大家好,，我是無名,，眾多腎病患者中的一個(gè)“無名之輩”。

長久以來,，腎臟病被各種廣告和普通人持有的舊觀念極度扭曲和誤解,，使得很多患者羞于啟齒自己得了腎病。一個(gè)人可以很輕松的說,，我有高血壓,，我有高血脂，我有痛風(fēng)，我有血糖高,，我有......但卻很難輕松的說,，我有腎病,！

其實(shí)腎病并不少見,！10%左右的發(fā)病率甚至可以說得上非常常見。從08年患病到現(xiàn)在,，9年的時(shí)間,，是一部我與腎病從抗?fàn)帲胶推焦蔡幍难獪I史,。俗話說得好：“久病成醫(yī)”,！如今我也算一個(gè)資深老病號了，希望通過我這些年的經(jīng)驗(yàn)感悟,，給正在灰暗中茫然不知所措的腎友們一些方向和經(jīng)驗(yàn),。

這篇文章也不只是想給腎友看，我希望能被更多有理想的腎內(nèi)科醫(yī)生看到,。

1

腎病患者周圍的悲觀聲音

在大學(xué)時(shí),，一次普通感冒后，我發(fā)生了濃茶色尿,，后來腎穿刺,，確診為IgA腎病。

剛開始對病情什么都不懂,。我記得那時(shí)在醫(yī)院住院穿刺的時(shí)候,，主治醫(yī)生每天忙得看不見人，我對腎病的所有認(rèn)識(shí)只能靠自己上網(wǎng)查,，或者平時(shí)同病房的腎友聊聊天,，從中了解。

包括后來在門診看病,，也很難從醫(yī)生那里得到一些病情相關(guān)的知識(shí),，總是開了檢查單和藥，就算完事,。

在隨后的治療過程中,，我走的很多彎路，不得不說,，跟極少有醫(yī)生普及常識(shí),，絕大部分認(rèn)知來源于百度、親戚朋友,、病友那些道聽途說,、七拼八湊、以偏概全的錯(cuò)誤信息，有很大關(guān)系,。

那時(shí)碰到尿毒癥的病友,，對我搖搖頭嘆氣說：你這么年輕就得這個(gè)病，哎,，我的今天就是你的明天?。∨渲桓焙芡锵У臉幼?。

碰到給我輸液的小護(hù)士,，對我搖搖頭嘆氣說：哎，年輕輕的就得腎?。∨渲桓焙芡锵У臉幼?。

碰到親戚,，對我搖頭嘆氣：哎，怎么得了這個(gè)不好的??！配著一副很惋惜的樣子。

多半腎友在剛得病時(shí),，聽到周圍的聲音大概全都是這樣----哎,，真可惜！真可憐,！腎病患者周圍普遍彌漫的悲觀聲音,！

生病不久的人，聽到這些話不悲觀才怪,！即便本來病情不重,，也能被嚇得雙腿發(fā)軟，趕緊想一切辦法消滅指標(biāo),。

但問題是,，很多人其實(shí)本身并不了解多少腎病真正正確的專業(yè)知識(shí)。聽從這些人并不專業(yè)的意見,，不但對病情起不到好的指引,，反而容易產(chǎn)生對疾病的絕望害怕，而誤入歧途,。

走了那么多彎路,，直到最近這幾年，我才慢慢加深了對腎病的了解,。

腎病其實(shí)并不少見,，中國慢性腎病人數(shù)有1億兩千萬人，我們現(xiàn)在檢查出來的人只是冰山一角，大部分的人因?yàn)闆]有癥狀,、不檢查而蒙在鼓里,，能早發(fā)現(xiàn)其實(shí)是“不幸”中的“幸運(yùn)”。

年輕人得腎病更不少見,，像我得的IgA腎病,，是慢性腎病中常見的一種，發(fā)病年紀(jì)集中在20-40歲之間,，就是很年輕化的一個(gè)疾病,。

腎臟病預(yù)后好的大有人在，一輩子不腎衰的大有人在,，并不是得了腎病就一副要死了的樣子,！即便少部分人最終腎衰竭，還有透析和腎移植,，不少透析和移植患者病情穩(wěn)定后還可以繼續(xù)學(xué)習(xí)工作,。

周圍的人并不懂，卻用自己有限的認(rèn)知大發(fā)言論,，給我們一個(gè)看起來很悲觀的未來,。

2

被頂級專家“憐憫的”我

因?yàn)閬碜詫Σ∏榈木薮髩毫Γ覌寢尩教幥筢t(yī)問藥,。聽到誰家有人得了腎病,，用了哪些藥方，就趕緊打聽來給我去試,。這些中藥成分我們也不知道是什么,，就聽說別人有“治好的”就去看，吃到上吐下瀉,，再換一種,。

那種對腎病的極度恐慌，導(dǎo)致我試過很多藥方,！現(xiàn)在想起來真是后怕,，那時(shí)竟然從來沒想過這樣吃很可能把腎臟吃壞！總以為頂多沒效果,，怎么可能吃壞,？后來才了解,，事實(shí)上,，每年因?yàn)閬y吃藥吃出腎衰竭的人大有人在,。

而且這樣?xùn)|一榔頭西一棒槌的治療方式，各種本來應(yīng)該定期復(fù)查的蛋白尿,、血壓,、肌酐這些指標(biāo)從來沒有連續(xù)監(jiān)測過,，也沒有醫(yī)生告訴我什么時(shí)候回來復(fù)診。今天這個(gè)醫(yī)生,，過段時(shí)間又換了一個(gè),，看病就跟打游擊似得，慢性病這樣治,，治療效果當(dāng)然很不理想,，醫(yī)生不說，我又一心求好求快,，根本不懂這些原則,。

后來因?yàn)楣ぷ鞯脑騺砹吮本瑒倎頃r(shí)在朋友的幫助下好不容易掛到北京一個(gè)著名中醫(yī)院,，享受國家特殊津貼,，名字前一堆頭銜的老中醫(yī)看病。

看到我的尿常規(guī)中血尿蛋白都是3+后,，這位老中醫(yī)又露出一份很憐憫,、很難辦的樣子。

老中醫(yī)問：“你尿常規(guī)有過好的時(shí)候嗎,？”

我答：“有，用雷公藤2個(gè)月就基本轉(zhuǎn)陰了,！”

老中醫(yī)問：“啊,，你怎么沒有堅(jiān)持用？”

我答：“那個(gè)不是會(huì)影響生育嗎,，我用得月經(jīng)都快沒了,！”

老中醫(yī)：“你現(xiàn)在這情況，談朋友沒,？生孩子比較難了,，先別想了，給你開個(gè)藥方,，回去后堅(jiān)持吃吧,。”

這張加了雷公藤的中藥方后來被我出了門后撕得粉碎,，發(fā)誓再不亂看病,。頭銜再多又如何？某些醫(yī)生從來不看診療規(guī)范,，治病靠感覺的大有人在,。

那時(shí)我已經(jīng)懂得，雷公藤屬于中藥里的免疫抑制劑,，使用免疫抑制劑不應(yīng)該如此草率,，畢竟各種副作用還是比較明顯,，一個(gè)醫(yī)生應(yīng)懂得為病人權(quán)衡利弊用藥。然而并沒有,，這位老醫(yī)生對腎病的理解,，還停留在快點(diǎn)消滅指標(biāo)才是最正確的，管他副作用不副作用,！

3

規(guī)范的治療,，帶我走出陰影

西醫(yī)的治療指南，對于IgA腎病,，早就有了明確指示：對于蛋白尿大于1g的病人,，逐漸加量RAS阻斷劑，以及充分的血壓控制,，到患者的蛋白尿小于1g,，如果不行或者病理活動(dòng)度高再考慮激素治療。只有一些特殊的情況下才需要使用免疫抑制劑,。

患者達(dá)到血壓正常,，蛋白尿0.5g以下，肌酐穩(wěn)定,，之后出現(xiàn)腎衰竭的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)明顯降低,！保護(hù)腎功能才是治療的最終目的，絕不是單純消滅表面的指標(biāo)這么簡單,。

直到我看病的第5個(gè)年頭,，這樣的規(guī)范才在我身上執(zhí)行，我的治療走入正軌,。不但在正規(guī)隨訪治療的指導(dǎo)下,，我有了一個(gè)可愛的孩子，蛋白尿,、血壓,、腎功能在近4年的時(shí)間也非常穩(wěn)定。

這是我前兩天復(fù)查的化驗(yàn)單,，給正在進(jìn)行正規(guī)治療的病友一些信心,，找到合適的正規(guī)隨診醫(yī)生，堅(jiān)持到底,，就是勝利,！

4

腎病治療亂象希望能早一天規(guī)范化

我曾經(jīng)遇到一位孩子,，輕微的血尿,，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院在經(jīng)過一堆腎炎康復(fù)片血尿安黃葵膠囊等中成藥輪番轟炸后沒有效果,，又給他用了激素加雷公藤，孩子的父母不放心,，轉(zhuǎn)診去了北京兒童醫(yī)院,，醫(yī)生排除了遺傳性腎炎等原因后，就讓他孩子定期半年做檢查,，告知什么藥也不用吃,。在此之前，這個(gè)焦急的母親已經(jīng)為她孩子的吃各種藥治療了快2年,，花了好幾萬塊錢,。

也曾經(jīng)有一位和我一同看病的腎友，當(dāng)初大量蛋白尿吃一段激素就再也沒有管過,，自以為浮腫消失就算沒事,，再過幾年看的時(shí)候已經(jīng)腎衰竭。他總說我命好,，他的命不好,，其實(shí)這根本就不是命好不命好的問題，如果他能一直被規(guī)范復(fù)查和治療,，不是只憑自己的癥狀,，他的腎臟衰竭絕不會(huì)來得如此快。

我多么希望已經(jīng)成熟的,，一些好的治療模式,，和隨診模式能夠在全國范圍內(nèi)推廣！慢性病是一個(gè)長期的過程,，求診過程不能沒有章法,！章法在哪里,？何時(shí)全面推行,，我想這是每一個(gè)有理想的腎內(nèi)科醫(yī)生，可以努力的方向,，也是我們所有腎友的心聲,！

腎上線

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