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美國是如何進(jìn)行寧養(yǎng)照護(hù)的

 老朱748ib1xkur 2018-08-20

在現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)水平和條件下所患疾病已經(jīng)沒有希望治愈,、且病情不斷惡化,,并被認(rèn)定預(yù)期生命不超過6個(gè)月者,即視為晚期患者,,或臨終患者,。由于其特殊性,患者可以選擇寧養(yǎng)照護(hù)或者姑息治療走完人生,。世界衛(wèi)生組織(WHO)從2011年開始把每年10月的第二個(gè)星期六定為“寧養(yǎng)照護(hù)和姑息治療日”,,以此來推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

1  寧養(yǎng)照護(hù)與姑息治療的區(qū)別與聯(lián)系

  寧養(yǎng)照護(hù)(hospice care),,又稱安養(yǎng)護(hù)理,、安寧療護(hù)或善終護(hù)理,是一種由衛(wèi)生專業(yè)人員和志愿者提供的綜合性臨終關(guān)懷服務(wù),,包括醫(yī)學(xué),、心理和精神的全方位支持,以幫助患者安心,、舒適,、有尊嚴(yán)地走完人生,。寧養(yǎng)照護(hù)提供者幫助患者控制疼痛和其他癥狀,使患者盡可能地保持清醒及舒適,。寧養(yǎng)照護(hù)項(xiàng)目同樣給患者家庭提供支持[1],。寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的特點(diǎn)可概括為“四全”:全人(身、心,、靈整體照顧),、全家(患者及家屬的支持服務(wù))、全程(照顧患者直到死亡,,乃至1年內(nèi)家屬的悲傷輔導(dǎo)),、全隊(duì)(醫(yī)生、護(hù)士,、社會(huì)工作者,、志愿者、宗教人士等),,主要有3種形式:居家照顧,、日間照顧、住院照顧,。

  姑息治療(palliative care),,又稱舒緩療護(hù)、緩和醫(yī)學(xué),,是一種提高患者及其家屬生活質(zhì)量的方法,,當(dāng)他們在面對致命疾病相關(guān)問題困擾時(shí),通過早期診斷,、正確評估和治療疼痛以及軀體,、社會(huì)心理和精神等其他問題,來預(yù)防,、緩解痛苦,。姑息治療有以下特點(diǎn):(1)緩解疼痛和其他癥狀;(2)尊重生命,也認(rèn)同死亡是人正常的歷程,;(3)既不加速也不延緩死亡,;(4)綜合了對患者心理及精神上的照顧;(5)提供支持系統(tǒng),,幫助患者盡可能積極地生活直到死亡,;(6)提供支持系統(tǒng),幫助家屬應(yīng)對患者疾病以及喪親之痛,;(7)是一種團(tuán)隊(duì)服務(wù),,處理患者和家屬各種可能的需要;(8)會(huì)提高生活質(zhì)量,,同樣對病程也會(huì)起到積極作用,;(9)在疾病的早期進(jìn)行,,可以聯(lián)合化療、放療等其他治療方法來延長患者生命,,包括并發(fā)癥的必要檢查和處理[2],。

  根據(jù)上述定義及特點(diǎn),寧養(yǎng)照護(hù)和姑息治療既有區(qū)別,,又有聯(lián)系,。寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù)對象是預(yù)計(jì)生命不超過6個(gè)月以惡性腫瘤為代表的慢性病患者,以居家服務(wù)為主,,由醫(yī)務(wù)工作人員及其社會(huì)工作者宗教人士參與的服務(wù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行,,以緩解癥狀、心理疏導(dǎo)為目的,。而姑息治療則不限制病種,、不限制病程,以醫(yī)務(wù)人員為主導(dǎo),,在醫(yī)院進(jìn)行的各種治療,包括化療放療等對因治療,,費(fèi)用高,。從某種角度而言,姑息治療包含了寧養(yǎng)照護(hù)[3],。但兩者又同屬臨終關(guān)懷(end of life care)范疇,。因?yàn)榕R終關(guān)懷概念更大、范圍更廣,。

  由于概念相似,,寧養(yǎng)照護(hù)、姑息治療和臨終關(guān)懷三者在不同的文章中,、實(shí)踐中經(jīng)常相互交叉,、混淆。如,,上海連續(xù)3年推行的 “病房和居家舒緩療護(hù)”政府實(shí)事項(xiàng)目,,根據(jù)其內(nèi)容和做法[4],更接近“寧養(yǎng)照護(hù)”的范疇,。

2  美國寧養(yǎng)照護(hù)開展的方式,、內(nèi)容與特點(diǎn)

  美國的寧養(yǎng)照護(hù)開始于1974年,近年來發(fā)展較快,。1982年服務(wù)對象只有2.5萬, 2011年增長到105.9萬(占當(dāng)年死亡人數(shù)的42%),。目前,美國擁有1 400家以醫(yī)院為基礎(chǔ)的姑息治療機(jī)構(gòu)和超過4 700個(gè)寧養(yǎng)照護(hù)計(jì)劃,,提供全方位多角度的臨終關(guān)懷服務(wù)[3],。美國各州,、地區(qū)都有寧養(yǎng)照護(hù)團(tuán)隊(duì),最早的服務(wù)對象都是晚期惡性腫瘤患者,。慢性心功能衰竭,、慢性阻塞性肺疾病、癡呆,、腎功能衰竭等患者病情可能反復(fù),、預(yù)后不明確,因此一般早期選擇姑息治療,,而在終末期部分會(huì)選擇寧養(yǎng)照護(hù),。寧養(yǎng)照護(hù)66%的服務(wù)是由營利性機(jī)構(gòu)提供,而服務(wù)滿意度“非常好”的為73.5%[5],,費(fèi)用90%以上由醫(yī)療保險(xiǎn)公司或者慈善資助免費(fèi)提供,,但需要有醫(yī)生證明預(yù)計(jì)患者病程在6個(gè)月內(nèi)[6]而姑息治療的付費(fèi)基本等同于常規(guī)醫(yī)療,,由患者參保的醫(yī)療保險(xiǎn)公司支付或者自費(fèi),。

  美國寧養(yǎng)照護(hù)的方式、內(nèi)容及特點(diǎn)是:

2.1做出決定的方式

  初級保健醫(yī)生(primary care physician)或者私人醫(yī)生需要掌握患者病情,,判斷病程是否進(jìn)入終末期(病程不超過6個(gè)月),,再和患者、家屬進(jìn)行充分溝通,,提供可選擇的方案,。如果患者和家屬選擇“作最壞的打算,抱最好的希望”,,則會(huì)選擇一些積極性對因治療措施,,即姑息治療。如果患者經(jīng)過姑息治療后,,病情仍然加重,,患者及家屬將會(huì)愿意選擇寧養(yǎng)照護(hù),放棄副作用大,、可能有損傷的對因治療(如手術(shù),、化療),只著重緩解癥狀,,從而提高晚期患者的生活質(zhì)量,。醫(yī)生尊重患者、家屬共同做出的選擇,,不作強(qiáng)制性建議或要求,,并允許隨時(shí)改變決定。

2.2選擇的時(shí)機(jī)

  當(dāng)患者出現(xiàn)進(jìn)行性虛弱、活動(dòng)能力及范圍減少,、進(jìn)食減少,、精神萎靡時(shí),往往說明其已進(jìn)入病程晚期,,或者判斷腫瘤已廣泛轉(zhuǎn)移或腫瘤惡性度非常高,。此時(shí),醫(yī)生會(huì)與患者,、家屬溝通,,建議選擇寧養(yǎng)照護(hù),以便患者平靜而有尊嚴(yán)地走完最后的人生,。目前,,美國寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的均數(shù)時(shí)間大概為2個(gè)月,中位數(shù)時(shí)間為21天[3],。隨著病情的進(jìn)展,,越來越多的臨終患者會(huì)選擇寧養(yǎng)照護(hù),約1/5患者在最后7天內(nèi)才選擇寧養(yǎng)照護(hù)[7-8],。一般認(rèn)為,,30天以上的寧養(yǎng)照護(hù)才能對患者及家屬起到預(yù)期效果[9],一般高齡老人會(huì)相對較早地選擇寧養(yǎng)照護(hù),,而中青年人往往選擇姑息治療,,甚至在過度治療,在承受治療導(dǎo)致嚴(yán)重的不良反應(yīng)后,,才改為寧養(yǎng)照護(hù)。因此目前美國的醫(yī)護(hù)人員在研究如何幫助患者及家屬更早地選擇寧養(yǎng)照護(hù),,從而提高死亡質(zhì)量,,并減少家庭與社區(qū)的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

2.3服務(wù)團(tuán)隊(duì)的構(gòu)成及分工

  通常1個(gè)團(tuán)隊(duì)由3名護(hù)士,、1名~2名家庭健康助手,、1名全職社會(huì)工作者、1名兼職宗教人士,、若干志愿者,、兼職臨床醫(yī)生以及簽約治療專家構(gòu)成,為30個(gè)左右(美國醫(yī)療協(xié)會(huì)建議的標(biāo)準(zhǔn)的人員配比)患者提供服務(wù),。團(tuán)隊(duì)的負(fù)責(zé)人需要與患者的初級保健醫(yī)生保持協(xié)商,,護(hù)士提供24小時(shí)電話咨詢及上門服務(wù),志愿者及社會(huì)工作者提供精神,、物質(zhì)的支持,,并幫助家屬照顧患者。家屬是最主要的照顧者及護(hù)理員,隨時(shí)可以向醫(yī)護(hù)人員尋求幫助,。護(hù)士需要有相當(dāng)?shù)耐樾?、?zé)任心及專業(yè)的能力,能與患者,、家屬建立穩(wěn)定與相互信任的關(guān)系,,能獨(dú)立提供健康評估與舒適照顧計(jì)劃,做好患者與醫(yī)生橋梁,,與患者與家屬相處的時(shí)間最長,,最了解患者與家屬的感受與需要,護(hù)士的角色是寧養(yǎng)照護(hù)的核心與關(guān)鍵,。

2.4主要服務(wù)內(nèi)容

  醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者病情及時(shí)給予對癥治療或者短期的住院服務(wù),,具體包括嗎啡類及其他強(qiáng)效鎮(zhèn)痛止痛、鎮(zhèn)靜方法以緩解疼痛,,控制嘔吐,、便秘等癥狀,疏導(dǎo)情緒,,給予精神上的鼓勵(lì)與支持(包括患者去世1年內(nèi)家屬的悲傷輔導(dǎo)),。一般不會(huì)提供心肺復(fù)蘇等無意義的搶救,只提供不加速死亡,、也不延遲死亡的照護(hù)措施[6],。

2.5居家寧養(yǎng)照護(hù)的優(yōu)點(diǎn)

  經(jīng)濟(jì),費(fèi)用節(jié)約,;生活方便,,熟悉的環(huán)境有利于緩解患者緊張、壓抑的情緒,,并能滿足其日常習(xí)慣,、愛好,如適宜的溫度,、濕度,,以及飼養(yǎng)寵物、吸煙,、喜愛的音樂,、親友的探望,而不用擔(dān)心影響他人,。居家寧養(yǎng)照護(hù)并不會(huì)改變病程, 是現(xiàn)代美國晚期患者的首選[10],。

  美國寧養(yǎng)照護(hù)計(jì)劃致力于免費(fèi)為終末期患者及家屬減輕痛苦、尊重人權(quán),、提高死亡質(zhì)量,,受到社會(huì)的廣泛歡迎,值得各發(fā)展中國家學(xué)習(xí)。

3  對中國開展寧養(yǎng)照護(hù)的幾點(diǎn)啟示

  中國自20世紀(jì)90年代中期就進(jìn)入了老齡化社會(huì),。2013年老年人口數(shù)量已達(dá)2.02億(人口老齡化水平達(dá)到14.9%),,預(yù)計(jì)2020年將達(dá)2.6億。同時(shí),,高齡老年人口將以年均100萬的速度快速增加,,失能和半失能老年人口將在2020年突破4 600萬。從死因順位來看,,惡性腫瘤近14年來始終位居第一,,構(gòu)成比均在25%左右[11]。晚期患者長期過度醫(yī)療后(過度醫(yī)療的意思是,,不合適的,,沒必要的化療或者手術(shù)治療,包括死亡后的心肺復(fù)蘇),,家庭往往陷入“人財(cái)兩空”的困境,,有限的醫(yī)療資源也面臨著較大壓力。因此,,中國迫切需要發(fā)展寧養(yǎng)照護(hù)事業(yè),。調(diào)查表明,社會(huì)需求也有一定的基礎(chǔ)[12-13],。20世紀(jì)80年代開始,,香港和臺灣地區(qū)的寧養(yǎng)照護(hù)逐步得到了發(fā)展。1998年李嘉誠在汕頭捐資建立了第一家寧養(yǎng)院,,開創(chuàng)了大陸寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù),。目前,全國約有100余家寧養(yǎng)照護(hù)機(jī)構(gòu),。但無論是社會(huì)接受程度,,還是寧養(yǎng)照護(hù)機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)[14-15],與美國都有相當(dāng)?shù)牟罹?,還停留在少數(shù)城市、少數(shù)人知道并得到的一種衛(wèi)生服務(wù),,特別是對患者,、家屬的精神支持關(guān)注更少[16]??上驳氖?,近年來一些地方政府、高校開始重視寧養(yǎng)照護(hù)的發(fā)展,,如上海市從2012年開始連續(xù)3年把舒緩療護(hù)列入政府實(shí)事項(xiàng)目(從內(nèi)容來看,,稱為寧養(yǎng)照護(hù)更妥),長春市從2014年5月開始把舒緩療護(hù)服務(wù)項(xiàng)目納入醫(yī)保范圍,北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生院2014年2月把《舒緩醫(yī)學(xué)》作為一門新的課程正式開課(寧養(yǎng)照護(hù)是其中重要內(nèi)容),。

  WHO認(rèn)為,,臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展包括了幾大要素:政策、教育,、醫(yī)療資源可及性,、貫徹執(zhí)行力以及心理、社會(huì),、文化,、資金等因素[1]。寧養(yǎng)照護(hù)在中國推行,,要突破三大障礙:一是來自家屬的障礙,,幾千年以來“忠孝禮義仁智信”傳統(tǒng)文化深入人心,“見死不救”與之相悖,;二是來自醫(yī)務(wù)人員,、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的障礙,醫(yī)生,、護(hù)士的認(rèn)識,、技能缺乏,公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)逐利性趨勢加大,,等等,;三是來自社會(huì)支持的障礙,社會(huì)尚未形成共識,,醫(yī)療機(jī)構(gòu)的補(bǔ)償機(jī)制不完善,,醫(yī)保政策保障不到位,等等,。

  由此,,提出中國開展寧養(yǎng)照護(hù)的建議:

3.1加強(qiáng)政策支持

  強(qiáng)化頂層設(shè)計(jì)、規(guī)劃引導(dǎo),,構(gòu)建合理的城鄉(xiāng)醫(yī)療資源布局,。加大公共財(cái)政對開展寧養(yǎng)照護(hù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)的支持和補(bǔ)償,扭轉(zhuǎn)其逐利性趨勢,,恢復(fù)其“公益性”本質(zhì),。采用購買服務(wù)的方式,鼓勵(lì)民間資本舉辦,、提供寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù),。完善醫(yī)療保險(xiǎn)政策,提高患者寧養(yǎng)照護(hù)醫(yī)?;鸾Y(jié)付比例(無論是在醫(yī)療機(jī)構(gòu),,還是居家),,最終實(shí)現(xiàn)個(gè)人免費(fèi)。建立福彩基金,、慈善基金,、紅十字基金等定向資助機(jī)制,引導(dǎo)愛心人士募集善款向?qū)庰B(yǎng)照護(hù)方向傾斜,,幫助社會(huì)困難群體享受到寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù),。

3.2建立服務(wù)體系

  明確三級公立醫(yī)療機(jī)構(gòu),特別是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心必須開設(shè)寧養(yǎng)照護(hù)病房(區(qū)),,鼓勵(lì)二級以上公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)開設(shè)寧養(yǎng)照護(hù)病房(區(qū)),。寧養(yǎng)照護(hù)病房(區(qū))與其他病房(區(qū))相對分開,參照家庭式病房管理,,滿足患者心理需求,。結(jié)合國家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè),推廣以家庭病房為基礎(chǔ)的寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù)模式,,加強(qiáng)訪視巡診,,提供24小時(shí)服務(wù),同時(shí)加強(qiáng)雙向轉(zhuǎn)診,。鼓勵(lì)護(hù)理院,、老年病醫(yī)院、社區(qū)日間康復(fù)站等開展寧養(yǎng)照護(hù),。組建由醫(yī)生,、護(hù)士、社會(huì)工作者,、志愿者等共同參與的服務(wù)團(tuán)隊(duì),。充分尊重并考慮不同人群的宗教信仰,必要時(shí)可邀請宗教人士一起參加,。

3.3開展人員培訓(xùn)

  醫(yī)護(hù)人員對寧養(yǎng)照護(hù)的接受程度與態(tài)度是患者,、家屬是否選擇寧養(yǎng)照護(hù)的重要因素[17],要把寧養(yǎng)照護(hù)知識編寫進(jìn)有關(guān)教材,,把相關(guān)理論,、知識、方法,、技能納入全科醫(yī)師,、社區(qū)護(hù)士培養(yǎng)計(jì)劃,并作為一項(xiàng)重要內(nèi)容加以考核,。加強(qiáng)在職醫(yī)護(hù)人員,、社會(huì)工作者,、志愿者的培訓(xùn),,強(qiáng)化人文教育和人際溝通,,給予患者足夠的同情心與耐心。要把提高心理輔導(dǎo)能力放到更加重要的位置,,給患者,、家庭更多的精神支持。

3.4形成社會(huì)共識

  有研究認(rèn)為,,在美國不同民族對于寧養(yǎng)照護(hù)的接受程度不一,,一般非裔和亞裔人群接受程度比較低,和這類人群對寧養(yǎng)照護(hù)不了解有關(guān)[18],。在中國,,對于寧養(yǎng)照護(hù)認(rèn)知、接受程度也不高[4],。因此,,有必要對公眾進(jìn)行相應(yīng)的健康教育(包括死亡教育),讓患者及家屬能坦然地面對死亡,,選擇臨終關(guān)懷的方式,,提高生活質(zhì)量。研究表明,,患者越愿意坦誠地與醫(yī)生,、家人討論病情,越能相對減少其焦慮與恐懼,,合理安排人生最后的選擇,,患者及家屬的滿意度相對越高[19]

  對于當(dāng)前寧養(yǎng)照護(hù)在中國的推行,,比較可行的是:(1)坦誠地與患者本人及家屬討論病情,,告知所有能進(jìn)行的治療方案及治療效果;(2)合理選用鎮(zhèn)靜劑,、止痛藥,,及時(shí)緩解患者的病痛。對癌癥患者,,可以放寬嗎啡類鎮(zhèn)痛藥物的應(yīng)用,;(3)完善雙向轉(zhuǎn)診制度,社區(qū)醫(yī)生,、護(hù)士能定期隨訪,,了解病情變化;(4)各種形式的精神支持,,包括對患者去世后家屬的心理疏導(dǎo),。大多數(shù)負(fù)責(zé)照料的家屬本身就是高齡老人,更需要醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心,、指導(dǎo)及志愿者的幫助,。同時(shí),,鼓勵(lì)現(xiàn)有護(hù)理院、老年病醫(yī)院提供寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù),。此外,,可在中國東部、中部,、西部各選擇若干城市進(jìn)行規(guī)范化寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù)試點(diǎn),,以點(diǎn)帶面,逐步推開,。

  而由于寧養(yǎng)照護(hù)是晚期患者在確認(rèn)無有效治療方案后,,只進(jìn)行緩解癥狀的療護(hù)措施,要求護(hù)士能與患者溝通,,建議晚期患者選擇寧養(yǎng)照護(hù),,而且能預(yù)測慢性病晚期患者可能出現(xiàn)的癥狀,及時(shí)提供相應(yīng)的措施并對家屬提供支持,。因此對于從事這方面工作的護(hù)士提出了更高的要求,。目前美國已經(jīng)在世界各地開展了100多期國際性寧養(yǎng)照護(hù)培訓(xùn)班,要求美國護(hù)士在獲得資格證書后持證上崗,,并且能提供相應(yīng)中文版的教學(xué)材料供教學(xué)使用,。

4  總結(jié)

  美國的寧養(yǎng)照護(hù)已從惡性腫瘤轉(zhuǎn)向了更多的慢性病,資金來源從慈善捐贈(zèng)轉(zhuǎn)向了由醫(yī)療保險(xiǎn)支付,,成為能被公眾及政府接受的一種常規(guī)服務(wù),。而中國老齡化日趨嚴(yán)重,惡性腫瘤高發(fā),,醫(yī)療資源短缺,,開展寧養(yǎng)照護(hù)勢在必行。建議加強(qiáng)政策支持,,建立服務(wù)體系,,開展人員培訓(xùn),形成社會(huì)共識,,以促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展,。

(本文得到美國賓夕法尼亞州州立大學(xué)護(hù)理學(xué)院Janice Penrod教授的指導(dǎo),在此表示感謝?。?/span>

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