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老師，我孩子多久能好呢,？ 2017-12-26?墨者?恩啟特教平臺(tái) ? ? ? 墨者,，工科男，八零后星爸,。 兒子仔仔一年前被診斷為典型自閉癥,。痛苦過后，笑對(duì)坎坷,，愿以自己的心路歷程來見證兒子破繭成蝶的人生,。 ? ? ? ?? 連續(xù)兩個(gè)周末的義工，讓我見到了很多的家長(zhǎng),?？赡苁俏疫@張臉長(zhǎng)得挺老實(shí)吧，很多家長(zhǎng)都對(duì)我說了不少一直憋在肚子里的事,。其中竟然有一些是從未跟人提起過的。 ? ? ? ?? 雖然我一再的強(qiáng)調(diào)我不是老師,，可是依舊有好幾位死活不改口,，一句一個(gè)“老師”叫的我如坐針氈。墨者原本的任務(wù)是科普自閉癥居家干預(yù)的基礎(chǔ)知識(shí),，可是后來竟然變成了“知心姐夫”,。甚至有一位新手媽媽，沒聊幾句就已潸然淚下,，搞的我坐立不安,。還有孩子4歲多了，早已發(fā)現(xiàn)問題的家長(zhǎng)始終回避,，遲遲沒做確診,。后來實(shí)在挺不住了，跑去醫(yī)院,，結(jié)果真的被診斷為孤獨(dú)癥,。從醫(yī)院走出來時(shí)的感覺，想必大家都不曾忘記吧,？,！ ? ? ? ?? “老師，你覺得我兒子訓(xùn)練多久能好？” ? ? ? ?? 我實(shí)在無法回答她這個(gè)問題,，因?yàn)槲艺娴呐滤榫w失控,。（在這里，我不得不再一次狠心的科普一下） ? ? ? ?? 自閉癥是一種腦神經(jīng)發(fā)育障礙,，以社會(huì)交往障礙,、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。自閉癥起病于三歲之前,，三歲以后表現(xiàn)明顯,，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持?！@是自閉癥的醫(yī)學(xué)解釋,，可以說是專業(yè)考試中的必答題和送分題，老師,、醫(yī)生們都會(huì)對(duì)答如流,。可是,，“長(zhǎng)期”,，是多久？? ? ? ? ?? 因?yàn)檫@個(gè)病的病因不明,，目前還是是世界性的難題,。很多患者甚至需要“終身干預(yù)”！可是,，當(dāng)我面對(duì)家長(zhǎng)的詢問時(shí),，看到她們期盼的眼神時(shí)，我只能說：“堅(jiān)持訓(xùn)練,，肯定會(huì)越來越好的”,。 ? ? ? ?? 也許，她們?cè)趩栁抑耙呀?jīng)問過別的很多人,，也許她們已經(jīng)查過許多有關(guān)自閉癥的資料和文獻(xiàn),，也許他們已經(jīng)問過很多個(gè)醫(yī)生，也許他們?cè)诎俣日搲锖秃芏鄠€(gè)家長(zhǎng)傾心交流溝通,，也許,，他們只是想要一絲慰藉，一絲希望,。 ? ? ? ?? 很多家長(zhǎng)一直無法接受這個(gè)現(xiàn)實(shí),，無法接受這樣殘酷的真相。為了孩子的早日得到康復(fù),，輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院,，康復(fù)機(jī)構(gòu),，甚至去嘗試一些偏方。 ? ? ? ?? 我見過一些很樂觀的家長(zhǎng),，平常會(huì)和大家各種玩笑,，和醫(yī)生溝通時(shí)也總是面帶微笑，對(duì)孩子也相當(dāng)?shù)挠心托?，和他們相處我很輕松,，沒有那么大的壓力。但同時(shí),，也會(huì)碰到一些很焦慮的家長(zhǎng),，說實(shí)話，我很怕自己的哪句話就會(huì)刺痛他們敏感的神經(jīng),，讓她們瞬間崩潰,。 ? ? ? ?? 就像我之前也認(rèn)為自己很開朗，可是昨晚,，坤哥這個(gè)“混蛋”（就是之前《星爸的自我修煉》一文中的主角）,，給我推送了這首《星星的媽媽》。就在我聽到“媽媽,，星星的媽媽,，你曾滿含淚花，卻不悔陪我長(zhǎng)大”這句之后,，鼻子還是忍不住的一陣酸楚,。 ? ? ? ?? 自閉癥的干預(yù)，越早越好,。不要因?yàn)槲覀冏约旱呐懦?，而耽誤了孩子康復(fù)的黃金期，也不要妄想著一蹴而就的讓孩子徹底康復(fù),，更不要相信那些號(hào)稱多久就能保證痊愈的無良機(jī)構(gòu)。接受現(xiàn)實(shí),，盡早干預(yù),，找個(gè)靠譜的機(jī)構(gòu)，同時(shí)學(xué)習(xí)充實(shí)自己才是正道,。 ? ? ? ?? 我曾經(jīng)和一個(gè)機(jī)構(gòu)的園長(zhǎng)聊過,， 她回憶起當(dāng)年的一個(gè)2歲多的孩子。 ? ? ? ?? 經(jīng)過評(píng)估孩子的能力呈現(xiàn)了自閉癥兒童的明顯癥狀,，“我孩子不是自閉癥”這句話反復(fù)在孩子爸爸的口中說出,，情緒甚至幾次激動(dòng)起來，最后不顧勸阻拂袖而去,?？墒牵曛螅坏貌唤邮墁F(xiàn)實(shí)的家長(zhǎng),，又一次的把孩子送來了,。可是,，一別三年,，物是人非，孩子活生生的被耽誤了,！這三年的空白,，可能是未來30年都無法彌補(bǔ)的。 ? ? ? ?? 墨者聽說后心情很復(fù)雜,，對(duì)每個(gè)家庭來說這都是場(chǎng)災(zāi)難,，“不是自閉癥”短短幾個(gè)字相信是家長(zhǎng)內(nèi)心最為迫切的愿望?？墒?，早期干預(yù)對(duì)孩子來說絕對(duì)是頭等大事。孩子干預(yù)的黃金期是2-7歲,，別讓我們的逃避葬送了孩子的希望,。（墨者本人就活生生的給仔仔耽誤了整整一年！） ? ? ? ?? 《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中給出了嬰兒早期需要家長(zhǎng)警惕的信號(hào),。判斷孩子是否患自閉癥,，新生兒家長(zhǎng)需警惕十一個(gè)信號(hào)： 1? ? 一歲時(shí)還沒有呀呀學(xué)語，不會(huì)指,，不會(huì)用肢體語言表示需求,； 2 ? ?十六個(gè)月還不會(huì)發(fā)單音； 3? ? 兩歲還不會(huì)發(fā)兩個(gè)字的音節(jié),； 4? ? 對(duì)叫名字沒有反應(yīng),； 5? ? 語言和社交技能退步； 6? ? 沒有目光對(duì)視,； 7? ? 好像不知道玩具的正確玩法,； 8? ? 將物體按照固定的方式排列； 9? ? 迷戀單一玩具或物品,； 10??好像不會(huì)笑,；? 11??有時(shí)好像是聽力有問題。 ? ? ? ? 如果您或親友的孩子有上訴的一個(gè)或多個(gè)癥狀,。請(qǐng)重視起來吧,！ ? ? ? ?? 自閉癥的科普，任重而道遠(yuǎn)??！ 來源：“墨者的心路歷程”（ID：morgraine-01）,，已獲得授權(quán)。 |
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