菠蘿說(shuō) 柱子哥其實(shí)是個(gè)28歲的東北妹子,,在菠蘿的年輕患者互助群里頗為有名,她的一篇爆款文章《如何度過(guò)人生艱難:魔都28歲硬核知識(shí)型美少女自救指南》曾經(jīng)刷遍全網(wǎng),。 今天這篇里,,柱子哥討論的,是患者和家屬常要面對(duì)的情景:生重病了,,自己和另一半,,該怎么辦? 文| 一只柱柱柱柱子哥 本文首發(fā)在公眾號(hào)“愈路”,。 Hello大家好,,我是精神矍鑠身體癱倒的柱子哥,出來(lái)冒個(gè)泡省的被擔(dān)心,,做了六次化療了一切正常,,每天好吃好喝,混跡在各種病友群當(dāng)個(gè)人間觀察者,,和我的好基友老唐還是正常吵架正常講道理被吊打,。 最近得知了一些病友的真人真事有些感觸,想聊聊我如何看待生病分手,,或讓愛(ài)人過(guò)分沉重這件事,。 你當(dāng)真要陪我一起承擔(dān)和面對(duì)么? 最近看的日劇《無(wú)法成為野獸的我們》每集都有細(xì)節(jié)讓我觸動(dòng),,里面小晶前男友京谷父母的故事感觸尤深,。
同一個(gè)屋檐下尚且沒(méi)有英雄和美人,,病榻之上,彼此歡愛(ài)要多持久多美好才能抵得住生活困境對(duì)人心智和外貌的消耗,。 我大概從小見(jiàn)過(guò)一些貧賤夫妻百事哀的樣子,,所以對(duì)無(wú)條件的愛(ài)和絕不離棄的婚姻沒(méi)有太多信心,。家中寬裕還可以夫妻共度難關(guān),若本就貧困度日,,每一個(gè)重病的難關(guān)都可能是萬(wàn)劫不復(fù)的深淵,,更別說(shuō)長(zhǎng)年累月的照顧和家庭重?fù)?dān)的轉(zhuǎn)嫁。 我記得我高中的時(shí)候我媽媽在長(zhǎng)春的腫瘤醫(yī)院化療,,同病房的都是吉林省內(nèi)農(nóng)村的夫妻,,對(duì)床的阿姨確診后她丈夫問(wèn)了手術(shù)和化療大概的費(fèi)用,直接丟下病人回家了,,“做個(gè)手術(shù)就要四頭奶牛的錢,,有這個(gè)錢夠再娶個(gè)老婆了”;另一床的丈夫照顧術(shù)后的妻子,,和隔壁床照顧姐姐的妹妹“跑了”,。其余還有聯(lián)系的病友,十年過(guò)去了,,所剩一兩人而已,,窮人生病不是被病魔消磨,就是被生活消磨罷了,。 疾病的殘酷之處在于它把好好的一個(gè)人打破任何家庭頂梁柱,、職場(chǎng)精英、生活小能手,、可愛(ài)美少女的人設(shè),,還原甚至放大一個(gè)人的軟弱、脆弱,、無(wú)助,、痛苦,更能讓人失去過(guò)往生活軌跡里的價(jià)值感,,在關(guān)系里成了需要被耐心開(kāi)解,、仔細(xì)照顧的一方。而這些耐心和細(xì)心都是陡然加在愛(ài)人身上的義務(wù),,無(wú)論你愿不愿意,、準(zhǔn)沒(méi)準(zhǔn)備好,愛(ài)人都被強(qiáng)加了一個(gè)角色,,他/她的人生軌跡也可能會(huì)被改變,。 我自己生病之前,只聽(tīng)過(guò)見(jiàn)過(guò)中年人患重病后的狼狽現(xiàn)實(shí),,自己生病后,,才開(kāi)始了解年輕癌癥病人的世界。 我們這些二十幾歲得癌癥的年輕人,,真的無(wú)法將患病歸因于生活習(xí)慣,、吃外賣,、熬夜、勞累,,更多的其實(shí)是概率,,我們是人群中基因突變+免疫逃逸的少部分人,根據(jù)中國(guó)保險(xiǎn)大數(shù)據(jù),,對(duì)于一個(gè)28歲成年女性來(lái)說(shuō),,未來(lái)十年身邊的100人當(dāng)中會(huì)有6個(gè)人掛了。 比起爺爺奶奶那輩老太推著輪椅上的老頭散步,,父母這輩阿姨給叔叔端茶倒水,,我們是剛剛找好另一半的年紀(jì),剛結(jié)婚沒(méi)幾年或者戀愛(ài)中還沒(méi)結(jié)婚,,一起經(jīng)歷過(guò)的無(wú)非是求學(xué),、求職,7分愛(ài)情2分親情1分熟悉,,并沒(méi)有幾十年的感情基礎(chǔ)和生活經(jīng)驗(yàn),。年輕的情侶,人生剛開(kāi)始,,正是充滿憧憬和希望的時(shí)候,,該不該讓對(duì)方和自己一起承擔(dān)和面對(duì)? 在給出答案之前,,我想說(shuō),,你知道所謂的“一起承擔(dān)和面對(duì)”可以多具體么? 如果是乳腺癌全切,,你曾經(jīng)抱在懷里的溫暖柔軟的胸脯會(huì)變得空蕩蕩甚至凹下去一塊,,我每一次與你赤身相對(duì)你都可以看見(jiàn)長(zhǎng)長(zhǎng)的不對(duì)稱的疤痕。 如果是直腸癌造簍,,曾經(jīng)香噴噴的我肚子上會(huì)有個(gè)造口掛著需要每日傾倒清潔的造口袋,,冬日里可能會(huì)膠粘不住,在東北零下二十度的天氣里造口袋卡口打開(kāi)漏出糞便滿身都是,,我要狼狽不堪跑回家一個(gè)人站在衛(wèi)生間里沖洗身體,無(wú)論怎么清潔洗衣機(jī),,你都會(huì)聞到洗衣機(jī)桶散發(fā)的陣陣臭味,。 如果是肝癌,你可能要看著我纖瘦的身體肚子腹水鼓個(gè)大包,,眼白都是黃的,,整個(gè)人久臥病床散發(fā)著腥臭味。 還可以更具體,,我看病需要很多錢,,你不僅要開(kāi)源節(jié)流從自己微薄收入里擠出錢來(lái)還要?jiǎng)痈改傅姆e蓄,,社會(huì)資源貧乏也要四處求人,你要在本就緊張危機(jī)重重的工作里厚著臉皮逃離崗位去醫(yī)院照顧我,,你喜歡小孩我卻暫時(shí)沒(méi)有身體條件自然的生養(yǎng),,你父母希望你放棄我重新開(kāi)始一段關(guān)系,我也可能痛苦沮喪無(wú)法承擔(dān)這一切時(shí)會(huì)郁郁寡歡每天對(duì)你發(fā)脾氣,,你心疼我,、照顧我,可是你也是人,,你的耐心也有限度,,你也會(huì)累會(huì)生氣會(huì)覺(jué)得負(fù)擔(dān),會(huì)厭棄,,會(huì)覺(jué)得我麻煩,。 畢竟,你愛(ài)我長(zhǎng)發(fā)及腰,,如今我變成了光頭上稀疏殘存頭發(fā)茬子的櫻桃小丸子的爺爺,;你愛(ài)我盈盈一握的細(xì)腰,如今我每日腹脹肚子圓鼓鼓,;你愛(ài)我明眸善睞,,如今我眉毛睫毛褪去,眼周色素沉積,;你愛(ài)我活潑可愛(ài),,如今我久臥家中了無(wú)生趣;你愛(ài)我善解人意,,如今我更關(guān)注自己沒(méi)有余力考慮你,。 畢竟,曾經(jīng)一起的幾年時(shí)間里我們的談情說(shuō)愛(ài)吃喝玩樂(lè)都是美好的,,如今,,你當(dāng)真要陪我,面對(duì),,屎,、尿、屁和汗,、痰,、血么? 我憑什么考驗(yàn)?zāi)悖?/strong> 任何猶疑,、動(dòng)搖,、恐懼,對(duì)自己的擔(dān)心,,都是正當(dāng)?shù)?/strong>,。 管它一夜夫妻百日恩,,生活重創(chuàng)面前沒(méi)必要道德上拔高情深意重,也沒(méi)有必要痛斥涼薄負(fù)心,。畢竟,,成年人的基本準(zhǔn)則是自私自利,心里也有付出的估量和回報(bào)的期許,,父母手足之外,,在明知要和對(duì)方共患難之后,去考量成本和后果,,去權(quán)衡利弊,,甚至是無(wú)意識(shí)的盤算計(jì)較,都是人之常情,。捫心自問(wèn),,如果不是我們自己生病,是對(duì)方生病,,我們能做到什么程度又能堅(jiān)持多久,? 十月剛剛確診的時(shí)候,我父母第一反應(yīng)是“你好好看看老唐的表現(xiàn),,這是考驗(yàn)他的機(jī)會(huì)”,。 “不不不,考驗(yàn)個(gè)屁,,為什么要考驗(yàn)他,,我又沒(méi)為他做過(guò)什么了不得的事情,憑什么要求他什么,?!?/span> 第一次化療出院后我居然在一堆檢查后查出了另一種免疫系統(tǒng)疾病,系統(tǒng)性紅斑狼瘡,,也就是免疫系統(tǒng)紊亂后給了我惡性腫瘤和自體免疫疾病的double kill,,那天我自己拎著自己24小時(shí)的一桶小便一個(gè)人去醫(yī)院,然后在門診大廳呆坐了一個(gè)小時(shí)消化這件事,。 我真真覺(jué)得自己好麻煩,,以后會(huì)變成激素胖禿頭,有些治療后遺癥會(huì)一直伴隨著我,,在一次次復(fù)發(fā)后最終無(wú)藥可治,,這個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程里我當(dāng)真要讓老唐陪我經(jīng)歷么? 回到家老唐得知后也只是簡(jiǎn)單帶過(guò),,顧左右而言其他不肯討論這件事。生病變成不只是我一個(gè)人的事情,,他的人生也被我推搡了一把,。從未經(jīng)歷過(guò)親人生病的老唐,,其實(shí)比誰(shuí)都脆弱,于他而言,,讓他替我做任何治療決策他都會(huì)優(yōu)柔寡斷怕做錯(cuò)耽誤了我,,以后我們的、父母的生活如何安置他比我更手足無(wú)措,。我又不是什么不敢了解自己疾病進(jìn)而諱醫(yī)的人,,我也不是沉浸在自己悲傷里忘卻責(zé)任自卑自憐的人,我更不是一定要靠這份愛(ài)支撐著才有力量的人,,干嘛讓老唐為我承擔(dān)那么多,? 第二天我在樓道里爬樓梯的時(shí)候,看到樓下樓梯間里一地的煙蒂,,昨晚老唐大概一個(gè)人在這里抽著煙想了很多很多吧,,他的痛苦我沒(méi)有好好的安慰過(guò),他自己人生的不順我沒(méi)有為他做過(guò)什么,。 長(zhǎng)我十歲,,卻遠(yuǎn)不及我堅(jiān)強(qiáng)成熟的溫柔的胖子啊,可能會(huì)偷偷的躲起來(lái)心疼我到哭鼻子吧,。 我站在一地?zé)煹俚拇芭裕?strong>決心此刻起,,不再做被他背在背上的小姑娘,不再回避可能殘酷的未來(lái),,不再假裝活在當(dāng)下其他不去想,,不再讓他承擔(dān)為我決策的道德壓力,不再讓他每天下班回家看到一個(gè)病懨懨的日漸枯槁的我,,不再讓他在病友群里看到負(fù)面的東西就對(duì)號(hào)入座,,不再讓他承受任何沒(méi)必要的抱怨。 讓我們把一切講清楚 親愛(ài)的,,我不要你逞強(qiáng)做英雄,,我不要你在根本不知道未來(lái)會(huì)怎樣的時(shí)候大包大攬負(fù)責(zé)我的人生,我不要你為了情深意重在以后失去我的人生里時(shí)常內(nèi)疚自責(zé),,我不要你花了最后一分錢后恨自己沒(méi)能力給我更好的治療,。 讓我們像成年人一樣,把話說(shuō)清楚,,把賬算清楚,,把責(zé)任劃分清楚,把身后規(guī)劃清楚,。 親眼見(jiàn)過(guò)意外感染匆匆離世什么都來(lái)不及交代的事之后,,我決心: 一,我把自己未來(lái)可能發(fā)生的事情都給老唐描述了一遍,每種情形下會(huì)需要緊急決策哪些事情,,他只要幫我做到什么程度就夠了,,比如我不接受有創(chuàng)呼吸機(jī),比如我復(fù)發(fā)到什么時(shí)候不再需要給我治療,,我身體大概什么狀態(tài)后不必勉強(qiáng)我繼續(xù),。 二,手里剩下的那點(diǎn)錢,,我不打算傾盡所有,,畢竟,有限的緩解比無(wú)限的爭(zhēng)取要有意義,,設(shè)定治療的最終預(yù)算,,超過(guò)這個(gè)數(shù)字就不再花錢,把賬目和密碼留給老唐,,在合適的時(shí)候上門公證遺囑,,給父母留多少錢,問(wèn)清楚老唐需要多少錢,。給得了一堆毛病卻沒(méi)什么保險(xiǎn)的老唐挑遍市場(chǎng)上所有能買的險(xiǎn)種,,根據(jù)家里的經(jīng)濟(jì)情況給公婆配置好了以后的保險(xiǎn),讓他們一家人即便沒(méi)有我之后也能對(duì)沖一下突發(fā)的疾病和意外,。 三,,跟父母交待清楚,當(dāng)前治療方案里用不用自費(fèi)藥之類的都是我自己選的,,以后任何事都不可埋怨老唐一分,,他需要關(guān)注的是哪些癥狀,其他的事情不要自己嚇自己,。 四,,和老唐明確我想要的身后事是什么樣子的,不要花錢買墓地之類的,,按照我的指示執(zhí)行就好,。 說(shuō)這些不是因?yàn)楸^留什么遺言,我有很大可能再活十年八年,,我只是不想把自己本來(lái)的責(zé)任轉(zhuǎn)移給愛(ài)人,,以自己是個(gè)病人的名義,逃脫成年人為自己負(fù)責(zé)的慣例,。不要因?yàn)樾奶畚?,就覺(jué)得我不敢自己了解學(xué)習(xí)自己的病癥,不要因?yàn)檎f(shuō)了會(huì)讓父母心碎就不去交代他們必須適應(yīng)的事情,。 我們不是什么大英雄,,我們就是自私自利的小人物,,我們的計(jì)較和軟弱再正常不過(guò),市井一點(diǎn)把事情講清楚,,總比,,蒙上眼睛不去面對(duì)給彼此留下?tīng)€攤子好看。這個(gè)城市里,,我們貧窮而平凡,兩個(gè)人都是從五線城市來(lái)讀書(shū)才留下來(lái)成為新上海人,,我們的人生空間本就逼仄,,干嘛為對(duì)方讓出過(guò)多,自己上不來(lái)氣,。 不如我們把一切講好,,這樣擁抱時(shí)沒(méi)有任何憤怨和不甘,我不會(huì)因病逃避,,你也不會(huì)過(guò)分犧牲和付出后痛苦又怨恨,。 我們都珍惜過(guò)去和現(xiàn)在積累的每一分好,念著彼此好的樣子,,相信愛(ài)也尊重人性,。 |
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