有一位病友私信到我詢問病情時說,現(xiàn)在很多醫(yī)院,、醫(yī)生,,在明知道醫(yī)治可能無效的情況下,還誤導(dǎo)和道德綁架病人家屬,,并且為了私人目的,,推薦無效治療方案,導(dǎo)致了醫(yī)患關(guān)系越來越緊張...... 看了這樣的留言,,感觸很多,,醫(yī)生的天職是:救死扶傷! 不知道從什么時候開始,看病難,、看病貴,,成為了新聞“熱點”!近年來又頻發(fā)“醫(yī)鬧”事件,我們在譴責(zé)傷害事件的同時,,也在思考為什么助人者和被助人者會有如此大的矛盾和沖突呢?我們猜想,,有一個原因就是,的確會遇到?jīng)]有醫(yī)德的醫(yī)生,,還有一個重要原因就是:溝通不暢通! 那么今天,,打算跟友友們聊兩件事,第一,,如何識別治療方法的有效性,,第二,應(yīng)該如何解決,。 如何識別治療方法的有效性?1、檢查結(jié)果判斷 檢查結(jié)果,,是整個治療過程當(dāng)中,,最客觀、最直接的描述治療效果,。而且沒經(jīng)過一段時間的治療都會重新評定,,而具體的治療效果是你需要關(guān)注的。如果病灶已經(jīng)減小了,,說明治療已經(jīng)奏效,。 如果病灶已經(jīng)增長了,說明方法已經(jīng)失效,,需要更加有效的方法,。但還有一種情況就是病灶變化不大。那這種情況應(yīng)該怎么辦呢?實際上腫瘤生長速度比普通細(xì)胞的速度快很多,,所以如果病灶沒有增長說明還是有效的,,起碼控制了病灶的生長,。 2、副作用 這里也要強調(diào)下副作用,,不能只顧治療的效果,,而不顧患者本人的生活質(zhì)量。而且很多友友都是因為副作用太大,,而被迫更換治療方案的,。對于副作用大的治療方案,并且已經(jīng)證實治療是有效的話,,可以通過針對副作用進行治療,,來減輕副作用,也可以通過減量,,在治療效果與副作用之間做一個平衡! 面對治療的失效,,以及醫(yī)生建議的療法,,該如何判斷呢?1、多了解專業(yè)知識 專業(yè)知識真的特別重要,,可以留瀏覽相關(guān)內(nèi)容,,多學(xué)習(xí)癌癥的專業(yè)知識,不需要了解太深,,但是要治療一線治療的方法都有哪些,,哪些治療會有哪些副作用。對于一些不是特別主流的療法,,可以有一個簡單的判斷,,這樣就可以知道醫(yī)生的建議是否靠譜。 2,、跟醫(yī)生溝通 主要跟醫(yī)生溝通更換的療法可能的療效,、費用、以及副作用,。先不要管是真是假,,把這些都記下來。切記不要立即下決定! 3,、求助抗癌平臺 對于很多友友可能不是特別了解專業(yè)知識,,也把醫(yī)生的建議記下來了,那要如何判斷呢?借助抗癌平臺,,通過跟其他友友的交流,,不僅可能獲得實用建議,而且可能獲得新思路,。另外也可以咨詢平臺的專業(yè)管家,,來獲得專業(yè)建議,。 4,、跟患者溝通 經(jīng)過多方咨詢,,將結(jié)果進行對比,可能我們沒辦法保證百分百的準(zhǔn)確,,但是我只需要選擇一個大概率可能會成功的選項,。 然后需要跟患者進行溝通,這樣不僅可以讓患者有參與感,,同時也是對患者最大的尊重,,告訴他,你的調(diào)查的選項,,以及建議選項,,然后讓患者本人決定吧! 今天站在病人的角度,,給其他癌癥病友的至親幾點建議,僅供參考,。1.進行腫瘤篩查,。 是的,這是排在第一位的,,非常強烈的建議,;請直系親屬一定在病人確診之后,早些進行腫瘤篩查,,即便篩查結(jié)果無事,,也請一定購買重疾險,防范于未然,;因為只有你們健康了,,病人才能安心,之后你們對他的照料與護理也才更為周全和妥帖,。切記,。 2.重視病人的知情權(quán),。 確診癌癥是件挺殘酷的事,,醫(yī)生只會約談家屬,而家屬總會有許多善意的謊言,,他們要顧及病人的承受力,,怕打擊,怕過激,;當(dāng)然,,紙終究包住不火,,有時弄巧成拙。 個人建議,,如果病人很年輕,,或者從來都是自主意識很強且具有理性思維能力的,請不要對他隱瞞病情,,治與不治,,該怎么治,他有權(quán)參與意見,,你們要做的是與他攜手共度難關(guān),,而不是替他決定。當(dāng)然,,如果是心理承受力較低且年邁的患者,,具體情況具體分析吧。 3.在經(jīng)濟問題上達成共識,。 總看到有人問,明知癌癥治不好為何還要砸鍋賣鐵的治,,結(jié)果人沒了,,錢也沒了,甚至是負(fù)債累累,,雪上加霜;這樣的問題我們不做爭論,,自己家里的那本經(jīng)只能自己念,,家里有錢的,輕松些,,但切忌過度治療,; 家里沒錢的,現(xiàn)在的眾籌平臺有許多,,他們會到各個腫瘤病區(qū)推廣,,說是自愿者,材料方面也幫助撰寫,,可酌情選擇,;至于值不值得,見仁見智,,有些人有些事并不是用錢能衡量的,,總歸,家屬在經(jīng)濟問題上一定要達成共識,。 4.治療方向慎重選擇,。 我想這是許多病患和家屬都會面臨的問題,現(xiàn)醫(yī)(西式/實證主義),?古醫(yī)(中式/宏觀經(jīng)驗主義),?甚至于民間偏方和宗教信仰?害了這樣的大病,,我們總會慌亂,,我們求助于一切有希望的治療手段,可在這個過程中,,信息繁雜,,甚至存在矛盾與爭議,那么作為病人,,我們只能自己對自己負(fù)責(zé),,如果病人本身的認(rèn)知能力或文化水平或身體情況不允許,那么家屬就一定要幫助做好這點,。 中西醫(yī)總有矛盾之處甚而是對立且水火不容,,選擇哪端,爭論不休,; 于我個人而言,,殺滅和抑制腫瘤,我選擇相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué),,對中醫(yī)的認(rèn)知則傾向于它扶正固本的調(diào)理功效,,可中西合璧;至于靠著民間偏方某某中草藥活了十幾年的個案,,我并不否定,,但屬于幸存者偏差,無法復(fù)制,,可不論,;再有宗教信仰等,若能有心靈慰藉,,也是好事,; 總歸,治療方向的選擇一樣見仁見智,,但切勿病急亂投醫(yī),,基于對生的渴求做各種嘗試可以理解,但請一定把握好方向和尺度,。 5.治療方案需交叉求證。 大部分病患及家屬最終該是會選擇現(xiàn)代醫(yī)學(xué),,手術(shù),、化療,、靶向、免疫治療等,,最終方案視個人而定,,但在這個過程中,是否都聽醫(yī)生的,?這話對也不對,,需得辯證的看待。醫(yī)患之間信息本就不對稱,,患者聽醫(yī)生的,,似乎天經(jīng)地義合乎情理,可在晚期癌癥這個麻煩事上,,因為它的個體差異,,因為國內(nèi)醫(yī)療資源分布的不均衡,以及你所選擇的主治醫(yī)師他本人的專業(yè)知識技能與綜合素質(zhì)等等,,最終都將決定你的治療效果,; 病人或家屬就需要多問(問權(quán)威,問專家),,多查(查治療指南和權(quán)威論文等,,一些低質(zhì)量甚至是虛假消息要懂得甄別篩選),多想(自己整理思路,,想得太多可能帶來恐懼,,但理性考量的話還是要有一定的規(guī)劃),總歸,,交叉求證,,合理質(zhì)疑。 當(dāng)然,,這都要求家屬要多花些功夫,還要幫助做好病程管理,,具備對病情的完整認(rèn)知和基本常識,,在與專家交流的過程中既能問到點上,也更易于理解并執(zhí)行,,避免一些彎路與差錯,。抗癌便是如此,,一步錯可能步步錯,,過程中一項大的決策,都關(guān)乎性命,。 6.到底什么是堅強和樂觀,,又該怎么鼓勵與安慰。 家人和朋友總喜歡這么安慰癌癥病人,,你一定會好的,,不要害怕,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達,,癌癥馬上就會被攻克了,,你要相信會有奇跡,諸如此類,;他們在安慰病人,,其實也是安慰自己。只是作為病人我并不喜歡聽,,也并不相信,,不是悲觀消極,而是更理性看待,。 脆弱并不是壞事,,它是情緒宣泄的出口,可以袒露,,畢竟尊貴的死神總是不時造訪,,來敲敲你的門,告訴你一些并不好的消息,,我們不用太害怕他,,但也沒有立場去無視他,因為不切實際的樂觀往往下一秒就是排山倒海的絕望,。因此我們不需要故作勇敢,,懷著虛妄的信念,認(rèn)為可以克服或者戰(zhàn)勝癌癥,。 這里僅指與我一樣處于晚期且惡性程度很高的病友,,早期患者你們大可放寬心。死亡的那天也許比我估計的要晚,,但肯定比我希望的早,。以終為始,向死而生,,何嘗不是最大的勇敢,,也是最理性的樂觀。 因此,,直面絕癥的方法,,不是普通意義上的堅強與樂觀,便如保羅·卡拉尼什說的那般,還應(yīng)有深愛——袒露自己的脆弱,,滿懷善良,、慷慨與感恩。 而作為家人,,要進行有效鼓勵與交流,不用總是顛來倒去那幾句車轱轆安慰,,說多了甚至弊大于利,;因為若要真切的感同身受,大概必須有過類似的處境,,受過類似的痛苦,,或者有過類似的覺醒體驗,而這卻是非常罕見的,,即便你們是至親,,即便你們?nèi)膛阕o,但仍舊不會懂,,你們讓他堅持再堅持的時候,,或許不再是鼓勵,只是負(fù)擔(dān),;此刻,,沉默和語言一樣重要,好的關(guān)系,,能夠給予對方語言,,也能夠給予對方沉默,嗯,,有時表達,、有時忍耐。再有就是陪伴,,這非常非常重要,。 此外你們還可以試著這樣幫助他,開導(dǎo)他: (1)保持基本社交,,和朋友吃飯聊天,,打牌玩耍,怎么高興就怎么去玩,,旅游、度假皆可,,如果時間和身體允許的話,;以及較輕松的工作也可以繼續(xù),尤其是當(dāng)工作讓病人有歸屬感成就感的話,對病情或有幫助,,但要保證休息時間,; (2)注重自己的儀表,因為儀表是一種力量,,無論心情有多么憂郁沉重,,在努力做到姿態(tài)端莊、態(tài)度開朗,、神采奕奕的過程中,,心情也會發(fā)生變化;頭發(fā)掉光了就買各式樣的帽子,,色素沉著了要么戴個口罩要么加個粉底要么就大大方方見人,,我們是變得不好看了,但不要自我厭棄,,我們有不一樣的閃耀光芒,; (3)適當(dāng)發(fā)展一些興趣愛好,畫畫,、彈琴,、寫字、做飯,、種花,,養(yǎng)鳥,手工等等,,什么都可以,,總歸要有事做,不能整日里躺在床上,,一直把注意力放在病痛與化療的不良反應(yīng)上,,容易無限放大然后惡性循環(huán),找到些新的嗜好,,會讓身心都松快許多,; (4)多看些有益的書,,能讓心靈得到慰藉的,,物理的,哲學(xué)的,,宗教方面的也可以,,當(dāng)你發(fā)現(xiàn)宇宙的浩瀚,或者是時間的本質(zhì),,以及對死亡有了更深入的思考,,或許會有更新的體悟,,然后變得輕松; (5)適當(dāng)做些文字記錄,,包括治療過程,,所思所想,等等,,一來文字可以宣泄排解,,二來可以與人交流,三是可以自我印證,。病人如此,,家人亦然,永遠(yuǎn)記得,,我們是在生活,,而不是生存。 參考資料:中國癌癥防治網(wǎng) |
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