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他是即將赴美留學(xué)的醫(yī)學(xué)博士,，然而,，上天卻將不治之癥安排給了他5歲的女兒,。為人醫(yī)者的他也堅(jiān)信能為女兒找到生的希望。可當(dāng)所有最先進(jìn)的治療在女兒身上都宣布無效,，當(dāng)年幼的女兒被沒有盡頭的治療之路折磨得痛不欲生時(shí)，他能做的,，還剩下什么,？ 他做出了一個(gè)冒險(xiǎn)之舉——拔掉女兒身上所有的監(jiān)視儀器，為女兒辦理了出院手續(xù),。他像一只候鳥,，帶著女兒從北到南“遷徙”,，讓女兒坦然接受生命的生死輪回，用手中的畫筆留下對這個(gè)世界的記憶,。 近6年來,，“候鳥爸爸”背著女兒走遍中國的22個(gè)城市,，整理出800萬字的護(hù)理筆記。對生命的釋然也讓12歲的女兒打破了活不過10歲的醫(yī)學(xué)預(yù)言,。 2012年4月2日,，候鳥爸爸汪永忠在接受記者的采訪時(shí),，翻開書稿的最后一頁含淚誦讀：“不知道哪一天是告別,，但我知道，這告別將不再悲慟欲絕。那些肝腸寸斷的過往，曾經(jīng)那么慌張，而今卻像蝴蝶被驚擾的翅膀,，翩躚而過,。生命理應(yīng)如此從容,，愛你的父親在微笑目送……” 絕壁上的稚嫩花蕊，博士爸爸不忍放棄的希望 2006年2月4日，我永遠(yuǎn)無法忘記這一天,。正在上班的我接到了美國貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來的郵件，我的博士申請已經(jīng)獲批,！我欣喜若狂地?fù)芡似拮拥碾娫?，可還未來得及開口，電話那頭卻傳來妻子沉重的聲音說：“你先回家一趟吧,，女兒的身體可能出了點(diǎn)問題,?！?font style="word-wrap: normal; word-break: normal; line-height: 24px; font-size: 16px;">我一愣，喜悅的心情懸在了半空,，一種不祥的預(yù)感讓我顧不上 多問,，立刻趕回了家。 原來,，女兒在學(xué)校摔了一跌,，隨即出現(xiàn)神志不清，意識模糊,。醫(yī)院做了簡單的CT檢查,，并沒有發(fā)現(xiàn)異常?？粗畠禾撊醯靥稍诖采?，我的心遽然一緊！難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現(xiàn)實(shí)？ 其實(shí),，一個(gè)多月前,，我送女兒上學(xué)時(shí)就發(fā)現(xiàn)了她的異常,，她頻繁跌倒,，雖然從表象上看可能是腿抽筋,，可我還是懷疑女兒神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問題,，為此特意查閱了一些共濟(jì)失調(diào)方面的資料。這并非我多疑,。 我1979年出生于湖南株洲，在中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院讀本科時(shí)，和同班同學(xué)也就是現(xiàn)在的妻子何妍相戀,。2000年本科畢業(yè)后,，我和何妍結(jié)婚,，之后她分配到昆 明市疾控中心工作，我則考入昆明醫(yī)學(xué)院攻讀公共衛(wèi)生學(xué)碩士,。次年4月,，我們的寶貝女兒汪芯羽出生。2003年,，我研究生畢業(yè)后也進(jìn)入昆明疾控中心做研究 員,。聰慧可愛的女兒在繪畫方面天賦過人,，3歲時(shí)就喜歡用彩筆畫畫,，家里厚厚的畫紙，張張有模有樣,。在讀學(xué)前班時(shí),，她的作品《海底11米》參加昆明市兒童繪 畫大賽，作為特別獎(jiǎng)還被送往日本展覽……女兒是我和妻子最大的驕傲,。 我和妻子將女兒送往昆明市人民醫(yī)院進(jìn)行了全面檢查,，卻始終無法確診,。女兒的情況卻越來越糟糕。周末去接女兒時(shí),，我發(fā)現(xiàn)孩子神情呆滯,，跟她說話，她回應(yīng)也很 慢,。以前每次回家前都要到學(xué)校門口的西餐店去給她買她最愛吃的藍(lán)莓蛋撻,，她總是快樂地墊起腳尖站在柜臺后面看著服務(wù)員打包。這次我故意拉著她走過西餐店門 口而不提此事,，女兒的小手在輕輕用力,，示意我停下來。她口齒不清地說：“爸……撻……”作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專業(yè)人士,，我太明白了：孩子思維還是正常的,，但已經(jīng)吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病,，再不能報(bào)有僥幸…… 2006年5月,，我?guī)е畠鹤罱K在湖南湘雅醫(yī)院診斷為共濟(jì)失調(diào)綜合癥、癥狀性癲癇,、肺部感染,，但我根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)判斷，這不是根本原因,。果然,，經(jīng)過抗感染、化痰排痰,、營養(yǎng)神經(jīng)等多種治療,，女兒癥狀沒有得到任何緩解。 為了找出女兒的病,，我赴美攻讀醫(yī)學(xué)博士的計(jì)劃只能申請延后,，我開始給遠(yuǎn)在美國的導(dǎo)師和同學(xué)們求助。2006年11月下旬,，女兒出現(xiàn)失語,、進(jìn)食困難等癥狀， 已經(jīng)不能站立和抬頭了,！這時(shí),，導(dǎo)師卡爾森從美國發(fā)來郵件，建議我給孩子查一下染色體,，看是否基因突變,。抱著最后一線希望，2006年12月,，我們夫婦帶女兒來到北大婦兒醫(yī)院查染色體,。 那一天陽光安好,，夏風(fēng)和煦。我坐在醫(yī)院外的長廊里等妻子去拿化驗(yàn)結(jié)果,。妻子去了很久,，她回來的時(shí)候，我遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看見她面色蒼白,，她走近我,，顫抖著打開病例放到我面前，我只感到眼前一黑,。女兒終于被確診——由于基因突變,，她患上了尼曼匹克病。 尼曼匹克是一種代謝疾病,，患者由第18對染色體上的NPC1基因突變所致,，極其罕見，無法治愈,！幾乎沒有孩子能活過10歲,！患者在幼兒時(shí)期發(fā)病，先是手抖,、斜視,、手腳無法協(xié)調(diào)、語言出現(xiàn)障礙,，漸漸會智力退化,、肝脾腫大、抽搐,，最終全身器官衰竭而死。現(xiàn)在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期,，智力正在迅速退化,，接下來速度會有多快？誰也不敢想象,。以目前的醫(yī)學(xué)水平,，沒有明確的治療方法可以扼住命運(yùn)的喉嚨。 我一個(gè)人跑到醫(yī)院外號啕大哭,。陽光溫暖的午后,，北京街頭車水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福爾馬林液中,，冰冷絕望,。妻子痛哭著依偎著我：“我們學(xué)醫(yī)這么多年，可上天為什么卻偏偏給女兒安排了不治之癥,？”她決定回昆明辭掉工作,，全心在醫(yī)院陪伴女兒治療,。我明白，這是一個(gè)母親肝腸寸斷的陪伴,。 原本幸福美滿的家庭一下子垮了,。美國導(dǎo)師還在不斷催我繼續(xù)博士學(xué)位，雖然這是我夢寐以求的國際頂級醫(yī)學(xué)殿堂,，但我此刻只能選擇果斷的拒絕,。我在悲痛中仍然堅(jiān)信，自己是醫(yī)學(xué)碩士,，一定比普通父母有更多辦法,。我請了長假，打電話給所有同行,，瘋狂地尋找一切可行的治療方案,，希望能創(chuàng)造醫(yī)學(xué)奇跡。 生命的寒冬女兒別怕,，候鳥爸爸是你永遠(yuǎn)的春天 我將女兒送進(jìn)了昆明市人民醫(yī)院治療,，因職業(yè)便利，我了解到比一般患者家屬更多的治療信息,。 首先,，我給孩子進(jìn)行了一系列抗氧化劑治療，我希望通過對不飽和脂肪酸的過氧化和聚和作用,，減少脂褐素和自由基形成,，女兒血管細(xì)，連續(xù)三個(gè)月用藥,，手腳和頭 部全部都扎青了,，無奈之下，醫(yī)生只能給她埋上輸液通道,。雖然免去了每天扎針之苦,，但手臂上的埋管讓原本活潑的女兒再也不敢亂動。就連簡單的抬手,，她都變得 小心翼翼,。可半年過去了,，效果并不明顯,，女兒的站立能力越來越差。 接著,，學(xué)西醫(yī)的我又轉(zhuǎn)而求助于中藥,，那段時(shí)間家里永遠(yuǎn)彌漫著濃濃的藥味。中醫(yī)開的大多是偏方,，用藥也比較刁鉆,。熬出來的味道自然是難以下咽,。可女兒卻出奇的聽話,，竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去,。又是3個(gè)月過去了，中藥也沒有讓女兒的病有半點(diǎn)起色,。為方便照顧女兒,，妻子在網(wǎng)上訂購了一只輪椅。傍晚別人送貨上 門,，668元的輪椅何妍拿出700元,。我故意問女兒：“應(yīng)該找多少錢？”女兒臉上浮現(xiàn)出痛苦的表情,。算了很久,，她艱難地說出了一個(gè)錯(cuò)誤的答案。房間里靜得可怕,，孩子的智力開始退化了,，這證明了之前所有的努力都是徒勞。我依然沒有放棄,，幾乎進(jìn)行著所有嘗試,。 一天，我的一個(gè)鄰居告訴我,，一年生的甲魚燉山藥可以治緩解孩子的癥狀,。我連忙到處尋找一年生的甲魚。見我千辛萬苦終于找到兩只小甲魚,，何妍哭著問：“這能 行嗎,？你知道這樣不行??！”我瞬間淚崩,。我不知道自己從什么時(shí)候起,，已經(jīng)完全拋開了一個(gè)醫(yī)科工作者的專業(yè)和理智？我此刻只是一名父親,，心里布滿無能為力的痛。 2007年11月底，女兒病得連床都起不來了,。喂水喂飯時(shí)，常常嗆出來,。為了不讓我們難過,，她即使嗆得再厲害，也會馬上張開口等媽媽喂下一勺,；每次女兒被 治療折磨得難受時(shí),，她會伸出小手去摸媽媽,，有時(shí)因手抖得厲害而摸不到時(shí)就發(fā)出嗚咽的喉聲。因?yàn)閷?shí)在無法進(jìn)食,，我們倆給她開始鼻飼,，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著,。醫(yī)生走后,，我以同行的身份去和主治醫(yī)生商量下一步治療方案。 可此時(shí),，女兒的情緒卻出現(xiàn)抑郁,，一向乖巧的她一連三天拒絕進(jìn)食，第四天,，女兒虛弱地睜開眼睛：“爸爸,，放了我吧，我,，不治了,！我、難受,?！蔽倚闹袧L過一陣悸痛。最痛苦是孩子啊,，她被各種治療和藥物折磨,，而我也非常清楚，目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無法治愈的,。過度治療只會增加孩子的痛苦,，讓原本有限的生命更加暗淡無光…… 我再次飛奔到主治醫(yī)生病房，取消自己過度治療的建議,。醫(yī)生同情地拍了拍他的肩：“我能理解你的心情,。還是尊重孩子的意愿吧?！?/span> 我走出醫(yī)生辦公室,，淚如決堤。 傍晚我將決定告知了女兒,，女兒露出了久違的笑容,。這天晚上，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆,。只見女兒拿到筆后,，努力在病歷上畫著什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊,，可是熱愛繪畫的她卻能堅(jiān)強(qiáng)地握緊筆,。我湊近一看，女兒畫的是病房窗外一小方天空,，電線錯(cuò)落交織成一張 網(wǎng),，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問爸爸：“我,、病好后,，你帶我去畫畫、行嗎,？去大森林,、海邊、雪山,，有大樹,、有松 鼠……我想、畫下來世界,?！蔽冶亲右凰岵铧c(diǎn)哭出來。工作一直忙,，從未帶孩子出過遠(yuǎn)門,，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。 不一會兒妻子買飯回來,，女兒很高興,、很努力地對媽媽說：“我好多了，能吃飯了,！”妻子一怔,，驚喜而疑惑地望向我。我是從有過的心痛,。小時(shí)候女兒生病,，我總是告訴她好好吃飯才能好得快。現(xiàn)在女兒是多么想快點(diǎn)好起來,，和爸爸一起去畫外面的世界啊,。時(shí)至今日，也只有畫畫能讓她的狀態(tài)稍微好起來,。 女兒睡下后,，我和妻子守在她床前，目不轉(zhuǎn)睛地看著她,。孩子艱難地呼吸著,，嬌嫩的皮膚有些蒼白,，額角透出藍(lán)色血管,。我貪婪地看著她,，看著女兒稚嫩的小臉上還停留著她對這個(gè)世界陽光而純潔的夢想。時(shí)間越來越短暫了,，到底還有多少個(gè)夜晚可以這樣陪在她身邊,？妻子失聲痛哭。 凌晨兩點(diǎn)鐘,，我在醫(yī)院冷清的走廊做了大膽的決定——出院,，帶她去好好描繪這個(gè)世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命,，一起從容地面對告別,，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀,。 2007年12月22日,，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問女兒：“從今以后,，咱再也不進(jìn)醫(yī)院了,，爸爸要帶你去很多地方寫生，高興嗎,？”女兒不敢相信：“我沒法,、走路?！蔽艺f：“沒關(guān)系,，爸爸抱著你！” 此時(shí)女兒只剩下40多斤,，瘦骨嶙峋的四肢拖著因肝脾腫大而鼓囊囊的肚子,。我抱起輕飄飄的女兒，女兒抱起她心愛的畫板,，一家三口離開了醫(yī)院,。在門外坐出租車時(shí)，司機(jī)忍不住問：“孩子什么??？怎么成了這樣？”我告訴司機(jī),，女兒的病罕見到中國不超過10例,。自己是一名醫(yī)生，讀醫(yī)學(xué)院的時(shí)候以為自己可以懸壺濟(jì)世,， 沒想到卻連自己的女兒都救不了?，F(xiàn)在，我要帶女兒去過自由、理想的生活,。司機(jī)難過地看了看孩子,，一路沉默。我將女兒緊緊摟在懷里,，心里一片澄澈,。 對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時(shí)平靜的相依,。 但對我們這個(gè)家庭來說,，帶孩子出院并不比將女兒留在醫(yī)院治療來的輕松，相反,，這個(gè)選擇意味著更大的艱難,。我和妻子家境都不富裕，2003年才在昆明市區(qū)購買了一套二手房,。為女兒看病,，家里已負(fù)債累累。我們決定賣掉房子,，一部分用于還債,，剩下的用于孩子以后的治療和外出費(fèi)用。經(jīng)過慎重選擇,，由妻子工作,，我全職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更好,，但是妻子體力有限,，護(hù)理孩子、四處行走,，需要耗費(fèi)難以想象的精力,。2008年1月，我們賣掉住房,，在郊區(qū)出租了一間50平米的小房子,。我也收拾好東西，帶著女兒開始她生命征程,。臨走時(shí)我發(fā)現(xiàn)電子信箱里躺著獵頭發(fā)來的信,，多家醫(yī)院高薪聘請我去工作。我果斷刪除了這些郵件,。 不再懼怕告別來臨,，愛你的父親在微笑目送 我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林,，我要帶著她從北向南走,，做一只因愛而生的候鳥,。 我的大行囊里，背著很多醫(yī)療用品：血糖儀,、聽診器,、24小時(shí)心臟監(jiān)測儀、癲癇治療儀等沉重的器械,，還有卡馬西平為拉莫三嗪、左乙拉西坦為丙戊酸鎂等藥物,。女兒的病例,、各種化驗(yàn)單，也一項(xiàng)不落,。背包是個(gè)移動醫(yī)院,，我就是女兒永遠(yuǎn)的移動醫(yī)生。 我抱著女兒先坐火車奔赴長春,。原本歡天喜地的女兒一上火車,，忽然抽搐起來，立刻神志不清,、口吐白沫,。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她放平在坐椅上,，頭部放低,， 為她做心臟復(fù)舒按摩。約40秒后她終于緩過勁兒,，半小時(shí)后完全清醒,。我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險(xiǎn),，我們終于到達(dá)長春,。隨后，我們父女倆搭客車來到了長白山地下原始森林,。 地下森林是由于火山活動,，造成大面積地層下塌形成的巨大山谷。一走進(jìn)去,，大自然清新神秘的氣息就撲面而來,。女兒攀緊著我的脖子，興致盎然,。走到谷底,，我為女兒支好畫板。女兒的小手不自覺地抖動,，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往哪邊動,，輕輕動一下就好,，我?guī)湍隳笾使P，咱肯定能配合好,?！迸畠耗樕涎鹁眠`的 笑容，畫紙上也出現(xiàn)了美麗的綠色,，生命在孩子筆下,，生機(jī)蓬勃，欣欣向榮,。 回到旅館,，我給女兒做康復(fù)理療。我拿出血壓儀,，女兒馬上伸出手臂,。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊,，都是非常艱難而緩慢的,。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運(yùn)動障礙都有很大改善,！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子,，我們倆在電話中喜極落淚…… 女兒身體太過孱弱，沒法跟團(tuán)旅行,，我們父女倆無論去哪兒都要全程自助,，非常耗費(fèi)時(shí)間精力。而且每天最多的時(shí)間是在給女兒喂飯,。由于腸胃功能退化,，女兒進(jìn)食困難，我要一點(diǎn)一點(diǎn)地喂流食,。在長春的最后幾天,，女兒因水土不服有些不適，完全吃不進(jìn)東西,，我于是親自給女兒插鼻飼,。看著女兒難受地仰著臉,，眼淚都浸了出 來,，我都有些下不去手……好不容易插好了，女兒給了我一個(gè)鼓勵(lì)的微笑：“多喂,、病好,、吃藍(lán)莓蛋撻?！彼€記得藍(lán)莓蛋撻,？,！我驚喜地問：“還記得在哪兒嗎？”她艱難地說：“學(xué)校門口,?！迸畠耗樕鲜幯鴼g喜和憧憬，我仿佛看到了多年前,，那個(gè)扎著羊角辮,、站在玻璃柜臺前踮起腳尖的女兒。曾經(jīng)幸福那么滿,，我喉頭哽咽,。 在長春生活了一個(gè)月，我們父女倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京,。我抱著女兒走過北京一條條大街小巷,。買了個(gè)大糖葫蘆后,，女兒說：“我自己畫,。”她不要我再握她的手,，而是自己慢 慢拿起筆,，用一只手捉著另一只手減少抖動。畫了很久終于完成,，她舉起畫紙給我看,。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中,，女兒的笑臉純凈而燦爛…… 西安,、成都、上海,、杭州,、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標(biāo)出我們走過的路,。女兒畫了幾百張畫稿,，我寫下數(shù)萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒,，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地,。 2011年底，我?guī)畠簛淼綇B門,。站在跨海大橋上,，女兒忽然問爸爸：“人死了，是不是會變成一滴水,？”我點(diǎn)了點(diǎn)頭：“對,，每個(gè)人都會死,，但他們并沒有離開世界，他們只是離開了人間,。他們和我們分享著同一個(gè)世界,，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹,，一滴 水,。”女兒若有所悟,，她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我,。我喉頭哽咽。 在這個(gè)復(fù)演著患得患失,、物欲的世界,，所有的一切都變得毫無意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌,。 在我傾心的照顧中,，女兒的精神狀態(tài)一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復(fù)蘇,。海上升明月,，長河落日圓，在大自然的循環(huán)中,，她認(rèn)識并接受了死亡,。她開始覺得自己就是一棵樹，一滴水,，周而復(fù)始,，循環(huán)往復(fù)，與自然的能量場相融合,。 2012年1月,，我?guī)畠簛淼禁惤＿@是我們近2200個(gè)日子走過的第22個(gè)城市,，它寧靜閑適,，空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動,，將最好的 一間房以每晚60元租給了我們,。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山，女兒把畫架支在窗邊,，畫累了,，就靠在我身上小憩。博士學(xué)位,，高薪體面的工作,，這些我曾經(jīng)是我夢想的一切,！但現(xiàn)在我全都不在乎了，眼前寧靜的生活,，在我們父女心目中最美的畫面,。 我查閱資料時(shí)，驚喜地發(fā)現(xiàn)女兒是全世界有文獻(xiàn)記載的患者中堅(jiān)持時(shí)間最長的一位,！是對生活的這份熱愛締造了奇跡嗎,？遠(yuǎn)在美國的導(dǎo)師也打來越洋電話，稱如果有特效藥,，無論在世界哪個(gè)地方,，都會親自給我寄去。我開始為女兒整理這一路的收獲,。我將女兒的千余張畫稿,、旅行日志寄給了北京的幾家出版社，目前,，已經(jīng)有了出版意向,。 此外我旅途中收集整理出800萬字的護(hù)理筆記，這些關(guān)于尼曼尼克的資料將會對罕見病的研究提供寶貴的資料,。也許我的女兒無法等到有特效藥的那天,，但它可能會給將來的患者帶來生的希望,。 今日,，我仍不知道什么時(shí)候會和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲痛欲絕,。因?yàn)楸舜讼鄶y,，努力走到了最遠(yuǎn)。孩子生命的最后時(shí)光是從容,、寧靜和滿足的,。我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒…… |
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