在照顧認(rèn)知癥親人的同時(shí)

家庭成員將面臨巨大的挑戰(zhàn)

還有來(lái)自身體,、情感和經(jīng)濟(jì)上的巨大壓力

如何自我照顧

是認(rèn)知癥照護(hù)路上的重要議題

本文根據(jù)心理醫(yī)生馬紅梅老師

在認(rèn)知癥好朋友浙二群的微講座

整理而成

大家晚上好，我是馬紅梅,，很榮幸能有機(jī)會(huì)和家屬朋友們一起交流,，如何關(guān)注家庭照顧者的身心健康。

今天我要和大家分享三個(gè)方面的內(nèi)容——

1. 從案例看家庭照顧者的狀態(tài)會(huì)因?yàn)橛H人的病情而發(fā)生什么樣的變化,；

2. 國(guó)內(nèi)外的一些關(guān)注家庭照顧者身心健康的研究,；

3. 家庭照顧者如何在確保照顧好認(rèn)知癥親人的時(shí)候，保重自己,。

我們先從三個(gè)家庭照顧者的故事開始,。

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第一位照護(hù)者是我剛做心理科大夫的時(shí)候認(rèn)識(shí)的，在這里我們就稱他為A先生吧,。

A先生每個(gè)月來(lái)一次醫(yī)院,，幫他母親取藥。當(dāng)時(shí)他才六十歲出頭,。他的母親在三次腦梗后臥床,，而且已經(jīng)出現(xiàn)很多血管性認(rèn)知癥的癥狀，并且伴隨一些抑郁情緒,。所以A先生的母親常年需要用一些調(diào)節(jié)情緒和睡眠的藥物,。

大家可能都知道，有些認(rèn)知癥老人在疾病的晚期會(huì)出現(xiàn)一個(gè)非常典型的癥狀,，那就是睡眠的紊亂,、黑白顛倒。晚上的時(shí)候患者可能會(huì)特別興奮,，不睡覺(jué),，起來(lái)折騰。

這位母親也是這樣,。

她到90歲的時(shí)候出現(xiàn)了非常重的癥狀——幻視幻聽,，覺(jué)得房間里面有人在走動(dòng)。她感覺(jué)到了危險(xiǎn),，晚上就會(huì)變得特別煩躁,。她年青的時(shí)候常做針線活；而現(xiàn)在她就會(huì)拿起衣服,，好像是裁減縫衣的樣子,。她整個(gè)晚上都是這樣，有時(shí)興奮了還要下地行走,。其實(shí)她已經(jīng)好長(zhǎng)時(shí)間不能行走了,、只能臥床了。

所以照顧母親的A先生，基本上每天都不能好好睡覺(jué)了,。他晚上陪著母親周旋,，有時(shí)候用了安眠藥還是睡不著。白天他也休息不夠,，所以整個(gè)人特別疲憊,。

有那么兩三個(gè)月的時(shí)間過(guò)去，我發(fā)現(xiàn)他都沒(méi)來(lái)取藥,。當(dāng)時(shí)就覺(jué)得好長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)見到他,，很擔(dān)心。

后來(lái)有一天,，A先生的兒子來(lái)了。他說(shuō)：馬大夫,，我父親已經(jīng)病倒了,。

原來(lái)，A先生因?yàn)樘v,，熬了幾夜之后有一天早上起不了床了,。家人一看他已經(jīng)動(dòng)不了了，趕緊送他去醫(yī)院,，診斷是腦梗,，需要住院治療。

在住院期間,，A先生每天都擔(dān)心母親,，自責(zé)自己無(wú)法好好照顧她。這真是一個(gè)讓人心痛的例子,。因?yàn)锳先生常年照顧母親,，隨著母親的病情加重，他的消耗太嚴(yán)重了,，平時(shí)根本沒(méi)有時(shí)間顧及自己的身體,，這個(gè)打擊特別大。

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第二個(gè)例子,，是咱們?nèi)阂晃还芾韱T發(fā)的一個(gè)截屏,，上面是群里兩位家屬的發(fā)言。其中一個(gè)是抑郁了有點(diǎn)絕望,，另一個(gè)是曾經(jīng)想自殺,。

我看到截屏的時(shí)候感到很震撼。長(zhǎng)期照顧認(rèn)知癥親人,，對(duì)人的身心——尤其心理和情緒——的消耗也是非常嚴(yán)重的,。

兩位群友表達(dá)出來(lái)的這兩種感受或念頭，在我看來(lái),，已經(jīng)高度懷疑她們可能達(dá)到了抑郁癥的診斷標(biāo)準(zhǔn),。

我們通常會(huì)說(shuō)我要得抑郁了,。其實(shí)抑郁是分程度的。如果碰到一些不好的事情,、一些打擊,，我們可能會(huì)一連幾天心情不好。這都是普通的抑郁情緒,。

而抑郁癥就是高興不起來(lái),，特別絕望。這樣的情緒如果持續(xù)兩周以上,，就是抑郁癥的指標(biāo),；而抑郁癥必須要用抗抑郁藥物來(lái)正規(guī)治療，否則患者的狀態(tài)會(huì)越來(lái)越差,，甚至出現(xiàn)輕生的念頭,。

其實(shí)抑郁癥是很常見、治療起來(lái)效果明顯的一個(gè)病,。

所以我認(rèn)為,，當(dāng)一些家屬因?yàn)槌Ｄ暾疹櫥颊叨硇钠v，出現(xiàn)情緒不好甚至抑郁癥的情況時(shí),，就必須接受正規(guī)治療,。

抑郁癥的藥物治療會(huì)幫助患者明顯改善癥狀。這樣您才有精力有心情去把有認(rèn)知癥的親人照顧好,。

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第三個(gè)例子是一位女性照顧者,，我們就稱呼她為B女士吧。B女士照顧的也是自己的母親,。

她的母親很高壽,，身體一直很好，不過(guò)到94歲之后就逐漸出現(xiàn)記憶力衰退的癥狀,，而且兩年里出現(xiàn)過(guò)一次意外摔傷,。

老人跌倒后骨折，之后就臥床不起了,，從此病情進(jìn)展得特別快,。她無(wú)法用語(yǔ)言正常交流，不認(rèn)識(shí)親人,，還伴有大小便失禁,、夜里興奮不睡覺(jué)。這些都讓B女士非常痛苦,。

其實(shí)B女士以前是做生意的,，頭腦很靈活，喜歡社交，性格很外向,，母親生病以后,，B女士覺(jué)得母親過(guò)去帶大兩代人一共十幾個(gè)孩子，付出得太多了,，所以她特別想把母親照顧好,。

因此，B女士中斷了自己的一切工作,。為了專心照顧母親,，和老朋友老鄰居們的社交活動(dòng)也基本上都放棄了。

隨著時(shí)間的推移和母親病情的加重,，B女士的變化讓我感到震驚,。

她衰老得非常快,。

以前她是一個(gè)很有感染力,、說(shuō)話豐趣有邏輯性的人；可現(xiàn)在她說(shuō)話反反復(fù)復(fù),、講不清楚一個(gè)主題，講著講著就特別委屈地想哭,，狀態(tài)特別不好,。

我真的沒(méi)料到，就這么兩年多的時(shí)間,，B女士的狀態(tài)和能力會(huì)下降得這么快,、這么明顯。

我看過(guò)國(guó)內(nèi)某機(jī)構(gòu)對(duì)社區(qū)的117名認(rèn)知癥家屬的一份調(diào)查,。這個(gè)調(diào)查用了兩個(gè)問(wèn)卷,，一個(gè)是心理調(diào)查問(wèn)卷，另一個(gè)是關(guān)于生活質(zhì)量問(wèn)卷,。

心理問(wèn)卷的調(diào)查結(jié)果是,，這些家屬抑郁、焦慮的分?jǐn)?shù)明顯比普通人高,。

大家對(duì)抑郁和焦慮有所了解嗎,？

抑郁就是高興不起來(lái)，沒(méi)有什么高興的感覺(jué),，對(duì)很多事情沒(méi)了興趣,，也不愿意見人，覺(jué)得生活沒(méi)意思,。

焦慮的表現(xiàn)是會(huì)很容易擔(dān)心,，很容易煩，很容易著急，總怕有些不好的事情發(fā)生,，總想著最糟的結(jié)果,。

還有一個(gè)非常重要的癥狀是軀體化。

軀體化就是覺(jué)得自己有各種各樣的不舒服——頭疼,，心慌,，后背酸等等；但如果去醫(yī)院做各種檢查,，其實(shí)并沒(méi)有什么器質(zhì)性的結(jié)果,。這其實(shí)跟長(zhǎng)期壓抑或心情不好是有關(guān)系的。

對(duì)于生活質(zhì)量的調(diào)查結(jié)果表明,，家屬在生理和心理健康方面都和普通人比要差很多,。

調(diào)查尤其強(qiáng)調(diào)了兩類家屬——一類是患者病程超過(guò)五年的，一類是患者還伴有其它疾病——這樣的家屬身心適應(yīng)健康得分更低,，包括生理功能,、情感功能，以及總體健康水平都會(huì)下降,。

最后一項(xiàng)叫活力,。

如果患者病程超過(guò)五年，照顧者的活力得分下降是非常明顯的,。我覺(jué)得這完全可以解釋前面我講的B女士的例子,。那就是很典型的一個(gè)情況，就是一個(gè)人的能力,、精力會(huì)明顯下降,。

照料過(guò)程中的身心影響

我們可以回顧一下認(rèn)知癥的患病過(guò)程，看看它是怎樣對(duì)家庭照顧者產(chǎn)生影響的,。

首先我們看看認(rèn)知癥的確診,。

被診斷出認(rèn)知癥對(duì)于老年人來(lái)講可能是自然而然、比較容易被接受的,；但是對(duì)于早發(fā)型患者來(lái)說(shuō),，確診的頭兩三年都是非常難以接受的，患者和家人都會(huì)非常糾結(jié),，無(wú)法接受這個(gè)現(xiàn)實(shí),。

《依然愛麗絲》劇照

愛麗絲和丈夫難以置信如此年輕就得了AD

隨著病情的發(fā)展，患者和家人會(huì)慢慢接受這個(gè)現(xiàn)實(shí),。但是,，在這個(gè)過(guò)程中其它問(wèn)題會(huì)紛紛出現(xiàn)。比如：伴發(fā)其他疾病,、身體功能越來(lái)越差,、生活逐漸無(wú)法自理等等,。

在這個(gè)過(guò)程當(dāng)中，照顧者基本上每天都要拴在照顧這件事情上,。如果在沒(méi)有其它人能夠幫忙,，身心的消耗是非常嚴(yán)重的。如果再趕上突發(fā)事件——比如病情加重,、急癥住院,、老人走失，就會(huì)帶給家人更大的打擊,。

到了疾病的中期,，一些患者會(huì)出現(xiàn)明顯的人格改變和行為精神癥狀，比如妄想,、多疑,、幻覺(jué)、發(fā)脾氣,、特別鬧騰等等,。這些癥狀對(duì)家屬的消耗也非常厲害。

由于疾病的進(jìn)展,，認(rèn)知癥患者慢慢無(wú)法表達(dá)感情,，甚至還會(huì)很感情用事，說(shuō)一些很氣很怨恨的話,。這對(duì)照顧者的情感傷害也非常大,，讓我們的照顧者覺(jué)得非常委屈。

當(dāng)一位認(rèn)知癥患者的病程持續(xù)到五年以上甚至十年以上,，健康狀況和各種功能越來(lái)越糟，最終需要家庭的主要照顧者長(zhǎng)年累月,、日復(fù)一日地陪護(hù)照顧,。如果這位照顧者無(wú)人與之輪班，就會(huì)完全犧牲個(gè)人生活,，甚至引發(fā)嚴(yán)重的健康后果,。

因?yàn)樾枰S時(shí)陪伴，照顧者處于一種離群的狀態(tài),，會(huì)有明顯的社交隔離,。聚會(huì)也好旅游也罷，都無(wú)法脫身去參加,。

長(zhǎng)期下來(lái),，照顧者的心理負(fù)擔(dān)會(huì)越來(lái)越重、越來(lái)越壓抑,。這個(gè)時(shí)候,，如果再有些突發(fā)事件,，就會(huì)對(duì)照顧者的身心帶來(lái)巨大的挑戰(zhàn)。

就在前兩天,，我們校園里有位老師來(lái)找我,。

他的認(rèn)知癥母親已經(jīng)90歲了，后來(lái)合并肺炎必須住院,，病情斷斷續(xù)續(xù)反復(fù)好幾個(gè)月,。

這位老師非常著急，一會(huì)兒擔(dān)心醫(yī)院因?yàn)椴〈仓苻D(zhuǎn)率而催他母親趕緊出院,，一會(huì)兒又擔(dān)心接到醫(yī)院電話說(shuō)母親再度發(fā)燒病情惡化,。

這種循環(huán)已經(jīng)持續(xù)了半年時(shí)間，這位老師已經(jīng)明顯進(jìn)入焦慮狀態(tài),，必須要用藥物進(jìn)行干預(yù)了,。

總之，長(zhǎng)期的照料,，會(huì)犧牲掉很多個(gè)人生活和人際交往,；缺乏親友及外界的支持，會(huì)讓照顧者產(chǎn)生無(wú)力感,。

再者,，很多家庭照顧者自己已是老年人，或即將步入老年,。長(zhǎng)期的辛勞,、缺少自我關(guān)愛，照顧者的身體及心理的健康狀態(tài)會(huì)越來(lái)越差,，力不從心,。

測(cè)一測(cè)，你的狀況如何,？

下面是一個(gè)抑郁篩查量表,。它很簡(jiǎn)單，我們可以看著這個(gè)量表給自己打打分,。這個(gè)量表是評(píng)估兩周以內(nèi),，針對(duì)9個(gè)問(wèn)題，選擇后面的頻率來(lái)答復(fù),。

比如說(shuō)第一條,，第一條就是常常提不起勁，或者沒(méi)有興趣,。如果在過(guò)去兩周里有好幾天是這個(gè)情況就得1分,；幾乎每天都這樣就是三分。大家請(qǐng)根據(jù)這個(gè)頻率給自己打一下分,。

如果你的分?jǐn)?shù)：

• 5到9分是輕度抑郁

• 10到14分是中度抑郁

• 15到19分就已經(jīng)是偏中到重度

• 20到27分就是重度抑郁

輕度和中度抑郁可以不需要專業(yè)干預(yù),，但需要跟別人好好地傾訴宣泄一下得到支持,，可能就有所改善。

偏中到重度抑郁,，需要去醫(yī)院進(jìn)行評(píng)估,。如果到了重度抑郁，很可能就要使用藥物治療了,。

下面呢,，我跟大家一起來(lái)分享我大致總結(jié)的幾個(gè)應(yīng)對(duì)策略，如何在漫長(zhǎng)的照護(hù)生活中關(guān)照自己,，確保我們的身心不被過(guò)度消耗,。

1. 接受生活的不完美

要接受生活的不完美，要接受自己會(huì)有各種各樣負(fù)面的情緒——比如會(huì)氣憤,，會(huì)委屈,，會(huì)壓抑等等。

只有接受,，我們才能夠去面對(duì),。

比如丈夫生病、妻子在照顧這樣的一個(gè)情況,。通常在疾病的初期是很難接受這個(gè)事實(shí)的——以前丈夫是那么能干的一個(gè)人,，是家里的頂梁柱、是自己可以依靠的一個(gè)人,；然后他就這么得了認(rèn)知癥,，需要照顧了。這個(gè)轉(zhuǎn)變很多時(shí)候?qū)胰藖?lái)說(shuō)是需要時(shí)間來(lái)接受的,。

有些患者隨著病情的加重,，能夠給予的情感表達(dá)或語(yǔ)言回應(yīng)會(huì)越來(lái)越少。他的親人會(huì)覺(jué)得自己是在單方面的付出,，而且是越來(lái)越大的付出,，幾乎是沒(méi)有回報(bào)的。一個(gè)人長(zhǎng)期在這樣的狀態(tài),，難免出現(xiàn)一些委屈、憤怒甚至怨恨,，其實(shí)也是很自然的一種情緒,。

還有一些家庭會(huì)遭遇一些突發(fā)事件，比如病情急劇惡化了,，跌倒住院了,，走失了，或者像之前群里有位家屬說(shuō)他的父親離開了……

這些艱難時(shí)刻可能會(huì)帶給我們內(nèi)心一種自責(zé),，會(huì)覺(jué)得是因?yàn)樽约簺](méi)有照顧好,、不夠周全,，結(jié)果發(fā)生了意外。

這種情感體驗(yàn)其實(shí)也是照護(hù)過(guò)程帶給自己的一個(gè)負(fù)面情緒,，也是非常自然的,。

還有一點(diǎn)很重要的是，認(rèn)知癥照護(hù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程,，是一場(chǎng)持久戰(zhàn),。我們要學(xué)會(huì)平衡，照顧老人的同時(shí)也要顧及自己的家庭,，不要因?yàn)檎疹櫪先硕鴮?duì)自己的婚姻,、對(duì)自己的子女有疏忽有冷落，造成更大的損失,。

2. 每天給自己一些關(guān)愛時(shí)光

家庭照顧者每天要給自己一些關(guān)愛自己的時(shí)間,，相當(dāng)于每天給自己充電，讓自己的體力精力能夠恢復(fù),。否則,，持續(xù)的消耗就像走下坡一樣，很快進(jìn)入失控的狀態(tài),。

回到剛才我們提到過(guò)的案例3里面的那位B女士,。她說(shuō)在照顧母親兩年后自己變得越來(lái)越衰老、越來(lái)越啰嗦,、反應(yīng)越來(lái)越慢是怎么導(dǎo)致的,。

我們就幫她來(lái)看一下她每一天的生活安排。結(jié)果發(fā)現(xiàn)她每天從早到晚就是準(zhǔn)備一日三餐,，然后就是照顧老人,。

我們請(qǐng)她用成就感和愉快感來(lái)給她每天所做的事情打一下分。這個(gè)分的分值是從0到10分（分?jǐn)?shù)越高越感覺(jué)成就和愉快）,，通過(guò)打分來(lái)評(píng)估一下這件事情的意義,，是否能給她帶來(lái)快樂(lè)。

結(jié)果我們發(fā)現(xiàn),，B女士在生活中能夠達(dá)到五分以上的非常少,，可見這種日復(fù)一日瑣碎單調(diào)的生活其實(shí)是很沒(méi)有意思的，而且長(zhǎng)期缺少刺激的生活也會(huì)讓她愈發(fā)衰老,。

為她提供心理咨詢之后,，我們一起討論出一個(gè)結(jié)果——她必須要調(diào)整自己的日常生活，一定要增加一些關(guān)愛自己的時(shí)間,。

可喜的是,，她經(jīng)過(guò)半年的調(diào)整，整個(gè)人就恢復(fù)了往日的風(fēng)采,。

早晨,，她會(huì)讓丈夫或兒子在沒(méi)上班前,，幫她照顧老人；她最喜歡打太級(jí)拳,，她就可以去打太極拳,。

上午，她在照顧母親和做些家務(wù)的同時(shí),，要聽一些股票,、財(cái)經(jīng)方面的講座，同時(shí)她也會(huì)去炒股,、操作一些理財(cái)產(chǎn)品,。

下午，因?yàn)樗≡谝粋€(gè)很大的社區(qū)里,，鄰居很多,，老年人也很多，所以會(huì)有鄰居來(lái)串門做客聊天,，也可以幫助她照顧老人,。

晚上七八點(diǎn)的時(shí)候丈夫孩子下班回來(lái)了，B女士就托他們來(lái)照顧一下母親,，自己出去跳廣場(chǎng)舞,。

所以半年以后，她的每日活動(dòng)評(píng)價(jià)表,，有好幾項(xiàng)都超過(guò)五分了,。

如果我們回憶一天當(dāng)中有讓人高興的事情，這個(gè)興奮點(diǎn)對(duì)我們保持精力,、讓我們覺(jué)得生活有意思是挺重要的,。

浙二認(rèn)知癥家屬群有一百多位朋友，都在家里照顧老人,；我們可以試試看能不能一起做一個(gè)活動(dòng)——比如我們?cè)谕粫r(shí)間每天早晨七點(diǎn)到七點(diǎn)半時(shí)間,，我們一起練太極。

雖然我們不在一個(gè)房間里面,，但是我們同時(shí)做這樣的事情也是很歡欣鼓舞的,，而且這種積極的健身方式也是比較容易能夠保持下來(lái)的。

3. 學(xué)會(huì)求助

作為家庭照顧者,，要能夠去積極尋找各種各樣的支持,。

比如說(shuō)，如果老人出現(xiàn)病情的變化或者惡化,，要及時(shí)向醫(yī)生求助,，得到及時(shí)的醫(yī)療幫助,。

再比如,，隨著老人需要的照護(hù)時(shí)間增長(zhǎng),、照顧者年齡增加、體力精力不足,，就要尋求可能的其它家人或者保姆的幫助,。

有些患者病情更重了，會(huì)需要專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助,。這些照護(hù)資源都是非常非常必要的,。這樣的幫助會(huì)讓我們能夠從艱難的狀態(tài)中解脫出來(lái)，讓自己能夠恢復(fù)活力和精力,。

4. 自我心理成長(zhǎng)

人的自我內(nèi)心的成長(zhǎng)其實(shí)是伴隨終身的,。它也是自我關(guān)愛的一部分。

我們照顧者要努力發(fā)展自己的興趣和愛好,，因?yàn)檫@個(gè)能讓我們感覺(jué)到快樂(lè),，感覺(jué)到生活有意義。如果沒(méi)有這些,，日常無(wú)休止的消耗會(huì)讓我們覺(jué)得生無(wú)可戀,。

還有就是對(duì)自己的未來(lái)要有所規(guī)劃。

無(wú)論是我們的父母還是我們照顧的伴侶,，有一天會(huì)離開我們,。他們離開以后，我們還會(huì)有很多年自己的生活,，對(duì)未來(lái)生活的規(guī)劃其實(shí)也是非常必要的——比如完成自己的心愿,，去旅行或者去做其它的事情。

最后,，我想分享一點(diǎn)我自己的想法,。

我有機(jī)會(huì)接觸到很多老人家，他們中間有些人會(huì)跟我講一種感受,，就是說(shuō)人老了是一種非常沒(méi)有意義的狀態(tài),，因?yàn)橐恢倍荚谑ァソ】担ゼ胰?，失去朋友等等,，失去得越?lái)越多。

也許從哲學(xué)層面來(lái)想,，這就是執(zhí)著吧,。

其實(shí)，人生當(dāng)中很多東西并不屬于我們,。那也許只是我們?cè)?jīng)擁有的東西,。我們只能享受現(xiàn)在眼前有的、我們能夠珍惜的東西。這就是活在當(dāng)下,。

美國(guó)心理學(xué)界有一個(gè)非常有名的治療師叫亞隆 (Irvin Yalom),。他的老師也是一個(gè)特別有影響力的心理學(xué)家，但是老師到八十多歲的時(shí)候已經(jīng)有很嚴(yán)重的認(rèn)知癥,，不知道自己是誰(shuí),，也不認(rèn)識(shí)別人。

Irvin Yalom

亞隆去養(yǎng)老院看他老師,。他當(dāng)時(shí)特別傷感——曾經(jīng)那么有才華,、那么有熱情的老師，竟然已經(jīng)衰退到這樣的地步,。

但是,，當(dāng)他走到養(yǎng)老院的小花園時(shí)，他發(fā)現(xiàn)老師在用一種非常祥和,、非常美的一種有愛的眼神看著清晨的樹葉,。

亞隆走過(guò)去。老師說(shuō),，我不認(rèn)識(shí)你,，但是你看，這個(gè)清晨的葉子多漂亮??！

即便這位長(zhǎng)者已經(jīng)衰退到那種程度，他依然還能看,、還能呼吸,，還能享受他觸手可及的東西。

我覺(jué)得這個(gè)才是最重要的,。

人生其實(shí)就是一趟旅程,，這個(gè)旅程也可以叫一個(gè)情旅——親情、友情,、感情的旅程,。在這個(gè)旅程中，慢慢的會(huì)有一個(gè)個(gè)人離開我們,；但最終我們自己要好好活下來(lái),，珍惜我們有的每一天，感受生活的溫暖,，感受生命的意義,。