我是一名回腸造口人,，從1998年做了全結腸切除手術至今已16年了，在這期間我碰到了不少困難,，但在醫(yī)院腹科醫(yī)生及造口師的指導下,，我逐步適應和解決了這些問題，現(xiàn)將我16年來遇到的一些主要問題和解決辦法作一回顧,。希望能對同病患者有所裨益,。

　　我患潰腸性結腸炎近10年，雖經中西醫(yī)的系統(tǒng)性治療,，如用偶氮磺胺嘧啶,、免疫抑制劑等多種藥物治療以及自費使用德國進口灌腸劑、口服藥等,，但病情仍然反復惡化,，無法得到有效控制。隨著時間的進展,，我的結腸潰瘍越發(fā)嚴重,，潰瘍從直腸乙狀結腸蔓延到全結腸,，最后出現(xiàn)了急性出血癥狀，為避免癥狀進一步加重,，醫(yī)生給我做了全結腸的手術切除,。潰瘍性結腸炎多發(fā)生在西歐國家，西歐國家對潰瘍性結腸炎的治療以手術切除為主,，而在我國,，潰瘍性結腸炎主要采取服藥保守治療。記得當年我的主刀醫(yī)生最初不愿為我手術,，后來看到我的腸子出血嚴重才不得不同意做急診手術,。1998年至1999年，短短一年的時間內,，我先后做了二次手術,。先是全結腸切除，用回腸在體內做了個儲袋,，造口是臨時性的,。后來因仍有出血癥狀而做了第二次手術，小腸再切去80公分,，造口改為永久性的,。第二次手術后，我的病情得到有效控制,。之前因腸出血造成血色素太低(只有5~6克),，經常要輸血，手術后出血癥狀消失,。手術前我的體重只有80斤,，手術一年后體重增加到100斤，現(xiàn)在一直保持在110斤左右,。病的得以有效控制使我能堅持在一線工作直至順利退休,。

　　回腸造口是回腸末端在腹壁的開口。人體消化道的每一部分都發(fā)揮著重要的作用,。食物在人的胃內形成食糜,，在小腸內通過進一步消化，小腸能夠吸收食物中絕大部分的營養(yǎng),，而結腸負責吸收水分,，使便成形。我經歷手術后便失去了結腸,，即失去了吸水功能,。術后早期因人體吸收的水分不足，連尿液都很少形成,。我喝的湯,、飲的牛奶很快就流到造口袋了,，吃的食物也很快排出，吃下去的營養(yǎng)流失較多,。后來我不斷總結經驗,，改變飲食習慣，最初少吃多餐,，后來多吃多餐,，喝湯前先吃一些干飯，喝牛奶時就同時吃一些面包,，營養(yǎng)狀況漸漸改善,。魚湯容易消化吸收，但魚湯會使排泄物更稀,，因此在家時可以喝,，但外出時就要盡量避免喝魚湯，出遠門時就要吃一些使排泄物干的食物,，如偏堿性的面食等。目前,，我的身體已經適應消化道結構的改變,，每天吸收的水分也已足夠。遺憾的是,，雖然手術已經16年了,，但排泄物還是無法成型，無法養(yǎng)成定時排便的習慣,，這大概就是回腸造口的特點吧,。

　　這些年來我遇到的最大的問題就是腸梗阻，這也是回腸造口人容易出現(xiàn)的問題,。先后4次腸梗阻,，第一次梗阻是吃火鍋，由于怕燙吃快了,，囫圇吞下食物,，很快出現(xiàn)腹部疼痛，繼而腹痛難忍,，于是緊急入院行相關檢查,，腹部平片提示：不完全性腸梗阻，收入院治療,。幸運的是在醫(yī)院坐輪椅時因道路不平,，堵塞的食物被顛下去了，我住院一晚就出院了,。但后來的3次就沒有這么幸運,，而且一次比一次難受,。第二次腸梗阻是發(fā)生在珠海的中大校區(qū)度假時，由于中午吃了還沒有泡透發(fā)開的木耳,，飯后約1個多小時就出現(xiàn)了腹部疼痛,，當時不知道又是腸梗阻，傍晚還吃了一些面條,。接著腹部疼痛加劇并嘔吐,，我緊急入住住中大五院。X光片檢查顯示：腸梗阻,。護士給我插了胃管進行胃腸減壓,，第二天我轉院回到腫瘤醫(yī)院腹科，醫(yī)生讓我禁食,，禁水,，靜脈補液以維持營養(yǎng)。第五天主管醫(yī)生叫中醫(yī)給我開了一劑含有大黃的中藥,，不久就排出一堆像煤渣一樣的排泄物,，腸子終于通了。雖然有了前兩次的患病經歷,，但是我仍舊不知道腸梗阻是回腸造口人最易出現(xiàn)的問題,，因此在飲食上還是不注意，正如母親說我那樣‘你怎么老是好了傷疤忘了疼啊’,，于是出現(xiàn)了第三次腸梗阻,，第三次腸梗阻就是因為吃了放在冰箱里的大蕉，腸痙攣造成不完全腸梗阻,，發(fā)病后我入住醫(yī)院保健科治療,。最要命的是第四次，因吃飯時說話,，不小心把一大塊雞肉吞下去,，還咽下沒有嚼爛的羊肉，很快就開始感覺腹部疼痛,。因為是元旦的晚上,，急診醫(yī)生給我開了6542，囑我打針后回家好好休息放松,，可是只是緩解了一會后又出現(xiàn)不斷嘔吐及難忍的腹痛,。第二天我又住進了醫(yī)院，接連幾天醫(yī)生給我用了很多治療方法甚至口服橄欖油似乎都不見效,，腸子一點都不通,，糞水從口里嘔出來，肚子一陣一陣的劇痛,，醫(yī)生說明天還不通可能就要手術了,，好在那天晚上腸子突然就通了?，F(xiàn)在回想起來那種劇痛還感到后怕。直到最近在醫(yī)院舉辦的造口知識講座中我才知道腸梗阻是回腸造口人最易出現(xiàn)的問題,，要在吃東西時特別小心,，要細嚼慢咽以免造成腸子堵塞。

　　回腸造口人的糞便稀,，糞便中混雜的消化液對皮膚刺激大,，如何護理好造口需要我們結合個人的實際情況并不斷摸索總結經驗。我認為,，選擇造口產品時,，要充分評估自我的造口和皮膚特點，有條件的話,，最好咨詢專業(yè)人員的建議,。這十多年來我已具備了造口自我護理能力。在造口產品篩選過程中,，考慮到由于糞便稀和消化液的刺激,，造口袋需要經常更換，我就選擇一些容易更換的而不是貼得很緊的產品,；由于水份多就不選附有碳片的產品,；豬油膏要選適合本人皮膚的產品；另外從愛美的角度,，我就選擇比較薄的一件式而不選用較為厚的兩件式產品，我選用的產品還是較為廉價的,。

　　回腸造口人吃下去的東西流出較快,，大家似乎都覺得不好。但從另一個角度看,，我認為事情還有好的一面,，我可以較為直觀的看到吃下去的東西消化得如何，從而指導自己的飲食,。我觀察到有些藥片如螺旋藻片小腸不會消化吸收,，會整粒藥片拉出來，還有枸杞子等也是不消化的,。

　　回腸造口手術已經做了16年了,，回腸造口護理已經是我生活中不可缺少的一部分，我感到我們造口人首先要有一個良好的心態(tài),，良好的心態(tài)對身體的康復是很有積極作用的,，也能提高自身的免疫力，達到延年益壽的目的,。其次多學習一些醫(yī)學常識,，特別是與自己的病有密切相關的知識,，做到知其然所以然?？煽匆恍┛破諘?，專業(yè)書，可參加醫(yī)院腹科舉辦的造口講座,，還可參加醫(yī)院及地區(qū)舉辦的造口聯(lián)誼會,。在身體可行的情況下，還可作為一名造口探訪者,，為新的造口人帶去溫暖,、協(xié)助指導他們進行造口護理并回答他們在護理上遇到的難題。這幾年通過參加醫(yī)院的探訪工作,，我感受到了幫助別人的快樂,。

　　退休后，我的生活也是多姿多彩的：經常做一些家務,，與子孫共享天倫之樂,；與家人、親朋,、同學定期和不定期聚會,；此外，還出去旅游,，先后到了西歐,、東歐、美加,、澳洲,，國內走得更多，有時還結伴開車自駕游,。我參加了老干大學的鋼琴班學習,，參加醫(yī)院的老干舞蹈班學習并參加演出，結交了許多新的朋友,。豐富的生活讓我愉悅了心身,、陶冶了情操、開闊了眼界,、豐富了知識,。我覺得生活更有意義，更加充實了,。