文/汪永忠

2006年2月4日,，我永遠(yuǎn)無(wú)法忘記這一天。正在上班的我接到了美國(guó)貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來(lái)的郵件,，我的博士申請(qǐng)已經(jīng)獲批,！我欣喜若狂地?fù)芡似拮拥碾娫挘蛇€未來(lái)得及開(kāi)口,，電話那頭卻傳來(lái)妻子沉重的聲音說(shuō)：“你先回家一趟吧,，女兒的身體可能出了點(diǎn)問(wèn)題?！蔽乙汇?，喜悅的心情懸在了半空，一種不祥的預(yù)感讓我顧不上 多問(wèn),，立刻趕回了家,。

原來(lái)，女兒在學(xué)校摔了一跌,，隨即出現(xiàn)神志不清,，意識(shí)模糊。醫(yī)院做了簡(jiǎn)單的CT檢查,，并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)異常,。看著女兒虛弱地躺在床上,，我的心遽然一緊,！難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現(xiàn)實(shí)？

其實(shí),，一個(gè)多月前,，我送女兒上學(xué)時(shí)就發(fā)現(xiàn)了她的異常，她頻繁跌倒,，雖然從表象上看可能是腿抽筋,，可我還是懷疑女兒神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問(wèn)題，為此特意查閱了一些共濟(jì)失調(diào)方面的資料,。這并非我多疑,。

我1979年出生于湖南株洲，在中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院讀本科時(shí),，和同班同學(xué)也就是現(xiàn)在的妻子何妍相戀,。2000年本科畢業(yè)后，我和何妍結(jié)婚,，之后她分配到昆 明市疾控中心工作,，我則考入昆明醫(yī)學(xué)院攻讀公共衛(wèi)生學(xué)碩士,。次年4月，我們的寶貝女兒汪芯羽出生,。2003年,，我研究生畢業(yè)后也進(jìn)入昆明疾控中心做研究 員。聰慧可愛(ài)的女兒在繪畫(huà)方面天賦過(guò)人,，3歲時(shí)就喜歡用彩筆畫(huà)畫(huà),，家里厚厚的畫(huà)紙，張張有模有樣,。在讀學(xué)前班時(shí),，她的作品《海底11米》參加昆明市兒童繪 畫(huà)大賽，作為特別獎(jiǎng)還被送往日本展覽……女兒是我和妻子最大的驕傲,。

我和妻子將女兒送往昆明市人民醫(yī)院進(jìn)行了全面檢查,，卻始終無(wú)法確診。女兒的情況卻越來(lái)越糟糕,。周末去接女兒時(shí),，我發(fā)現(xiàn)孩子神情呆滯，跟她說(shuō)話,，她回應(yīng)也很 慢,。以前每次回家前都要到學(xué)校門口的西餐店去給她買她最愛(ài)吃的藍(lán)莓蛋撻，她總是快樂(lè)地墊起腳尖站在柜臺(tái)后面看著服務(wù)員打包,。這次我故意拉著她走過(guò)西餐店門 口而不提此事,，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來(lái),。她口齒不清地說(shuō)：“爸……撻……”作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專業(yè)人士,，我太明白了：孩子思維還是正常的，但已經(jīng)吐詞不清,，她肯定患上了棘手的疾病,，再不能報(bào)有僥幸……

2006年5月，我?guī)е畠鹤罱K在湖南湘雅醫(yī)院診斷為共濟(jì)失調(diào)綜合癥,、癥狀性癲癇,、肺部感染，但我根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)判斷,，這不是根本原因,。果然，經(jīng)過(guò)抗感染,、化痰排痰,、營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)等多種治療，女兒癥狀沒(méi)有得到任何緩解。

為了找出女兒的病,，我赴美攻讀醫(yī)學(xué)博士的計(jì)劃只能申請(qǐng)延后,，我開(kāi)始給遠(yuǎn)在美國(guó)的導(dǎo)師和同學(xué)們求助。2006年11月下旬,，女兒出現(xiàn)失語(yǔ),、進(jìn)食困難等癥狀， 已經(jīng)不能站立和抬頭了,！這時(shí),，導(dǎo)師卡爾森從美國(guó)發(fā)來(lái)郵件，建議我給孩子查一下染色體,，看是否基因突變。抱著最后一線希望,，2006年12月,，我們夫婦帶女兒來(lái)到北大婦兒醫(yī)院查染色體。

那一天陽(yáng)光安好,，夏風(fēng)和煦,。我坐在醫(yī)院外的長(zhǎng)廊里等妻子去拿化驗(yàn)結(jié)果。妻子去了很久,，她回來(lái)的時(shí)候,，我遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看見(jiàn)她面色蒼白，她走近我,，顫抖著打開(kāi)病例放到我面前,，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變,，她患上了尼曼匹克病,。

尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對(duì)染色體上的NPC1基因突變所致,，極其罕見(jiàn),，無(wú)法治愈！幾乎沒(méi)有孩子能活過(guò)10歲,！患者在幼兒時(shí)期發(fā)病,，先是手抖、斜視,、手腳無(wú)法協(xié)調(diào),、語(yǔ)言出現(xiàn)障礙，漸漸會(huì)智力退化,、肝脾腫大,、抽搐，最終全身器官衰竭而死。現(xiàn)在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期,，智力正在迅速退化,，接下來(lái)速度會(huì)有多快？誰(shuí)也不敢想象,。以目前的醫(yī)學(xué)水平,，沒(méi)有明確的治療方法可以扼住命運(yùn)的喉嚨。

我一個(gè)人跑到醫(yī)院外號(hào)啕大哭,。陽(yáng)光溫暖的午后,，北京街頭車水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福爾馬林液中,，冰冷絕望,。妻子痛哭著依偎著我：“我們學(xué)醫(yī)這么多年，可上天為什么卻偏偏給女兒安排了不治之癥,？”她決定回昆明辭掉工作,，全心在醫(yī)院陪伴女兒治療。我明白,，這是一個(gè)母親肝腸寸斷的陪伴,。

原本幸福美滿的家庭一下子垮了。美國(guó)導(dǎo)師還在不斷催我繼續(xù)博士學(xué)位,，雖然這是我夢(mèng)寐以求的國(guó)際頂級(jí)醫(yī)學(xué)殿堂,，但我此刻只能選擇果斷的拒絕。我在悲痛中仍然堅(jiān)信,，自己是醫(yī)學(xué)碩士,，一定比普通父母有更多辦法。我請(qǐng)了長(zhǎng)假,，打電話給所有同行,，瘋狂地尋找一切可行的治療方案，希望能創(chuàng)造醫(yī)學(xué)奇跡,。

生命的寒冬女兒別怕,，候鳥(niǎo)爸爸是你永遠(yuǎn)的春天

我將女兒送進(jìn)了昆明市人民醫(yī)院治療，因職業(yè)便利,，我了解到比一般患者家屬更多的治療信息,。

首先，我給孩子進(jìn)行了一系列抗氧化劑治療,，我希望通過(guò)對(duì)不飽和脂肪酸的過(guò)氧化和聚和作用,，減少脂褐素和自由基形成，女兒血管細(xì),，連續(xù)三個(gè)月用藥,，手腳和頭 部全部都扎青了,，無(wú)奈之下，醫(yī)生只能給她埋上輸液通道,。雖然免去了每天扎針之苦,，但手臂上的埋管讓原本活潑的女兒再也不敢亂動(dòng)。就連簡(jiǎn)單的抬手,，她都變得 小心翼翼,。可半年過(guò)去了,，效果并不明顯,，女兒的站立能力越來(lái)越差。

接著,，學(xué)西醫(yī)的我又轉(zhuǎn)而求助于中藥,，那段時(shí)間家里永遠(yuǎn)彌漫著濃濃的藥味。中醫(yī)開(kāi)的大多是偏方,，用藥也比較刁鉆,。熬出來(lái)的味道自然是難以下咽?？膳畠簠s出奇的聽(tīng)話，竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去,。又是3個(gè)月過(guò)去了,，中藥也沒(méi)有讓女兒的病有半點(diǎn)起色。為方便照顧女兒,，妻子在網(wǎng)上訂購(gòu)了一只輪椅,。傍晚別人送貨上 門，668元的輪椅何妍拿出700元,。我故意問(wèn)女兒：“應(yīng)該找多少錢,？”女兒臉上浮現(xiàn)出痛苦的表情。算了很久,，她艱難地說(shuō)出了一個(gè)錯(cuò)誤的答案,。房間里靜得可怕，孩子的智力開(kāi)始退化了,，這證明了之前所有的努力都是徒勞,。我依然沒(méi)有放棄，幾乎進(jìn)行著所有嘗試,。

一天,，我的一個(gè)鄰居告訴我，一年生的甲魚(yú)燉山藥可以治緩解孩子的癥狀,。我連忙到處尋找一年生的甲魚(yú),。見(jiàn)我千辛萬(wàn)苦終于找到兩只小甲魚(yú),，何妍哭著問(wèn)：“這能 行嗎？你知道這樣不行??！”我瞬間淚崩。我不知道自己從什么時(shí)候起,，已經(jīng)完全拋開(kāi)了一個(gè)醫(yī)科工作者的專業(yè)和理智,？我此刻只是一名父親，心里布滿無(wú)能為力的痛,。

2007年11月底,，女兒病得連床都起不來(lái)了。喂水喂飯時(shí),，常常嗆出來(lái),。為了不讓我們難過(guò)，她即使嗆得再厲害,，也會(huì)馬上張開(kāi)口等媽媽喂下一勺,；每次女兒被 治療折磨得難受時(shí)，她會(huì)伸出小手去摸媽媽,，有時(shí)因手抖得厲害而摸不到時(shí)就發(fā)出嗚咽的喉聲,。因?yàn)閷?shí)在無(wú)法進(jìn)食，我們倆給她開(kāi)始鼻飼,，女兒挺著小小的身體,，痛苦地配合著。醫(yī)生走后,，我以同行的身份去和主治醫(yī)生商量下一步治療方案,。

可此時(shí)，女兒的情緒卻出現(xiàn)抑郁,，一向乖巧的她一連三天拒絕進(jìn)食,，第四天，女兒虛弱地睜開(kāi)眼睛：“爸爸,，放了我吧,，我，不治了,！我,、難受?！蔽倚闹袧L過(guò)一陣悸痛,。最痛苦是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨,，而我也非常清楚,，目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無(wú)法治愈的,。過(guò)度治療只會(huì)增加孩子的痛苦，讓原本有限的生命更加暗淡無(wú)光……

我再次飛奔到主治醫(yī)生病房,，取消自己過(guò)度治療的建議,。醫(yī)生同情地拍了拍他的肩：“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧,?！?/p>

我走出醫(yī)生辦公室，淚如決堤,。

傍晚,，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容,。這天晚上,，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見(jiàn)女兒拿到筆后,，努力在病歷上畫(huà)著什么,。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊,，可是熱愛(ài)繪畫(huà)的她卻能堅(jiān)強(qiáng)地握緊筆,。我湊近一看，女兒畫(huà)的是病房窗外一小方天空,，電線錯(cuò)落交織成一張 網(wǎng),，鴿子飛過(guò)去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問(wèn)爸爸：“我,、病好后，你帶我去畫(huà)畫(huà),、行嗎,？去大森林、海邊,、雪山,，有大樹(shù)、有松 鼠……我想,、畫(huà)下來(lái)世界,。”我鼻子一酸差點(diǎn)哭出來(lái),。工作一直忙,，從未帶孩子出過(guò)遠(yuǎn)門，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子,。

不一會(huì)兒妻子買飯回來(lái),，女兒很高興,、很努力地對(duì)媽媽說(shuō)：“我好多了，能吃飯了,！”妻子一怔,，驚喜而疑惑地望向我。我是從有過(guò)的心痛,。小時(shí)候女兒生病,，我總是告訴她好好吃飯才能好得快。現(xiàn)在女兒是多么想快點(diǎn)好起來(lái),，和爸爸一起去畫(huà)外面的世界啊,。時(shí)至今日，也只有畫(huà)畫(huà)能讓她的狀態(tài)稍微好起來(lái),。

女兒睡下后,，我和妻子守在她床前，目不轉(zhuǎn)睛地看著她,。孩子艱難地呼吸著,，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍(lán)色血管,。我貪婪地看著她,，看著女兒稚嫩的小臉上還停留著她對(duì)這個(gè)世界陽(yáng)光而純潔的夢(mèng)想。時(shí)間越來(lái)越短暫了,，到底還有多少個(gè)夜晚可以這樣陪在她身邊,？妻子失聲痛哭。

凌晨?jī)牲c(diǎn)鐘,，我在醫(yī)院冷清的走廊做了大膽的決定——出院,，帶她去好好描繪這個(gè)世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命,，一起從容地面對(duì)告別,，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀,。

2007年12月22日,，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問(wèn)女兒：“從今以后,，咱再也不進(jìn)醫(yī)院了,，爸爸要帶你去很多地方寫(xiě)生，高興嗎,？”女兒不敢相信：“我沒(méi)法,、走路?！蔽艺f(shuō)：“沒(méi)關(guān)系,，爸爸抱著你,！”

此時(shí)女兒只剩下40多斤，瘦骨嶙峋的四肢拖著因肝脾腫大而鼓囊囊的肚子,。我抱起輕飄飄的女兒,，女兒抱起她心愛(ài)的畫(huà)板，一家三口離開(kāi)了醫(yī)院,。在門外坐出租車時(shí),，司機(jī)忍不住問(wèn)：“孩子什么病,？怎么成了這樣,？”我告訴司機(jī)，女兒的病罕見(jiàn)到中國(guó)不超過(guò)10例,。自己是一名醫(yī)生,，讀醫(yī)學(xué)院的時(shí)候以為自己可以懸壺濟(jì)世， 沒(méi)想到卻連自己的女兒都救不了?，F(xiàn)在,，我要帶女兒去過(guò)自由、理想的生活,。司機(jī)難過(guò)地看了看孩子,，一路沉默。我將女兒緊緊摟在懷里,，心里一片澄澈,。

對(duì)生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無(wú)法挽救時(shí)平靜的相依,。

但對(duì)我們這個(gè)家庭來(lái)說(shuō),，帶孩子出院并不比將女兒留在醫(yī)院治療來(lái)的輕松，相反,，這個(gè)選擇意味著更大的艱難,。我和妻子家境都不富裕，2003年才在昆明市區(qū)購(gòu)買了一套二手房,。為女兒看病，家里已負(fù)債累累,。我們決定賣掉房子,，一部分用于還債，剩下的用于孩子以后的治療和外出費(fèi)用,。經(jīng)過(guò)慎重選擇,，由妻子工作，我全職帶孩子上路是最好的辦法,。雖然我工作收入更好,，但是妻子體力有限,，護(hù)理孩子、四處行走,，需要耗費(fèi)難以想象的精力,。2008年1月，我們賣掉住房,，在郊區(qū)出租了一間50平米的小房子,。我也收拾好東西，帶著女兒開(kāi)始她生命征程,。臨走時(shí)我發(fā)現(xiàn)電子信箱里躺著獵頭發(fā)來(lái)的信,，多家醫(yī)院高薪聘請(qǐng)我去工作。我果斷刪除了這些郵件,。

不再懼怕告別來(lái)臨,，愛(ài)你的父親在微笑目送

我們父女倆的第一站是長(zhǎng)白山。女兒沒(méi)見(jiàn)過(guò)森林,，我要帶著她從北向南走,，做一只因愛(ài)而生的候鳥(niǎo)。

我的大行囊里,，背著很多醫(yī)療用品：血糖儀,、聽(tīng)診器、24小時(shí)心臟監(jiān)測(cè)儀,、癲癇治療儀等沉重的器械,，還有卡馬西平為拉莫三嗪、左乙拉西坦為丙戊酸鎂等藥物,。女兒的病例,、各種化驗(yàn)單，也一項(xiàng)不落,。背包是個(gè)移動(dòng)醫(yī)院,，我就是女兒永遠(yuǎn)的移動(dòng)醫(yī)生。

我抱著女兒先坐火車奔赴長(zhǎng)春,。原本歡天喜地的女兒一上火車,，忽然抽搐起來(lái)，立刻神志不清,、口吐白沫,。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她放平在坐椅上,，頭部放低,， 為她做心臟復(fù)舒按摩。約40秒后她終于緩過(guò)勁兒，半小時(shí)后完全清醒,。我擦了一把頭上的汗,，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無(wú)險(xiǎn)，我們終于到達(dá)長(zhǎng)春,。隨后,，我們父女倆搭客車來(lái)到了長(zhǎng)白山地下原始森林。

地下森林是由于火山活動(dòng),，造成大面積地層下塌形成的巨大山谷,。一走進(jìn)去，大自然清新神秘的氣息就撲面而來(lái),。女兒攀緊著我的脖子,，興致盎然。走到谷底,，我為女兒支好畫(huà)板,。女兒的小手不自覺(jué)地抖動(dòng)，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往哪邊動(dòng),，輕輕動(dòng)一下就好,，我?guī)湍隳笾使P，咱肯定能配合好,?！迸畠耗樕涎鹁眠`的 笑容，畫(huà)紙上也出現(xiàn)了美麗的綠色,，生命在孩子筆下,，生機(jī)蓬勃，欣欣向榮,。

回到旅館,，我給女兒做康復(fù)理療。我拿出血壓儀,，女兒馬上伸出手臂,。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊,，都是非常艱難而緩慢的,。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運(yùn)動(dòng)障礙都有很大改善,！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子,，我們倆在電話中喜極落淚……

女兒身體太過(guò)孱弱，沒(méi)法跟團(tuán)旅行,，我們父女倆無(wú)論去哪兒都要全程自助,，非常耗費(fèi)時(shí)間精力,。而且每天最多的時(shí)間是在給女兒喂飯,。由于腸胃功能退化,，女兒進(jìn)食困難，我要一點(diǎn)一點(diǎn)地喂流食,。在長(zhǎng)春的最后幾天,，女兒因水土不服有些不適，完全吃不進(jìn)東西,，我于是親自給女兒插鼻飼,。看著女兒難受地仰著臉,，眼淚都浸了出 來(lái),，我都有些下不去手……好不容易插好了，女兒給了我一個(gè)鼓勵(lì)的微笑：“多喂,、病好,、吃藍(lán)莓蛋撻?！彼€記得藍(lán)莓蛋撻,？！我驚喜地問(wèn)：“還記得在哪兒?jiǎn)?？”她艱難地說(shuō)：“學(xué)校門口,。”女兒臉上蕩漾著歡喜和憧憬,，我仿佛看到了多年前,，那個(gè)扎著羊角辮、站在玻璃柜臺(tái)前踮起腳尖的女兒,。曾經(jīng)幸福那么滿,，我喉頭哽咽。

在長(zhǎng)春生活了一個(gè)月,，我們父女倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京,。我抱著女兒走過(guò)北京一條條大街小巷。買了個(gè)大糖葫蘆后,，女兒說(shuō)：“我自己畫(huà),。”她不要我再握她的手,，而是自己慢 慢拿起筆,，用一只手捉著另一只手減少抖動(dòng)。畫(huà)了很久終于完成,，她舉起畫(huà)紙給我看,。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈而燦爛……

西安,、成都,、上海、杭州,、武漢,、貴陽(yáng)……我在中國(guó)地圖上曲曲折折標(biāo)出我們走過(guò)的路。女兒畫(huà)了幾百?gòu)埉?huà)稿,，我寫(xiě)下數(shù)萬(wàn)字旅行日志,。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地,。

2011年底,，我?guī)畠簛?lái)到廈門。站在跨海大橋上,，女兒忽然問(wèn)爸爸：“人死了,，是不是會(huì)變成一滴水？”我點(diǎn)了點(diǎn)頭：“對(duì),，每個(gè)人都會(huì)死,，但他們并沒(méi)有離開(kāi)世界，他們只是離開(kāi)了人間,。他們和我們分享著同一個(gè)世界,，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹(shù),，一滴 水,。”女兒若有所悟,，她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我,。我喉頭哽咽。

在這個(gè)復(fù)演著患得患失,、物欲的世界,，所有的一切都變得毫無(wú)意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛(ài)的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌,。

在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態(tài)一天天好起來(lái),。她和我一起感受著萬(wàn)物的死亡和復(fù)蘇,。海上升明月，長(zhǎng)河落日?qǐng)A,，在大自然的循環(huán)中,，她認(rèn)識(shí)并接受了死亡,。她開(kāi)始覺(jué)得自己就是一棵樹(shù)，一滴水,，周而復(fù)始,，循環(huán)往復(fù)，與自然的能量場(chǎng)相融合,。

2012年1月，我?guī)畠簛?lái)到麗江,。這是我們近2200個(gè)日子走過(guò)的第22個(gè)城市,，它寧?kù)o閑適，空氣清甜,。一家旅館老板得知了我們的故事很感動(dòng),，將最好的 一間房以每晚60元租給了我們。一推開(kāi)窗戶就可以看見(jiàn)玉龍雪山,，女兒把畫(huà)架支在窗邊,，畫(huà)累了，就靠在我身上小憩,。博士學(xué)位,，高薪體面的工作，這些我曾經(jīng)是我夢(mèng)想的一切,！但現(xiàn)在我全都不在乎了,，眼前寧?kù)o的生活，在我們父女心目中最美的畫(huà)面,。

我查閱資料時(shí),，驚喜地發(fā)現(xiàn)女兒是全世界有文獻(xiàn)記載的患者中堅(jiān)持時(shí)間最長(zhǎng)的一位！是對(duì)生活的這份熱愛(ài)締造了奇跡嗎,？遠(yuǎn)在美國(guó)的導(dǎo)師也打來(lái)越洋電話,，稱如果有特效藥，無(wú)論在世界哪個(gè)地方,，都會(huì)親自給我寄去。我開(kāi)始為女兒整理這一路的收獲,。我將女兒的千余張畫(huà)稿,、旅行日志寄給了北京的幾家出版社,，目前，已經(jīng)有了出版意向,。

此外我旅途中收集整理出800萬(wàn)字的護(hù)理筆記,，這些關(guān)于尼曼尼克的資料將會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無(wú)法等到有特效藥的那天,，但它可能會(huì)給將來(lái)的患者帶來(lái)生的希望,。

今日,，我仍不知道什么時(shí)候會(huì)和女兒真正告別,，可我知道這告別將不再悲痛欲絕,。因?yàn)楸舜讼鄶y,，努力走到了最遠(yuǎn)。孩子生命的最后時(shí)光是從容,、寧?kù)o和滿足的,。我作為候鳥(niǎo)爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……

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