒有與生俱來的社交能力,，不會(huì)用自己的表情或肢體語言表達(dá)自己的情緒和感受，甚至在人多的地方,，他們就會(huì)顯得緊張,。 他們的靈魂，束縛在一個(gè)他們無法靈活操控的軀體里面,，他們對(duì)于環(huán)境的焦慮和恐懼,，統(tǒng)統(tǒng)反映在臉上，所以我們會(huì)覺得他們很怪異，難以靠近,。 |
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