9月30日,，徐偉告訴記者，通過每日注射組氨酸銅,，兒子身體情況沒有繼續(xù)惡化,。目前自己正研究干細(xì)胞移植治療辦法，報道后也有團(tuán)隊表示愿意提供幫助,。

徐偉表示,，目前Menkes患者家庭主要面臨經(jīng)濟(jì)壓力和沒有藥物治療的困境，希望合理合法的方式為患者免費提供藥劑,。昆明市衛(wèi)健委一工作人員表示,，徐偉的行為不對外售賣、不危害社會的話,，他們不會過多干涉,。

那么文章當(dāng)中提到這個罕見病怎么回事？中醫(yī)可以試試嗎,、下邊我們就分析一下,。

徐灝洋被確診患有遺傳性的銅缺乏疾病Menkes綜合癥（以下簡稱Menkes）。這是一種極其罕見的遺傳性疾病,，大多見于男童,。目前，全球尚未有治愈此病的方法,，對癥的藥物也仍未上市,，許多孩子的生命停留在3歲以前。

這個又叫小兒缺銅綜合征,，即毛發(fā)灰質(zhì)營養(yǎng)不良,；又稱缺銅卷發(fā)綜合征、鋼絲樣頭發(fā)綜合征,、Menkes綜合征,、Menkes捻轉(zhuǎn)毛綜合征,、Menkes鋼毛綜合征等,。本病征是由于各種原因?qū)е裸~的缺乏而至的營養(yǎng)缺乏性病征。

臨床表現(xiàn)常見：皮膚及毛發(fā)色素減少,、蒼白,、類似皮脂溢出性皮炎樣皮疹，皮膚呈特有的蒼白干厚,。特征性的毛發(fā)異常,，頭發(fā)卷曲，色淡質(zhì)脆,，易斷,，顯微鏡下可見毛發(fā)膨大與狹窄部交替出現(xiàn),，稱為念珠毛(monilethrix)。淺表靜脈擴(kuò)張,、厭食,、腹瀉、肝脾腫大及生長發(fā)育停滯,。

小嬰兒可有呼吸暫停,，中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性表現(xiàn)，精神運動發(fā)育遲鈍,，生后1～2個月即出現(xiàn)進(jìn)行性智力減退,、癲癇樣發(fā)作、還可表現(xiàn)視力減退,、失明,、反復(fù)感染及頑固性貧血等。多數(shù)患兒體溫偏低,，甚至有35℃以下者,。先天性腸吸收銅障礙僅男孩發(fā)病，主要表現(xiàn)為生長發(fā)育不良,、毛發(fā)卷曲,、驚厥發(fā)作及低體溫等。

綜合以上癥狀我們中醫(yī)角度可以判斷屬于五遲五軟,，慢驚風(fēng),，虛勞等范疇。先看一下五遲五軟中醫(yī)學(xué)論述,。

五遲,、五軟是小兒生長發(fā)育障礙的常見病癥。五遲是指立遲,、行遲,、語遲、發(fā)遲,、齒遲;

五軟是指頭項軟,、口軟、手軟,、足軟,、肌肉軟，均屬于小兒生長發(fā)育障礙病癥,。

五遲五軟主要病因中醫(yī)學(xué)認(rèn)為是先天不足,，先天不足跟父母有關(guān)系，比如素父精不足,，母血氣虛,，稟賦不足,；類似現(xiàn)代醫(yī)學(xué)認(rèn)為的基因問題；由或母孕時患病,、藥物受害等不利因素遺患胎兒,，以致早產(chǎn)、難產(chǎn),，生子多弱,，先天精氣未充，髓腦未滿,，臟氣虛弱,，筋骨肌肉失養(yǎng)而成。后天因素小兒生后,，護(hù)理不當(dāng),，或平素乳食不足，哺養(yǎng)失調(diào),，或體弱多病,，或大病之后失于調(diào)養(yǎng)，以致脾胃虧損,，氣血虛弱,，筋骨肌肉失于滋養(yǎng)所致。

五遲五軟的病機(jī)總為五臟不足,，氣血虛弱,，精髓不充，導(dǎo)致生長發(fā)育障礙,。

在清代教科書《醫(yī)宗金鑒·幼科雜病心法要訣》：“小兒五遲之證,，多因父母氣血虛弱，先天有虧,，致兒生下筋骨軟弱,，行步艱難，齒不速長·,，坐不能穩(wěn),，要皆腎氣不足之故。先用加味地黃丸滋養(yǎng)其血,，再以補(bǔ)中益氣湯調(diào)養(yǎng)其氣,。又足少陰腎之經(jīng)，其華在發(fā),，若少陰之血氣不足，即不能上榮于發(fā),，苣勝丹主之,。又有驚邪乘人心氣,，至四五歲尚不能言語者，菖蒲丸主之,?！?/p>

治療方面明白病因病機(jī)治療就可以有方向了，第一先天不足必然補(bǔ)腎,；因為中醫(yī)學(xué)認(rèn)為腎為先天,。常用六味地黃滋陰，或者腎氣丸補(bǔ)腎氣,，以及左歸丸右歸丸等根據(jù)癥狀選擇即可,。

第二如果表現(xiàn)脾胃虛弱氣虛兩虧，常見食欲不振,，面黃肌瘦等可以補(bǔ)脾胃補(bǔ)氣血入手,。腎為先天，脾為后天,，脾胃建運才能有營養(yǎng)供應(yīng)身痛各個器官,。補(bǔ)脾胃補(bǔ)氣血常用當(dāng)歸補(bǔ)血湯，八珍湯,，十全大補(bǔ)丸,，人參養(yǎng)榮丸等。

可見罕見病在中醫(yī)眼里無非就是常見病,，屬于兒科常見問題,，我們老祖宗在很早就觀察到了，而且提出不少有效方劑,，可以參考,。如果西醫(yī)確實沒有特效藥，沒有有效手段時候希望可以參考一下中醫(yī)學(xué),，也許可以幫助這個父親,，幫助這個孩子。但是他寧愿學(xué)習(xí)西醫(yī)也不學(xué)習(xí)中醫(yī)只能聽天由命了,！