作者：鑒賞師

來源：醫(yī)學(xué)界內(nèi)分泌頻道

毛主席說：“自己動手,，豐衣足食”。一位美國的糖尿病患者說:“我是1型糖尿病患者,，我為自己代言” ,。

多年來，我們已經(jīng)聽到了無數(shù)次 “FDA即將批準(zhǔn)人工胰腺”的宣言，但現(xiàn)實(shí)卻遙遙無期,。于是,，糖尿病患者（尤其是1型糖尿病患者）急了，這一次他們想自己掌握主動權(quán)——你不給我弄,，我自己DIY（自制）還不行嗎,。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前已經(jīng)有40-50名1型糖尿病患者在使用一位患者自己DIY的“人工胰腺”——OpenAPS（開放式人工胰腺系統(tǒng)）,。值得一提的是,，今年二月，美國白宮精密醫(yī)學(xué)計(jì)劃峰會上,，奧巴馬總統(tǒng)還對OpenAPS進(jìn)行了評論,。

OpenAPS是由一位美國人Dana（從14歲就被診斷為1型糖尿病）與其現(xiàn)任丈夫在2014年12月研制出的,。它是一個(gè)能幫助人們DIY人工胰腺的免費(fèi)在線項(xiàng)目,，提供了一個(gè)注重安全的參考設(shè)計(jì)、工具集,，還有一個(gè)參考實(shí)例,，這一切都可以供任何人使用，甚至醫(yī)療設(shè)備生產(chǎn)商,。

夫妻倆設(shè)計(jì)的OpenAPS（閉環(huán)系統(tǒng)）包含了微型電腦,、U盤、胰島素泵,、血糖監(jiān)測儀,、電池等組件。電腦從U盤與血糖監(jiān)測儀中讀取數(shù)據(jù),，然后將推薦劑量傳輸?shù)揭葝u素泵,，經(jīng)過運(yùn)算后，自動釋藥,，使糖尿病患者的病情控制更加的便捷且穩(wěn)定,。

當(dāng)自己設(shè)計(jì)的系統(tǒng)對Dana起作用后，夫妻倆在2015年初決定將相關(guān)技術(shù)推廣,，讓更多的患者能夠更加便捷,、安全、穩(wěn)定的控制好自己的血糖,。

下圖是OpenAPS對1型糖尿病患者夜間血糖控制的檢測數(shù)據(jù)圖：

從上圖中可看出,，患者使用A產(chǎn)品在夜間會發(fā)生低血糖，血糖波動較大,；使用B產(chǎn)品夜間將長時(shí)間處于高血糖狀態(tài)；而使用自制的OpenAPS系統(tǒng)時(shí),，睡前血糖不算特別高,，到了夜間3點(diǎn)左右血糖開始平穩(wěn)下降,，沒有出現(xiàn)低血糖。

糖尿病患者睡覺的時(shí)候,，最怕的是低血糖,，出現(xiàn)低血糖后，OpenAPS不僅可以向患者預(yù)警,，還能將危險(xiǎn)信號推送給患者的親人,；此外，患者或親人可以根據(jù)睡眠中的血糖數(shù)據(jù)進(jìn)行夜間管理,，進(jìn)而取代傳統(tǒng)方式,。

現(xiàn)實(shí)中也陸續(xù)有使用OpenAPS系統(tǒng)的用戶反應(yīng)，夜間低血糖幾乎沒有再發(fā)生過,！幾乎可以安睡一整夜,！每天早晨醒來后血糖差不多為100-110 mg/dL，又是美好的一天,。

所以,，即使這個(gè)DIY的系統(tǒng)相對大廠商的產(chǎn)品會有一些“粗糙”，各方面會有一定的欠缺,，但對患者而言,，已經(jīng)是極大的福音了。

雖然OpenAPS系統(tǒng)的效果是杠杠的不錯(cuò),，但它能消除1型糖尿病患者治療的負(fù)擔(dān)嗎,？當(dāng)然不能，因?yàn)檫€有很多不可預(yù)知的變化存在,，比如激素驅(qū)動的胰島素敏感性的變化等很多不可預(yù)知的變量都是治療的主要挑戰(zhàn),。

但是，患者自己DIY真實(shí)有效的病情管理工具還是可喜可賀的,，也讓人驚嘆,，有很多不可思議的地方：廉價(jià)的組件、簡單的代碼,、沒有工作經(jīng)驗(yàn),；通過不斷試驗(yàn)、反饋,、校正,，對裝置持續(xù)改進(jìn)；通過網(wǎng)絡(luò)和社會媒體進(jìn)行傳播,；真真切切實(shí)實(shí)在在的感受到這玩意兒有用,！

但仔細(xì)想想，這是否從另一方面反應(yīng)了醫(yī)療進(jìn)步的緩慢？患者病了那么久,，期待了那么久,，“猴年馬月”都已經(jīng)過去，不能再等了,，只能自己動手了,。

或許隨著個(gè)體化精準(zhǔn)醫(yī)療的陸續(xù)實(shí)施后，針對個(gè)體DIY相關(guān)設(shè)備可能會成為常態(tài),。但是,，就目前的醫(yī)療環(huán)境而言，走在前面的患者DIY設(shè)備取得了“階段性”的成功,，是否還需要規(guī)范這方面的標(biāo)準(zhǔn)呢,？畢竟絕大多數(shù)患者不是技術(shù)專家，也不是醫(yī)學(xué)專家,，如果這一案例讓患者覺得治病就是這么簡單,，那么對患者的管理是否會更加困難？如果醫(yī)療界DIY設(shè)備的市場一旦被打開,、被商業(yè)化,，我們是否需要擔(dān)心各色各樣的假冒偽劣？

我們希望,，科學(xué)技術(shù)可以飛速發(fā)展,，為患者帶來更“真實(shí)”、更可靠的治療,。

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