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▼ 點(diǎn)音頻聽全文 不知道你是不是像我一樣,，經(jīng)歷過這樣的場(chǎng)景： 接到一個(gè)電話，然后日夜兼程的趕到家人身邊,。老人家已經(jīng)不能言語(yǔ)了,，很多罐子插在他的身上，旁邊是一系列顯示生命指標(biāo)的機(jī)器,。身邊是一臉疲憊的親人,。 每個(gè)人都能理解病人的痛苦，但是卻不能說——大家也許都想過那個(gè)念頭——但是當(dāng)事人已經(jīng)陷入昏迷,，而沒有一個(gè)人膽敢說：停止吧,。 當(dāng)親人終于離開，大家的反應(yīng)是松了一口氣,，對(duì)于雙方,，都是解脫。 ▼ 過度醫(yī)療和尊嚴(yán)死 上面描述的并不是你或者我的個(gè)體體驗(yàn),，而是整個(gè)一代人關(guān)于逝去無(wú)法越過之痛——每個(gè)人都有這樣尷尬的一天,。到 2050 年,，中國(guó)會(huì)有 4.87 億 60 歲以上的老人，那個(gè)時(shí)候,，這會(huì)是個(gè)全國(guó)性的問題,。 這是一個(gè)世界性問題——在美國(guó)，25% 的醫(yī)療保險(xiǎn)費(fèi)用花在 5% 生命處于最后一年的病人身上,，其中大部分錢用在了最后幾個(gè)月沒有任何明顯作用的治療上,。在中國(guó)，有 75% 的醫(yī)療支出都在臨終人工的支持系統(tǒng)上,。
這些投入固然給家庭帶來重大壓力,，如果能帶給病人多一點(diǎn)快樂時(shí)間，也是值得,，但是病人被機(jī)器維持的生命質(zhì)量極差,。 巴金身患惡性間皮細(xì)胞瘤，最后六年都在醫(yī)院度過,，一開始切開氣管,，后來只能靠機(jī)器維持生命。巨大的痛苦讓巴金多次提到安樂死,，不止一次地說：“長(zhǎng)壽是對(duì)我的折磨,。”但是身邊的每一個(gè)人都希望他活著,。 最后的日子里,，巴金說的只有一句：“我是為你們而活啊?！?/span> ▼ 那么,，醫(yī)生怎么看？
默里說,，一位名叫查理的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)自己得了胰腺癌,，他面臨兩套醫(yī)療方案：一種可以把胰腺癌的5年存活率從5%提高到15%，但是生活品質(zhì)會(huì)大受影響,；另一種就是普通療法,。 查理的選擇是放棄治療，他關(guān)掉診所,，不做化療、放療和手術(shù),，把所有的時(shí)間都和家人待在一起,。 數(shù)月后,，查理在自己家里逝世，周圍家人環(huán)繞,。他選擇了生命質(zhì)量,。 查理的選擇也是大部分醫(yī)療工作者的選擇——面對(duì)絕癥，他們沒有選擇“近水樓臺(tái)先得月”的先進(jìn)方案,、昂貴藥物,，而是選擇最少治療。 作為醫(yī)生,，他們的責(zé)任是延長(zhǎng)患者生命,，他們會(huì)選擇上生命維持系統(tǒng)；但作為病人,，他們深知藥物和手術(shù)帶來生活品質(zhì)的巨大傷害,，他們的臨床經(jīng)驗(yàn)促成了這種選擇。
經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)針對(duì)80個(gè)國(guó)家和地區(qū)的死亡質(zhì)量做過研究,，結(jié)果顯示：英國(guó)排第1,、臺(tái)灣排第6，而中國(guó)大陸排名第71（《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》）,。英國(guó)和臺(tái)灣之所以排名很高,，因?yàn)樗麄冊(cè)凇白饑?yán)死”和“安寧療護(hù)”方面做得很好。 ▼ 怎么辦 1. “尊嚴(yán)死”和“生前預(yù)囑” 為什么會(huì)發(fā)生這種尷尬的狀況,？ 很多人往往會(huì)怪罪醫(yī)生——他們就是想賺錢,。 其實(shí)不是，主要的問題在我們并沒有自己選擇的機(jī)會(huì)——重病病人到后期往往意識(shí)昏迷——一旦進(jìn)入ICU,，醫(yī)院會(huì)把決策權(quán)交給家屬——無(wú)論患者個(gè)人意愿如何，都被認(rèn)為神志不夠清晰,，醫(yī)生最后服從家庭決定。 這時(shí)家屬的決策權(quán)比本人還大,。而家屬中只要有一個(gè)人不同意放棄治療,，就很少能有人頂住壓力，真的把機(jī)器撤掉,。最后死亡就變成了一場(chǎng)毫無(wú)尊嚴(yán)的博弈,。 一個(gè)朋友留言：
我給她回復(fù)：“別自責(zé)，這并不是你的錯(cuò),。每個(gè)人在你的位置,，都有可能選擇期待奇跡。最重要的是知道這個(gè)時(shí)候她的選擇,。還有，不要把自己的選擇權(quán),，丟給別人了,?！?/span> 一個(gè)比較成熟的方式是提前設(shè)立生前預(yù)囑（Living Will）。 “五個(gè)愿望” 成為美國(guó)最通俗易懂,、使用最廣的生前預(yù)囑文本,，2008年,，羅點(diǎn)點(diǎn)女士根據(jù)中國(guó)情況重新改寫，變成了“選擇與尊嚴(yán)“網(wǎng)站的版本（你可以在文章結(jié)尾看到網(wǎng)址,，自己試試看），包括這5大類： 我要或不要什么醫(yī)療服務(wù),； 我希望使用或不使用生命支持治療,； 我希望別人怎樣對(duì)待我,； 我想讓我的家人和朋友知道什么； 我希望誰(shuí)幫助我,。 你不需要懂什么法律醫(yī)療詞匯,，高中生水平都能讀，只需要打勾就行,。 我填寫自己的生前預(yù)囑的時(shí)候,，越填寫越好玩——有那么多細(xì)小的細(xì)節(jié)我從來沒有考慮到，也有點(diǎn)后怕,，要把這些決定丟給我的家人,、我兩個(gè)孩子，實(shí)在對(duì)他們太殘酷了,。 需要提醒的是： 記得開一場(chǎng)家庭會(huì)議,，告知更多人。否則這份預(yù)囑不容易真的執(zhí)行,。 需要區(qū)分的是： 尊嚴(yán)死并不是安樂死——安樂死是主動(dòng)加速自己的死亡,，而尊嚴(yán)死是不通過人工方式延續(xù)自己的死亡。
2. 安寧療護(hù) 安寧療護(hù)則比生前預(yù)囑走得更遠(yuǎn),。安寧療護(hù)是指對(duì)預(yù)期壽命小于六個(gè)月的疾病患者,，采取團(tuán)隊(duì)模式，積極減輕患者的身體不適,，精神靈性撫慰,，改善患者和家人生活質(zhì)量的醫(yī)護(hù)項(xiàng)目。 北師大的《生死課》老師陸小婭談到自己的一個(gè)學(xué)生的姐姐，在中國(guó)身患絕癥,，只有6個(gè)月生命了,。妹妹問她： “姐姐，你想回家嗎,？” “想啊,。” 于是這一家人行動(dòng)起來,，帶她回到家里,。每天有親人陪同，安寧療護(hù)的醫(yī)療人員提供適量的嗎啡讓痛苦舒適,，房間每天放滿的鮮花……3個(gè)月以后,，她寧?kù)o的在布滿鮮花，音樂縈繞的房間離開,，家人陪伴身邊,。 安寧療護(hù)，又稱為緩和醫(yī)療,，英國(guó)在70年代首先承認(rèn)緩和醫(yī)療是一門獨(dú)立學(xué)科,。北京最早提供安寧療護(hù)的是北京德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，他們的醫(yī)療小分隊(duì)甚至可以上門工作,；現(xiàn)在,，在協(xié)和和海淀醫(yī)院都開始少量的安寧療護(hù)病房。
3. 了解自己病情的權(quán)力 最后,，如果父母親或身邊的人身患絕癥,，到底是不是應(yīng)該告訴TA？ 很多人不講的原因是“害怕對(duì)方受不了打擊,，影響病情”,，其實(shí)并不然。 第一,，今天老人都受過教育,，能獨(dú)立讀懂各種醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)，他們很難不知道,； 第二,，真的在病房，大量的相關(guān)言論,，根本無(wú)法免疫,； 第三，其實(shí)病人對(duì)自己身體是有感覺的,，他們只會(huì)在你的沉默中間猜——信息封閉的結(jié)果只會(huì)讓Ta猜測(cè)更壞,。 最糟糕的問題是——你剝奪了對(duì)方選擇的權(quán)利,，如果他知道自己的生命只有3個(gè)月，他會(huì)不會(huì)更好的使用這三個(gè)月時(shí)間,？會(huì)不會(huì)不用現(xiàn)在這種方式生活,？ 他有這個(gè)權(quán)力，用好自己的人生,。 因?yàn)闆]有告知的勇氣,，結(jié)果讓對(duì)方連最后的機(jī)會(huì)都錯(cuò)過，一旦這事實(shí)真的公開,，期間的后悔,、內(nèi)疚、無(wú)奈和傷心,，實(shí)在是更大的打擊,。 那么什么是好的告知方式？——提問比告知更加有力,。 協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科寧曉紅醫(yī)生就是一個(gè)提問的高手,，她會(huì)用問的：
在一點(diǎn)點(diǎn)小心翼翼,、但是真誠(chéng)的提問下,，患者慢慢接受事實(shí)。
▼ 做好這三件事 面對(duì)死亡,、患病的親人,，我都會(huì)給他們談這些事。 一開始,，他們都會(huì)下意識(shí)覺得說這個(gè)事情“不吉利“,，但是當(dāng)他們真的回過勁兒來，了解一下,，就會(huì)開始感謝我,，對(duì)于死亡的恐懼也放下很多。 死亡是一種人生退出機(jī)制,，和投資一樣,，想清楚了退出機(jī)制，就能好好的回來活下去。 死都不怕,，還怕活嗎,？ 所以，給你也講給你身邊所有需要的人： 如果你和你的親人遇到了嚴(yán)重的疾病,，一定鼓勵(lì)他們做三件事： 1. 立個(gè)生前預(yù)囑,，拿回你的選擇權(quán)； 2. 有條件選擇安寧療護(hù),，我們有“不痛”的權(quán)力,； 3. 把知情權(quán)和選擇權(quán)還給人們自己。 PS: 我也填了我自己的生前預(yù)囑,。里面還有一個(gè)特好玩的地方,，我希望房間里面有一把吉他，如果可以抽煙還要搞個(gè)雪茄,，然后還需要放列儂的Imagine： You may say I am a Dreamer 你也許會(huì)說,，我只是個(gè)夢(mèng)想家 But I am not the only one 但是我不是唯一一個(gè) I hope someday you’ll join us 希望有天你也能加入我們 The world would be as one 讓世界會(huì)合而為一 我的生前預(yù)囑living will 選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站，填寫你的5個(gè)愿望： www.xzyzy.com
▼ 后面的話 這周在做得到《超級(jí)個(gè)體》專欄“生死學(xué)”主題研究時(shí),，深深的被這個(gè)學(xué)科所帶來的社會(huì)意義所震撼,。 |
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