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本文有幸獲得“第七屆國際姑息醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)會議”征文一等獎（略有修改）,，現(xiàn)貼出來拋磚引玉，共同助力我國安寧療護(hù)服務(wù)的專業(yè)化和產(chǎn)業(yè)化,。 “調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作實踐模式 王化明 珠海市人民醫(yī)院 摘要：國內(nèi)外都推薦多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作的形式來開展安寧療護(hù)工作,，但如何組建適合我國國情的安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊，如何協(xié)調(diào)促進(jìn)多學(xué)科團(tuán)隊實踐協(xié)作,，國內(nèi)鮮有報道,，本文通過實踐總結(jié)出“調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作模式，以期為從事安寧療護(hù)服務(wù)的業(yè)界同行提供實踐參考,。為了適應(yīng)我國安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀,，我們在多學(xué)科團(tuán)隊中引入“調(diào)節(jié)人”角色，重視“調(diào)節(jié)人”在多學(xué)科團(tuán)隊建設(shè)及實踐中的協(xié)調(diào)促進(jìn)作用,，通過多方溝通組建多學(xué)科團(tuán)隊,、通過多學(xué)科學(xué)習(xí)溝通平臺建設(shè)促進(jìn)彼此了解及增加服務(wù)技能、通過多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作實踐流程理順實踐協(xié)作,，最后依托實踐案例來進(jìn)一步解釋如何按流程開展安寧療護(hù),。本文首次提出“調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作實踐模式，該模式是結(jié)合國外成熟模式經(jīng)本土化改良實踐經(jīng)驗總結(jié)而來,，有一定的推廣價值,。 關(guān)鍵詞：安寧療護(hù)；多學(xué)科團(tuán)隊,；調(diào)節(jié)人,；協(xié)調(diào)人 多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作是國內(nèi)外安寧療護(hù)一致推薦的實踐模式,。在國外，尤其安寧療護(hù)發(fā)展較好的國家和地區(qū),，安寧療護(hù)已經(jīng)發(fā)展成為一個學(xué)科,，有比較規(guī)范的多學(xué)科團(tuán)隊組織構(gòu)架和服務(wù)實踐流程。雖然我國也注意到提供安寧療護(hù)服務(wù)的必要性,，并且于2017年2月國家衛(wèi)計委下發(fā)了《國家衛(wèi)生計生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實踐指南（試行）的通知》（http://www./yzygj/s3593/201702/83797c0261a94781b158dbd76666b717.shtml）,，但我國安寧療護(hù)仍然處于發(fā)展的初始階段,，還沒有建立起成熟的安寧療護(hù)實踐模式,。安寧療護(hù)至今在我國還不是獨立的學(xué)科，從事該安寧療護(hù)工作的服務(wù)人員往往都是兼職,，多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊建設(shè)和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)還沒有被系統(tǒng)的制定,，跨機(jī)構(gòu)間的協(xié)作機(jī)制和流程還未被理順，尤其在患者和專業(yè)療護(hù)服務(wù)人員都比較集中的等級醫(yī)院,，存在著醫(yī)護(hù)人員提供安寧療護(hù)的意識和知識不足,、經(jīng)濟(jì)效益低醫(yī)護(hù)人員缺乏開展該服務(wù)積極性，醫(yī)護(hù)人員時間和精力有限等因素都制約了安寧療護(hù)在我國的發(fā)展,；此外我國醫(yī)療教育,、臨床科室建制（分科制）以及某些醫(yī)療制度（例如首診負(fù)責(zé)制）也一定程度上限制了不同學(xué)科間的緊密協(xié)作，特別是由于創(chuàng)收壓力導(dǎo)致的科室間及機(jī)構(gòu)間的競爭甚至敵對關(guān)系使協(xié)作更加困難,。即使有的機(jī)構(gòu)已經(jīng)開展多學(xué)科安寧療護(hù)協(xié)作,，但我們的形式大多只停留在邀請其他學(xué)科會診這一形式，而鮮有國外已經(jīng)證明患者獲益更多的整合協(xié)作實踐模式（見圖1）[1],。如何建立適合中國國情的安寧療護(hù)實踐模式,，以更好的響應(yīng)和落實國家“分級診療”及養(yǎng)老及臨終關(guān)懷相關(guān)政策，更好的滿足中國老齡化社會背景下越來越多患者的“優(yōu)逝”需求,，是我們急需探索和解決的問題,。
圖1.姑息和支持療護(hù)在腫瘤學(xué)中的整合的實踐模型；（A）單獨模式,，腫瘤學(xué)家試圖獨自解決所有與患者有關(guān)的問題,；（B）會診模式，請其他學(xué)科會診解決其他問題,，腫瘤學(xué)家專注于癌癥評估和治療,；（C）整合協(xié)作模式，腫瘤學(xué)家與跨學(xué)科支持/姑息治療小組密切合作,，提供周全的癌癥療護(hù),。
在國外，在多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊中有一個角色非常重要,，這就是“協(xié)調(diào)人”（coordinator）,?！皡f(xié)調(diào)人”除可提供直接照護(hù)外，還承擔(dān)著調(diào)配照護(hù)資源,、促進(jìn)多方溝通協(xié)作,、支持患者及團(tuán)隊等責(zé)任。在醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)調(diào)人往往由護(hù)士充當(dāng),，護(hù)士不僅為患者提供護(hù)理服務(wù),，也在組織多學(xué)科研討會、協(xié)調(diào)安排后繼療護(hù)等方面發(fā)揮重要作用[2],；在社區(qū)“協(xié)調(diào)人”可以是社會工作者,，通過他們的協(xié)調(diào)多方照護(hù)資源為社區(qū)患者提供服務(wù)。但國內(nèi)安寧療護(hù)服務(wù)水平滯后,，從事安寧療護(hù)服務(wù)人員非常少而且專業(yè)程度不高,，僅有的安寧療護(hù)資源分散而且分布不均，多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊不完善,、服務(wù)流程及實踐有待規(guī)范,，這些不利條件決定了團(tuán)隊中需要有成員除了能夠發(fā)揮“協(xié)調(diào)人”的作用外還要找尋照護(hù)資源完善學(xué)科團(tuán)隊組成、建立多學(xué)科交流學(xué)習(xí)平臺,、通過患者隨訪及時調(diào)整照護(hù),、發(fā)現(xiàn)療護(hù)不足規(guī)范實踐等職責(zé)，因該角色比“協(xié)調(diào)人”的職責(zé)更多,、團(tuán)隊發(fā)展及實踐協(xié)作更依賴該角色的組織和調(diào)節(jié),，我們將該角色另命名為“調(diào)節(jié)人”，以區(qū)別“協(xié)調(diào)人”,。本文要探討的就是“調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作模式,。 “調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作模式是指在“調(diào)節(jié)人”直接參與及協(xié)調(diào)促進(jìn)下由多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊共同協(xié)作為威脅生命患者提供全程周全照護(hù)服務(wù)的實踐模式?！罢{(diào)節(jié)人”是多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊的重要成員,，是照護(hù)服務(wù)的提供者、多學(xué)科團(tuán)隊的建設(shè)者,、團(tuán)隊交流學(xué)習(xí)的組織者,，多學(xué)科案例研討會的召集者、照護(hù)資源的協(xié)調(diào)者,、合理療護(hù)的促進(jìn)者,、患者及其家屬的全程隨訪者和支持者，“調(diào)節(jié)人”的選擇不限于特定學(xué)科,，只要能夠履行好調(diào)節(jié)人職責(zé)任何學(xué)科成員都可出任,。由此可見，這里的“調(diào)節(jié)人”除了具有國外的“協(xié)調(diào)人”的職能外，還根據(jù)我國多學(xué)科團(tuán)隊建設(shè)落后,、多學(xué)科協(xié)作流程不規(guī)范,、過度醫(yī)療與療護(hù)不足并存、各方溝通交流不充分等具體情況進(jìn)行了有針對性的改進(jìn)和補(bǔ)充,。通過該模式以期能夠?qū)崿F(xiàn)“以患者及其家屬為中心”,，為患者及其家屬提供舒適、適宜,、高效,、經(jīng)濟(jì)的安寧療護(hù)服務(wù)。
一,、組建多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊 “調(diào)節(jié)人”團(tuán)結(jié)和動員盡可能多的學(xué)科及機(jī)構(gòu)參與組建安寧療護(hù)團(tuán)隊,。具體溝通策略如下：
二,、 建立安寧療護(hù)團(tuán)隊學(xué)習(xí)溝通平臺 建立線下安寧療護(hù)團(tuán)隊學(xué)習(xí)平臺,。在“調(diào)節(jié)人”的組織和促進(jìn)下組織團(tuán)隊成員常規(guī)開始安寧療護(hù)多學(xué)科課程，通過不同學(xué)科及機(jī)構(gòu)間的學(xué)習(xí)培訓(xùn)增進(jìn)彼此了解,，明晰不同學(xué)科在安寧療護(hù)中的地位和作用,，促進(jìn)各成員綜合服務(wù)能力，規(guī)范安寧療護(hù)診療及照護(hù),。在“調(diào)節(jié)人”的統(tǒng)一安排下,，課程不僅由淺入深介紹和學(xué)習(xí)安寧療護(hù)相關(guān)知識和技能，例如安寧療護(hù)基礎(chǔ),、生命末期患者癥狀控制,、安寧療護(hù)實踐操作，還指定不同學(xué)科團(tuán)隊成員,，這里包括醫(yī)生,、護(hù)士、臨床藥師,、營養(yǎng)師,、心理醫(yī)生、康復(fù)師,、社會工作者,、志愿者、宗教人士從各自專業(yè)的角度講解如何提供安寧療護(hù),；課程對團(tuán)隊外人員開放,，重視患者及其家屬參與學(xué)習(xí)和討論,；對重要研討會內(nèi)容進(jìn)行移動端在線直播，以幫助不能到場的團(tuán)隊成員能夠遠(yuǎn)程學(xué)習(xí),。 組建安寧療護(hù)團(tuán)隊移動端線上交流群,，促進(jìn)彼此學(xué)習(xí)共享。對安寧療護(hù)實踐過程中遇到的具體問題和典型案例團(tuán)隊成員在線上通過圖文及音頻的形式進(jìn)行集體討論學(xué)習(xí),；邀請國內(nèi)外安寧療護(hù)專家及患者加入群一起討論,；分享國內(nèi)外安寧療護(hù)最新進(jìn)展及各自的實踐經(jīng)驗。 三,、“調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作實踐 按以下的流程來開展“調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作實踐,。（圖2） 圖2. 多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作實踐流程
四,、“調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊實踐案例 患者女，46歲,，臨床診斷：胰體尾部惡性癌癥拌多臟器轉(zhuǎn)移,。患者2015年2月末出現(xiàn)反復(fù)上腹部疼痛入社區(qū)診所治療癥狀未緩解診斷未明確,；2015.3.26在外院行上腹部彩超發(fā)現(xiàn)肝區(qū)內(nèi)低回聲,；2015.4.21患者于我院查上腹部CT提示：胰腺體尾部、肝臟多發(fā)占位,，考慮胰腺癌伴肝內(nèi)多發(fā)轉(zhuǎn)移可能大,，侵犯胃后壁不除外，右肝內(nèi)膽管擴(kuò)張,；2015.4.29我院行PET-CT提示：胰腺體尾惡性癌癥,，肝轉(zhuǎn)移，并右側(cè)內(nèi)乳區(qū),、肝門部淋巴轉(zhuǎn)移,，胃后壁可疑累及。之后分別于2015.4.30及2015.5.28共兩次于我院介入科行選擇性腹腔動脈灌注化療術(shù),，術(shù)程順利,。2015.7.6患者上腹劇痛急診入院治療，患者精神不佳,，飲食睡眠較前差,，大小便如常,。近兩月體重下降10kg。 1. “調(diào)節(jié)人”初始交流評估： 1) 主治醫(yī)生溝通：患者胰腺癌伴多發(fā)轉(zhuǎn)移,，為生命末期,，患者了解自身情況支持以舒適為目的的治療；現(xiàn)臨床治療以姑息治療控制癌痛為主,。 2) 患者評估 ① 生理評估：右上腹鈍痛,，疼痛強(qiáng)度評分7分，臨床疼痛控制不佳,，由于疼痛夜間睡眠不佳,，一般只能睡2-4小時，需要癌痛管理,；患者食欲不佳,，食量較前明顯減少，PG-SGA體重丟失評分5分,、總體評估分級為B級,，營養(yǎng)風(fēng)險評分（NRS2002）4分，需要進(jìn)行營養(yǎng)干預(yù),；由于疼痛,，患者近2月來無體育鍛煉，近日來以臥床為主,，易疲勞四肢無力,，需要運(yùn)動康復(fù)鍛煉。 ②心理評估:長期疼痛導(dǎo)致表情淡漠,、不愛言語,，PHQ-9評分15分，中度抑郁,。 ③宗教信仰：患者與母親為基督徒,，平時會到教堂做禮拜，但因為癌痛近兩個月未到教堂,。 ④家庭及社會支持：妹妹與母親白天照看患者，晚上由患者丈夫陪護(hù),。有珠海市城鎮(zhèn)職工社保,。 3）家庭評估：患者為某企業(yè)高管是家庭經(jīng)濟(jì)支柱，原籍遼寧沈陽,，已婚,，10余年前全家從東北隨患者移居珠海，丈夫隨患者放棄東北工作,，育有2子,，大兒子明年大學(xué)畢業(yè),；妹妹為照顧姐姐已辭去工作，母親一直與患者生活,，母女感情佳,；家人體健，家庭和睦,；妹妹及母親不能接受患者腫瘤末期現(xiàn)實,，情緒低落。 2,、共同制定照護(hù)目標(biāo)和療護(hù)計劃： 1）在尊重患者意愿的基礎(chǔ)上討論照護(hù)目標(biāo),。患者為腫瘤末期患者,，患者知曉自己病情,，主張以緩解疼痛為目的的姑息治療“只要不痛就行”。最后共同決策：控制癌痛,，提高生活質(zhì)量,。 2）療護(hù)計劃。“調(diào)節(jié)人”根據(jù)患者情況,，為了實現(xiàn)照護(hù)目標(biāo)制定如下計劃： ① 臨床藥師協(xié)助醫(yī)生規(guī)范癌痛管理,，控制癌痛（照護(hù)重點） ② 公共營養(yǎng)師指導(dǎo)加強(qiáng)日常營養(yǎng) ③ 組織多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊研討會，“調(diào)節(jié)人”邀請心理醫(yī)生,、腫瘤?？谱o(hù)士、康復(fù)治療師以及患者家屬,，針對患者的心理,、護(hù)理及日常活動康復(fù)照護(hù)進(jìn)行討論,，確定及細(xì)化綜合照護(hù)計劃,，并對家屬進(jìn)行必要的培訓(xùn)和支持。（見圖3） ④ 適時邀請牧師來進(jìn)行靈性關(guān)懷 圖3.多學(xué)科研討會. A 心理醫(yī)生,；B 腫瘤?？婆R床藥師（調(diào)節(jié)人）；C 腫瘤?？谱o(hù)士,；D 康復(fù)師；E 患者家屬 3. 干預(yù)及支持 1) 控制癌痛,。臨床藥師按照癌痛管理相關(guān)指南及規(guī)定,，遵循“常規(guī)、量化,、全面,、動態(tài)”評估的原則,，選用鹽酸羥考酮緩釋片劑滴定至最佳止痛效果最小劑量，同時患者口服乳果糖預(yù)防可能產(chǎn)生的便秘,；叮囑患者及家屬在治療癌痛用藥期間密切觀察身體反應(yīng),，注意晚間疼痛影響睡眠情況以及是否會有便秘、口干,、四肢無力,、頭暈、皮膚瘙癢等藥物不良反應(yīng),，一旦出現(xiàn)要告訴醫(yī)生和臨床藥師,，以便進(jìn)一步的評估和處理 2) 日常營養(yǎng)支持：患者可以口服進(jìn)食，暫不建議腸內(nèi)外營養(yǎng),，所以建議：口服進(jìn)食,，少量多次，各種食物盡量多吃,；食物碎軟,，例如粥、水蛋,、肉末,；增加蛋白的攝入，例如雞肉,；增加高纖維蔬菜和水果攝入來預(yù)防阿片類藥物可能導(dǎo)致的便秘,，例如芹菜、香蕉,、火龍果,；注意日常餐具及食物衛(wèi)生。 3) 心理支持,?；颊唛L期癌痛導(dǎo)致心情低落，正處于抑郁期,，首選通過系統(tǒng)癌痛教育使患者安心“癌痛是可治的”,；提醒家屬隨著癌痛的有效控制患者心情會有改觀，但現(xiàn)在患者正處于抑郁期,，不強(qiáng)迫患者說話,，家屬可以回憶講述以前一起經(jīng)歷過的有趣的事情，建議親友多來探望支持,。 4) 護(hù)理及康復(fù)支持：現(xiàn)在患者臥床，增加床上的運(yùn)動康復(fù)運(yùn)動,，例如肌肉力量訓(xùn)練,，隨著癌痛的逐漸緩解,，逐漸增加床下運(yùn)動，例如到走廊散步,；叮囑患者及家屬一定要注意運(yùn)動安全,，走動要有人攙扶。 5) 靈性關(guān)懷,。聯(lián)系牧師來進(jìn)行禱告祝福 6) 支持家屬：向家屬詳細(xì)解釋患者病情,、可能的治療及預(yù)后，理解患者現(xiàn)在的心理痛苦和壓力,，建議家屬在患者面前要輕松些,，不要太過勞累要有喘息休息的時間。 4. “調(diào)節(jié)人”再評估 在臨床藥師的參與性協(xié)作醫(yī)生控制患者癌痛,，患者疼痛明顯緩解,，疼痛強(qiáng)度評分下降到3分；飲食攝入逐漸增加,；可下床獨自去衛(wèi)生間,；與家人的語言交流逐漸增多?；颊呒凹覍賹ΜF(xiàn)有治療和照護(hù)非常滿意,。 繼續(xù)原有照護(hù)方案，期間有牧師探訪,，患者心情平靜,。住院第8天患者癌痛得到有效控制，其他情況穩(wěn)定,，患者出院,。 5. 患者隨訪 “調(diào)節(jié)人”隨訪患者，叮囑患者及家屬有任何身體不適要及時聯(lián)系,，以便進(jìn)一步安排對應(yīng)的醫(yī)療照護(hù)資源提供高質(zhì)量的安寧療護(hù),。之后患者病情進(jìn)展出現(xiàn)黃疸，“調(diào)節(jié)人”協(xié)助患者入住介入科行膽道支架引流術(shù),，患者再度出現(xiàn)抑郁狀態(tài),，支持家屬與患者交流幫助患者進(jìn)入心理接受期，……,，隨訪患者直至去世,。
五、總結(jié) 本文結(jié)合我國安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀,，在吸收國外先進(jìn)經(jīng)驗的基礎(chǔ)上首次提出“調(diào)節(jié)人”多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊協(xié)作實踐模式,，以期為安寧療護(hù)服務(wù)提供者提供實踐參考，共同推動我國安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展,。
感謝參與多學(xué)科跨機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)團(tuán)隊成員及其指導(dǎo)專家,，他們是：林紅（護(hù)士,，中山大學(xué)附屬第五醫(yī)院）、何林宜（康復(fù)治療師,、珠海市人民醫(yī)院）,、 殷花（護(hù)士、心理咨詢師,，珠海市人民醫(yī)院）,、付社竹（腫瘤專科護(hù)士,，珠海市人民醫(yī)院） ,、楊輝（外科醫(yī)生、珠海市人民醫(yī)院）,、周晟（臨床心理醫(yī)生,，珠海市人民醫(yī)院）、張瀟瀾（營養(yǎng)咨詢師,、機(jī)構(gòu)管理者,，珠海市仁心健康管理咨詢有限公司）、 孫蘇萍（神經(jīng)科醫(yī)生,、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)管理者,，珠海市慈安護(hù)老中心）、黃金丹（社會工作者,，珠海高欄港經(jīng)濟(jì)區(qū)錦繡社會工作服務(wù)中心）,、張利君（介護(hù)士，日醫(yī)集團(tuán)（珠海））,、黃麗萍（肺功能康復(fù)師,，珠海市人民醫(yī)院）、 王國媛（全科醫(yī)生,、機(jī)構(gòu)管理者,，拱北社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心）、黃麗麗（社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)管理者,，獅山社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心）,、張佩如（養(yǎng)老機(jī)構(gòu)管理者，前山社會福利中心）,、夏安光（牧師,，珠海市香洲堂）、史筱華（志愿者,、協(xié)會管理者,，珠海市紅十字會），以及來自不同國家和地區(qū)的志愿者 vera女士、Nobert先生,、蘇英芬女士,，另外特別感謝葉秀珍（朋友,，退休）,、王娜寧（安寧療護(hù)專家、中國生命關(guān)懷協(xié)會）,、周宇彤（護(hù)理學(xué)教授,，北京大學(xué)護(hù)理學(xué)院）、林菡雅(長期照護(hù)專家,，臺灣長期照顧關(guān)懷協(xié)會）,、黃瑞君（安寧療護(hù)專科護(hù)士,，謝菲爾德大學(xué)）對我們安寧療護(hù)工作的指導(dǎo),。同時感謝其他沒有列出的專家和老師。王化明(臨床藥師,、公共營養(yǎng)師,、安寧療護(hù)“調(diào)節(jié)人”，珠海市人民醫(yī)院)
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