付建軍的銀屑病治療之路讓人哭笑不得,。

他是北京人，今年 47 歲,，20 出頭那年,，他生了病,。

這病一開始很輕,，胳膊上出現(xiàn)一個個紅色小丘疹，丘疹越長越多,，變成斑塊,。

起初他沒放在心上,，去父親單位的醫(yī)務(wù)室拿了一只藥膏,，不料越抹越重,。

之后,，他去一家部隊醫(yī)院就診,，皮膚科在院外,，是一排平房,。皮膚科醫(yī)生瞅了他一眼,，說是牛皮癬,。他蒙了，在他意識里,，牛皮癬只存在于街邊電線桿上的小廣告里,，和淋病、梅毒等性病為伍,。怎么會得這病,？他萬分納悶,。

「能治好嗎,？」他問,。

「一輩子也治不好,?！贯t(yī)生毫不客氣地回答。

醫(yī)生說的沒錯,。銀屑病俗稱「牛皮癬」,，是一種與免疫反應(yīng)異常相關(guān)的慢性疾病,，具體病因不明,，不具傳染性,，卻無法根治,，一旦發(fā)病,，只能通過各種手段控制或緩解。

通常,，人體皮膚細(xì)胞生長周期是 28~30 天,，而銀屑病患者的皮膚細(xì)胞在短短三四天內(nèi)就迅速成熟,，積聚成增厚的斑塊,，表面覆有銀白色鱗屑，脫屑程度可由手掌大小到近乎全身,，不光難看，還會引起瘙癢,、疼痛等各種不適。

除了治銀屑病的藥,，醫(yī)生還給付建軍開了減肥藥,，理由是胖人容易得牛皮癬,。肥胖,、吸煙、外傷,、感染,、壓力等都可能是銀屑病的誘因。

吃了減肥藥,，抹了藥膏，付建軍并沒好轉(zhuǎn),，胳膊上的紅斑上覆著大量鱗屑，刮掉鱗屑,，露出淡紅色半透明的薄膜,，撕掉薄膜，露出一個個出血點,，像紅色的露珠,。

復(fù)診時,，一個病友告訴他北芪菇能治病,，還能提高免疫力,。他在醫(yī)院買了兩斤,，遵醫(yī)囑蘑菇不洗就燉,，不放油不放鹽,，一天喝兩次，每次都喝一嘴土渣子,。一個夏天過去,，看到蘑菇他就想吐,。

回想這些早年的就醫(yī)經(jīng)歷，他覺得被騙了,。

「你說一個正規(guī)醫(yī)院的皮膚科怎么會在醫(yī)院外呢,？正規(guī)皮膚科醫(yī)生怎么會給我開減肥藥呢,？」

他一直嘀咕，那個皮膚科是不是被私人承包了,。

來自民間的秘方和偏方

銀屑病徹底攪亂了付建軍的生活。

每到冬天,，他的病便會加重,。當(dāng)時他在中關(guān)村賣電腦,，天冷后耳廓和耳背會泛起一層層的白皮,，掉在深色衣服上特別顯眼?？蛻舫?，你耳朵怎么啦？他若無其事地說,，沒事,，濕疹,。　

慢慢地,，斑塊從袖口延伸到手背,，客戶不愿意和他握手,；白皮生長到額頭和頭皮,，客人看到他扭頭就走,。他的業(yè)務(wù)量大幅下滑,，老板好心把他調(diào)去開車,，但老板娘有意見,，怕掉落的皮屑對肚里的胎兒不好,。于是,，老板委婉地建議他回家治病,，養(yǎng)好身體再來上班,。

付建軍失業(yè)了,。他把自己鎖在房間里,，哭到哭不出眼淚,。一個體無完膚的人，前途一片茫然,，更不要說娶妻生子,。他躺在床上盯著天花板,，盤算哪種死法更適合自己?！　?/p>

這樣的日子不知過了多久,。有一天,，父親趴在門外說：「如果你走在我前面，白發(fā)人送黑發(fā)人,，我下輩子還怎么過,？退一萬步講,，等我百年之后,，你再走這條路行不行,？」

父親的啜泣讓付建軍幡然醒悟,，他打開房門，決心好好治病,。

這一次,，他是「有治病的心，沒治病的命」,。

他在報紙中縫看到了一個廣告,，由山東某部隊醫(yī)院和山西某銀屑病研究所共同研制的一種藥酒非常神奇，一個月喝 3 瓶可治愈銀屑病,，一瓶 75 元,。

按圖索驥，他在北京一個小胡同里找到一棟簡陋的二層小樓,，買了 3 瓶藥酒,。一個月后，他的病情加重,，耳道和頭皮長滿了又厚又硬的白皮,，用指頭一摳，整個頭皮都在晃動,。

他回小樓找醫(yī)生,。醫(yī)生告訴他，中醫(yī)有一種說法叫「表」,，喝了藥酒能把毒素「表」出來,，斑塊越來越多說明體內(nèi)的毒素正在發(fā)出來，等都發(fā)完病就好了,?！?br>

他將信將疑,，又喝了一個月藥酒,，奇跡發(fā)生，身上厚厚的大白皮逐漸消退,，終于可以重見天日,，出門會友。這讓他滿心歡喜,，但總是氣喘吁吁,，精力不濟(jì),。一開始以為是久不出門身體虛弱，直到有天家人發(fā)現(xiàn)他頭上禿了一塊,。去醫(yī)院檢查一查,，血液中的砷含量超標(biāo)。

「砷,、汞,、鉛之類的重金屬的確對銀屑病有效?！勾筮B市皮膚病醫(yī)院副院長,、銀屑病專科主任呂成志說,。

呂成志是全國少有的只看銀屑病的皮膚科醫(yī)生,，像付建軍這樣的病人并不少見。他的病房每年都能收到上百例「傷害性治療」導(dǎo)致的嚴(yán)重型銀屑病,，比如膿皰銀屑病和紅皮型銀屑病,。

在其他醫(yī)院會診時，他發(fā)現(xiàn)因使用有毒藥物治療銀屑病,，導(dǎo)致急性重型肝炎,、重癥藥物性肝炎、急性腎衰,、剝奪性皮炎的患者逐年遞增,。「在銀屑病治療當(dāng)中,，安全是最重要的,，安全一定要排第一位?！?/p>

目前,，銀屑病在我國的患者人數(shù)超過 650 萬，但僅有 20％ 的患者選擇到正規(guī)醫(yī)院就診,，大量游離的患者聽信民間偏方,，厭惡治療，導(dǎo)致引發(fā)關(guān)節(jié)炎,、心臟疾病,、腫瘤等多種共生疾病。

一項針對大連市 3800 余例銀屑病患者臨床流行病學(xué)調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),，近 70% 的人使用過偏方,、祖?zhèn)髅胤剑徺I過私人診所特制的藥物，其中有些方法的確有效,。這讓呂成志無比好奇,，作為一個醫(yī)生，他做夢都想知道會不會有一根針,、一把草能治療銀屑病,。

呂成志曾花了 4 年時間在遼寧省內(nèi)收集民間治療銀屑病的秘方，結(jié)果發(fā)現(xiàn),，200 多個偏方中含有蟲類或毒性的藥物占到 87%,，比例之高令人震驚。

回想起以前用過的各種不靠譜療法,，付建軍感到可笑,。比如大蒜搗碎了撒鹽擦患處，蜇的自己齜牙咧嘴,；醋燒熱,，放入舊銅錢，晾涼之后用毛筆涂抹患處,，感覺異?！杆崴梗挥糜卸镜陌唑幘撇粱继?，周邊健康的皮膚也長出了水泡,。除此之外，他親眼目睹過神婆的割腳后跟放血療法,；他還認(rèn)識一個姑娘,，吃了兩年一種秘制膠囊后查出白血病。付建軍苦笑道：「這些都是赤裸裸的教訓(xùn),?！?/p>

激素，泡水,、曬太陽,？

隨著互聯(lián)網(wǎng)的興起，付建軍發(fā)現(xiàn)那些坑蒙拐騙的牛皮癬廣告轉(zhuǎn)戰(zhàn)到網(wǎng)上,，花樣繁多,，更具迷惑性。 與此同時,，網(wǎng)上豐富的信息讓患者們應(yīng)對起疾病來更加理性,，但誤區(qū)也增加了。

2018 年 10 月,，北京大學(xué)醫(yī)藥管理國際研究中心發(fā)布了「中國銀屑病疾病負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量調(diào)研報告」,。報告顯示：過去一年治療中,，67% 的患者曾發(fā)生過不良反應(yīng),，62% 的患者表示對目前的治療方案不滿意,。

北京大學(xué)第三醫(yī)院皮膚科主任張春雷教授就曾表示過，這些數(shù)據(jù)說明目前臨床治療手段還不足以滿足銀屑病患者的治療需求,，診療方式不規(guī)范,，治療效果也不滿意。

譬如,，激素治療導(dǎo)致很多患者認(rèn)為：「銀屑病越治越差,，治還不如不治」。

對于銀屑病而言,，激素藥物往往表現(xiàn)出顯著的療效，目前國內(nèi)外銀屑病一線治療藥物中仍有激素藥物,。

「但臨床上經(jīng)常見到一些患者,，認(rèn)為激素有用就自己在家用，不再復(fù)診,。實際上激素不能長期,、大量使用，劑量和使用部位均有講究,，必須遵照醫(yī)囑,。不正確的使用方法會在突然減量或停用時引發(fā)紅皮現(xiàn)象，使得皮損急劇加重,。而一些農(nóng)村地區(qū),，還有人口服激素以及注射激素，起效速度更快,，但治療上是絕對禁止的,。」呂成志這樣表示,。

患者中還流行著一種「自然療法」,，通過泡海水和泉水，以及曬太陽等方式緩解病情,。

中國有四大銀屑病療養(yǎng)圣地——黑龍江五大連池,、海南興隆、湖北咸陽和遼寧興城,。在這些地方,，銀屑病人們成群結(jié)隊地脫去衣服，不再懼怕旁人鄙夷的目光,。

此外,，溫暖濕潤的海濱也是銀屑病患者的天堂,。全球有 13 個大型銀屑病療養(yǎng)中心，大多都在海邊,。

在三亞大東海的沙灘上,，常年活動著一群渾身黝黑的男性銀屑病患者，他們曾一度因「裸曬」被媒體曝光,，受到公眾指責(zé),，最終妥協(xié)，穿上了丁字泳褲,。 在海南興隆 66 溫泉康復(fù)療養(yǎng)中心,，患者們過著有規(guī)律的生活，上午泡溫泉,，午飯后去海邊游泳曬太陽,，晚飯后繼續(xù)泡溫泉……

付建軍去過五大連池療養(yǎng)，那里的泉水是世界上少有的冷泉,，療法是在冷水中浸泡 10 分鐘,，然后去曬場裸曬，之后再浸泡冷水,，每天反復(fù)若干次,。

第一次去五大連池時，付建軍發(fā)現(xiàn)那些跟他一樣在生活中「不敢去泳池游泳,，不敢去澡堂洗澡,，甚至不敢去商店試衣」的病友們，居然穿著背心短褲到處蹓跶,，大塊大塊的紅斑和白皮裸露在外,，所到之處竟然無人在意。這讓他感到寬慰,，冰冷刺骨的泉水似乎也沒有那么難以忍受了,。

這樣的自然療法真的有用嗎？

「陽光里的紫外線可以減緩皮膚細(xì)胞的過度生長,，幫助皮損恢復(fù),。除此之外，海邊,、療養(yǎng)地還可以放松心情,，是綜合的身心療法?！箯?fù)旦大學(xué)皮膚病研究所所長,、海南博鰲超級醫(yī)院皮膚醫(yī)學(xué)中心張學(xué)軍教授說。

但凡事都有個度,，過猶不及,。張學(xué)軍認(rèn)為,，海水浴適合病情穩(wěn)定，處于緩解期的病人,。但是陽光暴曬會損傷皮膚屏障功能,，引起銀屑病皮損加重，并不適合進(jìn)展期的病人,。

有感于走彎路的患者層出不窮,， 2005 年年初,，付建軍和幾位病友一起組建了銀屑病病友互助網(wǎng),，這是國內(nèi)第一個由銀屑病患者組建的網(wǎng)站。

他們分享自己的治療經(jīng)驗,，組織人員整理,、翻譯一些醫(yī)學(xué)內(nèi)容，包括世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《全球銀屑病報告》,，目的是共享信息,，希望新的患者少走一些彎路。    

昂貴的神藥

付建軍銀屑病治療之路的轉(zhuǎn)機在 2017 年,。

那一年,，北京大學(xué)人民醫(yī)院的醫(yī)生問他要不要參加一個臨床試驗。

試驗的藥物是一種 2015 年在美國上市的生物制劑,，用于治療中至重度斑塊型銀屑病,。研究表明，90% 以上的患者使用后能達(dá)到 PASI75（皮膚清潔程度 75% ）,，75% 以上患者達(dá)到 PASI 90（皮膚清潔度 90%）,。

付建軍早就聽說過這種「神藥」，當(dāng)即決定加入試驗,。

2017 年 6 月 16 號,，試驗開始，3 針下去,，效果顯現(xiàn),，一個月之后，付建軍的病情全面好轉(zhuǎn),，皮屑消失,，紅斑退去，只有胳膊肘留下了一小塊不起眼的粉紅色,。自此,，他看起來和常人無異。

這個四十多歲,，與銀屑病纏斗了二十年的男人欣喜若狂,。

他終于可以大膽地?fù)肀蓚€兒子，和他們一起洗澡,，一床睡覺,。他瘋狂購物，買了一大堆短褲短袖,，展露出久未示人的胳膊和腿,。他不停地帶家人出去游山玩水，享用各種美食,，再也不需要忌口,。

他已經(jīng)壓抑了太久。

年輕時,，因為銀屑病有一定的遺傳幾率,，他甚至不想要孩子，在妻子的堅持下,，41 歲,，他才終于當(dāng)上爸爸。

他愛自己的雙胞胎兒子,，卻不敢和他們過于親近,，怕弄他們一身皮屑。

和孩子一起外出,，他總要帶著創(chuàng)可貼,、碘伏、防蚊水,，以備有了外傷能第一時間處理,，因為外傷感染也是銀屑病的一個誘因，他不知道兒子是否遺傳了銀屑病基因,。

2018 年 5 月,，臨床試驗結(jié)束，付建軍開始自己找藥,。常見渠道是從香港和印度購買,，蘇金單抗香港自動針的價格約 5000 港幣/支，印度干粉的價格約 1500 元人民幣/支,，正常維持的話需要每月注射兩支,。

今年 5 月 20 日，蘇金單抗在國內(nèi)上市,，2998元人民幣/支,，維持治療的費用一年 7 萬多元。之后,，最早在中國上市,、治療銀屑病的阿達(dá)木單抗,，價格從 7600 元/支降到 3160 元/支，每年維持治療的費用約七八萬元,。今年 6 月 ,，烏司奴單抗注射液在中國上市，價格 39950 元/支,，維持治療需要 3 個月打一次,，買一贈一，每年的費用也在 8 萬元上下,。今年 9 月,，依奇珠單抗在國內(nèi)獲批上市，據(jù)業(yè)內(nèi)人士估計,，每年所需費用可能和前者持平,。

新藥上市,、老藥降價,，好事接踵而來，但對很多患者來說,，一個月幾千塊錢的藥費依然是沉重的負(fù)擔(dān),，而且藥不能停，停藥就可能復(fù)發(fā),。 為此,，一些患者每月只用一只蘇金單抗維持現(xiàn)狀，這種藥量減半的方式加大了復(fù)發(fā)的風(fēng)險,，但患者紛紛表示“兩針真打不起”,。

「生物制劑為重度銀屑病患者提供了新的治療方法，但是價格高于傳統(tǒng)的全身性藥物和光線療法」,，呂成志表示,。他認(rèn)為：疾病反復(fù)發(fā)作、藥物副作用和高昂的治療費用都可能導(dǎo)致患者停止治療,。

「中國銀屑病疾病負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量調(diào)研報告」顯示,，銀屑病患者醫(yī)療總支出占年收入 20% ，中重度銀屑病患者失業(yè)率高達(dá) 48% ,。

即使貴,，有藥已是幸事，一些病友已經(jīng)用上了正規(guī)進(jìn)口藥,，但付建軍還用著印度藥,，每次病友去印度買藥時托他們稍帶幾支。今年 8 月,，新修訂的《藥品管理法》規(guī)定,，未經(jīng)批準(zhǔn)進(jìn)口少量境外已經(jīng)合法上市的藥品,，不再按「假藥」論處。

和疾病斗爭了 20 多年,，付建軍看淡了,。他覺得自己非常幸運，目前身體和常人無異,，還擁有一個美滿的家庭,。相比之下，我們采訪的患者大多婚戀之路異常曲折,。有人定過兩次婚,，最后都打了退堂鼓；有人交過幾任女友,，因疾病加重時「帥的掉渣」,，遂分手；有人因治病帶來很大的經(jīng)濟(jì)壓力,，「只能保命,，無暇談情」；有人用上生物制劑時已 40 多歲,，感慨歲月已逝,，青春無返。

「銀屑病是長在皮膚上的,，千萬不要讓它長在你的心里」,，付建軍用這句話來激勵自己，也鼓勵那些年輕的病友們,。

（本文轉(zhuǎn)載自《三聯(lián)生活周刊》,，有刪改。）