2018 年「神經(jīng)病學(xué)時間」暨「北京國際神經(jīng)病學(xué)會議」在北京京都信苑飯店圓滿落幕,。本次大會大咖云集，圍繞神經(jīng)病學(xué)領(lǐng)域的前沿,，神經(jīng)遺傳與神經(jīng)肌肉疾病,、腦卒中、神經(jīng)免疫,，神經(jīng)影像等眾多領(lǐng)域的熱點(diǎn)話題,，展示國內(nèi)外神經(jīng)病學(xué)最新的研究成果，為與會者呈現(xiàn)了一場學(xué)術(shù)的饕餮盛宴,。

與會期間,，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科笪宇威教授接受了丁香園的采訪，講述了線上診療對重癥肌無力及其他類型神經(jīng)肌肉疾病患者的適合人群,，同時也介紹了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療對醫(yī)生職業(yè)生涯發(fā)展的影響,。

丁香園：您在肌肉病,、周圍神經(jīng)疾病等領(lǐng)域有著非常豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。請問,，在重癥肌無力治療方面,，什么樣的患者適合在線上診療？

笪宇威教授：線上診療的出現(xiàn)為醫(yī)生和病人帶來了諸多便利,，很多病人從中受益,，參與線上診療的臨床醫(yī)生也越來越多。但并非所有的疾病都適合線上診療,，一般情況下初診患者不適合線上診療,，醫(yī)生已對其病情較熟悉且病情較穩(wěn)定的患者適合線上診療。

神經(jīng)肌肉疾病大多屬于罕見病,、疑難病,，其臨床診斷非常困難，詢問患者病史與查體對于疾病的精確診斷非常重要,。通過線上診療可詢問患者病史,，但無法對患者進(jìn)行查體，容易造成誤診或漏診,，故初診患者不適合線上診療,。

重癥肌無力（Myasthenia Gravis, MG）的情況也類似，初診 MG 患者不適合線上診療,，醫(yī)生對其既往病史較熟悉,、經(jīng)過面診且病情較穩(wěn)定的 MG 患者適合線上診療。對于病情穩(wěn)定的患者,，醫(yī)生可通過互聯(lián)網(wǎng)與患者進(jìn)行溝通交流,，對于藥物如何減量、某些特殊情況下能否服藥,、下一步的就診計(jì)劃等常規(guī)問題或緊急情況可進(jìn)行線上答復(fù),。

能進(jìn)行線上診療的患者仍需每半年去醫(yī)院面診，以便醫(yī)生通過面診獲得患者確切的治療進(jìn)展與疾病狀態(tài),?；ヂ?lián)網(wǎng)的發(fā)展也有利于臨床大數(shù)據(jù)的收集與整理，在國家「十三五」課題支撐下,，我國建立了重癥肌無力數(shù)據(jù)庫，該數(shù)據(jù)庫中已囊括了近 2000 例 MG 病人的臨床數(shù)據(jù),。

丁香園：您認(rèn)為,，「互聯(lián)網(wǎng) 醫(yī)療」行業(yè)如醫(yī)生教育、在線咨詢及線上診療工具平臺,，在醫(yī)生的職業(yè)發(fā)展過程中帶來的影響是什么,？

笪宇威教授：「互聯(lián)網(wǎng) 醫(yī)療」是一種發(fā)展良好的線上診療工具平臺,，臨床醫(yī)生和患者均可從中獲益?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療是一種很好的宣傳與教育工具,，提高了醫(yī)生的學(xué)習(xí)能力與速度，有益于醫(yī)生的教育與職業(yè)發(fā)展,。

在傳統(tǒng)學(xué)習(xí)方式中,，臨床醫(yī)生需要通過閱讀大量文獻(xiàn)來獲取領(lǐng)域內(nèi)最新的研究成果與進(jìn)展，但臨床醫(yī)生的精力與時間有限,，這種學(xué)習(xí)方式給醫(yī)生帶來了較大的負(fù)擔(dān),。互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展使得醫(yī)生可以利用碎片化的時間進(jìn)行網(wǎng)上學(xué)習(xí)與知識,、信息共享,，極大地促進(jìn)了臨床醫(yī)生的學(xué)習(xí)與進(jìn)步速度。如對于很多學(xué)術(shù)型會議,，未能親臨現(xiàn)場的醫(yī)生可通過實(shí)時收聽或直播觀看的方式聽取會議報(bào)告,，通過線上觀看獲得的知識與在現(xiàn)場效果一樣。在傳統(tǒng)學(xué)習(xí)方式中十年才能獲得的知識通過互聯(lián)網(wǎng)可能一個月就可獲得,。

過去在臨床工作中從未見過或很少碰到一些罕見病,，如 2018 年很多大夫通過網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)了神經(jīng)元核內(nèi)包涵體病。罕見病患者可通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺分享自己的病情與相關(guān)疾病信息,，臨床醫(yī)生也可通過互聯(lián)網(wǎng)接觸并了解到這樣的病例,，對疾病得以有進(jìn)一步認(rèn)識。

同時,，「互聯(lián)網(wǎng) 醫(yī)療」也可以促進(jìn)醫(yī)生職業(yè)生涯的發(fā)展,，例如在臨床診療工作中遇到難以診斷的病例，可將病例信息發(fā)到網(wǎng)上固定的臨床病例討論群中,，討論群內(nèi)來自全國各地的專家可根據(jù)自身的經(jīng)驗(yàn)給予指導(dǎo),，醫(yī)生個人和患者可從中雙重獲益。

線上診療的出現(xiàn)為醫(yī)生和病人帶來了諸多便利,，對于重癥肌無力及其他類型神經(jīng)肌肉疾病,，初診患者不適合線上診療，醫(yī)生已對其病情較熟悉且病情較穩(wěn)定的患者適合線上診療,?！富ヂ?lián)網(wǎng) 醫(yī)療」是一種發(fā)展良好的線上診療工具平臺，極大地促進(jìn)了醫(yī)生的學(xué)習(xí)速度與職業(yè)生涯發(fā)展,，臨床醫(yī)生和患者均可從中獲益,。