長(zhǎng)江商報(bào)一篇關(guān)于自閉癥的稿件，寫得不錯(cuò),。

我是一只蝸牛的媽媽,，牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢,，但是,，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景,，我是幸福的,！”

一位自閉癥患兒的媽媽這樣形容她的生活。

自閉兒童的背后,有著千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)脆弱而艱辛的家庭,。及早治療,、康復(fù)教育，是他們的共同選擇,。然而,，在我省目前的公立醫(yī)院、康復(fù)中心,、家庭教育機(jī)構(gòu)中,，對(duì)于眾多亟待治療的自閉癥患兒而言，無(wú)異杯水車薪,。

湖北省僅一家公立治療機(jī)構(gòu)

   一群男男女女的家長(zhǎng),，圍著白衣大夫坐成一圈，有的還手持紙筆,，隨時(shí)記載,。27日下午4點(diǎn)半，位于丁字橋路的省婦幼保健院兒童保健科特殊兒童訓(xùn)練中心一樓,，11名家長(zhǎng)因自閉癥孩子聚在一起,，與醫(yī)生交流。

主講醫(yī)師兒?？浦魅吾t(yī)師王鳳介紹,，十年前，對(duì)于自閉癥兒童還處于“三無(wú)”狀態(tài),，無(wú)政策,、無(wú)專科,、教育無(wú)機(jī)構(gòu),，自2007年決定將每年4月2日設(shè)立為自閉癥日后，人們對(duì)這一群體才逐漸重視,。中國(guó)殘聯(lián)已將孤獨(dú)癥康復(fù)納入精神病康復(fù)范疇,，而去年底也納入醫(yī)保范圍,。但是目前，武漢市乃至湖北省,，能診斷自閉癥兒童的醫(yī)院雖然有一些,，但治療機(jī)構(gòu)仍然只有省婦幼這一家公立醫(yī)院。

有數(shù)據(jù)顯示,，我省每年約50萬(wàn)新生兒出生,，每年約新增孤獨(dú)癥患兒2000余名。而同濟(jì)醫(yī)院,、武漢市兒童醫(yī)院,、省婦幼保健院曾統(tǒng)計(jì)，他們每年診斷出的自閉癥兒童總數(shù)超過(guò)1000人,。

“患有自閉癥的兒童沒(méi)地方去,，家長(zhǎng)只好聯(lián)合起來(lái)，發(fā)展成了民間的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),?！蓖貘P介紹，私立的機(jī)構(gòu)主要有三種,，一種是家長(zhǎng)自發(fā)形成的,，二是慈善機(jī)構(gòu)或企業(yè)資助的，三是從事過(guò)醫(yī)療或特教的人員參與的,。

目前,，在婦幼特訓(xùn)中心在訓(xùn)的有140名兒童?！懊磕昊甲蚤]癥的兒童在遞增,，可能也存在以前不夠關(guān)注、重視以及誤診的原因,。” 王鳳介紹,，自閉癥是一種終身性的疾病,，患病者需要早發(fā)現(xiàn)、早診斷,、早治療,。

除了南京一家特教學(xué)院設(shè)置了自閉癥專業(yè)，高校沒(méi)有普及開設(shè)自閉癥專業(yè),，科班醫(yī)療人員的不足也成為制約,。“公立醫(yī)院讓人放心,，但機(jī)會(huì)太少,，進(jìn)去治療還需要排隊(duì),。”有家長(zhǎng)反映,，收費(fèi)也是讓許多家長(zhǎng)不能堅(jiān)持的原因,。“一個(gè)月22天課程,，可選3000元的和6000元的兩種,，區(qū)別就是貴的特訓(xùn)老師帶的孩子少，可能照顧得更多,?！钡珶o(wú)論是哪種收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，無(wú)疑都讓很多家長(zhǎng)被拒之門外,。

民營(yíng)機(jī)構(gòu)生存舉步維艱

一批又一批的自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)悄然興起又慘淡收?qǐng)?，年?fù)一年變換的背后,折射出機(jī)構(gòu)生存困境。

湖北省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地是武漢市一家有些名氣的康復(fù)中心,，該機(jī)構(gòu)開辦10余年,，輾轉(zhuǎn)幾個(gè)地選址、搬遷,，“我很想為這些孩子尋找一個(gè)固定的家,。”該中心主任李丹主任說(shuō),，機(jī)構(gòu)從最開始為數(shù)很少的學(xué)員到現(xiàn)在11個(gè)班140多個(gè)孩子,，70多名老師，中間走過(guò)很多的艱辛,。

10年過(guò)去了,李丹頗為欣慰的感嘆:“最困難的時(shí)期已經(jīng)度過(guò),。”

自閉癥康復(fù)教育需要具備教育,、康復(fù),、治療的功能，師資需要控制在2：1的配置,，投入巨大,。

2006年國(guó)家“十一五”規(guī)劃實(shí)施方案中，武漢麟潔健康咨詢中心有幸成為湖北省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)試點(diǎn)中心,。但對(duì)于中心的運(yùn)轉(zhuǎn),，專業(yè)人才和硬件設(shè)施一個(gè)都不能少。

李丹算了一筆賬,，該中心每年基本支出35萬(wàn),，目前逐年還以5%的幅度在增加。而每一位自閉癥兒童的2000-3050元,，機(jī)構(gòu)根本無(wú)法盈利,，只能維持正常運(yùn)行,。

與此同時(shí)，家長(zhǎng)也因付不起費(fèi)用,，只能帶著孩子途輟回家,。

自閉癥孩子需要老師投入難以想象的愛(ài)和耐心,對(duì)從業(yè)人員的綜合素質(zhì)要求很高,李丹建議，一方面希望專業(yè)人員能積極投身到這個(gè)行業(yè)中來(lái),，另一個(gè)方面也希望政府和社會(huì)愛(ài)心人士能更多的關(guān)注這個(gè)群體,，給他們一些資金和精神上得支持。

孩子去哪兒呢,？回家,。“自閉癥孩子其實(shí)就是討債鬼,，這輩子都必須跟著你,。”有家長(zhǎng)如是形容,。

公立治療機(jī)構(gòu)資源稀缺,，而且隨著孩子年紀(jì)的增長(zhǎng)，特訓(xùn)班不能適應(yīng)其訓(xùn)練,。私營(yíng)機(jī)構(gòu)長(zhǎng)期而言,，負(fù)擔(dān)不起，也不是很方便,。正常的學(xué)校不收,，特殊學(xué)校沒(méi)有自閉癥這種類別。

最后大多數(shù)家庭被迫選擇把孩子放在家里,，專人陪伴,。可是自己百年之后孩子又該何去何從,？采訪中,，大多數(shù)的家長(zhǎng)表示都不知道未來(lái)會(huì)怎樣。

“其實(shí)需要政府的關(guān)注和投入,，比如專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼自閉癥兒童的治療,，再如建立特殊學(xué)校讓包括自閉癥在內(nèi)的所有殘疾兒童享受平等高效教育的權(quán)利?！奔议L(zhǎng)和醫(yī)生都希望，越來(lái)越多的人能夠認(rèn)識(shí)到,，自閉癥兒童只要及早進(jìn)行干預(yù)教育,，是可以生活自理的。

【講述】

“我是一只‘蝸?！膵寢尅?/u>

雖然走得慢 但一路上看到了最美的風(fēng)景

武昌區(qū)和平大道四美塘公交站附近的一條小巷內(nèi),，有一座四層小閣樓,，在二樓最里面兩間不足30平米的房間內(nèi)，住著已經(jīng)7歲的孤獨(dú)癥小孩帆帆（化名）和他的母親魏三梅,、父親胡禮輝,。

房間內(nèi)物品凌亂，各種雜碎零食隨意丟棄,。今年43歲的魏三梅也懶得收拾,，“孩子喜歡把東西到處扔，收拾好了馬上又會(huì)弄亂”,。

這是帆帆的生活習(xí)慣,，雖然已經(jīng)7歲，仍舊不會(huì)說(shuō)話,，沒(méi)有任何朋友,。小孩的房間總是凌亂不堪，孩子會(huì)拿著棍子捶桌子,、敲凳子,，把盛菜的碗重重摔在地上，或者一個(gè)人默默地站在角落吮吸手指,，偷偷發(fā)笑,。記者在他家停留的一個(gè)小時(shí)中，帆帆就砸碎了三只碗,。

“當(dāng)時(shí)好多親朋好友都勸我把孩子扔了,。”魏三梅抹著眼淚說(shuō),，“但是我做不到,，人都是有良心的”。就這樣,，兩夫妻開始了與“孤獨(dú)”的陪伴,。

沒(méi)有學(xué)校愿意接收帆帆，只能留在家里讓他自己玩耍,，房東和鄰居中午睡覺(jué)也常常被他吵醒,。魏三梅為此受盡怨言，只得不斷更換住處,。到現(xiàn)在為止,，7歲的孩子已經(jīng)搬過(guò)四次家了，最短的時(shí)間在一個(gè)地方只住過(guò)兩個(gè)月,。

常年累積在內(nèi)心的苦衷無(wú)處傾訴,，“只能自我消化”，這讓魏三梅無(wú)比沉重,。令她欣慰的是,，去年武漢市的部分特殊孩子家屬組成了一個(gè)自閉癥兒童親友互助會(huì)，家長(zhǎng)們可以互訴苦衷，“抱團(tuán)取暖”,，一起克服生活的困難,。

“我是一只蝸牛的媽媽,，牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢,，但是,，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景，我是幸福的,！”魏三梅說(shuō),。

長(zhǎng)江商報(bào)3月30日 記者 彭為 余啟蘭 翟蘭蘭

實(shí)習(xí)生 曾令輝 通訊員 邢蘇妮