艾滋病感染者的故事,。

“和孟林一起感染的老朋友還活著嗎,？”

“除了主角,，其他的都掛了,?！?/p>

——艾滋病感染者

▲孟林

這個到現(xiàn)在還活著的艾滋病感染者,，叫孟林,。

在中國，孟林是“國內(nèi)已知的發(fā)病后存活時間最長的艾滋病病人”,，自1995年初確診感染艾滋病毒發(fā)病至今,，已逾24年。在此期間,，因在艾滋病感染者聯(lián)盟秘書處以及愛之方舟感染者信息支持組織的工作,，不斷為艾滋病群體發(fā)聲，孟林獲得了“貝利.馬丁”獎,，以及聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署特別貢獻(xiàn)獎,。

到了2019年，57歲的孟林退休了,。他說：“這幾年明顯感覺身體一年不如一年,，大小毛病都開始陸續(xù)找上門來了……我知道，這些問題或許有年齡的緣故,，但也不能忽視經(jīng)年累月服藥帶來的副作用,。”

孟林開始考慮是否要停用一段時間的抗病毒藥物,，或者換掉現(xiàn)有藥物組合,，給身體一個休養(yǎng)生息的機會。同時,，他開始拒絕陌生人的打擾,，當(dāng)有人聯(lián)系他時,，他會回復(fù)一段話：“抱歉，因精力有限,，本人原則上不回復(fù)咨詢和私信閑聊,，如確有需要，請自覺紅包支付費用200元,，并留下具體問題,，我會盡快作出回復(fù)?！钡刻煲廊挥写罅康牟∮颜宜稍儐栴},，傾訴痛苦，在某種程度上,，孟林已然成為了中國艾滋病群體的精神支柱,。

孟林說：“我認(rèn)為自己的人生可分為三個階段：性、艾滋病和NGO,?！?/p>

艾滋，一場噩夢的開始

中國最早發(fā)現(xiàn)的一例AIDS,，始于1985年6月自境外傳入,，一名美籍阿根廷男子來華旅游，因肺孢子菌肺炎第3次復(fù)發(fā)死于北京,，血清學(xué)和尸檢確診為AIDS,。這名患者為同性戀，曾于1984年和1985年兩次罹患卡氏肺囊蟲肺炎,。

此后多年間,，孟林的圈子里不時傳出有人被感染，但他覺得自己不會那么倒霉,，一直沒有去做檢查,。一直到了1995年，他開始“腹瀉,、持續(xù)發(fā)熱,、周身淋巴腫大、皮膚潰瘍,、體重下降,、四肢無力、視力和記憶力急速減退,?！泵狭忠庾R到可能輪到自己了，去醫(yī)院一檢查,，果然：陽性,。

人生就此改變,。

為了避免傳染給家人，孟林離開了家,，知道他得了這個病,，原來的發(fā)小、同學(xué)也統(tǒng)統(tǒng)斷聯(lián)了,。那個時候艾滋病還沒有藥物可以治療,，很多醫(yī)院也不愿意接收艾滋病患者，孟林一直在絕望與死亡的邊緣徘徊,。1996年年初,，他與佑安醫(yī)院的徐蓮芝教授取得了聯(lián)系，在徐蓮芝的幫助下,，孟林終于住進(jìn)了佑安醫(yī)院太平間旁的一間小屋子里,，并得到了徐蓮芝進(jìn)行的機會性感染和中醫(yī)治療，算是不幸中的萬幸,。此后,，孟林開始長期服用各類抗病毒藥物,。

這么多年,，也會有謠言傳出，說孟林已經(jīng)死了,。逼得孟林跳出來澄清說：“我還活著,。”

但活得也不容易,，長期服藥的副作用正一點點磨損著他的身體,，有時候和朋友小聚，他因為疼得太厲害,，不得不提前離開,，開了好幾公里的車才找到一個藥店，買到鎮(zhèn)痛藥,。他說那一刻：“忽然覺得活著真好,。”

就這么一步一步的,，孟林熬到了今天,。

艾滋感染者：只想活得更有尊嚴(yán)一些

2004年，孟林創(chuàng)建了“愛之方舟”感染者信息支持組織,，積極參與消除針對艾滋病和感染者的社會歧視和不平等,，積極為病人疾呼，倡導(dǎo)藥物可及,。很多病友找他咨詢,，這讓他感受到被需要：“人生就此轉(zhuǎn)向了,。”當(dāng)然孟林也承認(rèn),，最初參與NGO公益事業(yè),，主要是國際組織可以提供購藥渠道，這對他來說是很大的吸引,。

2006年,，孟林聯(lián)合國內(nèi)其他艾滋病感染者組織，創(chuàng)建了“中國艾滋病攜帶者聯(lián)盟”,，他不斷在各種渠道為艾滋病人發(fā)聲,，他說：“我們只想活得更有質(zhì)量一些，更體面一些,，更有尊嚴(yán)一些,。”他呼吁為艾滋病群體提供平等就業(yè)的機會,，平等就醫(yī)的權(quán)利,。

孟林：“艾滋病讓人失去的是尊嚴(yán)，活著的時候被剝奪了,，死了也不能饒過,，這才是艾滋病給人帶來的最大傷害?！?/p>

在孟林認(rèn)識的朋友圈子里,，有一個艾滋病感染者因為肺衰竭沒搶救過來死了，當(dāng)天下午就被火化了,，最讓人難以接受的是,，他的骨灰竟然被家人扔了，理由是這個病不能進(jìn)祖墳,。孟林說,，多年以前，艾滋病患者被家人拋棄是常有的事,，有的逝者甚至連件衣裳都沒有穿就光溜溜被燒了,。

孟林：“現(xiàn)在社會大環(huán)境好了許多，也很少再聽到這樣的事情了,?！?/p>

爭議：我最擔(dān)心的是隱私泄露和拒診

一個艾滋病門診一線工作者發(fā)文稱：一個HIV陽性的GAY詢問，如何能瞞過姑娘結(jié)婚生育健康的孩子,。這位工作者提醒姑娘們一定要婚檢,，查傳染四項，并且一定要上GAY交友網(wǎng)站查清對方性取向,。此文一出,，就遭到了孟林的怒懟,，他認(rèn)為對方作為醫(yī)生，不講職業(yè)操守,，泄露了患者隱私,。

而作為醫(yī)生一方，也有人因為艾滋病患者隱瞞病史而導(dǎo)致HIV職業(yè)暴露：這個人是一名外科博士,，在接診一名肛周膿腫患者時,，恰巧檢驗科下班，檢測結(jié)果無法回報,，患者保證自己無任何傳染病,，于是手術(shù)開始，偏偏這名醫(yī)生在給他做急診手術(shù)切排收尾縫合時,，不小心被縫合針刺傷虎口,。第二天，檢驗科檢測出這名患者是艾滋病毒雙陽,，醫(yī)生馬上服用了阻斷藥,，但此時距離暴露時間已經(jīng)過去了22小時，阻斷藥已無法保證最大的阻斷效果,。所幸在持續(xù)一年的復(fù)查后,，這名醫(yī)生非常幸運地沒有感染艾滋病毒。

艾滋病群體竭力爭取平權(quán)的同時,，需要直面艾滋病患者的人群也面臨著對方隱瞞病史帶來的高風(fēng)險,。

目前中國的艾滋病患者已經(jīng)超過了82萬人,，所幸對艾滋病的認(rèn)知以及這個群體的關(guān)注正在不斷上升,，現(xiàn)在艾滋病早已成為普通的慢性病，國際上也有了四十多種藥物,，國家對艾滋病群體的相關(guān)政策也越發(fā)規(guī)范完善,。

在2002年以前,，中國的抗病毒治療基本只能在大城市的傳染病醫(yī)院進(jìn)行,；到了2002年底，政府就已開始免費抗病毒治療試點工作,；2003年底,，衛(wèi)生部向全國符合入選標(biāo)準(zhǔn)的感染者發(fā)放免費的抗病毒治療藥物,；如今，一旦發(fā)現(xiàn)感染HIV,，即可到當(dāng)?shù)丶部鼗蜥t(yī)院免費申請領(lǐng)取抗病毒治療藥物,，免費的藥物也從原來的4種增加到8種。

較比以前,，除了免費藥物的選擇增加,，可供感染者選擇的自主藥物也在不斷增加,，2017年開始，利匹韋林,、特魯瓦達(dá)等藥物也陸續(xù)進(jìn)入醫(yī)保清單,。

現(xiàn)在孟林住在北京政府為他提供的一套五環(huán)外的公租房里，繼續(xù)為病友們提供病情和心理建議,，他沒有家人,、沒有小孩、同性戀人也走了,，但是他在十多年前收養(yǎng)的一個孤兒亮亮,，有了女兒，他當(dāng)爺爺了,，孟林和他所代表的艾滋病群體,，他們的生命，就在與艾滋病毒的不斷對抗中,，繼續(xù)頑強存活著,。