納芙瑞三寶媽心經(jīng)部落2017-03-29閱讀原文 三寶媽親述經(jīng)歷,,告訴你關(guān)于兒童發(fā)育問題那些糟心的事兒: 每年的4月2日,,是“世界自閉癥日”。去年的時候,,在我寫到關(guān)于軒轅早產(chǎn),,曾經(jīng)有過一段時間“疑似自閉”的經(jīng)歷時,就有很多朋友問過我相關(guān)的問題,,我也一直想寫一下關(guān)于這些年,,和自閉癥“死磕”的經(jīng)歷,但因?yàn)樯婕暗教嗟膶I(yè)知識和太多的未知領(lǐng)域,,所以遲遲未曾下筆,,直到前段時間,又在一些媽媽群里聽到很多人在討論這些問題: “閨蜜家的小女孩見人不愛說話,,就玩自己的,,喊她也不理,是不是自閉癥???” “那個孩子從小就是老人帶的,成天也不會跟孩子交流,,是不是把孩子看出自閉癥了,?” “朋友家孩子小時候在老家爺爺奶奶帶大的,現(xiàn)在快上學(xué)了接回來了,,回來之后性格可孤僻了,,感覺有點(diǎn)自閉癥” “前段時間遭遇校園暴力那個孩子,不就說給孩子嚇的得自閉癥了么,?” 我啼笑皆非的一條條信息看下來,,忽然覺得,還是應(yīng)該跟大家分享一下這幾年的經(jīng)歷,還有一些關(guān)于自閉癥的基本常識,。雖然每年到這個日子前后各種媒體都會報道和普及相關(guān)的內(nèi)容,,但很明顯,關(guān)于自閉癥,,在普通人的心里,,有太多的誤解。 一,、關(guān)于自閉癥的病因: 我家軒轅是雙胞胎早產(chǎn)兒,,30周就出生了,比預(yù)產(chǎn)期足足早了一個半月,,出生時體重只有1250克,渾身紫色,,被直接送進(jìn)了保溫箱,,呆了40多天,期間有過呼吸暫停,,肺炎,。上過呼吸機(jī),吸過氧,,輸過血,,一點(diǎn)點(diǎn)用鼻飼管5毫升5毫升的喂奶,直到體重增加到快2000克,,才出院回家,。 回來之后,我們?nèi)叶汲两谝环N“撿回兩條命”的感嘆里,,所以對他們的發(fā)育進(jìn)度比較慢的事情一直覺得很正常,,軒轅周歲左右會爬,16個月才會走,,同時語言發(fā)育很慢,,一直不肯開口說話,偶爾能冒出來“爸爸媽媽”我們就很欣慰了,。 兩周歲的時候,,我們帶他倆回老家玩,一個幼兒園的園長是我們的鄰居,,從事了將近四十年的幼教工作,,我們?nèi)ニ易隹停槺阕稍円幌氯绾斡?xùn)練孩子說話等問題(其實(shí)當(dāng)時內(nèi)心也是有點(diǎn)著急的),,那個阿姨邊和我們聊天邊觀察他們,,拿玩具給他們玩,跟他們說話,在他們身后喊他們的名字,,最后比較嚴(yán)肅的回頭跟我們說:“我說話比較直你們別介意,,但我建議你們回去之后去大一點(diǎn)的醫(yī)院看一下,這兩個孩子有點(diǎn)像自閉癥,?!?/p> 我們當(dāng)時完全是懵的,那個時候?qū)ψ蚤]癥根本沒有概念,,感覺應(yīng)該是一種心理疾病,,孩子受了什么打擊或者傷害選擇的自我封閉行為,或者是大人對孩子太冷漠缺乏溝通給孩子帶來的心理損傷,??墒擒庌@從回到家里之后我們就一直悉心照料,從沒跟我分開過,,哪怕我上班之后也是奶奶帶白天我?guī)砩?,誰要說孩子是因?yàn)檎樟喜划?dāng)引發(fā)的心理問題我第一個掀桌??墒?,到底是因?yàn)槭裁茨兀?/p> 在之后的幾天,我不停的翻閱資料,,開始對自閉癥有了一個初步的了解 關(guān)于自閉癥的病因,,到目前為止醫(yī)學(xué)上沒有明確的定論,只能說是與幾個方面有關(guān): 1,、遺傳 2,、圍生期因素:圍產(chǎn)期的各種并發(fā)癥,如產(chǎn)傷,,宮內(nèi)窒息等 3,、免疫系統(tǒng)異常 4、神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì),。 根據(jù)統(tǒng)計(jì),,多胎妊娠,早產(chǎn)兒,,圍產(chǎn)期缺氧,,都是可能導(dǎo)致自閉癥的高危因素。也就是說,,自閉癥根本不是心理疾病,,而是實(shí)實(shí)在在的生理性疾病,很多自閉癥患者在核磁檢查能檢測到有腦損傷,。而最讓我觸目驚心的六個字,,是所有的文獻(xiàn)資料都告訴我一個最殘酷的事實(shí),,自閉癥“終 生 不 可 治 愈 !” 二,、關(guān)于自閉癥的表現(xiàn)和診斷 沒有詞匯能形容我那一刻的緊張和崩潰,。我慢慢的整理思路,一點(diǎn)一點(diǎn)跟小哈講查到的信息,,小哈一開始不以為然,,覺得孩子也許只是說話晚,不會有什么太大的問題,。然后我開始同他講自閉癥的典型癥狀,,同時與當(dāng)時軒轅的狀態(tài)進(jìn)行對照: 1、語言發(fā)育障礙:當(dāng)時軒轅已經(jīng)28個月,,同月齡的小孩子已經(jīng)可以組織簡單的詞匯表達(dá)需求了,,但那時候他們只能極偶爾的說出爸爸媽媽。 2,、人際交往障礙:從一歲半以后,,軒轅就處于經(jīng)常性的崩潰大哭狀態(tài),家里來了陌生人崩潰大哭,,去陌生環(huán)境崩潰大哭,,拒絕與人眼神接觸,,拒絕被人擁抱,,雙胞胎彼此無交流,無互動,,在背后呼喚他倆不回答,,幾次帶他倆去早教,剛進(jìn)入教室就開始大哭,,而且不像別的孩子哭一會適應(yīng)了就算了,,他們會一直一直哭下去,哭到老師都崩潰,,對我們說孩子可能暫時沒辦法接受這種課程,,建議我們?nèi)プ鲆粚σ坏挠?xùn)練。 3,、行為重復(fù)刻板 那個時候軒轅做什么是一定要按照規(guī)律來的,,什么時間吃飯,什么時間睡覺,,睡覺必須抱著奶瓶,,一旦某個流程不對立刻撲倒地上打滾大哭。 4,、依戀某種特定物品 小一點(diǎn)的轅轅開始表現(xiàn)出對轉(zhuǎn)動和管狀物品的無限興趣,,在商場看到洗衣機(jī),,馬路上看到水管(包括空調(diào)管道,抽油煙機(jī)管道等所有管狀物體)都不肯走開,,一旦抱他離開他會崩潰大哭,。自己玩連水管的游戲可以玩一下午,而且不允許大人插手,,看電視只看米奇妙妙屋,,別的動畫片完全不接受。 5,、感知覺障礙 兩歲左右的時候,,發(fā)現(xiàn)軒轅好像有的時候聽不到我們說話,我們曾經(jīng)也懷疑過孩子的聽力問題,,但有些聲音他又特別敏感,。而自閉癥患兒的典型癥狀也有對聽覺、視覺刺激反應(yīng)遲鈍,,好似“視而不見”,、“聽而不聞”。對周圍環(huán)境中出現(xiàn)的人或其他人物似乎沒有看到,,對他們的講話也不予理睬 自己越對照,,越覺得心寒,當(dāng)時孩子表現(xiàn)出來的所有狀態(tài),,都符合自閉癥的外在表現(xiàn),。而家里的親戚卻都認(rèn)為我們神經(jīng)過敏,小題大做,,畢竟自閉癥這幾個字,,離大家都太遙遠(yuǎn)了。 回來之后就預(yù)約了吉大一院的大夫,,帶著孩子沖了過去,。 那是第一次接觸針對孩子的綜合發(fā)育測試,大夫拿出很多的工具,,對孩子發(fā)出各種指令:用筆畫一個圓圈,,把拼版積木放到正確的位置上,扶著欄桿上臺階,,分辨各種顏色……我在旁邊填寫一張又一張的表格,,細(xì)致到孩子針對日常生活中每一件事情的具體表現(xiàn)。 測試的結(jié)果,,孩子的整體發(fā)育水平(實(shí)際月齡28個月):語言能力8個月,,社會交往能力14個月,運(yùn)動能力21個月,,綜合發(fā)育水平14個月,。初步診斷:發(fā)育遲緩,,臨近疑似自閉線(我記得當(dāng)時自閉的分?jǐn)?shù)線是56,我們的得分是54),,需進(jìn)一步做腦核磁檢查,。 當(dāng)時以我的想法,是要做徹底檢查的,,但是孩子太小,,腦核磁檢查無法配合,需要灌腸進(jìn)行全身麻醉,,小哈跟我商量,,全麻本身對孩子的大腦發(fā)育就有影響,是不是有必要做,?腦核磁做完只能是確認(rèn)孩子到底有沒有腦損傷,,如果有,腦損傷本身無法修復(fù),,如果沒有,,孩子就白遭這么一次罪,糾結(jié)再三,,還是決定不做,,先回家觀察再說。 整體的檢查結(jié)果,,其實(shí)并沒有讓我們內(nèi)心輕松多少,,雖然沒有確認(rèn)是否是自閉癥,但是“疑似”的陰云依然籠罩,,孩子嚴(yán)重發(fā)育遲緩也是事實(shí),。下一步該何去何從,,我的心里已是一團(tuán)亂麻,。 三、關(guān)于自閉癥的康復(fù)與“治療” 從醫(yī)院回來之后,,我陷入了嚴(yán)重的焦慮中,,上網(wǎng)查資料,打印各種訓(xùn)練方式各種測試量表,,到處咨詢相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)和治療手段,。那一個階段,整個人都處在一種沮喪——崩潰——自我安慰——沮喪——崩潰的循環(huán)中,,尤其看到孩子和其他小朋友的對比差距,,只覺得百爪撓心。 小哈及時對我按下了暫停鍵,。 我們放下手頭的所有事情認(rèn)真的談了兩天,,把所有的想法都攤開來坦誠溝通,。我當(dāng)時滿腦子都是“早干預(yù)早見效”“抓緊時間提升他倆的能力”“一旦耽誤了最佳干預(yù)期以后就會非常困難了” 而小哈則對我說:“你其實(shí)是從心里就不肯接受現(xiàn)實(shí),不肯接受自己的孩子,,而且你太急迫了,,按照你的想法,下一步我們是不是要把他倆送到特殊教育學(xué)校,,然后咱倆有一個辭職全天候陪伴孩子,,給孩子制定一個密集到每一個小時的訓(xùn)練表?同時帶著孩子四處求醫(yī)問藥,?” 我愣了一會兒,,按照我當(dāng)時的做法走下去,好像,,是這個方向,。 小哈嘆氣:“那你想沒想過,這樣一來,,我們的一生,,他倆的一生,再無任何樂趣可言,,就全毀掉了” 我爭辯:“可是萬一耽誤了,,他倆以后一直不能溝通不能自理怎么辦?” 小哈:“首先,,他倆目前并沒有確認(rèn)是自閉癥,,僅僅是發(fā)育遲緩,而發(fā)育遲緩是可以漸漸改善的,,但這個改善的過程,,我希望能在孩子能接受的情況下去鍛煉,而不是現(xiàn)在就把他倆定位成病人,,你要衡量著孩子的接受能力來做,,退一萬步講,如果真的是自閉癥,,你看了這么多資料也知道,,自閉癥目前無法治愈,社會上那些打著治療牌子的地方都是干嘛的你也很清楚,,他們連病因都搞不清楚就敢鼓吹能治療,,純粹是拿孩子當(dāng)小白鼠??傊稽c(diǎn)原則,,不管這倆孩子到底是什么問題,我希望他們能在一個正常的環(huán)境下成長,,如果你先把孩子推到了不正常的圈子內(nèi),,給他倆打上不正常的標(biāo)簽,,那么也許,他倆就真的再也好不了了,!” 現(xiàn)在回想,,我很感謝當(dāng)初小哈這種固執(zhí)的堅(jiān)持,甚至有點(diǎn)“無為而治”的方案,。 我依然在看各種資料,,在許多成長發(fā)育群里潛水看大家分享的信息,但是不再教條的給孩子制定計(jì)劃,,而是像對待所有普通孩子一樣,,帶他們出去旅游,去大自然里打滾,,帶他們做各種游戲,,在家里養(yǎng)了兩只小貓陪伴他們,一有節(jié)假日就趕快出門去各種地方玩,晚上給他們讀繪本,講故事,,到了三歲的時候把他倆送到普通的幼兒園,跟園長和老師都溝通了他倆的情況,,懇請老師多加照顧,引導(dǎo)他們和小朋友玩,,同時也聽從了老師的建議,,每周有兩天,在學(xué)校多留一個小時,,由老師帶著他們做一對一的感統(tǒng)訓(xùn)練和溝通學(xué)習(xí)訓(xùn)練,。 在五歲以前的日子里,這兩個孩子的進(jìn)度還是很慢很慢,,會說的話很少,,永遠(yuǎn)都是機(jī)械的重復(fù),在幼兒園里攻擊性很強(qiáng),,有任何一點(diǎn)風(fēng)吹草動就可能對小朋友動手,,完全不跟別人溝通,,大家在上課的時候他們在滿屋子亂走,,任何學(xué)習(xí)類的東西都根本不聽不會。 總有很沮喪的時刻,,帶著他們跟別的家長道歉的時候,,六一的時候看著別的小朋友在臺上唱歌跳舞表演他們在呆立望天的時候,看幼兒園監(jiān)控視頻他們又在到處亂跑的時候…… 但是,,我們也能感覺,,他們在慢慢的有變化,,能說的字句在慢慢的增加,運(yùn)動能力也從最初的總摔跤,,腳跟不著地慢慢的開始協(xié)調(diào)性好起來,,學(xué)會雙腳跳(這個是孩子運(yùn)動發(fā)育中很重要的一個階段),逐步能聽懂家長和老師的指令,,甚至開始會背兩首古詩,。 五歲之后,軒轅忽然進(jìn)入了一個快速發(fā)展的階段,,以前很多在我們看來完全無法突破的難關(guān),,比如簡單的對答,邏輯思考,,計(jì)算,,人際交往,都開始慢慢開了竅,,甚至可以開始跟上一點(diǎn)學(xué)前班的進(jìn)度,,用老師的話說:“去年的時候這倆孩子跟其他孩子還完全沒有可比性,但今年開始,,他倆和其他孩子的差距已經(jīng)不是很明顯了,。” 軒轅現(xiàn)在6周歲半,,按照正常進(jìn)度,,他們應(yīng)該在2016年的秋天入學(xué),但那個時候我們心里非常清楚,,依照他倆當(dāng)時的情況入學(xué)是不可能的,,所以根本就沒給他倆報名,打算今年再上,,而且當(dāng)時,,對于今年到底能不能上小學(xué)我們心里也是沒底的,但現(xiàn)在我們可以讓他們?nèi)ピ囈辉嚵恕?/p> 雖然目前來看,,他倆和同齡孩子相比,,在學(xué)習(xí)和溝通方面還是差一些,尤其轅轅差的會更多,,還有一些偏執(zhí),,行為刻板,語言表達(dá)困難,,但能到今天這樣的情況,,我們已經(jīng)無比欣慰,嘆一聲上蒼垂憐,幸甚至哉,。 也是直到今日,,我可以確認(rèn),我家孩子不是自閉癥患兒,,僅僅是發(fā)育遲緩,。 而在這幾年的過程中,因?yàn)閷@個群體的深入接觸,,也讓我看到了許多的家長不同的選擇,。 一位女強(qiáng)人媽媽,自己經(jīng)營一家很大的公司,,因?yàn)闃I(yè)務(wù)的往來我們經(jīng)常接觸,,她曾經(jīng)提起過她家孩子是確診的自閉癥,所以后來當(dāng)軒轅被懷疑的時候我第一時間找她溝通,,也是她給我推薦的醫(yī)院和醫(yī)生,,后來還帶著一位專門給她家孩子做康復(fù)訓(xùn)練的老師來看軒轅,當(dāng)時老師的結(jié)論是:軒軒情況好一點(diǎn),,轅轅基本可以確認(rèn)是個自閉癥孩子,。 在老師跟我們溝通的過程中,她家孩子一直在旁邊轉(zhuǎn)圈,,催促媽媽快走,,但在我看來,情況不是很嚴(yán)重,。而這位媽媽的選擇是用了目前市面上所有據(jù)說有效的藥物,,鼠神經(jīng),干細(xì)胞,,免疫蛋白……而且強(qiáng)烈推薦我去用,,同時給孩子配備了24小時的專屬訓(xùn)練師。目前孩子的狀態(tài)是也在上普通小學(xué),,但進(jìn)度確實(shí)慢一些,,而在我看來,她家的孩子也應(yīng)該列入發(fā)育遲緩的范圍,,因?yàn)檎嬲蚤]癥的孩子,,哪怕是高功能的,上普通小學(xué)也是一件非常困難的事情,。 軒轅上幼兒園的第一年,,有一個叫做洋洋(化名)的同班同學(xué),跟他倆的情況類似,,但比他倆的進(jìn)度好一些,,老師跟我們聊天,,說她的媽媽特別特別焦慮,,總覺得孩子和普通小朋友差距太大,,后來帶孩子去了特殊兒童的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),上了一段時間覺得孩子越來越弱,,又回來上幼兒園,,再過了一段時間又覺得幼兒園針對孩子的訓(xùn)練比較少,于是改成半天幼兒園半天機(jī)構(gòu),,一直在反復(fù)的折騰,,今年年初的時候,老師說起那個孩子也是一聲嘆息,,家長想讓孩子上大班,,但是孩子完全沒法跟,上中班,,孩子又太大了,,同軒轅一直在進(jìn)步相比,那個孩子始終維持在了剛?cè)雸@的那個水平上,,再沒有任何提升,。 幾年的時間里,,有一個兒童發(fā)育問題交流群給了我很大的幫助,,群主是一位臺灣人,有著多年社會服務(wù)的經(jīng)驗(yàn),,接觸過許多自閉癥和發(fā)育有問題的兒童,這個群完全是公益性質(zhì)的,,群主經(jīng)常會分享一些特別好的親子訓(xùn)練溝通方法,,也會根據(jù)家長的描述和視頻給予針對性的建議和指導(dǎo),。但他一直強(qiáng)調(diào)幾點(diǎn): 1、目前為止,,沒有任何一種藥物,,是經(jīng)過證明針對自閉癥或者發(fā)育遲緩確實(shí)有效的,。 2、在給孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的過程中,,切忌急于求成,,一定要先接受孩子的現(xiàn)實(shí)情況,,按照孩子的進(jìn)度循序漸進(jìn),。 3,、不要給孩子強(qiáng)化“你是有問題的”“你和別人不一樣”“你很差勁”這種感覺,,只會把情況弄的更糟,。 這幾點(diǎn)建議,我一直牢記于心,,受益匪淺,。 群主林金龍先生于2016年初去世,,享年32歲,,我那時候才知道他在生命的最后時刻組建了這個群,插著氧氣管一直在為大家服務(wù),,有一些人,,也許是上帝派來救贖人間的天使,,在完成使命后又回到了屬于他的天堂,。 關(guān)于特殊兒童,尤其是自閉癥和發(fā)育問題,,目前社會上有很多醫(yī)院或者教育機(jī)構(gòu)都鼓吹可以“治療”,,針對的就是家長焦慮無助的心情。我記得有一次看一個暗訪的紀(jì)錄片還有記者配的一篇長文,,特別觸目驚心,,所謂的機(jī)構(gòu),連基本的辦學(xué)資格都沒有,,就是通過各種渠道宣傳,,鼓吹,說的神乎其神,,吸引很多家長背井離鄉(xiāng)的帶著孩子來,,在學(xué)校附近租個房子,天天帶著孩子去訓(xùn)練,,說是多久多久就能說話,,訓(xùn)練治療的方法也各種匪夷所思,,大聲喊叫,吃藥,,電擊……文章的最后,,記者帶著采訪的資料去咨詢一個兒童發(fā)育問題的專家醫(yī)生,那個醫(yī)生只給了四個字的評價,,這是“謀財(cái)害命”,。 我不是說,讓所有的家長都遠(yuǎn)離醫(yī)院遠(yuǎn)離康復(fù)機(jī)構(gòu),,只是我們要學(xué)會分辨,,哪些是真正能給予 我們幫助的,哪些,,是來“趁火打劫”的,。如果醫(yī)院一直在向你推薦“新藥特藥”,如果機(jī)構(gòu)沒有完善的辦學(xué)資格,,老師沒有特殊教育從業(yè)資格,,連基本的一對一輔導(dǎo)都做不到,將不同情況的孩子混在一起,,沒有針對性輔導(dǎo),,所謂的訓(xùn)練像馬戲團(tuán)訓(xùn)動物一樣以強(qiáng)迫和高壓為手段,請一定一定遠(yuǎn)離他們,。 四,、“問題兒童”對家長的考驗(yàn) 沒有任何一個家長,希望自己的孩子和別人不一樣,,“來自星星的孩子”說起來詩意朦朧,,只有身在其中才知道那種無助和絕望。這幾年來,,我和小哈雖然一直在努力的堅(jiān)持“順勢而為”,,但其實(shí)焦慮和擔(dān)心一直都在,只是我們都很注意不在孩子面前表現(xiàn)出這些,,盡量為他們營造和別的孩子一樣的環(huán)境,。而事實(shí)證明,這樣的方式也許是最適合軒轅的情況的,。 從自己的經(jīng)驗(yàn)角度,,給家長們一些建議吧: 1、在孩子兩歲之前,,請密切關(guān)注孩子的整體發(fā)育進(jìn)度,,包括語言,動作和行為習(xí)慣等,,尤其是高危個兒童,,早產(chǎn),,多胞胎或出生時有缺氧情況的孩子,現(xiàn)在的醫(yī)院很多會有兒??频亩ㄆ跈z查,,滿月,三個月,,六個月,,一周歲等,別覺得沒用,,也別拿“貴人語遲”等老話安慰自己,,盡早發(fā)現(xiàn)孩子的發(fā)育異常,盡早進(jìn)行有針對性的訓(xùn)練是有好處的,。 2,、一旦孩子存在發(fā)育異常,,先穩(wěn)住心神,,不要過分焦慮,我接觸過許多存在發(fā)育問題的孩子,,但大多數(shù)并不嚴(yán)重,,只不過這幾年社會上有點(diǎn)“泛自閉癥”的風(fēng)氣,有一點(diǎn)發(fā)育異常就往往被不負(fù)責(zé)任的貼上“自閉癥”的標(biāo)簽,,其實(shí)真正的自閉癥是非常嚴(yán)重也比較少見的,,基本完全沒辦法與人交流,哪怕是其中的高功能人群,,也存在非常嚴(yán)重的交流障礙,,沒辦法融入正常的社會生活,也只有這種類型的自閉癥是不可治愈的,。有醫(yī)學(xué)上很多問題都會導(dǎo)致發(fā)育進(jìn)度慢或者人際交往障礙,,比如輕度腦癱、亞斯伯格,,精神發(fā)育遲滯等,,針對每一個不同的問題會有相應(yīng)的治療康復(fù)手段,如果孩子僅僅是發(fā)育進(jìn)度慢,,說話晚等問題,,其實(shí)隨著時間的推移和日常生活的訓(xùn)練是可以慢慢改善痊愈的。所以家長要做的就是別第一時間崩潰絕望,,慢慢觀察孩子的具體情況,,進(jìn)行有針對性的訓(xùn)練,往最好的方向努力,。 3,、請給孩子一個自由而正常的環(huán)境,,不管孩子到底是什么問題,請盡量保證孩子能在自由而寬容的環(huán)境下成長,,不要過分強(qiáng)調(diào)他的不同,,不要進(jìn)行“強(qiáng)迫性”的訓(xùn)練,如果孩子對于與人相處有畏懼感,,就不要強(qiáng)求,,帶孩子多接觸自然,接觸小動物,,都會對整個發(fā)育情況有所改善,。 五、對社會的需求 這應(yīng)該是一個非常沉重的話題,,對于所有“來自星星的孩子”來說,,面臨的最大的困難不是兒時階段,而是成年之后,,甚至老年之后,。當(dāng)他們的父母無力再照顧他們,當(dāng)父母離世,,他們的生活將如何得到保障,,我記得在電影《海洋天堂》中,李連杰飾演的爸爸為了給孩子安排好他離世之后的生活,,去找孤兒院,,養(yǎng)老院,收容所,,特殊學(xué)?!瓫]有任何一個機(jī)構(gòu)能收留這樣的孩子。 在最初的時候,,我們也曾經(jīng)做過最壞的打算,,如果孩子真的是不可治愈的類型,我們會賣掉城里的房子,,回到老家農(nóng)村,,去過遠(yuǎn)離塵世的田園生活,努力照顧好自己的身體,,才能一直陪伴著他們,。 又快到一年4月2日了,自閉癥這個群體近些年來漸漸開始受到社會各界的關(guān)注,,但目前國家配套的康復(fù)機(jī)構(gòu)和福利保障還很薄弱,,期待有更多好的政策,能幫助這樣的家庭,。 不知不覺,,已經(jīng)寫了七千多字,,這應(yīng)該是三寶媽寫過的最長的一篇文章,不僅僅是對自己這幾年來心路歷程的一個總結(jié),,也是希望給很多因?yàn)楹⒆影l(fā)育問題而憂心的家長一些參考,,因?yàn)槲易约翰⒉皇沁@方面的專家或者醫(yī)生,所以我能做的,,也只是將這些年來遇到過的問題記錄下來給大家做一個對照,。每個孩子都是不同的,惟愿每一個孩子都能健康成長,。 我是三寶媽媽,,謝謝你的關(guān)注 |
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