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【跨越五年】我愿作您的拐杖,,抗癌路上一起走

 與癌共舞論壇 2022-04-21

2016年8月媽媽游輝騰錫勒草原

很榮幸接到鷹版的邀約撰寫“跨越五年”文章,,以記錄媽媽的抗癌之路。一直想為媽媽寫點(diǎn)東西,,一來可以讓同樣受到肺癌困擾的家庭從中得到丁點(diǎn)啟發(fā),,在治療上少走彎路;二來也是向大家展示我最最親愛的媽媽,,是多么樂觀堅強(qiáng)地走在抗癌這條道路上,。

噩運(yùn)降臨

今天提筆回憶六年前那段灰暗的日子,,仍然心有余悸,。2012年8月9日,媽媽洗澡時觸碰到右鎖骨下有異物,,隨即前往唐山市工人醫(yī)院頭頸外科門診就診,,醫(yī)生當(dāng)天就把媽媽留院了。經(jīng)過一系列的檢查后,,確定右肺腺癌(4.8*4.6cm)并伴肺門縱隔轉(zhuǎn)移,、右側(cè)鎖骨、腦部右枕葉(1.9cm)轉(zhuǎn)移,,用鎖骨轉(zhuǎn)移灶的病理切片進(jìn)行基因突變檢測結(jié)果EGFR(-),,CEA最高時達(dá)88。

看到CT檢查結(jié)果的那一瞬間,,我的第一個反應(yīng)就是不可能,,肯定是醫(yī)生誤診了,癌癥這種病離我們那么遠(yuǎn),,怎么會說來就來呢,?而且媽媽之前一點(diǎn)不適感都沒有,身體素質(zhì)也很好,,連感冒發(fā)燒都很少,,我不相信。接下來的幾天,,我輾轉(zhuǎn)于市內(nèi)多家醫(yī)院,,拜訪了胸內(nèi)、胸外,、腫瘤很多科室的醫(yī)生,,得到的答案無疑都是一樣的。我不死心,,拿著媽媽的CT影像來到天津腫瘤醫(yī)院,,掛了最好的專家門診,醫(yī)生當(dāng)時說:“肺癌四期,,不能手術(shù)了,,常規(guī)治療最多能生存3-6個月,。”聽了這番話,,我感覺我整個人就像墜入了一個無底的黑洞,,我甚至不知道我是怎么從醫(yī)院的樓上走下來,一路走一路號啕大哭,,絲毫都不在意路上的行人看我的眼神,,因為我接受不了這個結(jié)果,3-6個月后我的媽媽就會離開我,,那一刻天塌了,。

2012年11月出院媽媽和我女兒

住院化療

天津之行也并非一無所獲,老專家說培美曲塞加鉑類這一化療方案,,副作用相對溫和,,而且還不會像其他化療藥物那樣引起脫發(fā)。媽媽那么愛美,,我當(dāng)然不希望看到她一面被病痛折磨,,一面還要承受失去美麗的痛苦,所以,,當(dāng)下和家人商量,,不管多貴,哪怕砸鍋賣鐵也得給媽媽用培美曲塞,。

回到唐山后,,把媽媽轉(zhuǎn)院到腫瘤專科醫(yī)院,,和化療科的主任見了面,,把我的想法和主任及管床醫(yī)生說了,他們同意用培美曲塞加鉑類方案,,但是這個藥當(dāng)時沒有納入醫(yī)保,,費(fèi)用相對較高。也許是老天憐憫,,家里的一個姐姐的朋友能在藥廠拿到內(nèi)部價的培美曲塞,。這時又多方找關(guān)系和醫(yī)院溝通,畢竟我們要自帶化療藥物,,這樣一來醫(yī)院的利潤就少了,,最后醫(yī)院同意了我們的要求,就這樣開始了化療,。

起初主任和管床醫(yī)生的意見是至少化四個療程,,我擔(dān)心媽媽的身體承受不了,就提出先化兩次評估一下,,再做決定,。

9月4日開始了第一次化療,,這期間媽媽的副作用還是很明顯,惡心嘔吐,、食欲不振,、血細(xì)胞減少、便秘,,最可怕的是在媽媽的下肢血管里居然形成了血栓,,為了防止發(fā)生肺栓塞還匆匆做了一個介入手術(shù),在媽媽的下肢血管里放置了一個金屬小支架,。

10月22日兩次化療結(jié)束,,媽媽的身體已經(jīng)很虛弱了,白細(xì)胞降到了2.1,,打了幾針升白針后有所緩解,,但整個人看上去狀態(tài)非常不好,,精神很差,,整日萎靡不振的,一有親戚朋友來探望她,,她都會不自覺地流下眼淚,。在我的印象里媽媽是很堅強(qiáng)的,從沒見過媽媽流淚,,看到她這個樣子,,我們?nèi)叶己茈y過。但兩次化療的評估結(jié)果還是不錯的,,肺部CT(4.09cm),,腦部核磁(腦部轉(zhuǎn)移瘤卒中),CEA2.15,。

面對這個結(jié)果,,我們決定乘勝追擊,于10月29日又開始了第三個療程的化療,,其間還穿插了十次針對腦部轉(zhuǎn)移灶的放療,,化療加放療的副作用太大了,媽媽除了承受原有的一些化療副作用又增加了腦水腫,,經(jīng)常頭暈惡心,,放療的部位還出現(xiàn)了輕微的脫發(fā),媽媽一度內(nèi)心崩潰了,。試想面對癌癥中排名第一的肺癌,,有幾個人真的能做到不怕,更何況她是一個62歲的老人,。11月19日第三次化療結(jié)束時,,檢查結(jié)果不樂觀,,CT同前無明顯變化,CEA飆升到61.86,,考慮培美曲塞加順鉑方案已耐藥,。對癌癥一無所知的我和老爸,只能聽醫(yī)生的建議,,培美耐藥換吉西他濱加奈達(dá)鉑方案,,據(jù)說這一方案是培美以外,對身體傷害相對小的一個,。

第四次化療在11月29日這天拉開了序幕,,副作用遠(yuǎn)比想像中大很多,主要有食欲減退,、骨髓抵制,、白細(xì)胞明顯降低(最低1.2)。打了三天的升白針才勉強(qiáng)完成了本次化療,,但檢查結(jié)果很不理想,,CEA升至75,吉西他濱加奈達(dá)鉑無效,。這時一個同事給我打來電話,,向我推薦了與癌共舞論壇我夜以繼日在論壇里,,看病友家的治療帖,、看憨叔的文章、看各種前沿的信息,,其間還得到了憨叔,、平安醫(yī)生的指點(diǎn)。雖然醫(yī)院還堅持換方案再化療,,但我看到虛弱無助的媽媽,,果斷要求出院了。

2013年6月媽媽和我女兒在公園

靶向輪換

在媽媽住院期間我認(rèn)識了一個有親人在印度工作的病友,,托她帶了一瓶印度易瑞沙,,拿到藥的那一刻心情是忐忑的,因為之前的基因檢測EGFR(-)未突變,,易瑞沙如果有效那將迎來媽媽的新生,,一旦無效下一步該向哪里走?12月28日戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地讓媽媽吃下了第一粒易瑞沙,,和化療比起來這樣的日子還是很舒服的,,我每天都在關(guān)注媽媽的變化,臉上起不起小紅痘痘,胃口好轉(zhuǎn)一點(diǎn)沒有,,會不會腹瀉,。到了2013年1月29日抽血化驗,等待化驗結(jié)果的過程是漫長而煎熬的,,各種祈禱各種迷茫各種不安,,生怕結(jié)果顯示易瑞沙無效,好像易瑞沙無效媽媽就會離去,,拿到化驗單看到CEA24.15的時候我哭了,,謝天謝地易瑞沙有效,媽媽有救了,!

易瑞沙有效就意味著以后有很多種靶向藥可以嘗試,,身為一個癌癥菜鳥的我,更加拼命地泡論壇學(xué)知識,,請教前輩,,恨不得自己親手把那個可惡的腫瘤連根拔起,還媽媽一個健康的身體,。日子就這樣在每天一粒糖豆中平穩(wěn)地度過了三個月,,看了憨叔靶向輪換的理論后,我竟當(dāng)起了憨叔忠實的粉絲,,決心大膽地嘗試靶向輪換,,為媽媽尋求更多的抗癌利器,為媽媽爭取更多的時間,。媽媽的身體也在逐漸地恢復(fù),從虛弱到不愿洗漱,,不愿出門,,到能出門買菜,能自己洗衣服,,做一些簡單的家務(wù),,一切都向好的方向發(fā)展。平時我還會不失時機(jī)地給媽媽講一些論壇里抗癌成功的例子,,幫媽媽樹立戰(zhàn)勝癌癥的信心,,不知不覺中我們已經(jīng)突破了3-6個月的限期,雖然這中間有太多的艱難,,太多的無奈,,但媽媽還是挺過來了,我們還是完整的一個家,。

易瑞沙吃了三個月,,換阿西替尼一個月→YL特羅凱四個月→299804兩個月→凡德他尼一個月→再次吃回易瑞沙,藥效依然強(qiáng)勁,易瑞沙不愧為神藥,。2014年悄然而至,,回想2013年也是步步驚心的一年,所幸媽媽服用的每一種藥都不同程度地有效,,有的藥副作用大,,手足綜合癥、血壓升高,、心率加快,、腹瀉等,媽媽一笑置之地說“總比化療舒服得多,,忍一忍就過去了,。”這年春節(jié),,老公負(fù)責(zé)的技改工程正值調(diào)試的關(guān)鍵時期,,不能回老家過年,我們就把父母接到內(nèi)蒙來過年,。從年前的置辦年貨,,到過年期間豐盛的飯菜,爸媽都精心準(zhǔn)備,,我們一家人過了一個歡樂祥和的團(tuán)圓年,,還在我女兒生日那天照了一張全家福。

2014年春節(jié)全家福

知足感恩:

從2013年開始至今,,我家都是堅持靶向輪換治療,,期間又服用過2992、9291,、280等靶向藥,,雖然療效均不錯,但CEA也已開始持續(xù)走高,。不過,,影像顯示基本還算穩(wěn)定,這樣的結(jié)果我們?nèi)乙呀?jīng)很知足,、很感恩了,。

如果說媽媽得了癌癥是不幸的,但讓我們遇到了與癌共舞大家庭就是不幸中的萬幸,?;厥走@六年的心路歷程,沒有親身經(jīng)歷過的人是不能體會的,。媽媽從最初的懼怕癌癥,、敏感脆弱到現(xiàn)在的樂觀豁達(dá)、坦然面對;我從一個傻大姐變成了心智趨向成熟的中年人,;我女兒從剛剛升入一年級的小學(xué)生變成了現(xiàn)在亭亭玉立的大姑娘,。

肺癌并不可怕,它能讓患者本人領(lǐng)悟到生命的真諦,,開心快樂地過好每一天,;它能讓患者的家人更懂得珍惜一家人在一起的每一分鐘。家是有愛的地方,,有愛的地方就不怕癌,,人字的結(jié)構(gòu)是相互支撐,媽媽,,我愿作您的拐杖,,抗癌路上再苦再難我們一起走!

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