劉教授：

你好,！

我今年50有余,，這還是頭一遭寫感謝信。正因?yàn)檫@個年紀(jì)不需要拍馬屁,，才決定靜下心來,，實(shí)話實(shí)說寫這一段文字。

當(dāng)然,，首先還是要感謝你治好了我愛人蔣X的病,。在此之前，她左胸肋骨,、鎖骨和胸骨柄處疼痛,、變形已近6年，幾乎看遍了北京幾所重點(diǎn)醫(yī)院的骨科、胸外和神經(jīng)科等,，收效甚微,。我不是專家，不能對你的醫(yī)術(shù)進(jìn)行評價,，但是,，你有以下幾點(diǎn)深深打動了我們，開一句玩笑,，打動了病人（包括病人家屬）,，這治病的療效就已經(jīng)達(dá)到了一半。

一,、你敢于承擔(dān)的勇氣令人敬佩,，也令人安心。記得我們頭一次去醫(yī)院,，遞上病歷和血液化驗(yàn)指標(biāo)后,，你非常肯定地指出這是“SAPHO綜合征”（一輩子也沒聽說過,，周圍鄰居更為不知）,。當(dāng)我們就上網(wǎng)所了解到的一些知識質(zhì)詢你的時候，你做了必要的解釋,，并堅(jiān)持自己的判斷,，以此開出了你的處方。我立即意識到,，這其實(shí)不僅是勇氣的表現(xiàn),，更是經(jīng)驗(yàn)和責(zé)任的具體體現(xiàn)。

二,、對不同的病人因人而異,、區(qū)別對待的醫(yī)療方案凸顯你的科學(xué)精神和人文精神。記得第一次給我們開處方的時候,，你隨口問了一下我愛人的工作單位,。當(dāng)?shù)弥獑挝恍б孑^好，個人收入較高,，你果斷開出了一些療效好,、較昂貴的自費(fèi)生物制劑。這個問題其實(shí)很大且很敏感,，但我們從側(cè)面得到了客觀的信息,，也從反面理解了現(xiàn)在為醫(yī)、為名醫(yī)的不易,。

三,、對病人和學(xué)生謙和的態(tài)度,，給病人以安心和對病情有一個正確認(rèn)識的良好環(huán)境?？偟母杏X你的診室像個大家庭一樣,，在師生和醫(yī)患的簡單關(guān)系之下，流動著濃濃的一起對付病魔的信心和意志,。你謙謙風(fēng)度,、微笑、風(fēng)趣的語言,，既鼓勵了病人對你的當(dāng)然依賴關(guān)系,，也明確流露出一個名醫(yī)的成長其實(shí)也離不開和病人的傾心交流。你在溝通上的技巧,、內(nèi)心的關(guān)切和現(xiàn)代醫(yī)藥的進(jìn)步相得益彰,。

四,、你坦蕩的胸懷,，不遺余力宣傳自己、三院和風(fēng)濕免疫知識其實(shí)最值得稱道?，F(xiàn)在不光是醫(yī)學(xué)界,，在很多界別和領(lǐng)域，專家們宣傳自己仿佛成了一種邪惡,。能夠把自己,、知識和責(zé)任綁在一起是多么了不起的行為，而全社會又是多么缺乏這樣公開,、干凈的榜樣?。∥覀冋嫘恼J(rèn)為你開創(chuàng)微信群,、公開電子郵箱,、親自及時回復(fù)患者，這些不僅給了我們信心和鼓勵,，也喚醒了我們身上生疏已久的榮譽(yù)感和道德感,。

從以上諸多小事感悟出這些大道理，看似文不對題,，實(shí)則都是心里話,。我只想在感謝你高超的醫(yī)術(shù)之外，對你所提倡,、經(jīng)營和實(shí)踐的快樂治療和明白治療表示更深的敬意,！ 這封感謝信寫得如此不像感謝信的另外一個目的，就是想在無形中督促你堅(jiān)持下去,，用你的醫(yī)術(shù)和為人藝術(shù)造福更多的病人,。

希望交上你這樣的朋友，借你的智慧幫我們解決生活中的許多難題和隱患。你過節(jié)發(fā)給我的短信在回復(fù)你之后被我誤刪,，請方便時再補(bǔ)發(fā)給我,，謝謝！

真心祝你身體健康,，全家快樂,！

北京 儲先生 [email protected] 2014-9-8

回復(fù)

儲先生：

您好！

謝謝你的來信,，也謝謝你對我的鼓勵,、監(jiān)督與信任！

記得您是國家開發(fā)銀行的高級白領(lǐng),，夫妻恩愛,，愛人得病，每次陪伴就診,，去過多家醫(yī)院多個學(xué)科,，多年不能確診，最后我院運(yùn)動醫(yī)學(xué)中心推薦找到了我,，我肯定地給您愛人診斷為“SAPHO綜合征”,，您依據(jù)網(wǎng)絡(luò)知識，對診斷有過懷疑,，但因我的自信和解釋,，且治療有效，您徹底相信,，并寄來了發(fā)自內(nèi)心的感謝,。您說，一生沒有寫過感謝信,，這是頭一次寫“感謝信”了,。說實(shí)在的，這次來信與其說是“感謝信”,，還不如說是真正的“醫(yī)患溝通來信”,，是患者家屬對醫(yī)生心跡的表露！ 您對我觀察入微的客觀評論和總結(jié),，并不時地給予肯定和贊揚(yáng),，我深表感謝！

SAPHO綜合征確實(shí)是少見病,，國際上的報道不算多,，絕對沒有高血壓和糖尿病那么普遍，因此左胸肋骨,、鎖骨和胸骨柄處疼痛和腫脹變形6年,，多家醫(yī)院不能確診,。雖然您愛人沒有掌跖膿皰病、銀屑病,、痤瘡和汗腺炎等皮膚病變表現(xiàn),，但磁共振提示有滑膜炎和骨髓炎，已符合“SAPHO綜合征”的診斷標(biāo)準(zhǔn)了,。SAPHO綜合征在除外細(xì)菌和真菌感染及腫瘤后,，胸肋鎖骨骨肥厚并有下述三項(xiàng)中任一項(xiàng)即可診斷：①無皮膚病變的多發(fā)性骨炎；②單發(fā)性無菌性骨炎合并有掌跖膿皰病,、或銀屑病,、或痤瘡或汗腺炎等皮膚病變；③急性或慢性關(guān)節(jié)炎合并上述皮膚病變,。

SAPHO綜合征是滑膜炎(synovitis),、痤瘡（acne）、膿皰?。╬ustulosis）,、骨肥厚（hyperostosis）和骨髓炎（osteomyelitis）五種表現(xiàn)，取英文前面一個字母的簡稱,。是主要累及皮膚,、骨和關(guān)節(jié)的一種慢性疾病,。發(fā)病年齡以青年和中年多發(fā),。病人常有骨關(guān)節(jié)腫痛，主要為前胸壁的疼痛和腫脹,，最常累及的是胸鎖關(guān)節(jié),、胸肋關(guān)節(jié)、肩關(guān)節(jié),、髂骨和恥骨等,，也可發(fā)生于脊柱、長骨,、髂骨,、下頜骨和恥骨。其中胸骨受累率為62%,，其次為骶髂關(guān)節(jié)(33%),、脊柱(24%)、周圍骨(19%)和外周關(guān)節(jié)(10%),。81%的病人有兩處以上病變,，同時可伴關(guān)節(jié)周圍炎癥。52%～66%的病人有掌跖膿皮病,，14%～15%的病人有痤瘡,，9%～24%的病人有銀屑病,。皮膚病變可發(fā)生在骨關(guān)節(jié)病之前或之后。實(shí)驗(yàn)室檢查常為非特異性的,。病人的表現(xiàn)多種多樣,，很少完全百分之百地符合以上標(biāo)準(zhǔn)，病人的個體差異大,，不可能每位患者照書生病,，照書生病就不是疑難病了，正因?yàn)槟鷲廴藳]有照書生病,，所以患病6年不能確診,。長期從事臨床且知識面廣的風(fēng)濕科大夫往往練就了一對“火眼睛睛”，善于抓住主要問題,，進(jìn)行及時的診斷,。在當(dāng)今的社會，醫(yī)生只有在充分自信和豐富臨床經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上,，才有足夠勇氣來承擔(dān)責(zé)任,。

關(guān)于治療，我認(rèn)為適合病人的,、最有效的,、副作用小的治療方案才是最佳治療方案，當(dāng)然需要同時考慮患者家庭條件和經(jīng)濟(jì)狀況,，也就是強(qiáng)調(diào)“個體化”治療,。治療SAPHO綜合征的藥物不少，包括沙利度胺,、柳氮磺吡啶,、阿倫磷酸鈉和西樂葆等傳統(tǒng)藥，也包括上市多年,、較昂貴的生物制劑如恩利,、益賽普、強(qiáng)克,、修美樂,、類克和雅美羅等，這些藥物均有一定療效和不良反應(yīng),，醫(yī)生要根據(jù)患者病情和經(jīng)濟(jì)情況,，選擇出最佳效價比的藥物，盡早治療好患者,。我們不主張,，為節(jié)省費(fèi)用而消極治療，而是哪怕貴一點(diǎn),，但只要有效和副作用小,，也應(yīng)該選擇,。通過盡早積極治療，控制病情,，使其回歸社會,，創(chuàng)造更多的價值，這樣,，醫(yī)藥費(fèi)不就掙回來了嗎,？

醫(yī)患確實(shí)需要有效溝通，但這種溝通建立在雙方知識層次水平較為對等的基礎(chǔ)上,，如果患者對醫(yī)學(xué)一竅不通,，這就很難有效溝通。數(shù)年前,，我們科就遇到一件事,，一位來自秦皇島農(nóng)村的高熱不退女性患者，在朋友的推薦下,，緊急轉(zhuǎn)到我科,，那天正好是國慶節(jié)放假7天的頭幾天，我們所有大夫放棄休假,，進(jìn)行的快速診斷和處理,，短短數(shù)天內(nèi)明確診斷為噬血細(xì)胞綜合征（本病死亡率高達(dá)60%以上），但由于病情太重,，患者沒有搶救成功而去世,。在救治過程中，沒有文化,、對醫(yī)學(xué)完全是一張白紙的患者家屬不能有效與醫(yī)生溝通,，醫(yī)生費(fèi)勁了九牛二虎之力,，也不能溝通理解,，甚至大吵大鬧，固執(zhí)己見,，阻撓救治,，喪失了最佳搶救機(jī)會，最后,，又轉(zhuǎn)而控告醫(yī)生,，這種事情真讓醫(yī)生感到無可奈何。

為達(dá)到醫(yī)患之間的有效溝通,，需要全社會包括醫(yī)護(hù)人員,，多宣傳科普醫(yī)學(xué)知識，而不是讓廣大老百姓受虛假廣告的欺騙,，因此,，我們創(chuàng)建了好大夫網(wǎng),、手牽手博客網(wǎng)(http://www./474)和微信公眾平臺(中國風(fēng)濕病公眾論壇)，其內(nèi)容通俗易懂,，真實(shí)可信,，并有互動性，體現(xiàn)了全心全意為老百姓服務(wù)的理念,。

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朱桂華（ [email protected]）,， 劉湘源（[email protected]） 2014-9-14