采訪 | 成琨

口述 | 聶曉華

2015年1月24日，母親走了,。

母親生病時(shí),，我48歲，送走母親時(shí),，我竟已63歲了,。

母親一輩子無數(shù)次在死亡邊緣掙扎，我本以為,，她會相對平和地結(jié)束生命，可能是一次肺炎,、一次發(fā)燒,。沒有想到，她竟用了15年,，把阿爾茲海默病的所有癥狀完整地經(jīng)歷了一遍,。

母親生于冬季，又在冬季離開,，那天下著雪,，雪花小而輕柔。

母親終于解脫了,，帶著平靜的面容,。病榻前，我最后一次拉著母親的手,，卻感到一陣撕心裂肺的疼痛,。父親哭得驚天動地,，那些淚水，不知道是在他的心里積壓了多久的抑郁和痛苦,。

父親守住了自己的承諾,，陪母親走到了最后一刻。

母親大腦里的那幅拼圖,，正在一塊一塊地被取走,。

起初，她會主動跟我提起,，最近又不小心忘記了誰,。“我把誰是你嫂子給忘了?！薄拔野涯惆职滞?。”可一家人都沒往心里去,。

那天下著雨,，父親身體不舒服，躺在床上一動不動,，也不聽母親的勸,，去醫(yī)院看看。母親望著父親,，心里開始犯嘀咕：要是能有個(gè)人幫我多好呀,，人家都有個(gè)丈夫，遇事都有個(gè)依靠,，我的丈夫是誰呢,？誰來幫助我呢？

“我嫁給誰了,？”父親聽到母親這么一問,，愣住了，但沒心思跟母親開玩笑,。母親卻一下子回過神來,，眼前不就是自己的丈夫嗎？“得,，犯錯誤了,。”她以為父親耳朵不好沒聽見，才松了一口氣,。

當(dāng)這樣的情況變得越來越多,，父親察覺到了不對勁。

以前,，母親常常喜歡待在家里看書,，但現(xiàn)在一分鐘也待不住，總想著去外面和人聊天,。前一周,，兩位老人一起去參加了鄰居老張的葬禮，可第二天母親遇到鄰居家老伴兒,，張口就打招呼：“老張好嗎,？”

“你說這可怎么辦啊?！备赣H擔(dān)憂地問我,，我們這才決定帶母親去醫(yī)院看一看。本來沒有太擔(dān)心,，直到醫(yī)生告訴我：“你母親是阿爾茲海默病中早期,。”

醫(yī)生例行公事地介紹“這種病人一般可以活九年”,，前三年容易走失,，中間三年黑白顛倒，后三年喪失全部記憶,、自理能力,、行走能力、說話能力……

那天晚上,，我失眠了,，滿腦子都是母親的病。我開始查找關(guān)于阿爾茲海默病的資料,，想清楚地知道怎么樣才能控制母親的病情，即便無法根治,，維持現(xiàn)狀也好,。

母親的每一絲變化，仿佛生命倒計(jì)時(shí)般提醒著我,，她病到哪個(gè)階段了,。可剩下的時(shí)間無論長短，都很殘忍,。

我害怕母親走進(jìn)醫(yī)生說的后面幾個(gè)階段,，甚至有些心存僥幸，在最殘酷的病痛來臨之前,，她會體面地離開,。因?yàn)槟赣H從小身體就不好，尤其到了冬天,，見風(fēng)就咳嗽,。

她生于1929年末，是姥姥最疼愛的小女兒,。在我很小的時(shí)候,，姥姥便教我做家務(wù)，買菜,、做飯,、洗碗、洗衣服,，沒一樣落下的,。

記得我5歲那年的冬天，姥姥讓我替她去買醬,。大雪天里,，我拿著一毛錢，手里捧著一個(gè)小碗,，邊走邊念：“一毛錢醬……一毛錢醬……”

到了副食店,，我排著隊(duì)，聽到前面的人買醬油,，結(jié)果我也買成了醬油,。我捧著一碗醬油往回走，手凍得通紅,，回家的路變得格外地長,。到家了之后，醬油也灑了,。姥姥心疼地抱住我,，“你怎么這么傻，我要的是醬,！”

到了14歲,，我才明白了姥姥為什么總讓我學(xué)做家務(wù),。那年姥姥要離開北京，她對母親說：“以后家里的活兒,，你就讓曉華做吧,，這些年我算是把她培養(yǎng)出來了?！痹瓉?，都是為了母親。

母親總是在生病,。妹妹剛出生不久,，她就因?yàn)橐粓隹人砸l(fā)了吐血，差點(diǎn)喪命,。30多歲時(shí),，我們?nèi)覄偘岬奖本赋鲅?、十二指腸潰瘍,。50多歲因?yàn)橄×嗽海l(fā)展成了氣血胸,。那次做了全面檢查,，我們才知道母親先天發(fā)育不全：左肺動脈狹窄、沒有左腎,、左腦血管比常人細(xì)很多……

快進(jìn)入千禧年,，母親又病了一場，她已經(jīng)對生死看得很淡了,?！拔夷芑畹焦畔≈辏屠习閮合喟?0年,，這輩子知足了,。”

我們做兒女的也知足了,，實(shí)在不忍心看她再承受新的折磨,。

母親在慢慢忘記我們，我們似乎也在慢慢失去那個(gè)熟悉的母親,。

2003年9月，母親患了急性青光眼，左眼紅腫得厲害,。我和哥哥陪著母親去做手術(shù),，我盡力安撫她：“很小很小的手術(shù)，最多半個(gè)小時(shí),，做了手術(shù)眼睛就不痛了,。你要聽醫(yī)生的話，好好配合,?！?/p>

母親似懂非懂地點(diǎn)點(diǎn)頭，被醫(yī)生推進(jìn)了手術(shù)室,，可沒過十分鐘,，醫(yī)生就沖了出來，說母親不配合,。哥哥只好進(jìn)去陪著,，這一次，醫(yī)生剛剛切開結(jié)膜,，母親就從手術(shù)臺坐了起來,，大喊：“你們要干什么？”

所有人都嚇了一跳,，醫(yī)生只好放棄手術(shù),。“這是屠宰場,！”母親坐在輪椅上繼續(xù)控訴著,，“他們拿刀子捅我的眼睛，都捅出血了,，我一定要去告他們,！”我握著母親的手，安慰著她,，好不容易才安靜下來,。

同病房的一位大媽同情地看著母親，感嘆著：“人老了,，受罪啊,。”

作為女兒,，實(shí)在心疼,。心疼母親,，也心疼一直陪著她的父親。

我在書里看到,，阿爾茲海默病的護(hù)理者,，因?yàn)殚L期的緊張狀態(tài)和精神情感因素，很容易患上抑郁癥,。確診后的這兩年,，我已經(jīng)能感受到父親變得情緒很不穩(wěn)定，于是我堅(jiān)持晚上給父親打電話,，這樣他也能發(fā)泄一下心中的煩悶,。

父親說，他每天只有兩件事,，一件是看報(bào),，一件是等女兒電話。

其實(shí)他忘了,，他最重要的事情是照顧母親,。父親80多歲了，眼睛也不好,，許多事不能自己親手做,。但關(guān)于母親的事，他一定得向保姆過問才放心,，母親要永遠(yuǎn)待在他視線里,。

原本，父母都不愿意請保姆,，可我們顧及兩位老人的身體狀況,，家里時(shí)刻都需要人看護(hù)著，還是堅(jiān)持請了,。母親出院后,，家里來了新保姆小栗，母親卻不滿意,。第一天便堵在門口,，堅(jiān)決不允許小栗進(jìn)家門。

后來,，小栗干活,，母親就在一旁搗亂。小栗做飯,，母親不讓她燒雞,，也不讓她燉魚,；小栗炒青菜，母親不許她放油,；飯做好了,，母親也不讓她吃。因?yàn)檫@些事,，父親不止一次氣得哭起來。見父親哭,，母親冷冰冰地看著,，無動于衷。

這樣的母親,，父親哪里受得了,？

母親一生文雅善良，她和父親一輩子恩愛,，從未吵過架,。

母親年輕時(shí)很漂亮，唱歌很好聽,，是當(dāng)?shù)匦麄麝?duì)的文藝骨干,。追她的人很多，尤其是一些率部隊(duì)到東北接收政權(quán)的干部,，她卻很難看上眼：“不識幾個(gè)大字,，談對象還帶個(gè)警衛(wèi)員?！?/p>

可父親不一樣,，同樣是革命干部，他是大學(xué)生,，抗戰(zhàn)多年回來,，打一手好槍，寫一手好文章,。兩個(gè)人一見傾心,，結(jié)婚時(shí)，母親才20歲,，比她大9歲的父親對她呵護(hù)有加,。她也做出了許多“犧牲”，父親保守,，她便再也沒有出去唱歌跳舞,。這一生雖然沒有榮華富貴，卻是很平靜很幸福,。

到了晚年,，母親因?yàn)檫@個(gè)病,，性情大變，刁難保姆,，和父親爭吵起來互不退讓,。父親很委屈：“得了什么病，可以這樣不講道理,？”

有一天,，剛好我在家，母親在房里走來走去,，父親在看報(bào),。母親突然對父親說了句什么，他沒聽清,，大聲問了句：“你說什么,？”母親急了：“你吼什么？”兩個(gè)人又開始爭執(zhí),。突然,，母親沖進(jìn)廚房拿起菜刀向父親奔去，喊著“我跟你拼了,！”

還好我在場,，一把抱住瘦弱的母親，奪下了菜刀,。真慶幸父親聽不清也看不清,，看到我和母親抱在一起，他反倒不明白發(fā)生了什么,。而我,，一身冷汗。

母親的病程已經(jīng)到了中期,。即便每天都是混亂的,，父親依然會牽著母親的手散散步，看看花,。每當(dāng)這個(gè)時(shí)候,，才顯得生活沒有那么狼狽。

因?yàn)槟赣H的病，我處于隨時(shí)待命狀態(tài),，一個(gè)電話打來,，無論我在哪里，都要立刻趕回家去,。一本《早老性癡呆的護(hù)理與治療》,，已經(jīng)被我翻爛了，仍然解決不了我的許多疑惑,。不曾想,，母親要受的罪還在后頭。

原本低質(zhì)量平衡著的日子,，在2005年5月的一天被打破,。

大家正在客廳閑聊，小栗突然聞到一股味道：“怎么這么臭,？是不是老太太拉褲子了？”

“我沒有,，你才會拉褲子,！”我們要帶母親回臥室，她也竭力抗?fàn)幹?。替母親收拾好了之后,，卻聽到她還在喃喃自語：“不是我，我沒有拉褲子……”

我沒有想到,，母親進(jìn)入阿爾茲海默病晚期會這么快,。去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說她智力嚴(yán)重下降,，身體無可逆轉(zhuǎn)地變得更虛弱,。書上說，這是“走向死亡的日子”,。

沒過多久,，母親發(fā)燒住院，精神時(shí)好時(shí)壞,?？吹轿抑螅业氖?，另一只手撫摸著我的臉,，說：“我閨女真好?！蹦赣H從未對我這樣親昵過,，我要走了,，她依然拉著我的手不愿意松開：“才來這么一會兒就走啊，再坐一會兒吧,?！?/p>

前段時(shí)間還暴躁的母親，變得溫柔,、安靜起來,，甚至像一個(gè)依賴著大人的孩子。

她害怕生病住院,，可身體狀況又不允許她“任性”地待在家里,。每次離家前，她會靠在墻上,，看著我喃喃道：“我不去,，不去?！边@讓我想起兒子上幼兒園時(shí),，也是用這種懇求的目光看著我。最后,，母親還是和她的外孫一樣,，乖乖地跟我走了。

漸漸地,，母親不怎么說話,，總是抱著一個(gè)娃娃，坐在陽臺上曬太陽,。天晚了,，她把娃娃抱到床上，蓋上被子,，輕聲說：“別著涼了,，乖乖睡，乖乖睡啊,?！?/p>

如果日子保持這樣的寧靜，該多好,?？赡赣H住院后，我每天就像打仗一樣,，即便到了周末,，我也得早上去買菜，接著去醫(yī)院看望母親，中午回家給父親做午飯,，下午回公司加班,。唯獨(dú)晚上一點(diǎn)時(shí)間，能暫時(shí)松一口氣,。

我沒有生病的權(quán)利,，一次臨近周末，偏偏還是不小心感冒了,。如果我回父母家,，就會把感冒傳染給他們，他們的身體哪里受得了,？可如果不去,，父親還等著我回去，向我傾訴攢了一周的心里話,。

我給自己加大了感冒藥的劑量,，用潛意識告訴自己：你沒事，你的感冒很輕,，你已經(jīng)好了，你不會傳染給父母,。沒想到,，到了第二天真的好了許多，我可以照?；丶遗愀改噶?。

母親的身體越來越差，情況最壞時(shí),，一小時(shí)內(nèi)要換幾次護(hù)理褲,。小栗平時(shí)一個(gè)人在家，還得做家務(wù),、照顧父親,，根本忙不過來。

我們打算再找一個(gè)護(hù)工來專職照顧母親,，沒想到,，這個(gè)決定帶來了一場無休止的戰(zhàn)爭。從2006年底到2007年,，我家前前后后換了十幾個(gè)保姆,，要么和小栗合不來，要么嫌照顧母親太累。

頻繁換人,，我實(shí)在是撐不住了,。朋友建議我找一個(gè)養(yǎng)老院，我知道自己是絕不會把母親送進(jìn)養(yǎng)老院的,。但是,，有沒有可能事先找到一個(gè)理想的地方，在萬不得已的時(shí)候暫時(shí)過渡一下,，給我一點(diǎn)喘息的時(shí)間,，讓我比較從容地去尋找下一位合適的保姆呢？

我去探訪了幾家養(yǎng)老院,，都不能滿意,。在朋友的介紹下，我終于找到一家環(huán)境和醫(yī)療條件都不錯的地方,，可走進(jìn)一間病房,，凄涼的場景讓我打了退堂鼓。一個(gè)80多歲的老人正在睡覺,，護(hù)工見到我,，喋喋不休地跟我講起老人的事情，言語里滿是不屑,。

從那時(shí)起,，我決定只要我活著，就不會讓母親住進(jìn)那種地方,，哪怕是一天也不可以,。

母親似一根快要燃燒殆盡的蠟燭，我們一家人已在心里做了最壞的打算,。盡管她沒有火苗了,，可是她還有熱量，還在冒著一縷縷煙,。她不再咀嚼,，不再說話，可是她還在喘息,，用勺兒碰她的嘴,，她還能張開,，本能地吞咽。

父親有一天做噩夢,，第二天講給我聽,，“我知道自己快不行了，可我還要爭取一點(diǎn)時(shí)間,，多陪陪你媽媽,。老太太那副樣子，如果我不在,，只剩下她,，那她以后的日子怎么過？”

已經(jīng)進(jìn)入植物人狀態(tài)的母親,，依然是父親活下去的唯一信念,。雖然他偶爾會對我抱怨：“你媽媽也不理我，我太寂寞了,?！痹陔娫捓铮偸侵貜?fù)著：“我什么都沒有了,，只有你們,，你們一不在家，我就孤獨(dú)……”

可每次對話的末尾,，他還是會說：“我要是真的先走了,，你媽媽可怎么辦？”

父親常常說,，他的孩子們都很孝順,。我其實(shí)不太喜歡這樣的“表揚(yáng)”,，一直以來,，我認(rèn)為自己的堅(jiān)持并不是因?yàn)橹袊送瞥绲摹靶ⅰ保浅鲇谟H情和責(zé)任,。

十五年來,，每當(dāng)痛苦的時(shí)候，我就開始寫日記,。關(guān)于母親的這段記憶,，是照著她的樣子描出來，這是我當(dāng)時(shí)唯一的情緒出口,。有時(shí)候,，寫完了,，就釋然了。

現(xiàn)在,，我依然會關(guān)注阿爾茲海默病的最新消息,，大都是給人希望，又讓人失望,。

當(dāng)發(fā)現(xiàn)身邊相同遭遇的人越來越多,，我決定把這本日記公開成書。希望藉此提高一些社會對阿爾茲海默病的認(rèn)識與關(guān)注,，增進(jìn)世人對病患及其家屬的理解與尊重,。也希望能給需要的人一種參照或鼓勵——阿爾茲海默病在親情面前，并沒有那么可怕,。

朋友看過我的日記后說,，我們或許是承前啟后的一代，承前,，是對父母盡孝到底,，啟后，是對自己晚年秉持獨(dú)立,。盡孝盡責(zé),，不是天經(jīng)地義，而是個(gè)人選擇,，是本能和親情,。

我其實(shí)一直很糾結(jié)，該不該告訴母親她的病情,。如果告訴她,，讓她在恐怖中等待死亡嗎？可是不告訴她,，她有時(shí)候會糊里糊涂地對保姆說,，“我沒有腦子了，我要死了,?！焙孟裨趺醋觯疾粚?。

唯一值得慶幸的是,，在生命的最后，母親雖然沒有生的快樂,，也沒有死的恐懼,。

母親走的第二天清晨,，院子里又積雪了，淺淺的腳印,，像是母親在告別,。