這是阿呆爸第757篇原創(chuàng) 阿呆爸育兒特約作者:墨染 對(duì)于正常女性來(lái)說(shuō),,懷孕生子并不是件容易的事兒,,甚至還會(huì)危及生命。 可有一個(gè)媽媽?zhuān)砀邇H有89厘米,,體重也只有45斤,。但她卻不顧醫(yī)生勸阻執(zhí)意生子,她的身上有著什么樣的故事,? 在我們不熟知的角落里,,有這樣一群人,由于骨骼的缺陷,,他們一輩子也無(wú)法長(zhǎng)高,,永遠(yuǎn)停留在幼兒的身高,往往還伴隨脊柱和四肢的扭曲變形,。 他們的身體極其脆弱,,經(jīng)不起任何磕碰,就像易碎的玻璃,。稍微用力的擁抱就會(huì)骨折,,打個(gè)噴嚏肋骨就會(huì)折斷。 這群人,,被稱(chēng)作“玻璃娃娃”,,這樣的病癥,俗稱(chēng)“脆骨癥”,,是由于基因缺陷導(dǎo)致的先天性成骨發(fā)育不全,。 胡陸就是其中的一員。 連日常生活都很困難的她,,為了生孩子,,更是差點(diǎn)喪命。 她為何要這樣做,? 01. 近親結(jié)婚的犧牲品 用愛(ài)填補(bǔ)殘缺 1981年,,湖北黃石。 一位母親想換個(gè)姿勢(shì)抱女兒,,誰(shuí)知,,剛挪動(dòng)女兒身體,只聽(tīng)“咔嚓”一聲,,女兒竟然骨折了,。 母親驚慌失措,馬上帶女兒就醫(yī),。醫(yī)生卻告訴她:“你的女兒由于先天缺陷,,患上了罕見(jiàn)的'脆骨癥’,這輩子都無(wú)法治愈,?!?/span> 被媽媽抱著的胡陸 這個(gè)脆弱易折的小小女?huà)耄褪呛憽?/span> 胡陸的父母是表兄妹,,近親結(jié)婚導(dǎo)致胡陸的基因有著無(wú)法彌補(bǔ)的缺陷,,這也注定了胡陸命途多舛的一生。 5歲時(shí),,胡陸的骨骼便停止發(fā)育,,身高永遠(yuǎn)停在了89厘米。 幸運(yùn)的是,,父母給了她無(wú)比豐厚的愛(ài),,讓胡陸有足夠的勇氣,無(wú)懼世人的異樣目光,。 雖然無(wú)法和其他同齡人一樣,,到處奔跑玩耍,但胡陸的內(nèi)心卻從不匱乏,。 她喜歡做公益,,用自己的故事去激勵(lì)每一個(gè)陷入困境的人。 碰到遭遇不幸的人,,胡陸也毫不吝嗇地伸出援手,。 為了幫助更多有需要的人,她還成立了一個(gè)有300多人的公益組織,。 2008年,,胡陸在組織一場(chǎng)公益演唱會(huì)時(shí),結(jié)識(shí)了她的第一任丈夫,。 在舞臺(tái)上,,胡陸渾身散發(fā)著樂(lè)觀與自信。在她瘦小的身體里,,仿佛蘊(yùn)含著無(wú)盡的能量,,深深吸引了站在臺(tái)下的姚國(guó)賢,。 就這樣,姚國(guó)賢主動(dòng)追求胡陸,,無(wú)微不至地照顧她,。胡陸也沉浸在幸福之中,不久后,,便與姚國(guó)賢閃婚,。 胡陸(右)和姚國(guó)賢 可婚后的生活卻并不如胡陸所想的那般幸福。 胡陸熱心公益,,總是在外奔走,,四處做活動(dòng)。可姚國(guó)賢對(duì)胡陸在外拋頭露臉很是不滿(mǎn),,兩人為這件事?tīng)?zhēng)吵不斷,。 家人總是勸胡陸忍一忍,畢竟她身有殘疾,,能有一個(gè)健康的人愿意照顧自己,,已經(jīng)很不容易。 但胡陸知道,,比起身體被照顧,,她更想擁有一個(gè)能夠心靈共鳴的伴侶。 雖然身體受限于輪椅的方寸空間,,但胡陸的心從不曾被桎梏,。 因?yàn)閮扇巳^不合,胡陸果斷選擇和姚國(guó)賢離婚,,重回一個(gè)人的日子,。 單身后的胡陸依舊熱衷于公益、熱愛(ài)生活,,日子過(guò)得平靜而充實(shí),。 直到一個(gè)人的出現(xiàn),徹底改變了她的后半生,。 02. “玻璃公主”冒死產(chǎn)子 2014年,,胡陸在殘疾人網(wǎng)站上,認(rèn)識(shí)了患有小兒麻痹癥的段能凱,。 段能凱雖然左腿因病萎縮,,終生與拐杖為伴。但他的內(nèi)心樂(lè)觀積極,,與胡陸的價(jià)值觀非常契合,。 兩個(gè)殘疾人的結(jié)合,遭到雙方家人的堅(jiān)決反對(duì)。 相愛(ài)抵萬(wàn)難,,段能凱在胡陸家里住了8個(gè)月后,,用實(shí)際行動(dòng)打動(dòng)了胡陸的家人。 就這樣,,胡陸與段能凱如愿結(jié)為夫妻,。 婚后,段能凱竭盡所能地給胡陸幸福,。但那時(shí),段能凱從沒(méi)期待過(guò),,自己還能有一個(gè)孩子,。 2015年,胡陸懷孕了,。 這對(duì)于一個(gè)“脆骨癥”患者而言,,著實(shí)不算什么好消息。 她的身體,,承受不住生孩子的苦楚,。 雖萬(wàn)般不舍,段能凱還是決定帶著胡陸去醫(yī)院,,勸說(shuō)妻子打掉孩子,。 可沒(méi)想到,胡陸瞞著他去做了胎兒基因篩查,。當(dāng)她得知孩子大概率不會(huì)遺傳兩人的疾病時(shí),,胡陸做了一個(gè)大膽的決定。 她要生下這個(gè)孩子,。 而此時(shí),,胡陸已經(jīng)35歲。 即便是正常人,,35歲已經(jīng)屬于高齡生產(chǎn),,會(huì)承擔(dān)巨大的風(fēng)險(xiǎn)。 可無(wú)論身邊的人怎么勸說(shuō),,胡陸鐵了心要留下這個(gè)孩子,。 隨著胎兒一天天長(zhǎng)大,胡陸備受煎熬,。懷孕后,,胡陸的體重從45斤漲到58斤,因病導(dǎo)致的骨質(zhì)疏松,,還有糖尿病,,以及嚴(yán)重的脊椎側(cè)彎緊緊壓迫著她體內(nèi)的每個(gè)器官,稍一動(dòng)就滿(mǎn)頭大汗,。 孕肚的體積,,達(dá)到了她身體的一半,。胡陸的骨盆和胸骨已經(jīng)畸形,胎兒嚴(yán)重?cái)D壓了其它內(nèi)臟空間,,胡陸連呼吸都受到阻礙,,只能整日臥床。 懷孕7個(gè)月時(shí),,胡陸的身體已經(jīng)達(dá)了極限,,醫(yī)生決定對(duì)她進(jìn)行剖腹產(chǎn)。 另一邊,,醫(yī)生也焦急萬(wàn)分,。 這是全球首例“玻璃人”懷孕產(chǎn)子案例,成功了就是創(chuàng)造歷史,,失敗則是一尸兩命,。 這場(chǎng)生育手術(shù),難關(guān)重重,。 胡陸的身體狀況實(shí)在特殊,,有許多十分棘手的問(wèn)題,隨時(shí)可能危及她的性命: 首先,,胡陸身體脆弱,,稍有不慎就會(huì)骨折。 其次,,她的身材太過(guò)袖珍,,麻醉劑量稍微大一點(diǎn),都可能使她喪命,。 與此同時(shí),,胡陸的腹腔容量有限,導(dǎo)致胎盤(pán)前置,。在生產(chǎn)過(guò)程中胎盤(pán)會(huì)直接暴露在宮頸口,,大概率會(huì)出現(xiàn)羊水栓塞。 而這種情況一旦出現(xiàn),,胡陸就一腳踏進(jìn)了鬼門(mén)關(guān),。 況且,胡陸的體重只有58斤,,一次生育手術(shù),,出血量至少在500ml左右,這個(gè)血量就已經(jīng)達(dá)到胡陸全身血量的1/4,,會(huì)危及到她的性命,。 更兇險(xiǎn)的是,由于胎兒已經(jīng)長(zhǎng)到了胡陸胸腔的位置,提升了手術(shù)中她大出血的概率,。 出現(xiàn)任何一種情況,,對(duì)一個(gè)正常產(chǎn)婦來(lái)說(shuō)都是致命的,何況胡陸這五種情況都符合,。 更令醫(yī)生們頭疼的是,,胡陸居然還是罕見(jiàn)的RH陰型血,也就是俗稱(chēng)的熊貓血,,血源極其匱乏,。 一旦胡陸在手術(shù)過(guò)程中的出血量超出預(yù)期,醫(yī)生們也會(huì)束手無(wú)策,。 但胡陸明知這些風(fēng)險(xiǎn),,也要執(zhí)意生下孩子,哪怕豁出她的性命,。 因?yàn)椋释鲆粋€(gè)母親,。 03. 孤注一擲 創(chuàng)造奇跡 所有人都不解,,為什么胡陸甘愿冒著生命危險(xiǎn),也要生下這個(gè)孩子,。 原來(lái),,早在2008年,胡陸在第一段婚姻時(shí)就曾懷孕,,當(dāng)時(shí)為了自身安全,,她選擇了引產(chǎn)。 沒(méi)能保住第一胎,,也讓她留下了多年的遺憾,。 這一次,當(dāng)?shù)弥⒆訕O有可能身體健康時(shí),,胡陸再也不想失去這個(gè)孩子,。 她變成了披荊斬棘的勇士,為孩子換來(lái)一絲生的希望,。 況且,,她和丈夫段能凱都是殘疾人,從沒(méi)體會(huì)過(guò)健康生活的滋味,。 而這個(gè)孩子,,寄托了她對(duì)正常生活的無(wú)限向往。 她想要給丈夫一個(gè)最完美的“愛(ài)的禮物”,。 羊水破的那一刻,,所有人都為她的生命安全擔(dān)憂(yōu),胡陸卻還笑著對(duì)親人們說(shuō):“你們放心,我有金剛不壞之身,?!?/span> 胡陸被推進(jìn)產(chǎn)房時(shí),醫(yī)生把手術(shù)同意書(shū)遞給段能凱簽字,。 段能凱抹著眼淚,,顫抖著對(duì)醫(yī)生說(shuō)道:“萬(wàn)一發(fā)生什么意外,請(qǐng)一定要幫我保住大人,!” 手術(shù)進(jìn)行了一個(gè)小時(shí)后,,醫(yī)生成功取出胎兒。 然而,,當(dāng)孩子拿出來(lái)的那一刻,,所有人都倒吸了一口涼氣。 這個(gè)2斤8兩的女?huà)?,沒(méi)有呼吸,! 醫(yī)生們趕忙給嬰兒進(jìn)行急救,又給她插上呼吸機(jī),。在經(jīng)歷了十多分鐘的搶救后,,孩子終于發(fā)出了第一聲啼哭。 胡陸,,創(chuàng)造了奇跡,! 幾個(gè)小時(shí)后,胡陸也脫離危險(xiǎn),,手術(shù)順利結(jié)束,。 麻醉的藥效還沒(méi)散盡,她便急切地詢(xún)問(wèn)孩子的狀況,。當(dāng)聽(tīng)到孩子一切安好時(shí),,這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女人,終于落下了熱淚,。 那一刻,,她覺(jué)得所有的艱辛,都值了,。 04. 如今,,胡陸一家三口生活幸福平淡。 女兒沒(méi)有遺傳她和丈夫的疾病,,但行動(dòng)有些遲緩,,在接受康復(fù)治療。 許多人贊揚(yáng)胡陸的偉大,,佩服她身為母親,,為孩子所做的犧牲和冒險(xiǎn),。 但也不乏質(zhì)疑的聲音,覺(jué)得她為成全自己的心愿,,非要生孩子,,是對(duì)小孩的不負(fù)責(zé)。 畢竟,,孩子沒(méi)生下來(lái)前,,沒(méi)人能斷定,這個(gè)孩子是否健康,。 而且孩子有這樣一對(duì)殘疾的父母,,勢(shì)必一生都要承受外界異樣的眼光。 這對(duì)孩子來(lái)說(shuō),,真的公平嗎,? 孰是孰非,難以定奪,。 但在胡陸的身上,,有著超乎常人的勇氣和毅力。 有人問(wèn)胡陸是否后悔,,胡陸堅(jiān)定地表示,,即便再來(lái)一百遍,她還是會(huì)這樣選擇,。 或許作為一個(gè)母親,本能就是永遠(yuǎn)不會(huì)放棄自己的孩子,。 而胡陸升級(jí)成為母親,,剛剛翻開(kāi)人生的新篇章。 無(wú)論生活給她拋來(lái)什么問(wèn)題,,她都將緊緊牽著女兒的手,,大步朝前。 點(diǎn)亮【贊】+【在看】,,祝愿她們,,在未來(lái)的路上,能平安順?biāo)?,無(wú)病無(wú)災(zāi),。 |
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