忻之湄 

　　◆ 本版插圖  鄭辛遙

　　從1906年,，德國醫(yī)生阿爾茨海默發(fā)現(xiàn)了這種疾病,，直到1994年，美國前總統(tǒng)里根宣布罹患阿爾茨海默癥,，這一疾病才引起全球的廣泛關(guān)注,。根據(jù)衛(wèi)生部的統(tǒng)計(jì)，目前我國60歲以上的老人已經(jīng)超過1.8億,，而且每年還以500萬～800萬的數(shù)量不斷增加,。65歲以上的老年人中，有10%會發(fā)生阿爾茨海默癥,；到了80歲,，其比例上升到40％以上。我們熟悉的世界級名人中有不少阿爾茨海默癥患者,，曾經(jīng)的輝煌成為空茫的回憶,，曾經(jīng)的睿智成為遙遠(yuǎn)的記憶。不過,，他們的名望,、修養(yǎng)和經(jīng)濟(jì)條件決定了他們患病之后的境遇要好過普通病人。這一次的談話,，最希望傳遞給讀者的是,，如何用科學(xué)的態(tài)度和親情的力量去正視阿爾茨海默癥，讓平常家庭從容地面對疾病,，讓平民患者有體面,、有尊嚴(yán)地走向生命的夕陽。

　　嘉賓1

　　吳敏生

　　上海市市東醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)生

　　親人的護(hù)理與藥物治療同等重要

　　主持人：阿爾茨海默癥最典型的特征是什么,？ 

　　吳敏生：阿爾茨海默癥其實(shí)只是在老年期發(fā)生的癡呆中的一種,。老年期癡呆可以由多種因素造成，最常見的是以阿爾茲海默病為代表的神經(jīng)變性癡呆以及中風(fēng)后出現(xiàn)的血管性癡呆,。阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease）是一種進(jìn)行性發(fā)展的致死性神經(jīng)退行性疾病，臨床表現(xiàn)為認(rèn)知和記憶功能不斷惡化,，日常生活能力進(jìn)行性減退,，并有各種神經(jīng)精神癥狀和行為障礙。有漸行性,、神經(jīng)性,、不可逆的特征。早起癥狀表現(xiàn)為,，認(rèn)知能力差,，記憶遇到障礙，計(jì)算能力,、判斷能力和認(rèn)知能力差,，漸漸發(fā)展到生活不能自理。有些患者拖到一出門就迷路,、完全記不住家人的階段才來就診,，其實(shí)已經(jīng)有點(diǎn)太晚了。盡早治療的意義在于延緩疾病的發(fā)展,。老人抑郁,、焦慮、偶爾出現(xiàn)遺忘,，是老年癡呆的最初信號,，一旦發(fā)現(xiàn)父母有這些跡象，子女應(yīng)盡早陪伴父母就醫(yī),。

　　主持人：這種疾病與遺傳因素有關(guān)嗎,？哪一類人容易得病,？能夠防治嗎,？

　　吳敏生：一般認(rèn)為阿爾茨海默病（簡稱AD）是復(fù)雜的異質(zhì)性疾病,，多種因素可能參與致病,，如遺傳因素,、神經(jīng)遞質(zhì)、免疫因素和環(huán)境因素等,。10%的AD患者有明確的家族史,，尤其65歲前發(fā)病患者，所以家族史是重要的危險(xiǎn)因素,。心理社會因素也是本病的誘發(fā)因素,。

　　我覺得，這種病很難防治,，不過如果早期發(fā)現(xiàn),，早期進(jìn)行藥物治療，給予得當(dāng)?shù)淖o(hù)理,，可以延遲和阻止疾病的進(jìn)一步進(jìn)展,。一般我們主張?jiān)谌粘ｏ嬍持卸喑允卟恕Ⅳ~蝦,，多做運(yùn)動,，聽聽音樂，過有規(guī)律的生活,，多用腦勤用腦,。有家族遺傳史的人，可以早點(diǎn)采取預(yù)防措施,。這種疾病,，一旦發(fā)生了之后就不可逆。一般的得病人群中,，離群喪偶者,、文化程度不高者、經(jīng)濟(jì)收入低的,、女性人群等居多,，有家族遺傳傾向。 

　　主持人：阿爾茨海默癥的醫(yī)療費(fèi)用高嗎,？家庭有了這類患者應(yīng)該如何去護(hù)理,？

　　吳敏生：藥物治療不貴，但護(hù)理的費(fèi)用比較高,，尤其是疾病發(fā)展進(jìn)入中晚期時(shí),。目前老年癡呆癥缺乏根本性的治療，在逐漸進(jìn)展的慢性病程中,，患者的護(hù)理和照料尤為重要,，尤其是中重度患者，生活自理能力很差甚至完全喪失,，他們的日常生活依賴照料者護(hù)理,，這些患者的生存期長短,、生活質(zhì)量的高低也常取決于護(hù)理與照料水平，其重要性絕不亞于任何的藥物治療,。老年癡呆的治療不可能立竿見影,，病情改善程度有限,，但可以肯定的是規(guī)范治療能獲益,，早治療的意義就在于了解這種疾病之后，可以知道如何去護(hù)理幫助病人,。家屬對患者的精神癥狀和性格變化要予以理解,讓患者保持樂觀愉悅的情緒,。要盡量多同患者進(jìn)行一些言語交流，誘導(dǎo)他們學(xué)會自娛自樂,，另一方面盡量滿足他們的合理要求,。當(dāng)患者提出不合理要求時(shí)轉(zhuǎn)移他的注意力，換句話說,，要像哄孩子似的哄著他,，要避免使用傷害他感情或自尊心的語言和行為。飲食上要求提供低脂低鹽,、營養(yǎng)豐富的食品,，防治并發(fā)癥。護(hù)理得當(dāng)?shù)脑?，有些病人的狀態(tài)可以維持幾年不變,，推遲或者不進(jìn)入中期晚期。與此同時(shí),，病人家屬也要進(jìn)行適當(dāng)?shù)男睦碚{(diào)適,。畢竟，照顧者的身心也會面臨著極大的考驗(yàn),。我覺得如果能夠整合醫(yī)院和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的資源,成立專門的失智老人?？撇^(qū)，由專業(yè)的團(tuán)隊(duì)進(jìn)行治療,、護(hù)理,，不啻為病人、家屬和社會的福音,。

　　嘉賓2

　　王周生

　　著名作家

教養(yǎng)素質(zhì)會讓病人在失智的情形下仍保留尊嚴(yán)和體面　　主持人：您在小說《生死遺忘》中寫到了一位患阿爾茨海默癥的老人,，在您看來失去行動能力和失智，對于老人和他的親人來說,，哪一種痛苦更甚,？

　　王周生：失去生活自理能力和失智，對于病人和親人來說都是十分痛苦的事,，很難比較哪個(gè)更痛苦,。如果我是病人,，腦子清醒卻癱瘓?jiān)诖玻畈荒茏岳硪闊┯H人,，會更覺痛苦不堪,。 

　　主持人：有種說法云，一旦被診斷出患有阿爾茨海默癥,，最痛苦的不是患者,，而是他身邊的親人。您覺得是這樣嗎,？

　　王周生：事實(shí)上,，親人的確比患“認(rèn)知癥”的病人更覺痛苦。眼看患者一天天遺忘,，漸漸成了個(gè)不懂事的孩子,，親人干著急沒辦法，這是痛苦之一,；料理患者生活,，患者不能很好配合，也是痛苦的緣由,，特別是,，好不容易請來護(hù)工和保姆，患者卻疑心重重,，覺得不安全,，于是惹是生非，更是一大煩惱,。

　　但是,，這并不是說患者并不痛苦。我婆婆生了這種病,，心里也有煩惱和痛苦,。她是上世紀(jì)30年代燕京大學(xué)的學(xué)生，先學(xué)物理后學(xué)醫(yī),，有充分的醫(yī)學(xué)知識,，因此，她反感藥品說明書上“老年癡呆癥”的字眼,，拒絕吃藥,；面對屢次燒焦的水壺她感到很懊惱，不住地嘆氣,；有客人來訪,，她怕自己說錯話，或者，怕心里有話嘴里半天說不出,，只是微笑不吭聲……她心里有許多微妙的感覺和無奈的痛苦,，只是難于表達(dá)，或者因?yàn)樽宰?，不想說出來,。因此，親人需要不斷安撫患者,，鼓勵而不是埋怨,，這非常重要。 　　

　　主持人：您的小說中寫到了在家庭和單位之間疲于奔命的病人家屬,，您也有照顧“認(rèn)知癥”病人的切身經(jīng)歷,，對于病人和病人的家屬你會有些什么樣的提醒和忠告？

　　王周生：我在醫(yī)院病房里,，看到“認(rèn)知癥”患者表現(xiàn)各異，有的成天吵鬧,，有的十分安靜,。在我經(jīng)歷了婆婆生病的全過程之后，體會到一個(gè)人下意識里的教養(yǎng)是多么重要,。一個(gè)人的教養(yǎng),，會陪伴一個(gè)人終身。我婆婆出身蘇州書香門第,，從小接受中國傳統(tǒng)文化熏陶,，小學(xué)直至大學(xué)又在教會學(xué)校接受教育，中西文化的深刻影響,，融入她的血液,，體現(xiàn)在她的言行中。即使病情日益加重,，她表現(xiàn)出來的始終是禮貌,、優(yōu)雅與自尊。她從不吵鬧,，哪怕她已經(jīng)遺忘許多,，幾乎不認(rèn)人了，卻從不忘記對伺候她的親人或醫(yī)護(hù)人員說“謝謝”,；哪怕她再沒力氣,，也不忘每天翻看自己喜愛的書……

　　我覺得，一個(gè)人應(yīng)該活到老學(xué)到老,，讀書到老,，哪怕今后自己也生了認(rèn)知癥，也在漸漸遺忘，絕不要忘記對親人和護(hù)理人員說聲謝謝,。哪怕我將所有的一切都遺忘,，我希望最后遺忘的是自己的教養(yǎng)和對親人及醫(yī)護(hù)人員的愛。

　　我希望進(jìn)一步普及對認(rèn)知癥的認(rèn)識,，建立專門的護(hù)理機(jī)構(gòu),，對親人和護(hù)理人員進(jìn)行培訓(xùn)，政府要加大投入的力度,。這就是我的一些想法,。

　　嘉賓3

　　盧艷

　　中原護(hù)理醫(yī)院 護(hù)士長

　　老人有時(shí)候就像需要特別關(guān)愛的孩子

　　主持人：你們護(hù)理院有失智老人病房，護(hù)理他們與一般的病人有什么不同,？

　　盧艷：在我們這里,，一般稱他們?yōu)槭е抢先恕Ｆ叫亩?，護(hù)理這些老人比一些罹患生理疾病的老人難度更大,。得有專人看著他們，他們老是想出去,，出去之后準(zhǔn)迷路,。我們的責(zé)任心和壓力都比較大。比如我們這里不久之前送進(jìn)來一位老人,，他就老是懷疑別人拿他東西,。還有一位老人什么都好，但會大叫大喊,。不知內(nèi)情的人準(zhǔn)以為有人在虐待他,。好在我們這里的護(hù)理人員受過專業(yè)的訓(xùn)練，并且知曉他們的一些異常行為只是因?yàn)樗麄儫o法控制的疾病造成的,，他們大喊,、疑心重，甚至二便不能自理,，都是身不由己的疾病,。我們通常會運(yùn)用一些精神科的護(hù)理方法來看顧他們。

　　這些老人有時(shí)候顯得特別慈祥,，很期待我同他們交流,。有個(gè)老人看到我就喊“媽媽,媽媽”，還希望我親親他,，抱抱他,。逢到一些社會團(tuán)體來看他們，他們會特別高興,，不舍得他們離開,。同他們相處久了,，我還真的很喜歡他們，覺得這些老人就像孩子一樣需要大人的擁抱,、愛撫,。 

　　主持人：您覺得將老人送到專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)來是否比家庭照料更為合適呢？

　　盧艷：我覺得也是有利有弊吧,。護(hù)理機(jī)構(gòu)有受過訓(xùn)練的專業(yè)護(hù)理人員,，我們這里對護(hù)理的要求比較高，有相當(dāng)細(xì)密的規(guī)章制度,，有非常嚴(yán)格的考核檢查制度,。但是，護(hù)理人員的精力畢竟有限,，我們很難提供家庭所能夠提供的一對一的非常貼心的服務(wù),。來自親人的關(guān)心，仍然是失智老人最最需要的關(guān)懷,。我也遇到過有些不太講理的家屬,，把病人送進(jìn)來之后就不管了。這對老人來說其實(shí)也是一種打擊,，雖然他們喪失了記憶,，但是他們也有基本的渴求，也需要呵護(hù)和關(guān)心,。

　　【海外鏈接】

　　日本很早就把老年癡呆癥改稱為“認(rèn)知癥”，這和把殘疾人稱為“障礙者”一樣,，早已獲得社會廣泛認(rèn)同,。據(jù)厚生勞動省公布的最新調(diào)查，日本需要有人看護(hù)的老年認(rèn)知癥患者已經(jīng)超過了300萬人,，7年后將達(dá)到400萬,。這讓日本政府決定大幅度修改關(guān)于預(yù)防和照顧認(rèn)知癥患者的福利制度，并準(zhǔn)備從明年開始制定一個(gè)新的5年計(jì)劃,，改善認(rèn)知癥患者的福利,，并通過積極預(yù)防，減緩認(rèn)知癥患者的增加,。新的5年計(jì)劃增加了看護(hù)認(rèn)知癥老人的支援體制,，增加專門的治療點(diǎn)，同時(shí)設(shè)立專家組定期到居民家訪問,，以幫助早期發(fā)現(xiàn)和治療,。新計(jì)劃更注重預(yù)防，因?yàn)槭聦?shí)證明認(rèn)知癥如果能夠早期發(fā)現(xiàn),，可通過治療等方式延緩病癥發(fā)展,。日本很早就對認(rèn)知癥患者給予關(guān)注，不僅有很多志愿者組織為患者家庭提供幫助，還有很多機(jī)構(gòu)注重預(yù)防認(rèn)知癥的發(fā)生,。

　　▲▲▲主持人結(jié)語

　　美國前總統(tǒng)里根在獲悉患了阿爾茨海默癥的時(shí)候,，曾經(jīng)告知世界：“我和數(shù)百萬美國人一樣，將受老年癡呆癥折磨,。得到這個(gè)消息后,，南希和我必須作出決定：作為美國公民個(gè)體，我們應(yīng)該保留這一隱私,，還是將之公布于眾,？現(xiàn)在，我們覺得很有必要把它和你們共享,。通過打開心扉,，我們希望這樣能引起人們對老年癡呆癥的更多關(guān)注。這么做,，可能會讓人們更好地了解那些備受病癥煎熬的家庭和個(gè)人?，F(xiàn)在，我開始了旅程,，它將把我?guī)蛏章?。?nbsp;里根達(dá)觀坦蕩的人生態(tài)度令人動容,。即便如同文中的專業(yè)人士所說的,，阿爾茨海默這種疾病是不可逆轉(zhuǎn)的，我們暫時(shí)還沒有找到治愈的良方,，但是我們可以盡力給親人最好的護(hù)理和安撫,，我們可以在人生道路上不斷汲取知識，提升素養(yǎng),，坦然地陪伴親人走進(jìn)人生的夕陽,。