今天被“小朋友畫廊”刷屏了。 據(jù)說,,其中很多繪畫者,,是自閉癥人士,。 大家看了,都在驚呼,,哇,,這些自閉癥人士好厲害啊,好有天賦,!簡直都是天才?。?/span> 可能大家下意識地覺得,,我們承認了自閉癥人士是天才,,把他們稱為“星星的孩子”,很詩意,,很人文,,很有關(guān)懷。 但是,,恕我直言,,這種看法對自閉癥孩子以及他們的家長來說,沒有任何卵用,。 特教老師李老西今天也說了,,很多自閉癥家長聽到“自閉癥都有天才的部分,特別是有作畫數(shù)學的天分”這種話的時候,,真的有句MMP不知當講不當講,。 因為公眾認識中的自閉癥,那么牛逼,,那么屌竄,,和他們在真實生活中所接觸、所認知的自閉癥,,完全不是一回事,。 公眾想象中的自閉癥,有點浪漫,,有點美好,,那是《雨人》、那是《地球上的星星》,,他們都是動不動就逆襲的天才…… 而真實生活中,,99%的自閉癥人士都不具備所謂的天分。 他們往往生活都不能自理,。 他們可能隨地大小便,。 他們可能沒法表達自己的需求。 就像李老西所說的:我反對所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為,。他們不是來自外星的孩子,,他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的,。 作家蔡春豬,他有一個8歲的自閉癥孩子,,他說,,當你認為自閉癥患者都是天才,那對大多數(shù)不是天才的自閉癥患者來說,,是不公平的,。 之前看蔡春豬的書《爸爸愛喜禾》,有個情節(jié)印象深刻,。 喜禾媽媽帶他去海洋公園,,喜禾第一次認識魚了,他指著魚喊,,“魚”,,就單純這一件事,對他們整個家庭來說,,就是標志性的大事,。 喜禾媽媽告訴蔡春豬的時候,他在電話那頭,,眼淚都掉下來了。 事后他一直很激動地纏著老婆問各種細節(jié),,比如喜禾當時是用哪個手指,,指著魚的…… 我想說的是,自閉癥絕對不是什么浪漫的病,,更不是很多人所認為的簡單的“性格孤僻,、不愛說話”…… 我采訪的所有密集接觸自閉癥人士的人,都認同一點: 如果你在生活中遇到一個自閉癥患者,,千萬別以為他只會在你身邊,,安安靜靜地畫畫。更可能發(fā)生的是,,他剛見面,,就會沖過來摸你的頭發(fā)…… 只有當我們知道自閉癥有多么不浪漫之后,還愿意接納他們,,理解他們,,這才是最理性的事。 更可怕的是,,還有些人把自閉癥等同于天才,,就跑去對自閉癥孩子的家長,說一些傷人的話,。 采訪中,,一個家長就說,,總有人問她,你女兒會畫畫嗎,? 如果她回答說,,不會。 對方臉上就有一絲驚訝,、以及一絲責備,。 接著對方就會給她一些“善意的提醒”,比如,,為什么你不找人教她學畫畫呢,?不是說自閉癥都是天才嗎,你們是不是沒有好好挖掘???她實在沒法告訴對方,自己的女兒,,現(xiàn)在6歲,,智商才21。 她試過讓女兒畫畫,,給了她紙和筆,,示范了怎么畫畫。 然后女兒把紙撕得稀巴爛,,把筆拿進嘴里吃…… 撕紙,、把任何東西都放進嘴里吃,這才是大部分自閉癥孩子的真實反應(yīng),。 對他們來說,,畫畫這種精細動作,太高端了,。 還有一些家長,,也被“自閉=天才”的理論所誤導,尤其是那些剛剛確診孩子患了自閉癥的家長,,他們也許會把重心放在發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)孩子所謂的特長上,,不僅給孩子帶來負擔,還耽誤了對孩子自身障礙進行及時的科學干預——而這才是一個自閉癥孩子被診斷后,,家長最需要做的事,。 也許你會問,我們不能把自閉癥等同于天才,,也不能隨便給他們貼標簽,、下定義,那我們該怎么對待自閉癥? 首先,,如果在公眾場合遇到他們,,請不要說他們是熊孩子。 一個在自閉癥康復機構(gòu)工作了5年多的老師說,,當你在地鐵上,、餐廳里等公眾場合,發(fā)現(xiàn)有奇怪的孩子高聲大叫,、或者亂扔飯菜的時候,,先不要認為對方是一個沒教養(yǎng)的“熊孩子”,他有可能是一個在陌生環(huán)境感到焦慮,,但不知道該如何正確表達的自閉癥孩子,。 他講了一個例子。 他曾經(jīng)和一個十幾歲的自閉癥孩子,,以及她的媽媽,,一起去吃飯。 當時,,因為餐廳沒有她點的菜,,她就情緒爆發(fā)——因為根據(jù)她的刻板思維,她會認為,,既然菜單上寫了有這道菜,,就應(yīng)該有…… 她當時一直追著店員問,為什么,,為什么,,為什么…… 當時這位老師在現(xiàn)場,一瞬間就完全代入了自閉癥家長的心情,,感到難堪,、尷尬和無助,,而且很希望能得到別人的理解,,但是周圍的人只是瞪著他們,眼神里都是反感和責備,。 孩子媽媽只能拼命地跟店員和顧客解釋,,不好意思孩子有自閉癥,她不是故意這樣的…… 那個媽媽說,,“有了一個這樣的孩子,,我?guī)缀蹙陀肋h失去了在公眾場合保持體面生活的資格?!?/span> 其次,,如果他是你孩子的同學,請不要把他趕出去。 同事的兒子5歲,,他們班有一個自閉癥孩子,。 幼兒園園長再三跟家長們保證,那個孩子只是反應(yīng)遲鈍一點,,他絕對沒有暴力傾向,,不會傷害任何人。 即使如此,,家長們還是聯(lián)名寫信,,要求自閉癥孩子退學。 甚至有個奶奶情緒激動地怒斥園長,,說,,憑什么我交了這么多錢,我的孫女要和弱智在一起上課,? 自閉癥孩子在學校里被排擠,、被欺負是常態(tài)。 作為家長,,我們可不可以教孩子去理解,、去體諒、去幫助這個同學,,而不是欺負他,。 再次,遇到自閉癥孩子的家長,,不要亂問問題,。 我采訪的大部分自閉癥孩子的家長都很煩,總是被問一些特別沒有禮貌的問題,,而且他們已經(jīng)了回答了100遍,,還要再回答101遍。 關(guān)鍵是,,那些人完全不了解自閉癥,,還自以為很有愛心,做各種“專業(yè)指導”,,比如,,“你多陪孩子玩,他很快就會好的,?!薄翱隙ㄊ且驗槌鋈ド倭耍銕鋈ザ嘁娨娙?,他就不會自閉了……” 坦白說,,有一個自閉癥孩子已經(jīng)非常痛苦了,還要應(yīng)付這些傻逼問題,他們真的很心累,。 如果我們不是專業(yè)人士,,什么都做不了,至少可以做到有距離的尊重,。 采訪當中,,自閉癥孩子的家長都說,這么多年了,,媒體都沒有進步,,提到自閉癥,還是“天才”,、“星星的孩子”那一套,,這并不是他們真正需要的。 他們真正需要解決的,,是現(xiàn)實問題,。 第一,孩子去哪看???我們的自閉癥服務(wù)體系相較美國差了大概六七十年左右,在美國一個孩子被診斷后,,能立馬獲得好的干預資源,,而我們現(xiàn)狀是干預機構(gòu)魚龍混雜,甚至頻繁會出現(xiàn)孩子在騙子機構(gòu)受到錯誤訓練,,被毆打,,甚至被虐待致死的悲劇。 第二,,孩子去哪上學,?自閉癥孩子到了入學年齡,沒有學可以上,。 第三,,孩子長大了怎么辦?到了青春期怎么辦,?該工作了怎么辦,?我們?nèi)狈ψ蚤]癥人士的就業(yè)支持體系,,他們很難找到工作,。 第四,父母老了以后,,孩子怎么辦,?這是每一個自閉癥家長,最難面對的問題。采訪中,,一個很難過的發(fā)現(xiàn)是,,幾乎每個自閉癥孩子的家長,都想過帶著孩子一起去死,。 今天,,我們給自閉癥蒙上了一層美好的外衣——天才、好看的畫作,。這種苦難中的美好難能可貴,,于是我們在朋友圈瘋轉(zhuǎn)。 但我還是想說,,大部分的他們不會畫畫,,不是天才,甚至有點煩人,,只有苦難沒有美好,。 我們要看到具有天分的那1%,也要看到?jīng)]有天分的99%,。 希望我們還是會一樣關(guān)心他們,。 |
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