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即使在今日，醫(yī)學界仍然無法找到自閉癥的準確成因,?！安∫虿幻鳎瑹o藥可醫(yī)”是業(yè)界對于這種病癥的統(tǒng)一認識,。不過,，自閉癥康復干預的時機和方法的不同，可以給患者帶來相當不同的預后,。 1987年，美國自閉癥學會共同創(chuàng)始人,、華盛頓大學心理學博士洛瓦斯（Ole lvar Lovaas）完成的對照研究論文證明了自閉癥患兒發(fā)現(xiàn)年齡越早,、干預越早，其預后效果越明顯,。6歲前則是干預介入的黃金時期,，將大大提高患兒能夠接受融合教育的幾率。 在這項持續(xù)時間兩年以上的研究中,，實驗組每周干預時長40小時,，與之相對應的對照組每周干預時長較短或未做干預。最終,，實驗組19人共有17個兒童實現(xiàn)了融合教育，對照組總計40人僅有1人能夠接受正常教育。 即便如此,，自閉癥的康復難度依然如同登天,。近年來，諸如數(shù)字療法等新技術在自閉癥全病程中作用的探索正在逐漸改變自閉癥康復的現(xiàn)狀,，為這些“星星的孩子”們帶來希望,。 自從1943年美國約翰·霍普金斯大學專家萊奧·坎納（Leo Kanner）首次提出自閉癥（Autism）概念以來,，自閉癥一直被認為是“低流行率”的精神障礙,。然而，這只是水面上的冰山一角,。由于對疾病的羞恥感,、診斷水平的落后以及宣傳的不足，絕大部分患者家庭都諱言病情,。隨著社會經(jīng)濟及醫(yī)療科技水平的不斷提升,，人們驚訝地意識到自閉癥竟然如此普遍,。2007年，聯(lián)合國把每年的4月2日定為“世界自閉癥覺醒日”,。通過持續(xù)性的宣傳和科普,，以前諱莫如深的自閉癥正逐漸為越來越多的人了解和熟知。近年來,，世界各國的自閉癥患病率顯著上升,，公認的自閉癥發(fā)病率已經(jīng)高達1-1.5%——根據(jù)美國疾病控制與預防中心（CDC）在2020年的統(tǒng)計，每54名兒童中就有1名在8歲前確診為自閉癥,。這一比例比前一次估計數(shù)增加了近10%,。根據(jù)2019年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》的數(shù)據(jù)顯示，自閉癥譜系障礙發(fā)病率已居我國各類精神殘疾之首,。2016年,，我國有自閉癥譜系障礙人群1000萬，總體患病率在1%左右,。這其中,，估算0-14歲的患兒數(shù)量可能超過200萬，且這個數(shù)據(jù)正在以每年10%的速度增長,。相比并不那么直觀的調(diào)研數(shù)據(jù),，來自身邊人的實際回答或許更容易讓人有切身感受——本文作者在微信群中簡單詢問，僅僅40人出頭的微信群即有3位同事當即表示身邊的朋友或者親人是自閉癥患兒家長,。自閉癥的普遍程度由此可見一斑,。與美國早在上世紀四十年代就開始自閉癥研究相比，我國一直到上世紀八十年代才開始系統(tǒng)的研究——1982年,，南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國泰教授發(fā)表了題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文,，其中報道了4例兒童被確診為孤獨癥。這是中國內(nèi)陸最早發(fā)現(xiàn)并確診的孤獨癥兒童案例,，相比美國足足晚了近四十年,。正因此，國內(nèi)兒童自閉癥的能力基礎,，包括基礎建設,、人才儲備和研究體系等有著很大的不足。目前,，國內(nèi)自閉癥康復有三大痛點亟待解決,。第一個痛點，也是最大的痛點是行業(yè)難以量化和數(shù)據(jù)化,，科學研究進展緩慢,。自閉癥的基本特征包括社交交流和社交互動障礙、重復的行為,、興趣或活動模式,。其診斷無法通過任何單純的生物指標（基因,、血、尿等）實現(xiàn)確診或判斷其嚴重程度,。同時,，目前也沒有任何藥物可以治療甚至改善自閉癥的核心癥狀。因此,，當指標不能被量化,、數(shù)據(jù)化時，醫(yī)生和康復師只能依托于自己的經(jīng)驗來觀察和工作,，很難對康復的效果進行精確評估,。由于不同人種的早期發(fā)育規(guī)律存在一定差異，適合于美國的診斷及評估體系未必就最適合我國患兒的實際情況,。然而,，由于我國自閉癥研究尚需積累，缺乏足夠優(yōu)秀的科研單位,，針對于我國自閉癥兒童設計的診斷和評估工具也較為匱乏,。第二個痛點是醫(yī)療資源的匱乏。目前,，美國有超過五千名兒童精神科醫(yī)生，以及超過五萬名應用行為分析師,。與之對比,，我國雖然患兒數(shù)量遠比美國多，但目前能診斷自閉癥的醫(yī)生數(shù)量還在500人左右,，應用行為分析師的數(shù)量也遠遠少于美國,。一方面，我國自閉癥行業(yè)起步較晚,，且該領域人才成長周期久,，門檻高；另一方面,，由于缺乏相應的資源支持,，愿意從事這一行業(yè)的人才也不多。由于醫(yī)療資源不足,，醫(yī)生往往超負荷工作,，留給每位患兒的面談時間往往僅有數(shù)分鐘。加之行業(yè)缺乏完善的診斷及評估工具,，誤診和漏診率也相對較高,。這導致家長多次問診，進一步消耗原本就嚴重不足的醫(yī)療資源,。為了解國內(nèi)兒童自閉癥現(xiàn)狀,，兒童精神疾病領域數(shù)字化醫(yī)療服務商ALSOLIFE與北京大學人口研究所合作發(fā)布了《中國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況,、需求及支持資源情況報告》。根據(jù)該報告,，我國79%的孤獨癥兒童經(jīng)歷了至少2次診斷,，分別有22.8%的學前兒童和32.3%的義務教育年齡段兒童經(jīng)歷了4次及以上的診斷。第三個痛點則是居高不下的康復成本,。應用行為分析是目前自閉癥干預的金標準,。自閉癥治療師使用應用行為分析科學建立與孩子的連接，利用干預達成階段性目標,，系統(tǒng)性改善其社交溝通與行為障礙,，從而改善自閉癥兒童的功能表現(xiàn)。不過,，這一康復過程需要早期密集干預,，平均一周需要25-40小時干預，直接花費非常驚人,。2014年,，美國在小齡自閉癥的花費是610-660億美元。盡管這已被納入其保險體系,，但對于患兒家庭仍是沉重的負擔,。由于自閉癥未被納入醫(yī)保，國內(nèi)兒童自閉癥干預對于家庭來說更成為不可承受之重,。以重慶為例,，根據(jù)本文作者對身邊患兒家長的了解，自閉癥患兒每月直接的花費大致在6000-8000元/人,，相當于家庭的一半甚至大半收入,。由此產(chǎn)生的額外的機會成本則更是無法計算。《中國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況,、需求及支持資源情況報告》的數(shù)據(jù)顯示,，我國自閉癥患兒家庭平均每月干預花費達到6950元。此外,，56%的患兒家庭需要父母中的一人全職陪伴,，讓更多的家庭入不敷出。盡管自閉癥患兒家庭每月可以領取國家康復補貼（平均金額和中位數(shù)分別為1620.97元/月和1600元/月）,，但這些補貼遠不能滿足患兒家庭的實際開銷,。從守護一個孩子到兩百萬患兒的希望，ALSOLIFE正一路狂奔 作為一個8歲患兒的父親,，張之光從孩子確診自閉癥的一刻開始,，生活便永遠發(fā)生了改變。他一邊努力為自己的孩子尋找康復方案，一邊與病友共同鼓勵,。幾位創(chuàng)始人共同的遭遇使他們走到了一起,，讓從事通信大數(shù)據(jù)和數(shù)字版權工作的張之光最終決心創(chuàng)辦一個平臺，幫助這些“星星的孩子”成為夜空中最亮的那顆星,。2015年,，自閉癥專家、北京大學第六醫(yī)院郭延慶教授提出ALSO理念,，與張之光團隊的理念不謀而合,。ALSO理念強調(diào)“立足現(xiàn)在，放眼未來”,。這一理念主張從患兒兩三歲起,，就考慮到他二三十歲乃至整個生命歷程的需求，以“讓孩子無干擾地獨立生活”為終極目標,，在設計教學方案時就做到“現(xiàn)在的訓練必包含未來的需求,，未來的目標必在今天得以練習?！?/span>如果在每天的生活里貫穿ALSO的干預理念,，尤其是A（學業(yè)認知）L（生存技能）S（社交技能）領域的內(nèi)容，則O（職業(yè)）通常只要一個機緣就可以促成,。ALSOLIFE“中國特殊兒童評估干預平臺”于2017年2月正式上線,，為自閉癥孩子提供面向未來的在線評估、針對性報告,、個性化教學計劃及家居訓練指導,。平臺在這一階段形成了巨大的學習社群，并生成了大量優(yōu)質內(nèi)容,，為自閉癥患兒家庭提供了指導。這些平易近人的內(nèi)容非常實用,，讓自閉癥患兒家長們受益匪淺,。張之光及其同樣身為患兒家長的幾位創(chuàng)始人也被他們親切地稱為“泡爹”“秋爸爸”“可欣可奕爸爸”。2019年8月,，ALSOLIFE進入了機構賦能階段,，建立了大量的標準化示范機構，試圖解決自閉癥康復人才,、系統(tǒng)工具和教學內(nèi)容匱乏的痛點,。不同于一般的康復機構，其創(chuàng)始人團隊有著通信大數(shù)據(jù)及醫(yī)療行業(yè)背景,，對于數(shù)據(jù)驅動的重要性有著深刻的理解,。為了實現(xiàn)向數(shù)據(jù)驅動醫(yī)療科技企業(yè)的轉變，ALSOLIFE開始從基礎打造數(shù)據(jù)能力,。基于已有的線上及線下服務系統(tǒng),，ALSOLIFE形成了國內(nèi)最大的,、包括完整的評估到干預康復的患者數(shù)據(jù)庫；并通過對診斷及康復全數(shù)據(jù)的采集實現(xiàn)全病程管理,。更為關鍵的是,，ALSOLIFE打造了大中臺數(shù)據(jù)系統(tǒng)對積累的數(shù)據(jù)進行利用和挖掘。這為ALSOLIFE后來轉型成為數(shù)據(jù)驅動醫(yī)療科技企業(yè)奠定了基礎,。同時,，ALSOLIFE也與眾多科研機構開展合作研究，探索自閉癥康復的量化和數(shù)據(jù)化探索,。目前,，北京大學第六醫(yī)院、北京大學神經(jīng)科學研究所,、中科院心理所,、西安交通大學基礎醫(yī)學院、微軟亞洲研究院,、北京大學健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院,、北京語言大學語言康復學院等該領域的知名院校都已成為ALSOLIFE的合作單位。嶄露頭角的ALSOLIFE也在這期間完成了Pre-A輪和A輪融資,，為后續(xù)發(fā)展奠定了基礎,。依托前期的不斷積累，ALSOLIFE從2021年開始進入科技賦能階段,。通過大量的系統(tǒng)構建和數(shù)據(jù)積累,，研發(fā)智能診斷及新興的數(shù)字療法產(chǎn)品，并通過醫(yī)療級臨床驗證幫助醫(yī)療行業(yè)提高能力,，改善體驗,。 康復數(shù)字療法與垂直病種數(shù)字化， “你”也能成為夜空中最亮的星 在兒童自閉癥上,，ALSOLIFE最終希望實現(xiàn)這一垂直專病領域的數(shù)字化,，覆蓋篩查、輔助診斷,、治療及病程管理,。數(shù)字療法是實現(xiàn)這一目標的重要一環(huán)。早在2018年,，ALSOLIFE就一直在結合自閉癥兒童特點,，思考利用游戲載體去解決兒童自閉癥人工康復伴隨的種種問題。但這種模式以何種方式進入行業(yè),，如何獲得病患家庭和醫(yī)生的認可,，成了橫亙在張之光心中的難題。轉機發(fā)生在2020年6月，Akili Interactive labs的數(shù)字療法EndeavorRx獲得了FDA的批準,。這是首個旨在改善注意力缺陷多動障礙（ADHD）相關癥狀的數(shù)字療法,，也是首個獲得FDA批準的基于視頻游戲的數(shù)字治療手段。EndeavorRX看起來像是互動動作視頻游戲,，但是這些游戲是由神經(jīng)科學所設計的,，并且是用專有技術開發(fā)的。不僅針對人們最需要的大腦區(qū)域,，還根據(jù)個人需求進行適應性的專門設計,。作為遵循詢證醫(yī)學的數(shù)字療法，它需要經(jīng)過嚴格的測試以保障其安全有效,。Akili對此進行了包括前瞻性隨機對照試驗在內(nèi)的廣泛的臨床研究,。2020年10月，Akili在美國兒童和青少年精神病學學會（AACAP）的虛擬年會上公布了四個臨床實驗數(shù)據(jù),，這些實驗數(shù)據(jù)驗證了EndeavorRx的治療成效,。由此受到啟發(fā)，ALSOLIFE開始聯(lián)合自閉癥領域頂尖的科研院校攻關針對兒童自閉癥的數(shù)字療法,。在整個過程中,，ALSOLIFE對數(shù)字療法的四大難點——理論體系的完備性、臨床數(shù)據(jù)的有效性,、知識產(chǎn)權的保護性和患者的依從性進行了針對性的攻關,。目前，其已開發(fā)出針對兒童自閉癥的數(shù)字療法,。在康復治療上,，這一數(shù)字療法借鑒已獲FDA認可的數(shù)字療法，基于神經(jīng)可塑性及應用行為分析理論,，利用精心設計的游戲來進行行為干預,。ALSOLIFE希望通過數(shù)字療法對人工干預進行補充，從而幫助提升行業(yè)效率,，并有效降低成本,。數(shù)字療法的第一目標從來不是替代人工，而是結合人工,，取得更高效、理想的康復效果,。因此,，對于康復機構來說，它可自動督導教師,，提升質量,，降低培訓難度及成本；并可實現(xiàn)標準化管理，從而降低運營成本,。對于患兒家長來說,，它則具有康復效果量化、進步可視化,，用戶粘性高,、安全感高的優(yōu)點。數(shù)字療法的介入也可以使長期照護,、心力交瘁的家長獲得喘息,。此外，專業(yè)的療法設計還能明確居家干預目標,，避免居家干預不專業(yè)的問題,。目前，ALSOLIFE線下的實證中心每日服務人數(shù)超過350人,，并已積累超過數(shù)千萬條的數(shù)據(jù)記錄,。不久的將來，這一數(shù)字療法在完成臨床審批后或將會改變我國兒童自閉癥的診斷及康復現(xiàn)狀,。2021年2月,，《兒科轉化研究雜志》（Translational Pediatrics）刊發(fā)的論文“Reliability and validity of a novel caregiver-assessed skills system based on the ALSO conception in children with autism spectrum disorders”通過對1050名國內(nèi)自閉癥患兒的研究證實，ALSOLIFE數(shù)字療法可通過6大技能領域,、22個評估因子以及能力模型精細量化,。其評估結果能夠顯著預測經(jīng)典評估工具VB-MAPP、PEP3評估分數(shù),。除了數(shù)字療法,，ALSOLIFE還打造了自閉癥譜系障礙AI輔助診斷工具，作為垂直病種數(shù)字一體化方案的一部分,，從而解決醫(yī)療服務的數(shù)字量化并提升醫(yī)療服務質量,，實現(xiàn)早診斷、早干預和早康復,。這一AI輔助診斷工具具有基于ADOS-2,、ADI-R、ABC等多種目前通用的輔助診斷數(shù)據(jù)集的訓練模型,。此外,，在常模數(shù)據(jù)集上它包含了300多普通兒童常模和超過10萬孤獨癥兒童能力、問題行為或障礙常模,，以及超過1000個孤獨癥兒童不同場景的互動游戲和任務活動視頻訓練樣本,。疑似孤獨癥孩子的家長可以按任務活動的示范視頻要求，拍攝孩子的居家任務活動短視頻,，再由基于機器學習的專有算法對視頻內(nèi)容進行診斷特征行為分析,，給出孩子孤獨癥風險評估及輔助診斷建議,，幫助臨床醫(yī)生面診時，對患兒進行最終確診,，提高診斷的效率和準確率,。這一AI輔助診斷工具起到了早篩查和早診斷的重要作用，有效提高了醫(yī)療資源的利用率,。與此同時,，由于更強的可及性和操作性，患兒家長也可自行檢查,，無需因為病恥感或難以預約專家號而錯過最佳時間窗口,，使得患兒可以盡早獲得進一步的健康關懷。不僅如此,，ALSOLIFE還通過數(shù)字化能力串聯(lián)起線上線下,，為自閉癥家庭提供全病程管理服務。比如,，ALSOLIFE目前有中國自閉癥領域最大的線上社群,，并在4年半內(nèi)已服務了接近27萬個中國的自閉癥家庭。ALSOLIFE的這一理念是對其數(shù)字療法的有效補充,，也正被證明是正確的范式,。在不同的場合，張之光都多次強調(diào)詢證醫(yī)學的重要性,。他表示,，國內(nèi)自閉癥研究往往欠缺“證明自己所做的事情是對的”的能力。行業(yè)內(nèi)往往不能通過嚴肅的臨床醫(yī)療,，以證明干預的科學性,，更多的是直接引用國外的一些研究成果。隨著自閉癥越來越得到重視,，自閉癥康復行業(yè)終究會發(fā)展成一個高專業(yè)門檻但技術突破前景利好的行業(yè),。以ALSOLIFE為代表的行業(yè)從業(yè)者有責任積極構建行業(yè)的基礎設施，并提升行業(yè)的專業(yè)性,。瞄準這一目標,，ALSOLIFE正試圖通過包括數(shù)字療法在內(nèi)的垂直病種數(shù)字化路徑幫助行業(yè)完成涅槃。與此同時,，海量的數(shù)據(jù)以及高強度獲取數(shù)據(jù)的能力,，或將有助于我國數(shù)字療法后來居上，以更小的代價,，取得更大實證有效的康復成果,。“我堅信如同應用級互聯(lián)網(wǎng)業(yè)務的發(fā)展一樣，中國最終會在數(shù)字療法上走在全世界的前列,?！边@是兒童自閉癥企業(yè)ALSOLIFE創(chuàng)始人的雄心，也是一個自閉癥患兒家長的樸素愿望,。當那一天來臨的時候,，或許每一個“星星的孩子”終將能成為夜空中最亮的那顆星。 廣西壯族自治區(qū)關工委：《廣西壯族自治區(qū)來賓市學齡期自閉癥兒童'入學難’問題的調(diào)研報告》鳳凰網(wǎng)：《全國政協(xié)委員邰麗華：推動《特殊教育提升計劃（2021-2025）》系統(tǒng)落實普通教育學校中的特殊需要學生“一人一案”》Translational Pediatrics：Reliability and validity of a novel caregiver-assessed skills system based on the ALSO conception in children with autism spectrum disorders動脈網(wǎng)所報道的企業(yè),，請點擊文末左下方“閱讀原文”填寫表單,，我們的工作人員將盡快為您服務。
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