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【推薦】她五十歲被確診自閉癥,,才恍然大悟自己那與眾不同的生活

 周志敏l3ob9fdg 2017-09-27

編者按

在自己年過半百的時候,,Rachel Cohen-Rottenberg才被確診為自閉癥,她上過大學(xué),,有過朋友,,做過全職工作,還組建了家庭,。確診后,,她才第一次明白她自己前半生的經(jīng)歷為什么是這樣的,,所以她寫了下面的文章,而我們也可以通過她,,了解自閉癥患者的最真實的那一面,。

那年春天,我們?nèi)译x開了位于麻省西部的一個22英畝的農(nóng)場,,搬到了Brattleboro鎮(zhèn)中心,,那是我們新生活的開始。

六個月之后,,我被診斷為患有一種高功能的孤獨癥——阿斯伯格綜合癥,,當(dāng)時我50歲。

這個診斷并沒有使我感到悲觀失望,,相反,,我倒是覺得應(yīng)該慶祝一番,因為我有生以來第一次明白了自己的生活為什么是這樣的,。

Rachel Cohen-Rottenberg

我一直覺得自己和別人不同,,一直和他人有一種疏離感,可是我找不到一個解釋,。有關(guān)孤獨癥的話題一直很吸引我,。但是,如果誰說我有孤獨癥,,我會感到很不可思議,。我上過大學(xué),有過朋友,,做過全職工作,。我還結(jié)了婚,生了孩子,,我怎么會有孤獨癥呢?孤獨癥患者應(yīng)當(dāng)是一些將自己封閉在自己的世界里的怪人,,他們無法與人交流,無法在社會里正常生活,。

至少以前我是這么認(rèn)為的,。但是現(xiàn)在我的想法完全不同了。在我試圖了解自己的孤獨癥的過程當(dāng)中,,我不得不將那些道聽途說的誤識一一拋棄,。我把這些誤識列在下面。

誤識之一:所有孤獨癥人士都是不說話的低功能患者,。

孤獨癥是一個譜系障礙,。在美國,每150人中就有一人是孤獨癥患者(目前比例是1/68),,而且一半以上的孤獨癥患者是阿斯伯格綜合癥患者,。在這個譜系里,,很多人的程度是介于高功能和低功能之間。實際上,,很多一開始程度很重的患者通過成長和學(xué)習(xí)是可以達(dá)到比較高的功能的,。所以,并非所有的孤獨癥都不說話,,自我封閉,,相當(dāng)一部分孤獨癥患者其實并沒有那么“孤獨”。

誤識之二:孤獨癥是一種心理疾病,。

孤獨癥不是一種心理障礙,,孤獨癥是一種神經(jīng)方面的障礙,表現(xiàn)為大腦和神經(jīng)系統(tǒng)對外界的刺激高度敏感,。一個普通人在接收到來自環(huán)境的感官刺激時,,會自然而然地將其篩選并分出主次,并能有針對性地對其作出反應(yīng),。而孤獨癥人士的信息處理方式很不一樣——所有的感官信息沒有經(jīng)過多少篩選,,全部都會沖進來。

比如,,我?guī)缀鯖]有篩選聽覺信息的能力,。不論我走到哪兒,都能聽到各種各樣嘈雜的聲音,,而且所有的聲音都是高音量,。我很難在一個有很多背景噪音的環(huán)境里與人交談,因為對我來說,,不存在“背景”,。任何嘈雜、擁擠,、雜亂無章的環(huán)境立馬就可以使我感官過載,。

我的視覺體驗也非常強烈。我總是不停地掃視環(huán)境,,總是看到大量的細(xì)節(jié),并試圖將它們組織成某種模式,。由于視覺世界是不斷變化的,,這個過程就不斷地在進行著。直到最近我才發(fā)現(xiàn),,大多數(shù)人都沒有像我這樣強烈的視覺體驗,。

誤識之三:孤獨癥人士缺乏同理心。

孤獨癥人士不是缺乏同理心,,而是有太強的同理心,。但是,,由于過于敏感,我們不是總能將其表達(dá)出來,。我小的時候非常敏感,,對他人的苦難感同身受。比如,,在希伯萊語學(xué)校的時候,,我們觀看了納粹拍的關(guān)于集中營生活的影片。當(dāng)我看到人們在一個大坑邊上站成一排被槍殺時,,我心里立即非常難受,,好像自己也正在經(jīng)歷這一切,好像自己就在他們當(dāng)中,。

在之后的很多年中,,我逐漸明白了一點,那就是當(dāng)我走進一個有很多人的屋子的時候,,我也走進了所有人的情感體驗之中,,就好像所有人的情感都一下子被我感受到,它的速度超過了我的處理能力,,但是我感到了這個沖擊,。這時我就會暈頭轉(zhuǎn)向,完全失去感受和思考的能力,。

我先生一般能夠發(fā)現(xiàn)我的這個狀態(tài),。在這種情況下,他就會說:“你暈菜了吧?”我只有重重地點一下頭表示“是的”,。

誤識之四:孤獨癥人士不愛交際,。

孤獨癥人士一般都有交流上的困難,因為我們不能直覺地解讀非語言信息,,比如面部表情和肢體語言,。我剛剛了解到,談話中的非語言信息占了90%,。在獲得診斷之前,,我對非語言信息的存在一無所知。在和人談話時,,我聽的是別人說的話,,僅此而已。正因為如此,,和正常人比起來,,我就需要花更多的時間去聽,去理解,去思考,,去回應(yīng),。

所以我的反應(yīng)就有延遲。有時候別人認(rèn)為我反應(yīng)慢是因為我對他們的話題不感興趣,。在大多數(shù)情況下,,他們是誤會了。

我無法描述我內(nèi)心里有多么希望和別人在一起,??墒牵鸵粋€人聊上10分鐘對我來說就像在做一個繁重的工作,。和一個以上的人談話簡直就沒有可能,。如果再把感官和感情上的過于敏感考慮在內(nèi),你就知道我這樣的人確實需要大量的時間獨處,。

誤識之五:孤獨癥人士說話不看人是因為他們對別人說的話沒有興趣,。

對我來說,目光接觸非常困難,,但是這和我是否對別人說的話感興趣無關(guān),。事實上,如果我感興趣的話,,我一般需要看著別處才能清晰地思考,。

多年以來,我采用了各種辦法來掩飾自己的困難,,包括使自己和別人保持目光接觸,。但是,這不是自然的,。

除了我先生和我女兒以外,,我一般不和他人作目光接觸,這就像我不會直接用肉眼去看太陽一樣,。當(dāng)我看著一個人的眼睛時,,我會對這個人產(chǎn)生一種十分復(fù)雜的體驗。這種體驗過于強烈,,使我感到無法承受,。

誤識之六:孤獨癥人士無法成家。

結(jié)了婚而且有孩子的孤獨癥人士有很多,。我的先生和女兒都沒有孤獨癥,,我非常愛他們。

誤識之七:孤獨癥人士是缺了幾片圖片的拼圖,。

用“拼圖里缺失的圖片”的比喻來描述孤獨癥總是讓我感到很別扭。

在診斷之前,我確實覺得我缺了幾片圖片,。但當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我有阿斯伯格綜合癥以后,,我生命里所有缺失的圖片開始紛至沓來,共同組成了一幅完整的圖畫,。有生以來第一次,,我感到了自己是一個整體。

誤識之八:孤獨癥人士智商很低,。

孤獨癥人士和非孤獨癥人士一樣,,智力水平參差不齊。此外,,不同類型的智力測驗也會產(chǎn)生截然不同的結(jié)果,。

在一項2007年的研究中,人們給一些孤獨癥兒童和非孤獨癥兒童做了兩種智商測驗:韋氏測驗(這種測驗采用口頭問答的方式)和瑞文推理測驗(這種測驗衡量一個人的高度抽象能力和復(fù)雜推理能力),。沒有一個孤獨癥兒童達(dá)到韋氏測驗的高智商范圍,,三分之一的孤獨癥兒童屬于低智商范圍。然而,,有三分之一的孤獨癥兒童的分?jǐn)?shù)在瑞文測驗中達(dá)到了高智商的范圍,。對成人的孤獨癥患者和非孤獨癥患者的測驗也顯示了同樣的結(jié)果。

誤識之九:孤獨癥人士不能享受生活,。

有些孤獨癥人士可能確實是這樣的,,就像其他人群中也會有不能享受生活的人一樣。但是,,我們中的很多人都非常享受和自己所愛的人在一起,。如果對某件事有特別的興趣,我們的精力會集中得像一束激光,,干幾個小時都不厭倦,。對我來說,我的家人,,我的朋友,,我的藝術(shù),我的音樂,,我的寫作,,我的社區(qū)工作,都是我給我?guī)砜鞓泛蜐M足的無盡源泉,。

誤識之十:孤獨癥是一個需要治愈的疾病,。

這是人們激烈爭論的焦點。和很多人一樣,,我不把孤獨癥看成是一種疾病,。正如瑞士的大腦和心智學(xué)院(Brain-Mind Institute)的研究人員在2007年的一篇文章中所說,“孤獨癥人士有著非凡的高于常人的能力,這是因為他們的感知,、注意力,、和記憶力都大大超常,而正是這些過高的功能把他們搞垮了,?!?/span>

到目前為止,孤獨癥還是不能治愈的,。我可以理解為什么有些在譜系里的人希望能被治愈,,因為對患有孤獨癥的人來說,即使他們屬于高功能,,生活也是困難重重,。而對那些屬于譜系中較嚴(yán)重的一類患者來說,這個障礙會使他們完全無法正常生活,。

從個人的角度來說,,我不想被治愈。孤獨癥造就了我的人格,,也給了我很多天賦,。我敏感,富于情感,,有藝術(shù)細(xì)胞,。我可以看到世界之美好,也對社會里的不公深惡痛絕,。我說話直截了當(dāng),,所以人們會不假思索地信任我。

我不想改變自己,。我為自己感到驕傲,,我花了50年才為自己找到了說法。我會在我的有生之年將自己的潛力充分地發(fā)揮出來,。

作者:Rachel Cohen-Rottenberg

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