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在《來(lái)自上帝的“文身”》（上卷）出版之前，我和銀屑病病友互助網(wǎng)的版主接觸過(guò),，他邀請(qǐng)我參與醫(yī)學(xué)篇的編寫,，時(shí)至今日我仍感遺憾，未能在上卷中與大家一起交流我的困惑,。兩年后欣聞《別樣人生》（下卷）將出版,，再次翻閱《來(lái)自上帝的“文身”》，滿目重現(xiàn)了眾多病友艱辛的求醫(yī)路,、痛苦的治療征程及對(duì)醫(yī)者的失望和不信任,，篇篇充滿“醫(yī)源性”、“藥源性”,、“親源性”的傷害,，急于治愈與病情愈發(fā)嚴(yán)重時(shí)的痛苦，甚或嚴(yán)重身體傷害乃至以生命為代價(jià)的悲涼,，心情非常沉重。然而時(shí)至今日,，書中的故事仍會(huì)在我們身邊發(fā)生,，甚至有增加趨勢(shì)，僅今年上半年我院銀屑病?？撇》渴罩蔚囊騺y治,、傷害性治療導(dǎo)致銀屑病加重，誘發(fā)膿皰型銀屑病和紅皮病型銀屑病患者的人數(shù)就遠(yuǎn)超書中病友數(shù)倍,。并且據(jù)我所知,，我市各大醫(yī)院急診ICU病房每年收治的因使用假藥、有毒藥物治療銀屑病導(dǎo)致急性重型肝炎,、重癥藥物性肝炎,、急性腎衰、剝脫性皮炎等銀屑病患者人數(shù)也超過(guò)了書中病友,。痛定思痛,，扼腕沉思：到底是何原因讓眾多的銀屑病病友前仆后繼,，不顧自己的身體健康甚至生命？原因何在,？醫(yī)者,？病者？社會(huì),？還是…… 對(duì)疾病進(jìn)行積極治療本無(wú)可厚非,，但安全第一的治療原則是最基本、最重要,、最先要遵循的,，包括醫(yī)者和病友。銀屑病是一種常見的皮膚病,，其漫長(zhǎng)的病程,、反復(fù)的復(fù)發(fā)雖嚴(yán)重影響病友的生活質(zhì)量，但早期銀屑病通常并不會(huì)嚴(yán)重影響病友的身體健康,，更不會(huì)危及生命,。可在實(shí)際的銀屑病臨床工作中,，尤其是隨著近十年網(wǎng)絡(luò)和媒體的發(fā)達(dá),，關(guān)于銀屑病的信息頻繁出現(xiàn)在報(bào)刊、廣播,、電視,、網(wǎng)絡(luò)、微信等各種媒體上,，一些違反科學(xué),、違背知識(shí)甚至惡意詐騙的信息蔓延開來(lái)，嚴(yán)重誤導(dǎo)了銀屑病的治療,，背離了醫(yī)者的治療原則,。在臨床上，最常見的現(xiàn)象就是藥物濫用,，這也是《來(lái)自上帝的“文身”》一書中眾多案例發(fā)生的重要原因,，是眾多病友治療銀屑病的主要誤區(qū)。 何謂“藥物濫用”,？由醫(yī)生,、病友、病友家屬,、藥品廣告,、醫(yī)療虛假宣傳以及假劣藥物等因素導(dǎo)致使用藥物治療的不規(guī)范、不恰當(dāng)狀況，如錯(cuò)用,、誤用,、過(guò)度使用、傷害性使用,、胡亂使用等,，造成了治療后果嚴(yán)重的現(xiàn)象，給病友帶來(lái)了經(jīng)濟(jì)上的損失和身體上的傷害,，甚至是生命的代價(jià)或群體性醫(yī)療事件的發(fā)生,。 現(xiàn)結(jié)合《來(lái)自上帝的“文身”》一書，淺談一下我對(duì)病友走入藥物濫用治療誤區(qū)的原因分析,。 一,、盲目求醫(yī)問藥 許多病友把銀屑病比作無(wú)法治療的癌癥，為其籠罩了一層絕望的濃霧,，嚴(yán)重影響了自己的精神面貌和生活質(zhì)量,。臨床上許多病友告訴我，如果讓他在銀屑病和腫瘤之間選擇,，他寧可選擇腫瘤,，由此可見銀屑病對(duì)病友的心理影響之巨大！ 為此,，有些病友一聽到被診斷為銀屑病,，為求快治、根治就到處求醫(yī)問藥,，在各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療,，遍訪各地治療銀屑病的“神醫(yī)”和“神藥”，書中《洗出來(lái)的痛苦》,、《點(diǎn)點(diǎn)滴滴的日子》就是慘痛的例子,。大連市曾發(fā)生多例因“煙熏吸入療法”治療銀屑病引發(fā)急性汞中毒的事件,。這種由于治病心切,、急于見到療效而盲目胡亂治療的現(xiàn)象，臨床上多有發(fā)生,，這是藥物濫用的最常見原因,，也是非常普遍的銀屑病臨床問題,。 二,、虛假醫(yī)療宣傳 除盲目求醫(yī)問藥外，虛假醫(yī)療宣傳也是病友上當(dāng)受騙,、造成病情延誤,、損害治療的主要原因。書中《冬天里的白樺樹》記載的就是這樣的傷害。但在媒體信息極易傳播的今天,，虛假宣傳難以抑制,，“銀屑病根治”、“最新科研成果基因療法治療銀屑病”,、“CH- 免疫療法治愈銀屑病”,、“生物3D 全效法治療銀屑病”等等出現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)、報(bào)紙,、電臺(tái)等多種媒介中,，在搜索引擎中輸入關(guān)鍵字“銀屑病”，數(shù)十萬(wàn)條銀屑病相關(guān)信息瞬間呈現(xiàn),，真假難辨,；打開收音機(jī)、電視機(jī),，銀屑病治愈的宣傳讓病友,、親屬怦然心動(dòng)；“國(guó)際銀屑病研究中心”,、“皮膚病診療中心”紛紛涌現(xiàn),，宣揚(yáng)銀屑病治療達(dá)到“國(guó)際領(lǐng)先水平”；有的電臺(tái),、電視臺(tái)專門開辟?？铺厣珜冢瑖?guó)內(nèi)影視明星,、名人充當(dāng)醫(yī)院,、藥品形象大使，導(dǎo)致眾多銀屑病病友前去就醫(yī)購(gòu)藥,；等等,，這一切的一切，都在誤導(dǎo)著銀屑病病友,。 僅今年上半年,，我們病房就收治了4 例聽信廣告宣傳，前往沈陽(yáng)某銀屑病研究所口服,、外搽純中藥制劑,，停藥后誘發(fā)膿皰型銀屑病的病友，還有盲信網(wǎng)絡(luò)和媒體,，到北京,、山東等地花費(fèi)巨額治療費(fèi)用，結(jié)果導(dǎo)致股骨頭壞死,、滿月臉,、脫發(fā)等癥的病友,，哭訴無(wú)門，可見受虛假宣傳貽害者之眾多,！ 三,、游醫(yī)神醫(yī)行騙 在祖國(guó)醫(yī)學(xué)的熏陶下，人們總是崇拜“神醫(yī)”,，總是善良地相信“神醫(yī)”肯定能夠治愈他們的疾患,，然而理想是美好的，現(xiàn)實(shí)往往是殘酷的,。書中《要命的“祖?zhèn)髅胤健薄?、《不能忘記的傷害》講述的就是具有極大誘惑性的游醫(yī)扮演著神醫(yī)的角色，欺騙已飽受疾病痛楚的兒童病友的案例,?！白?zhèn)髅胤健薄ⅰ捌健?、“老中醫(yī)”,、“老軍醫(yī)”等字眼至今在一些城市的街頭巷尾、電線桿上仍到處可見,。 在針對(duì)大連市3800 余例銀屑病病友臨床流行病學(xué)調(diào)查中,，有近70% 的病友使用過(guò)“偏方”、“祖?zhèn)髅胤健?，?gòu)買過(guò)私人診所“特制”藥物,，比例之高令全體醫(yī)者震驚！在我市某縣有一專治銀屑病的“著名神醫(yī)”,，使用含有砷化物的中藥治療,，導(dǎo)致多人發(fā)生腎衰、腫瘤,、死亡,，但仍到處招搖撞騙，鼓吹他的“祖?zhèn)髅胤健敝魏昧松锨Юy屑病患者,！更為惋惜的是,，仍有眾多不明真相的銀屑病病友前往治療。正如書中描述的那樣,，深受游醫(yī),、神醫(yī)祖?zhèn)髅胤轿：ΓㄙM(fèi)巨資造成家破人亡的例子,，自是數(shù)不勝數(shù),。 四、假劣藥品泛濫 在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,，假劣藥品造成病友傷害的報(bào)道屢見不鮮,，以腫瘤科、皮膚科最為多見,。十年前,，有“克癬靈膠囊”、“銀屑膠囊”等,，盜用藥準(zhǔn)字批號(hào),，是真正的假藥，有的假藥隱藏較深,，藥準(zhǔn)字生產(chǎn)批號(hào),、生產(chǎn)廠家都正規(guī)，進(jìn)而違規(guī)添加非法成分,，如轟動(dòng)一時(shí)的“銀屑敵膠囊”假藥案,，害人奪命，影響波及全國(guó),。近幾年,，違法藥商改頭換面，以“消”字號(hào),、“健”字號(hào)把假劣“藥品”打入市場(chǎng),，借助媒體廣告宣傳，在不負(fù)責(zé)任的正規(guī)藥房導(dǎo)藥師的巧舌講解下,，促使眾多病友大量購(gòu)買,。我院今年上半年收治的膿皰型銀屑病病友中，有70%與反復(fù)使用“神農(nóng)百草膏”治療有關(guān),；收治的紅皮病型銀屑病病友中,，有50%與反復(fù)使用“皮特”有關(guān)；還有“癬清”等等,。這些“藥品”都有共同的特點(diǎn)：價(jià)格不菲,、無(wú)藥準(zhǔn)批號(hào)、正規(guī)藥房銷售,、早期療效快,、宣傳力度大。在我的銀屑病專病門診中,，通過(guò)對(duì)前來(lái)就診的銀屑病病友的調(diào)查,，發(fā)現(xiàn)有80% 以上的病友使用過(guò)“神農(nóng)百草膏”、“皮特”,，我據(jù)此做過(guò)推算：即使我每天出診,，每天診治50 人，而這些假劣“藥品”給病友造成的后續(xù)問題也將遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于我未來(lái)三年的門診量,。我不禁瞠目結(jié)舌,！幸乎,？哀乎？ 五,、特色“親情”損害 “親源性”的親情傷害也許是我國(guó)特有的,，憑著一份真情，病友的家屬,、親戚,、朋友甚至是患友，出于對(duì)病友的愛心,、關(guān)心,、孝道等原因，迫切希望病友能盡快康復(fù),，解除痛苦,，于是獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策，或東奔西走,，為病友指名點(diǎn)藥,、搜尋偏方、建議加量使用,、灌輸虛假宣傳,、盲目購(gòu)藥等，甚至為其動(dòng)手做藥,，雖然心情可嘉,，但卻干擾和左右了病友的治療選擇，導(dǎo)致對(duì)病友健康的傷害更加“猛烈”,！在我多年接觸的病患中不乏其例,，在此僅舉一例。病友小張是一名年輕漂亮的女大學(xué)生,，成績(jī)優(yōu)秀,，她患有銀屑病，四歲時(shí)第一次發(fā)病,，由于母親偏信老家的“偏方”,，導(dǎo)致其病情持續(xù)加重，發(fā)展至膿皰型銀屑病遷延不愈,。這時(shí),，母親辭職照顧她，早早來(lái)醫(yī)院給她掛號(hào),、排隊(duì),、取藥，為她搽藥,、封包,，長(zhǎng)久堅(jiān)持不懈,。小張的病情控制得不錯(cuò)，我經(jīng)常贊賞她母親無(wú)微不至的照顧,，可每每提起小張的銀屑病,，她母親都會(huì)淚流滿面：“是我亂治加重了孩子的病情，是我的錯(cuò),，為什么老天不把罪過(guò)降到我的身上？,！”這是怎樣的悔恨和無(wú)奈,！ 六、忽視中藥反應(yīng) 不少病友認(rèn)為中藥平和,，有病治病,，無(wú)病調(diào)理，無(wú)不良反應(yīng),，于是相信中醫(yī),，卻忘記了中醫(yī)中有“草木無(wú)情、是藥三分毒”的古訓(xùn),。且不說(shuō)中藥銀屑病驗(yàn)方中還有汞,、砷等，許多驗(yàn)方,、偏方中含有斑蝥,、蜈蚣、菝葜,、狼毒,、雷公藤等，只有正規(guī)的具有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的中醫(yī)醫(yī)師,，才能在治療中嚴(yán)格把握藥物“度”的使用,，合理用藥，治病救人,。在筆者收集的遼寧省200 多個(gè)治療銀屑病的秘方,、偏方中，含有蟲類,、毒性的藥物占87%,。因此，中藥引起的毒性反應(yīng),、不良反應(yīng),，必須高度重視和警惕。 近幾年,，一些不良醫(yī)療機(jī)構(gòu),、偽醫(yī)打著“純中醫(yī)治療”的幌子,，在膠囊、中藥里摻入激素,、免疫抑制劑等,，導(dǎo)致病友的銀屑病加重甚至演變成重癥銀屑病，這類案例在文獻(xiàn)報(bào)道中并不少見,。排除道德因素,，即使是純中藥藥方，如果使用不當(dāng),，也可能導(dǎo)致銀屑病加重,，主要原因如下：1. 組方不正確，臨床辨證不準(zhǔn),；2. 組方中含有蟲類等致敏物,，引起機(jī)體變態(tài)反應(yīng)，疾病加重,；3. 某些中藥本身可加重銀屑病,，如白藥子中含有非甾體類抗炎成分；4. 用藥過(guò)量或長(zhǎng)時(shí)間使用,；5. 個(gè)體的特殊體質(zhì)對(duì)中藥敏感,。在臨床中，病友和醫(yī)生經(jīng)常會(huì)發(fā)現(xiàn)這樣一種現(xiàn)象：即使是同一個(gè)人使用同一種方劑,，第一次治療時(shí)有很好療效,，但第二次基本上沒有任何效果。這個(gè)現(xiàn)象曾困惑了很多人,，包括很多專業(yè)醫(yī)生,，也許這就是我們常說(shuō)的“中醫(yī)需要辨證施治”吧。 七,、醫(yī)者過(guò)度治療 在當(dāng)今的醫(yī)療環(huán)境下,，一些醫(yī)生為了迎合病友渴望盡快治療見效、根治的心理,，或是受自身知識(shí)結(jié)構(gòu)陳舊的限制,，或是受經(jīng)濟(jì)利益的驅(qū)動(dòng)，加大藥物的使用劑量,，延長(zhǎng)藥物的使用時(shí)間,，或仍在使用乙雙嗎啉、乙亞胺等藥物治療銀屑病,，引發(fā)白血病,、腫瘤、藥物中毒等較嚴(yán)重后果。甚至在門診中,，一些基層醫(yī)務(wù)工作者也引導(dǎo)病友注射,、口服激素，引起了銀屑病反跳,，導(dǎo)致了紅皮病的發(fā)生,。更有甚者，一些專業(yè)醫(yī)生在臨床中使用環(huán)孢素A,，同時(shí)使用了可增加其毒性的藥物,，導(dǎo)致環(huán)孢素A 毒性作用；使用MTX 治療時(shí),，沒有增加葉酸的補(bǔ)充,，或聯(lián)合使用增加肝毒性的藥物等，由此發(fā)生了治療危害,，導(dǎo)致了病友對(duì)醫(yī)療的失望和不信任,。 八,、醫(yī)者漠視銀屑病 受歷史傳統(tǒng)觀念“治病不治癬,，治癬必丟臉”、“內(nèi)不治喘,，外不治癬”的影響,，一些醫(yī)生不愿意治療銀屑病,；一些醫(yī)生雖然也在關(guān)注銀屑病,，但也只是關(guān)注銀屑病的臨床治療和發(fā)病機(jī)制的科學(xué)研究，熱衷于發(fā)表科研論文和申報(bào)科研課題,，而對(duì)銀屑病病友的需求很少去了解,。有不少病友講述為證：醫(yī)院病人很多，醫(yī)生應(yīng)接不暇,，低頭看了一眼病友的皮損,，冷冷地說(shuō)出“銀屑病，治不好,！”,、“‘牛皮癬’，沒辦法,！”,、“這病不死人，別治了,！”,、“你到哪都是這樣，搽點(diǎn)藥回家吧！”這樣的話語(yǔ),，澆滅了病友抱著極大信心前來(lái)治療的希望之火,，即使身上僅僅有一小塊皮損，一些病友也會(huì)在完全絕望之余走進(jìn)藥物濫用的誤區(qū),。 在我出診的診室里,，每次都有病友掛號(hào)不看病，只想和我說(shuō)幾句話,，我曾好奇地問他們這是為啥,，他們說(shuō)每次聽我說(shuō)話，就有希望了,，就不會(huì)到處亂治了,。如今，我們團(tuán)隊(duì)里的每名醫(yī)師都有很多這樣的“粉絲”,。醫(yī)者與病友之間的有效溝通和交流,，對(duì)防止病友走入銀屑病治療誤區(qū)具有重要意義！也許醫(yī)者的一個(gè)微笑,、一句安慰,，就能帶給病友一生的陽(yáng)光。 亂治不如不治——這是大連市皮膚病銀屑病?？茍F(tuán)隊(duì)的一個(gè)重要治療原則,。因?yàn)樵缙阢y屑病是一種無(wú)害于生命的疾病，雖然需要較長(zhǎng)時(shí)間的治療,，但不會(huì)影響身體的其他方面,，而暫時(shí)的“速效”治療換來(lái)的可能是永久的傷害，甚至是生命的代價(jià),，得不償失,！ 療效是王道——這是大連市皮膚病銀屑病專科團(tuán)隊(duì)的另一個(gè)重要治療原則,。作為專業(yè)從事銀屑病診療工作的機(jī)構(gòu)和醫(yī)者,，尤其在夏季——眾多銀屑病病友最憂慮的季節(jié)，每名病友都要求我們用最快的辦法來(lái)治療,。因?yàn)檫@個(gè)病,，他們害怕暴露皮膚，無(wú)法穿短袖,，大熱天也要穿得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí),，無(wú)法去海邊游泳。在社交,、面試,、與對(duì)象交往等諸多時(shí)候，他們害怕被人嫌棄，擔(dān)心他人猜疑,，內(nèi)心非常痛苦,。盡管目前我國(guó)有眾多治療銀屑病的方法和藥物，但卻缺乏組織特異性,，或限制使用,，或療效不理想，或在使用的簡(jiǎn)便性,、舒適性,、安全性等方面存在著這樣或那樣的不足，于是,，雖然我每次都詳細(xì)介紹每種藥物,，盡可能地推薦其中最適宜的，但漫長(zhǎng)的治療,、煩瑣的搽藥和不確定的療效磨滅了眾多病友僅存的希望之火,，義無(wú)反顧地投向“游醫(yī)”、“根治”的懷抱,?？梢姡熜峭炀然颊咦叱鏊幬餅E用誤區(qū)的最有力武器,！ 療效——我曾多次在夢(mèng)中吶喊,，我曾多次在夢(mèng)中發(fā)明了治療銀屑病的藥物,。每次我在患教會(huì)上講這番話時(shí),，眾多的病友都鼓勵(lì)我。帶著對(duì)現(xiàn)實(shí)治療的失望,， 帶著夢(mèng)中的美好愿望,，我遠(yuǎn)赴德國(guó)基爾，在歐洲最大的醫(yī)院——德國(guó)基爾大學(xué)附屬醫(yī)院的銀屑病治療中心研修銀屑病臨床治療的最新技術(shù),。在那里,，我不僅被他們嚴(yán)謹(jǐn)?shù)墓ぷ髯黠L(fēng)所折服，更對(duì)他們治療銀屑病的先進(jìn)藥物深深吸引,。德國(guó)銀屑病發(fā)病率是我國(guó)銀屑病發(fā)病率的十倍以上,，患者人數(shù)眾多，但他們像正常人一樣生活,，如果他們不到醫(yī)院復(fù)檢,，我根本不知道他們是銀屑病患者。這得益于德國(guó)全額保障的醫(yī)療保險(xiǎn)制度,、保濕劑在銀屑病早期的使用,、銀屑病的規(guī)范化診治、生物制劑在銀屑病臨床治療中的主要應(yīng)用，以及銀屑病患者的健康管理,。 生物制劑治療銀屑病,，在德國(guó)已超過(guò)20 年，其作用位點(diǎn)精確,、可快速明顯改善皮膚和關(guān)節(jié)癥狀,，安全性高、無(wú)肝腎毒性,，使用簡(jiǎn)便,，患者依從性好，能顯著提高患者生活質(zhì)量和幸福指數(shù),。目前,，生物制劑在治療中多用于中重度銀屑病，已成為發(fā)達(dá)國(guó)家的一線用藥,。在德國(guó)基爾學(xué)習(xí)期間,，我也了解到歐洲銀屑病治療中心的情況，該中心以健康管理為目標(biāo),，以病人為中心開展健康干預(yù)方案,，方案包括疾病教育、病友自身行為管理,、藥物治療,、物理治療、精神情緒疏導(dǎo)等,。 生物制劑作為治療銀屑病的利器,，在我市眾多的使用患者中，其療效快速,、安全性高以及對(duì)生活質(zhì)量的顯著改善,，得到了大家的一致認(rèn)可，尤其受到追求美觀的女性患者的追捧,。但相對(duì)昂貴的經(jīng)濟(jì)費(fèi)用,、醫(yī)保報(bào)銷的限制及眾多病友仍期待一勞永逸的特效根治藥物的發(fā)明,，共同造成了這樣一種現(xiàn)實(shí)：生物制劑的治療普及在患者中仍有很長(zhǎng)的路要走,。不過(guò)這阻擋不了我的夢(mèng)想：讓全市的銀屑病患者都能像正常人一樣生活。雖然還需很長(zhǎng)時(shí)間,，但我們已看到了希望,，我們已開啟了治療銀屑病的新旅程。 |
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