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腎友專欄:十年患病經(jīng)歷

 莽林精靈夜巡行 2017-08-31


為了讓更多腎友們了解腎臟病,,在抗病路上互相溫暖,、互相扶持、少走彎路,,我們腎上線專為有才華,、有經(jīng)歷、有熱血的腎友們開設(shè)了專欄,。


這個(gè)專欄的所有文章,,將由我們腎友自己書寫!也歡迎大家到腎上線的社區(qū)暢所欲言,,分享給更多需要的人,,幫助更多迷茫的腎友。


今天,,我們迎來的第一位作者的文章,,來自腎上線社區(qū)的經(jīng)歷分享---偸赱妳dē芯:我的十年患病經(jīng)歷


2007年,那時(shí)候我18歲,,一次幫助親戚做體力勞動(dòng),,劇烈運(yùn)動(dòng)后,身體非常不適,,出現(xiàn)了喉嚨發(fā)炎,、感冒,,然后尿頻尿痛尿痛,尿很少,,尿液很紅,,十分的痛苦。


后面去醫(yī)院檢查,,尿常規(guī)蛋白2+,,潛血3+,醫(yī)生說可能是腎炎,,需要治療,。


然后就正式開啟了自己的腎炎之路,各種治療,,住院,,小診所打點(diǎn)滴十幾天。最終效果都不好,,蛋白潛血非常穩(wěn)固不變,。


2008年,誤入歧途,,網(wǎng)上山西腎病醫(yī)院主動(dòng)聯(lián)系,,推銷他們的西藥,跟處方,,然后開始每個(gè)月吃他們的西藥跟中藥處方,,半年后尿常規(guī)1+了,潛血從未動(dòng)過,,還花了上萬的費(fèi)用,。好景不長(zhǎng),一次感冒喉嚨不舒服,,把尿蛋白重新推回到了2+,,潛血穩(wěn)穩(wěn)的3+,但是當(dāng)時(shí)并未懷疑這醫(yī)院是不是騙子,,方案到底對(duì)不對(duì),。

 

后面2009年年初,老湖南衛(wèi)視百科全說,,里面張悟本推薦食療養(yǎng)生,,說生冬瓜榨汁可以治療腎病,我從此開始冬瓜汁治療,,途中依然吃山西中藥處方,,吃了大概一個(gè)月復(fù)查,蛋白1+,,感覺效果不錯(cuò),,停了中藥,,繼續(xù)冬瓜汁治療。三個(gè)月后,,蛋白-了,,潛血穩(wěn)妥妥的3+。


2009年年底我去了廣州南方醫(yī)院做了穿刺,,我病理屬于iga腎炎,,系膜增生伴部分小球荒廢,分級(jí)3-4級(jí),。入院后做了尿蛋白定量,,定量在0.12克左右,這也是我唯一做的一次定量,,看了兩年多病,,住院治療也從給我定量過,至今都不明白,。對(duì)于腎臟病來說,其實(shí)定量非常重要,,我希望大家今后都要查定量,,雖然麻煩但是意義很大。


之后才得知張悟本是個(gè)騙子,,所謂的食療都是包裝夸大的,,很生氣,卻也很無奈,。在這里分享我也并不是推薦大家用偏方治療,,一定要找個(gè)正規(guī)的大醫(yī)院積極治療才行。


后面吃了一段時(shí)間冬瓜汁就沒有在吃了,,南方醫(yī)院那時(shí)候給的治療方案是,,科素亞25mg,百令,,維生素e,,由于吃了科素亞后血壓非常低,后面出現(xiàn)就沒堅(jiān)持吃了,。

 

大概到了2012年年中吧,,中途都未吃藥,也偶爾復(fù)查尿常規(guī),,都是正常,。那時(shí)候經(jīng)常感冒喉嚨發(fā)炎,復(fù)查尿蛋白復(fù)發(fā),,又回到了2+,,后面吃冬瓜汁三個(gè)月左右,,蛋白依然2+未變化,自己去中醫(yī)附一開了中藥吃了一個(gè)月沒有效果,,就放棄治療沒管了,,未復(fù)查過,這是非常不對(duì)的行為,,堅(jiān)決不建議大家這樣做,。


到了2015年,房子裝修,,帶孩子,,工作,各種原因,,勞累,,從未忌口。


2015年9月,,扁桃體嚴(yán)重發(fā)炎,,口腔喉嚨到處潰瘍,直接肉眼血尿,,腎炎推向了新的高度了,。入院血壓升高134-80,肌酐126上限值133,,此時(shí)我還慶幸,,這么多年沒管它,肌酐還在正常值,。但醫(yī)生說錯(cuò)過了好的時(shí)間,,預(yù)后差很多了,管床醫(yī)生直接告訴我,,我已經(jīng)沒辦法控制了,,慢慢等著到毒那一天,我永遠(yuǎn)記住了他對(duì)我說的話,,悲傷了一段時(shí)間,,后面依然不去復(fù)查身體。

 

直至今年,,也就是2017年三月份,,我媽媽糖尿病,眼底病變了,,我?guī)V州治療眼睛,,她血壓非常高,一徹底檢查,,糖尿病腎衰竭,,我悲痛欲絕,,查了非常多的資料,糖尿病腎病一旦大量蛋白出現(xiàn)將無法控制,,我十分的后悔,,自己不早早的去了解這些知識(shí),提前預(yù)約,,讓我媽媽可以控制好身體,,我媽就是跟我差不多,不好好吃藥,,不好好控制血糖,,不好好的鍛煉身體,不定期復(fù)查,,唉,,我媽媽最終難逃透析了,我很對(duì)不起她,,幾年前她尿常規(guī)出現(xiàn)過蛋白1+,,我那么多年自己是腎病卻不知道重要性。

 

如今看到我媽媽的結(jié)局,,喚醒了自己,,我為何不好好治療呢?我還有機(jī)會(huì)為什么不珍惜呢,?我花少量的錢控制好身體了,不僅僅是對(duì)自己家庭負(fù)責(zé),,也是為了自己的將來,,怎么把生命看的一文不值?省錢,,沒錯(cuò),,該省則省,但不是為了省錢不顧自己的身體,,如果有一天控制不了身體了,,花的錢更多。還治療不好,,身體更痛苦,,誰(shuí)舍得放棄自己?家人怎么能放棄自己,,一切都不是自己想的那么天真,。

 

這么多年來了,今年的覺悟讓我自己總結(jié)了很多,,我們iga這類型的腎炎最怕的就是感染,,不管是起初發(fā)病,,還是以后控制指標(biāo)特別的到位,感冒扁桃體發(fā)炎,,各種炎癥都有可能導(dǎo)致腎炎炎癥就開始活動(dòng)起來,,潛血紅細(xì)胞出來了或者增加,嚴(yán)重的話肉眼血尿出來了,,蛋白尿也回來了,,就是徹徹底底的復(fù)發(fā),嚴(yán)重的肌酐也會(huì)急性升高,。


如今回想自己過去,,自己很傻很無知,從未好好的治療,,也未找到一個(gè)適合自己的控制病情的治療方法,。走了太多的彎路,今天分享經(jīng)驗(yàn)給大家,,不希望大家出現(xiàn)我這樣的情況,,不要聽信偏方,不要隨隨便便停藥,,一定要復(fù)查,,我這幾年沒有復(fù)查,沒有好好吃藥,,心里十分的恐懼跟害怕,,生怕自己會(huì)走到衰竭去,同時(shí)讓大家都要知道,,iga腎炎最忌諱的就是感染,,扁桃體發(fā)炎,鼻竇炎,,腸炎拉肚子,,口腔潰瘍發(fā)炎,各種粘膜感染都會(huì)加重病情控制,,甚至是讓自己原本控制好的指標(biāo)一夜回到解放前,。


整整十年,我走過了多少滄桑的日子,。今天我還能好好的活著,,我很慶幸,我從新認(rèn)識(shí)了腎臟疾病,,普及各種腎病知識(shí),,真正的了解自己的病理情況,克服了心里恐懼,在今年醫(yī)院小小的調(diào)整藥量的情況下,,蛋白尿已經(jīng)控制到0.05g,,事實(shí)證明腎炎不可怕,可怕的是自己無知走彎路,,可怕的是不去好好治療聽信偏方,,不長(zhǎng)期治療,不定期復(fù)查,,可怕的是不去鍛煉身體增強(qiáng)體質(zhì),,積極預(yù)防各種感染,可怕的是不忌口,,不清淡飲食,,各種大魚大肉增加腎臟負(fù)擔(dān),腎臟病的治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程,,大家切記不可以心急,,心態(tài)一定要擺好,控制好指標(biāo),,保護(hù)好腎功能是我們必須要做的事情,,別想著盡快馬上能夠痊愈什么的。不要整天盯著自己穿刺病理,,各種害怕跟恐懼,,過去的誰(shuí)都回不去了。唯獨(dú)積極治療才是我們?cè)撟龊玫??!?/span>


各種病友對(duì)肌酐的認(rèn)識(shí)都不太懂,總是想著降肌酐,,降肌酐,,控制好尿了,肌酐自然而然不會(huì)升高的,,服用降壓藥引起肌酐升高,是因?yàn)榻祲核幐淖兞四I小球壓力,,減慢了腎臟血流速度,,降低了腎臟濾過率,從而有效的降低了蛋白尿,,保護(hù)了我們的腎臟,,濾過率降低了,我們體內(nèi)肌酐當(dāng)然升高了一些,,這并不可怕,,只是藥物控制的,能夠保護(hù)好腎臟,能夠有效降低蛋白尿這才是我們病人應(yīng)該關(guān)心的,,大家不要排斥這類型的降壓藥,。腎臟損傷不可逆轉(zhuǎn),穩(wěn)定升高的肌酐沒辦法改變,,借助某些藥物下降也是假象,,急性升高除外,接受現(xiàn)實(shí),,與其總是糾結(jié)降肌酐不如如何控制好尿,,如何保持肌酐不上升更現(xiàn)實(shí)。祝福大家都早日徹底認(rèn)清楚腎臟病,,控制好病才是最真實(shí)的,。不要生活在恐懼之中。


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