徐舒,，退休后是北京市海淀醫(yī)院

安寧療護(hù)病房的志愿者,，

她用安寧療護(hù)的理念，

照護(hù)患有吸入性肺炎的94歲父親,，

送他在放松自在的狀態(tài)下善終,。

“我沒有悲傷，而是有一種成就感,?！?/span>

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安寧療護(hù),，是為生命末期的患者和其家屬

提供身體,、心理、精神等方面的照料,，

最大限度降低患者和這個家庭的痛苦,。

它的原則比如有：

緩解疼痛和其他痛苦癥狀，不再以治療疾病為焦點,；

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安寧病房中，志愿者給患者洗頭,，家屬在一旁陪護(hù)

有一個家屬告訴我，他說叫了無遺憾,?！?/span>

我今年65歲,，做過大學(xué)老師、服裝設(shè)計師,，退休之后我是做安寧療護(hù)的志愿者,。

我原來對安寧療護(hù)一無所知，2016年,，母親肺癌晚期住院的時候,，特別痛苦、孤獨地死在ICU,。

ICU一天只準(zhǔn)探視半個小時,。當(dāng)時對我打擊最大的，是在進(jìn)ICU時,，我母親身上貼著透皮貼,，它能止痛，結(jié)果后半夜我送爸爸回家之后,，太累了,，在沙發(fā)上一下睡過了，到了天亮,。就在這期間,，醫(yī)院當(dāng)晚的值班護(hù)士，不了解透皮貼是什么,，她看我媽媽這貼著兩個塑料膜,，就給掀開了，看看沒什么事又貼上,，貼過皮膚的東西掀下來就貼不上的,。

藥效不起作用之后，我媽后半夜在沒有任何鎮(zhèn)痛措施的情況下疼瘋了,。她可能難以控制地掙扎,，護(hù)士就把她的四肢綁在了床上,。

我第二天早上去看到的是，媽媽已經(jīng)疼到中風(fēng),，口眼歪斜,，說不出話，手腳被綁在床上,。

我整個人就是一個懵的狀態(tài),。媽媽怕我著急上火，她說不出來,，但是她那個意思是告訴我她已經(jīng)不疼了,。

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有時候我想一想就難以忍受，母親在ICU的那周,，一天23個半小時,，一個人面對冰冷的設(shè)備和這個環(huán)境，漫漫長夜,，看著天花板,，等待死亡的到來，那種感覺像被親人拋棄了一樣,。

半年之后,，我自己也得了癌癥，我要面對自己的死亡,，所以這件事兒就很緊迫地擺在我面前,，想要找一個不那么痛苦孤獨死亡的方式。

聽完表演，患者罕見地舉起雙手，為合唱團(tuán)鼓掌

2019年7月6號第一次進(jìn)病房,，進(jìn)去之前,，想象的病房是以前陪媽媽去做放療、住院時的那種,，哀嚎疼痛的人集中在一起,，但是進(jìn)去以后一看很溫馨，沒有那種痛苦的呻吟,，志愿者很和藹的,，如果患者是臥床的，他們會伏在床邊跟患者說話,。

海淀醫(yī)院當(dāng)時還只有6張床,，是要排隊的，我想要在這里混一張床,，首先要跟混個臉熟,，所以削尖腦袋成為這里的志愿者。

為患者和陪護(hù)家屬做芳香呵護(hù)

海淀醫(yī)院安寧療護(hù)的志愿者有三個顏色的馬甲,，綠色就是洗頭,、理發(fā)，有時陪患者說說話,，橘色馬甲的志愿者就是做芳香呵護(hù),，紅色馬甲是心理師或者社工。

經(jīng)過一系列的培訓(xùn),，我學(xué)會了芳香呵護(hù),，通過芳香精油對患者身體進(jìn)行撫觸，讓他感覺被看到,、被呵護(hù),，他的身體會隨著我們的引導(dǎo)，慢慢放松下來,，不適和不安得到緩解,，大部分患者都能夠通過我們的服務(wù)，最后進(jìn)入放松和睡覺的狀態(tài),，每到這個時候我們就有小小的成就感,。

有一位患者還不到40歲，是患者的媽媽去護(hù)理他，白發(fā)人送黑發(fā)人,，悲傷可想而知,。媽媽情緒特別不好，反映在對醫(yī)護(hù)志愿者態(tài)度上,。

我和心理師雁凌在晨會上聽說這件事之后,，就去病房看他們，想了解情緒背后是什么原因,，過程中聽說患者從春節(jié)到4月下旬沒洗過澡,，到這兒只是給他緩解疼痛，但他健康的時候是一個特別愛干凈的人,，他媽媽就很焦慮,。

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我們有王揚老師的生死教育課,，在這個課堂上,，我經(jīng)歷了一場救贖。之前我雖然做志愿者，但是我永遠(yuǎn)做不到像其他志愿者面對患者那樣溫暖地微笑,，我當(dāng)時覺得他們不是發(fā)自內(nèi)心,，只是為了哄患者高興，因為那時候我自己內(nèi)心挺空的,，我母親走得那么悲慘,，和這邊情景有太大的反差，一直生活在自責(zé)當(dāng)中,。

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在生死教育課上,，王揚老師讓我們講生命中離你最近的一次和死亡相關(guān)的事，那是我第一次說母親的故事,，還沒開講就淚流滿面,。

王揚老師后來跟我說，自責(zé)和慢性自殺是一樣的,，如果真的沒有辦法原諒自己,，做一件儀式感的事兒，回到家里,，把剛才說藏起來的母親的照片遺物,，拿出來一件，和她面對面,，跟她聊,，說你愛他，感謝她給你生命,，給過你那么多快樂的時光,，把你認(rèn)為不能原諒自己的事情說出來,，請求媽媽的原諒,，最后一定記著跟媽媽道別，而且告訴她你會好好活著,，會把父親照顧好,，讓媽媽放心。

其實就是我們后來學(xué)的四道人生,，道謝,、道愛、道歉,、道別,。

徐舒的攝影作品,，裝飾安寧療護(hù)病房

我沒有負(fù)罪感,、沒有那么多的負(fù)面情緒之后，慢慢地就可以接受,，其他志愿者那么溫暖燦爛的笑容是發(fā)自內(nèi)心的了,。

在我們實際工作中，感覺到每個人在死亡到來的那一刻都會無措,、緊張,，甚至恐懼。如果有人可以告訴他,，你是安全的,，在最低谷的時刻，有我們陪你一起度過,，他就是安心的,，感覺到死亡是有溫度的。

我父親是94歲吸入性肺炎離世的,。實際上我最成功的照護(hù)例子是我父親,，我之所以寫《重啟生命》這本書，也是寧曉紅主任（北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心主任）說你這個照護(hù)過程特別完整,、連續(xù),，可以讓其他人借鑒和獲益。

我查出乳腺癌之后,，把父親送到養(yǎng)老院,，因為那個時候照顧他不方便了， 我每隔一天去看他,。學(xué)了芳香呵護(hù)之后,，首先想去擁抱他，但父親那一代人,，是不習(xí)慣擁抱的,，后來冬天我從外邊來看他，我說我手冷呢,，他就給我捂手,，這時候，我就反過來給他在胳膊上做撫觸,，他一開始還愣了一下,，慢慢就習(xí)慣了,，到后來我碰他身體任何一部分都可以。

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后來第二次吸入性肺炎的時候,，我就決定用我學(xué)會的東西,，用安寧的理念和芳香呵護(hù)的技巧陪護(hù)他。我跟養(yǎng)老院的醫(yī)務(wù)室說,，我是海淀醫(yī)院安寧病房的志愿者,，我想用我學(xué)到的東西陪護(hù)我爸，因為我爸住在單獨的一室一廳,，不會打擾到別人,，如果這次不成功，那么他走了,，我也尊重他的死亡過程,。

醫(yī)務(wù)室的人也是跟寧曉紅主任學(xué)過社區(qū)安寧療護(hù)的，所以我特別幸運,，他們就同意了,。

我就按照我父親上一次住院時用的西藥，我去買的口服藥,，然后把我哥也喊來了,，教他怎么芳香撫觸，我們倆一人給爸爸撫觸一只胳膊,。

做芳香呵護(hù)的時候，我在父親耳朵邊上,，跟他說,，老爸你放心，你是安全的,，我和我哥都在這,，我們都陪著你,，他當(dāng)時發(fā)燒譫妄了，手原來還顫的,，就慢慢真的放松下來了,，然后身體整個也都放松下來了，過一會兒燒退了,，然后睡著了,，然后到第二天就醒了，正常了,。另外他在自己的房間里,，相當(dāng)于在家里，他也是放松的,。

第三次肺炎,，我拿不定主意的時候，會征求秦苑主任的意見,，比如父親痰特別多,，我對吸痰是很反感的，因為目睹過吸痰病人痙攣的那種狀態(tài),，不想讓爸爸遭那個罪,，但秦苑主任說每個人的神經(jīng)敏感度是不同的，有人吸痰就特別敏感掙扎,，有人就沒事,，以患者的感受為第一位。

家庭合影

秦苑主任說過,，讓我注意痰音和死亡咔咔音的區(qū)別,，他到最后的時候，我確認(rèn)他不是痰音而是死亡咔咔音出現(xiàn)了,，我就知道他要走了,，開始給他做精油撫觸，跟他說一些讓他放松,，讓他安心的話,，還是那些——你是安全的，女兒我在身邊陪著你,，這個過程無論怎樣,，我都和你一起度過……他點點頭，那天他就特別愜意,，點完頭他伸了幾個懶腰,，嘴里就像吃好東西那樣,，在那嚼，我以前是給他做了好吃的,，他覺得味道不錯,，才會這樣嚼，然后這口氣就沒了,。

我說老爸你不會就這么走了,？也太愜意了，在放松自在的狀態(tài)下就走了,。我沒有悲傷,，而是有一種成就感，因為為他做足了準(zhǔn)備,，道愛,、道別、道謝都是融在平時生活里的,，我在父親身上踐行安寧理念,，送他善終成功了。

秦苑主任

在做安寧療護(hù)之前，秦苑做了33年的腫瘤血液科醫(yī)生,，腫瘤血液科是死亡率很高的科室,。“如果病人最后沒有活下來,，就會覺得是一種醫(yī)療的失敗,，那時候會覺得非常受挫，開始懷疑自己職業(yè)的價值和意義,?！?/span>

2012年，北京市癌癥康復(fù)與姑息治療委員會組了一個團(tuán)去臺灣了解安寧療護(hù),，秦苑是團(tuán)員之一,。

2012年去臺灣了解安寧療護(hù)的小組,，左四是秦苑

后來她自己在2013年和2015年又去了臺灣。臺灣那家醫(yī)院的病房是居家化布置,，秦苑去的時候,，非常驚訝地發(fā)現(xiàn)那個病人沒有任何輸液，親友在陪伴著他,，大家圍繞著給他唱詩,，病人非常平靜安詳?shù)鼐妥吡恕?/span>

而此前，秦苑幾十年經(jīng)歷過的死亡場景都是,，病人生命體征開始往下走,，醫(yī)生直接把家屬請出去，監(jiān)測設(shè)備,、藥品搶救車擺一堆,，用上強(qiáng)心藥、升壓藥等等……最后病人總有堅持不下來的時候,，然后通知家屬,，家屬進(jìn)來大哭。

“世衛(wèi)組織WHO在網(wǎng)站上介紹什么是安寧療護(hù),，其中有一條——接受死亡是一個自然過程,，看到的時候，理所當(dāng)然認(rèn)為懂了,，但是直到在臺灣,，看到那種死亡場景，回去再看這句話,，認(rèn)知層面上就完全不一樣了,。”

“我是79級醫(yī)學(xué)生,，84年畢業(yè)上臨床,，一直以來我接受的教育和恪守的工作理念，就是要跟死神死磕到底,。為什么我們一直是那種搶救模式——生命不息,，搶救不止？就是我們不接受死亡是自然過程,，到他臨終我們都不撒手,。”

2012年去臺灣的學(xué)習(xí)團(tuán)來自北京7家醫(yī)院,，有13位醫(yī)療人員,，這些人回來之后,，基本上在北京各個醫(yī)院和機(jī)構(gòu)里邊都成了推動安寧療護(hù)的種子。

王靜是獨生子女,，她現(xiàn)在獨自在陪護(hù)病房中的父親，每天為父親準(zhǔn)備他喜歡的鮮花,，陽光透過窗戶灑在滿屋的繡球,、玫瑰、向日葵上,，這里被志愿者稱為“最美病房”,。

“我們住進(jìn)來有10天了，之前掛到了秦主任的號,，大概花了20分鐘復(fù)述了整個看病的進(jìn)程,。秦主任就給了我一個特別堅定的判斷，這個疾病肯定是下沉,，而且要盡快進(jìn)入到最后的護(hù)理階段,，減輕病人的痛苦?！?/span>

住進(jìn)來之后,，她最大的感受是家屬的精力可以做很大的遷移，不再關(guān)注醫(yī)療,，都關(guān)注在病人本身,。

“醫(yī)護(hù)人員在這10天當(dāng)中緩解了他很多不適的癥狀，甚至于他們還會關(guān)注到,，我父親走動比較少,，腸脹氣，去安排中醫(yī)的針灸,，相對維持了他一個高質(zhì)量的生活,。還有社工給我的幫助，對病人的心理和家屬的心理照顧,，它是一個非常完整的閉環(huán),，包括有志愿者給臥床老人洗頭發(fā)，這個都是很難做到的,?！?/span>

秦苑說，“所謂安寧療護(hù)，從我的視角去看,，就是西醫(yī)學(xué)終于有一個學(xué)科,，用所謂科學(xué)方法去研究一個生命快要走到終末的時候，如何去照顧他們,，才能支持患者和這個階段的家庭,，最大限度地降低痛苦,。

收進(jìn)安寧療護(hù)病房的一個基本前提,，是患者對病情知情，或者家屬同意醫(yī)護(hù)告知患者病情,。

家屬：他說我這病越來越重了,，他發(fā)現(xiàn)了，他發(fā)生了疑問,。

秦苑：如果我的目標(biāo)和我的期待還在天上,，我希望我還能康復(fù)，但是事實上我的身體已經(jīng)明確地告訴我,，在往深淵里一步步走,，這個差距越來越大的時候，你知道會產(chǎn)生什么后果嗎,？

家屬：會是什么后果,？

秦苑：會抑郁。

家屬：誰抑郁,？

秦苑：假設(shè)下一回他再說他的情況不好的話,。不否認(rèn)。

家屬：告不告訴他這個病情,？

秦苑：問的時候不要拒絕,。但是他問多少就告訴多少，他如果不主動問,，我們也不會主動說,，叫做貼著病人走……

“為什么我們說要告知病情,？讓他有機(jī)會按照自己的意愿去走過生命的最后一段，這是對他來說痛苦最小,、最有尊嚴(yán)的方式,。每一件事都是按照他自己的意愿走過的，到最后,，家屬反過來再去回憶這段時間,，有一個家屬告訴我，他說叫了無遺憾,?！?/span>

有一些患者家屬會說，“我們不懂,，都聽醫(yī)生的,，”但秦苑主任就一再強(qiáng)調(diào)，要聽患者的,，舒不舒服只有他自己知道,。

婚禮現(xiàn)場

基本上醫(yī)護(hù)人員會為每個病人開家庭會議。

家庭會議就是帶領(lǐng)整個家庭成員,，去看到患者自己的訴求是什么,，然后盤點現(xiàn)在有哪些資源，如何能夠更好地去幫他達(dá)成愿望,。

他們在病房里舉辦過婚禮，婚禮原本已經(jīng)定了時間,，但為了讓患者在有生之年能夠看到兒子真的完成婚禮,，就在病房里提前舉辦，滿足他的心愿,。

還有一位掌控欲很強(qiáng)的病人,，什么事情一定要經(jīng)他自己過目，他人生最后一個愿望是要去遷墳,，把父母的墳合葬在一起,。

“因為他躺在病房里脫不了氧氣，為了完成他遷墳的愿望,，我們專門成立一個小組,，跟他遠(yuǎn)在美國的妹妹，也是測繪工程師聯(lián)系,，把他要遷墳位置的遙測圖給他畫下來,，他會策劃，在什么地方,、種兩棵什么樣的樹,。

患者可以預(yù)約志愿者合唱團(tuán)，這位病床上的奶奶曾是舞蹈演員,，喜愛聽音樂

一個人在這個世界上生活了幾十年,，將要退出的時候，一系列的痛苦都會出來,。

控制他身體的痛苦,，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，“專業(yè)水平體現(xiàn)在哪里,？剛才這些支持,，把患者自己的哀傷，然后患者家屬的哀傷,、我們照顧團(tuán)隊的哀傷,，就是全社會的哀傷降到最低，這是我們所說的生死兩相安的告別,，所謂的善終,。”

家屬3年后回到安寧療護(hù)科留下的卡片

“前幾十年我覺得我也是個挺好的大夫，但是那些家屬沒有人愿意看見我,，因為整個死亡歷程非常痛苦,，結(jié)果現(xiàn)在，病人走了之后,，一年兩年甚至很多年以后,，我都不記得這個病人是誰了,，但是家屬還會想起來的時候再回來感謝你?！?/span>

安寧療護(hù)科室中堆放了很多錦旗,，和通常套路化的字樣不同，上面的語句看得出都是仔細(xì)想過的,，“專業(yè)溫暖,，尊重生命”，一位患者去世后,，家屬把這句話刻上水晶牌送來,，秦苑把它作為科室的科訓(xùn)。