【環(huán)球視野】

到底是“障礙”還是“多樣”

——國際自閉癥社群“神經(jīng)多樣性”概念興起芻議

編者按

　　4月2日是世界提高自閉癥意識日。全世界的自閉癥患者長期以來都遭受了很多不平等的待遇,，而大流行病則進一步加劇了這種不平等現(xiàn)象,。與此同時，國際自閉癥社群的內(nèi)部,，因為自閉程度的不同,，也存在分歧。從“不平等”走向“平等”之路本身就不平坦,，而國際上自閉癥相關(guān)組織從不同的利益角度出發(fā),，關(guān)于如何看待和對待自閉癥的問題莫衷一是，因而亂象紛紛,。

　　當(dāng)前,，國際經(jīng)濟正經(jīng)歷著嚴重的衰退，大流行病影響了不少公司的發(fā)展路徑,，而自閉癥患者的就業(yè)問題在這個十字路口上將要走向何方值得關(guān)注,。

　　好在有人認為，新的工作方式,，包括遠程工作和使用新技術(shù),，反而為自閉癥患者創(chuàng)造了機會。2021年世界提高自閉癥意識日紀念活動將通過虛擬活動的形式開展,，與自閉癥患者的討論將能讓公眾了解到他們的親身經(jīng)歷,，以及他們對就業(yè)市場新機會的覺察。

　　作者：柳恒爽（廣東外語外貿(mào)大學(xué)外國語言學(xué)及應(yīng)用語言學(xué)研究中心副教授）黃天德（西方語言文化學(xué)院講師）

1.緣起：摒棄“神經(jīng)障礙”的表述

　　自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorders,，以下簡稱自閉癥）是一組以社交障礙和重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,。近年來,，“神經(jīng)障礙”的表述在世界范圍內(nèi)受到越來越多自閉癥者的摒棄。這些自閉癥者認為,，自閉癥獨特的神經(jīng)機制不應(yīng)被看作一種需要防治甚至根除的發(fā)育障礙,，而應(yīng)被視為人類神經(jīng)多樣性（neurodiversity）中不可或缺的一樣；因此,，較之自閉癥譜系障礙,，更確切的稱謂應(yīng)是自閉癥譜系狀況（conditions）,。據(jù)此理念,，自閉癥者與普通人之間并無異常或正常的高下之分,，僅有特殊與普通的平等差別,；而自閉癥者與當(dāng)今社會的不兼容，就像是淡水魚混入了海水里,，或是蘋果系統(tǒng)裝在了安卓手機上——無關(guān)乎障礙,，僅涉及差異。

　　1998年,，“神經(jīng)多樣性”的概念首次出現(xiàn)于澳大利亞的自閉癥社會學(xué)家朱迪·辛格（Judy Singer）之筆,。辛格不僅自身有自閉癥，她的母親和女兒也都是譜系人士,。這位女社會學(xué)家堅定地認為,，她們祖孫三代的自閉癥是神經(jīng)發(fā)育異于常人的一種固有的存在，但少見并不代表失常,，不同更不代表不對,。同年9月，美國《大西洋月刊》刊登長文《神經(jīng)多樣性：極客族的神經(jīng)基礎(chǔ)》,，宣告神經(jīng)多樣性運動正式發(fā)端,。在這場全球性運動的影響下，世衛(wèi)組織更是直接將2016年世界自閉癥日的主題定為“接納與神經(jīng)多樣性”（Inclusion and Neurodiversity）,，足見這場運動來勢之迅猛,、影響之深廣。

2.偏離：自閉癥相關(guān)非政府組織的美國亂象

　　隨著神經(jīng)多樣性運動影響日深,，“自閉癥自我倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)”（Autistic Self Advocacy Network,，以下簡稱“自閉癥網(wǎng)絡(luò)”）開始以神經(jīng)多樣性之名，反對針對自閉癥的任何研究和干預(yù),。值得關(guān)注的是,，“自閉癥網(wǎng)絡(luò)”主要由高功能自閉癥人士組成，由于這部分自閉癥者的社會適應(yīng)能力尚可,，因此對于自閉癥的研究和干預(yù)并無迫切的需求,。這部分人認為,，科研反而是制造自閉癥曲解和歧視的始作俑者，而對于自閉癥的干預(yù)行為則是強行消滅自閉癥癥狀的“一種暴行”,。

　　“自閉癥之聲”（Autism Speaks）是全球最大的自閉癥科學(xué)機構(gòu),。近年來，“自閉癥之聲”的所有科研,、宣傳,、籌款等活動幾乎全被“自閉癥網(wǎng)絡(luò)”列入了黑名單?！吨ヂ榻帧罚ㄓ⒄Z：Sesame Street）是由美國芝麻街工作室（在2000年6月前被稱為兒童電視工作室）制作的一檔兒童教育電視節(jié)目,，該系列影片于1969年11月10日首播，播出后受到了觀眾的好評,。由于《芝麻街》在其片尾提到了“自閉癥之聲”也被卷入了這場亂斗,，只得叫停自閉癥卡通角色Julia?！白蚤]癥網(wǎng)絡(luò)”對“自閉癥之聲”之所以如此抗拒,、不惜遷怒，原因有二：第一,，“自閉癥之聲”重科研的趨向恰恰違背了“自閉癥網(wǎng)絡(luò)”反科研的理念,；第二，“自閉癥之聲”的理事會成員僅有一名自閉癥者,，而“自閉癥網(wǎng)絡(luò)”則以一個“請勿在我們不在場時替我們做決定”（nothing about us without us）的重要原則為自我標榜,。“自閉癥網(wǎng)絡(luò)”神經(jīng)多樣性觀點之極端和偏頗可見一斑,。

　　除了極力反對研究自閉癥,，“自閉癥網(wǎng)絡(luò)”還不遺余力地批判對于自閉癥的干預(yù)。美國參議院曾頒布過兩部以走失自閉癥兒童命名的防走失法案,，Kevin法案和Avonte法案,。然而，以極端的“神經(jīng)多樣性”視角,，自閉癥兒童的走失其實是這些兒童想從“被逼干預(yù),、獎懲森嚴”的家庭環(huán)境中逃離。按此觀點,，干預(yù)本身才是兒童走失的罪魁禍首,，而不干預(yù)才是預(yù)防走失的根本之道。于是,，避免自閉癥兒童走失,，似乎又為極端“神經(jīng)多樣性”的反干預(yù)論點找到了一個名正言順的理由。

3.難題：對不同程度的自閉癥者如何下診斷

　　在當(dāng)前“神經(jīng)多樣性”的背景下,，自閉癥的診斷標準傾向于打消高低功能之分,，這就使得功能原本天壤之別的不同個體在“譜系”概念的囊括下,，可能獲得同樣的自閉癥診斷。而那些自詡為自閉癥代表的高功能自閉癥人士,，對這一弱勢群體的真正代表性往往不堪推敲,。因為在譜系的另一端，極可能是連生活都難以自理,、終生都須依賴父母的重度自閉癥者,。科研和干預(yù)對這部分家庭來說,，幾乎是防止孩子自傷他傷,、保障家人基本生活的底線。

　　美國一位重度自閉癥少年小J在成年后,，父母需要幫他抉擇是繼續(xù)居家生活還是去社區(qū)托管,，不料卻遭到一批極端“神經(jīng)多樣性”分子的橫加干涉,。他們認為,，父母代辦小J成年后的去留，即是“在我們不在場時替我們做決定”——小J雖有嚴重自閉癥,，但未見得沒有自我決策力,。他們還認為，雖然小J的父母無法探知小J的想法,，但是,，或許其他譜系的同胞可以理解和翻譯小J的意愿。于是,，某自閉癥組織核心成員羅賓森（John Elder Robison）就自告奮勇,，親自登門和小J交流。不過,，一天之后,，他同樣因為無法交流而狼狽離開，這樁鬧劇也就此告終,。

　　這樣的結(jié)果并不意外,。對于羅賓森來說，能夠在一個自閉癥組織內(nèi)從事領(lǐng)導(dǎo)工作,，這本身便是其作為自閉癥者,，高功能的一個明證。然而,，這些高功能譜系人士居高臨下的對象,，卻往往是像小J這樣缺乏思辨和語言能力的低功能譜系者，以及他們背后辛勞,、無助的父母,。對這些重度自閉癥家庭來說,，單純的“神經(jīng)多樣性”平權(quán)運動并不能切實改善重度自閉癥者的生存現(xiàn)狀，反倒是被極端神經(jīng)多樣性不齒的科研和干預(yù)有望成為這些絕望家庭的一線微光,。

　　或許,，正如神經(jīng)多樣性本身所倡導(dǎo)的，在尊重譜系人和普通人差異的同時,，譜系內(nèi)部高低功能之間的差異也理應(yīng)獲得同等尊重,。因此，任何激進的高功能自閉癥者在宣揚科研和干預(yù)無用論之前,，請切莫忽視低功能自閉癥人士對科研和干預(yù)的正當(dāng)需求,。

4.回歸：自閉癥研究歡迎自閉癥者的參與

　　極端“神經(jīng)多樣性”理念的推行對科研和干預(yù)的全盤否定可能嚴重背離許多人的初衷。鑒于此,，劍橋自閉癥研究中心主任巴隆-科恩（Simon Baron-Cohen）試圖平衡論點,。他在認可自閉癥者與眾不同的神經(jīng)系統(tǒng)是其身份象征的同時，也肯定了自閉癥科研和干預(yù)對重度譜系者不可否認的積極作用,。巴隆-科恩認為,，無論從基因、大腦還是行為層面,，都不應(yīng)兩極分化地將自閉癥歸為一種障礙或差異,，而應(yīng)看到自閉癥的二元屬性，從而尊重差異,、承認障礙,。

　　從基因?qū)用妫恍┢胀ㄈ撕妥蚤]癥人士都會出現(xiàn)的常見基因變異可被看作“差異”,，而一些幾乎只出現(xiàn)于特殊人群的罕見基因變異如結(jié)節(jié)性硬化則應(yīng)視為“障礙”,。從大腦層面，自閉癥者的腦激活網(wǎng)絡(luò)與普通人強弱程度的差別可被視為“差異”,，而具體激活腦區(qū)與常人的不同則更像一種“障礙”,。從行為層面，自閉癥者興趣狹隘,、特殊天分等個性特征可被看作“差異”,，而社交困難、行為刻板等負性癥狀則更接近“障礙”……

　　巴隆-科恩的撥亂反正或許產(chǎn)生了一些效果,，“神經(jīng)多樣性”終于開始在棄絕科研和支持科研之間尋求改良和折中,。那些極端人群認為，自閉癥科研可以開展,，但應(yīng)由自閉癥學(xué)者親自開展,。唯此，才能不違“請勿在我們不在場時替我們做決定”之初心,。在這樣的修正下,，2019年的國際自閉癥研究年會特意增設(shè)了若干針對自閉癥參會者的專屬關(guān)照,。為了緩和嘈雜刺眼的會議環(huán)境對自閉癥者過敏感官的刺激，年會特意開放了一間“感統(tǒng)”休息室,，以供自閉癥參會者暫時逃離會議室里的感官轟炸,。為了減輕掌聲對自閉癥參會者的感官負荷，年會鼓勵聽眾借鑒聾啞社區(qū)的“爵士樂手勢”,、用擺手代替鼓掌,，雖然擺手在不少非自閉癥參會者看來頗具視覺干擾性、難以衡量共鳴程度,，甚至像是一種自我刺激的方式或是一種政治正確的態(tài)度……此外,，為支持自閉癥人士參會，年會還專門為自閉癥者及其家人降低了注冊費用,。而在僅僅一兩年前的年會中,，“感統(tǒng)”休息室、擺手禮,、注冊優(yōu)惠等自閉癥特設(shè)福利幾乎無從奢望,。如今，這些實實在在的改進無不在用行動證明,，自閉癥研究領(lǐng)域正在竭誠迎接自閉癥學(xué)者的加盟,。

　　包容的會議環(huán)境尚且能夠極大減弱自閉癥參會者的不適體驗，開明的社會環(huán)境定能有力緩和自閉癥人士的適應(yīng)困境,。雖然聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》第27條明確了“殘疾人在與其他人平等的基礎(chǔ)上享有工作權(quán)”，以及“在開放,、具有包容性和對殘疾人不構(gòu)成障礙的工作環(huán)境中工作”的權(quán)利,。但是，在新冠疫情暴發(fā)期間,，部分英國醫(yī)生仍以醫(yī)療資源有限為名,，不顧患者本人和其家屬的哀求，拒診成年自閉癥感染者,。這種不公平的醫(yī)療待遇無疑等同于輸出“自閉癥者低人一等”的陳舊偏見,，并否認自閉癥者生而平等的生命價值。正如足夠便利的公共設(shè)施不會造成肢體殘障者的出行障礙一樣,，足夠多元的社會環(huán)境也必能讓自閉癥者孤立無援的處境得以好轉(zhuǎn),。在經(jīng)歷曲折后強勢回歸的“神經(jīng)多樣性”運動，倘若要在未來發(fā)揮積極正向的作用,，依然有很長的路要走,。 

　　《光明日報》（ 2021年04月01日 14版）