文 | 焦不急

圖 | 武政諒

尊敬的鄭家強院士、各位老師：

大家好,！

我叫焦不急,，來自上海，是一個癌癥病人的家屬,，也是一個非常認同鄭家強院士生命關懷理念的志愿者,。

整整一年前的今天，農歷5月13日,，我的父親因為膽管細胞癌晚期,，永遠的離開了我們，今天正好是老人家的周年祭，因為要回老家祭拜,，所以非常抱歉,，不能前來現(xiàn)場參加這個很有意義的論壇，只能通過視頻表達自己的心聲,。

在我父親生病治病期間,，來自鄭家強老師、安楊老師的關懷和關心,，深深撫慰了我痛苦的心靈,，幫助我度過了人生中最艱難的時光。也正是鄭老師的啟蒙,，讓我第一次接觸到了臨終關懷,、姑息醫(yī)學、舒緩治療,、善終醫(yī)學,，知道了什么叫生命預囑、lifeliving,、愿望清單,、生命教育。

可以說整個父親去世的過程,，就是父親用生命給我上的最后一門人生哲學課程,，讓人到中年的我，再次審視自己的生命觀,、再次升級了自己的臨終觀,、再次重塑了自己的死亡觀。這些刻骨銘心的感受,，從此像烙印一樣,，深深刻在了自己的神經回路里。

第一個感受,，生命就是一場告別,。

從去年4月父親發(fā)現(xiàn)癌癥到離開，前后就2個多月時間,。很多事情來不及完成,，很多深情來不及告白，很多遺憾來不及彌補,。

中國經濟目前是L型,，我覺得一個突然遭遇變故的中國家庭也是如此，從獲知病情,、查找信息,、尋找醫(yī)院,、開始治療、方案選擇,、臨終告別,、火化安葬，一開始是一個L型,，急速墜落,，然后又是一個L型，好不容易L型掉到谷底,，然后前路茫茫,、心情凄涼，在谷底要獨自走很久才能遠遠看見一個U型的另外一道陡壁,，然后慢慢爬上去,，慢慢愈合傷口。

經歷過這個過程,，才特別理解古人講的“子欲養(yǎng)而親不待”,，才特別理解西方人為什么每天都要說我愛你，才特別理解海德格爾講的“向死而在”,，才特別感恩現(xiàn)在已經擁有的一切,，才特別珍惜每一天每一秒。

因為生命中的不確定性實在是太多太多了,，既然我們不知道哪一個細胞會隨機癌變，那就把每一天都當成是最后一天,，每一晚都當成是最后一晚,，每一次跟愛人和親人的告別都當成是永別，我做不到不讓你離開我,，那我就珍惜跟你在一起的每分每秒,，讓這個告別的過程充滿溫暖、感動的回憶,。

第二個感受,，就是在目前的醫(yī)療系統(tǒng)中，我們來不及跟我們最愛的人好好告別,。

在一個人即將告別這個世界的時候,，我們應該以什么為中心？

如果畫一根橫軸,，左邊是生,，右邊是死，越是靠近左邊,，應該越是以“病”為核心,，越是靠近右邊，越是應該以“人”為核心。

我們過去所有的醫(yī)療科技,，包括家屬在內,，所有的關注重心都是“病”，如何了解這種病,，如何治好這個病,。這沒有錯?？墒侨绻髦@個“人”已經是絕癥晚期了,，這個人生命只有幾個月了只有幾十天了只有幾周了只有一天了，我們還在研究病,、研究偏方,、研究CPR、研究是不是要吃靈芝穿山甲,，這太可笑了,。

他的一生有沒有意義、他的恐懼和無奈是什么,、他是不是寬恕自己接受自己,、他的心愿和遺愿，這才是生命最后階段應該關心的事情,。

我們中國人從小接受教育說未知生焉知死,，子不語怪力亂神，從生下來到臨終,，從來沒有人告訴我們死亡是什么,，從來沒有學校給我們進行過生命教育死亡教育，死到臨頭,，我們還在以科技的名義,，實施科技的暴力。

科技是偉大的,，可是在死亡面前,，科技是有盡頭的。

在生命的最后階段,，科技應該讓位于人性,，全部用于搶救時間不如留出充分的告別時間，這應該就是hospice的意義,，舒緩醫(yī)療的意義,，生命關懷的意義。

說到這兒我要特別感謝鄭家強院士,，在我父親臨終前一周,，我特別特別想與父親進行某種生命對話卻不知所措,，鄭老師在北京國際醫(yī)患共同決策論壇上，教我與父親用聊天的方式,，追問和了解父親生前有什么遺憾,，極大的彌補了我一個非常大的心愿，感恩鄭老師,！

第三個感受,，學會告別，是一種非常重要的能力,。

我非常慶幸,，我有一個非常開明、通達,、睿智,、幽默的父親和母親。他們都是五六十年代的大學生,，是一個班級的同班同學,。

在我父親生病期間，有幾個非常艱難的決定,，是不是告知病情,、是不是穿肝取樣、是不是化療放療,、臨終的時候要不要CPR（心肺復蘇）,，等等，都因為我的父親母親的開明,，最終選擇不化療,、保守療法、不搶救,。這些艱難選擇的背后，是不同價值觀的天人交戰(zhàn)：父母的價值觀,、兄弟姐妹的價值觀,、醫(yī)生的價值觀。

所有價值觀的背后,，都是一個根本性的人生觀：你是愿意活得長,，還是愿意活的好？你是愿意用金錢和痛苦換來幾個月的生存期,，還是就此離開,、告別親人？我父親教給我的是：人之所以為人,，就是因為人選擇的權利,。

人不能選擇生,，但可以選擇死。這個死用鄭老師的話說,，既不是提前死,，也就是安樂死，但也絕不是推后死,，不讓他死,。而后者卻是現(xiàn)在全部醫(yī)療科技、醫(yī)學倫理的邏輯基礎,。

作為病人,，要學會告別，作為親人,，要接受告別,，作為醫(yī)生，要面對告別,，國際上的生命預囑運動,、DNR（放棄搶救）運動、NO-CPR運動,，或者我們中國人講的善終,，說的都是這個意思。

生命是自然而然而來,，也應該自然而然而去,，這本來就是我們東方的自然主義生命觀。不然就真像《黑天鵝》作者塔勒布說的那樣：“面對絕癥,，大自然讓你忍受短暫的痛苦之后很快死去,，而醫(yī)學讓你忍受漫長而緩慢的痛苦之后才死去。”

第四個感受,，是千萬不能愚孝,、愚治。

人臨終的時候,，除了肉體的痛苦,、心理的恐懼，其實還有兩種隱形的傷害：一種叫醫(yī)源性傷害（來自醫(yī)療的傷害）,、一種叫親源性傷害（來自親人的傷害）,。

我發(fā)現(xiàn)很多家屬有一種愚蠢的孝順觀，因為我孝順你所以我要治療你,，不準你死,，哪怕你臨終前痛苦萬分。而醫(yī)生則有一種傲慢的治療觀,，因為我是醫(yī)生所以我必須成功,、必須搶救,、除了扶傷還一定要救死，不然我就沒有職業(yè)成就感,。

其實,，前者難道不是以愛的名義實施愛的暴力嗎？表面對父母好,，實則對父母恨,，在父母辛苦一輩子以后臨死還要折磨父母以便做給別人看：你看我們多有孝心！后者難道不是以科技的名義實施醫(yī)療的暴力嗎,？

別忘了特魯多醫(yī)生說過,，醫(yī)生的職責“有時是治愈，經常去幫助,，卻總是撫慰,。”在生與死的邊緣,，有太多的模糊不清,，在生命的最后關頭，讓另一種新型醫(yī)療觀起作用,，讓舒緩醫(yī)學起作用,，讓宗教起作用，心理學起作用,，生命關懷起作用,，不要讓愚孝愚治觀起作用。這才是我們中國人追求的“善終”,。

最后一個感受,，是在這個告別的過程當中，每個人都可以有所作為,。

對于晚期癌癥病人家屬來說,，不能夠永遠只是尋醫(yī)問藥、尋醫(yī)問藥,，錯失與親人好好告別的機會窗口,，釀成終身大錯、終身遺憾,，除了尋醫(yī)問藥本身需要吸取魏則西的教訓，提高自己查找權威醫(yī)療信息的能力外（這是另外一種在中國醫(yī)療叢林里的生存必備能力）,，一定要千方百計多多了解自己的親人,，在最后階段（國際標準大概是臨終前六個月），與他一起主動共創(chuàng)可供日后緬懷的人生回憶物,，仔細了解和記錄他的生平成就,，深情陪伴,，大膽傾訴，臨終前緊緊握住他的手,，等等,，可以做的事情很多，起碼有十五項,。

對于做醫(yī)生的來說,，除了本專業(yè)，真誠希望能更多了解臨終關懷,，了解舒緩醫(yī)療,，祈禱中國能夠出現(xiàn)更多的臨終關懷醫(yī)院，收治更多的晚期絕癥病人,，不要讓他們無處可去,，同時由衷期待做宗教的、做心理學的應該勇敢的向前一步lean in,，在每個中國人都會遇到的人生L型斷崖期,，伸出雙手，撫慰人心,。

各位專家,，各位老師，有時候,，告別,，也許才是最深情的告白。放手,，也許才是最深刻的挽留,。

當我們把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同時，也許更應該在彼此都活著的時候想想活因——“活著的原因”,。生命關懷是一個普惠的事業(yè),，每一個人都可以做出自己獨特的貢獻。

謝謝鄭老師,，大家一起加油,！

謝謝大家！