據(jù)推算,，中國(guó)共有各類(lèi)罕見(jiàn)病患者約150萬(wàn),。因?yàn)椤昂币?jiàn)”，他們被理所當(dāng)然地忽視和放棄,，這樣一種邏輯對(duì)他們而言無(wú)異于“屠殺”,。走到鏡頭前,，就是他們對(duì)這個(gè)世界最努力的發(fā)聲,。
       
 ↑1,、趙蕓，孤兒,，2004年生人,，先天畸形，北京,。七年前, 剛剛出生十天的趙蕓被大興區(qū)福利院送到寄養(yǎng)家庭時(shí),張?jiān)缕鸷头鹛m夫婦接過(guò)襁褓里的孩子,，臉色蠟黃，胳膊腿纖細(xì)如柴,。因?yàn)樵绠a(chǎn),，她的體重還不到3斤半,，頭頂凹凸不平，眼睛一直閉著,。所幸小姑娘在寄養(yǎng)家庭體會(huì)到了家的溫暖,，她有個(gè)不大不小的愿望——改姓張，跟養(yǎng)父姓,。她甚至已經(jīng)給自己起好了新名字“張趙蕓”,。
 
 ↑2,、陳光，白化病,，北京,。“這一種常染色體隱性遺傳性黑色素代謝異常的疾病,。正常人體細(xì)胞核中有46條染色體,，染色體上排列著基因，當(dāng)染色體或基因出現(xiàn)異常變化時(shí),，就會(huì)發(fā)生各種遺傳病,，白化病就是其中的一種?！弊鳛椤霸铝梁⒆又摇北本┑貐^(qū)的聯(lián)系人,，陳光對(duì)自己所患的疾病了如指掌。陳光的雙眼視力均低于0.1,，閱讀需要使用放大鏡或低視力輔助閱讀工具,。
         
 ↑3,、蔣富軍，孤兒,，成骨不全癥,，北京。蔣富軍因身患脆骨癥（成骨不全癥）被遺棄,，目前和“弟弟”施文杰（盲童）一起寄養(yǎng)在北京市大興區(qū)禮賢鎮(zhèn)農(nóng)民王玉民家,。老人對(duì)兩個(gè)孩子像自己的親孫子一樣，教會(huì)了他們很多種樂(lè)器,，福利院一旦有什么活動(dòng),，他們祖孫三人的節(jié)目是必不可少的保留曲目。
        
 ↑4,、陸永強(qiáng)，1963年生人,，重慶市,，漸凍人癥。曾經(jīng)是企業(yè)老板的陸永強(qiáng)以前呼風(fēng)喚雨,，如今卻只能呆在家里,，實(shí)在是天壤之別。講起病情的發(fā)展將不可避免走向死亡,，陸永強(qiáng)按捺不住痛哭起來(lái),，抽泣著像個(gè)孩子?；钪恼T惑實(shí)在讓人無(wú)法抗拒,，直到今天這個(gè)家庭也沒(méi)有放棄再試試的念頭，“好在從前有些積累才能撐到現(xiàn)在”,。
        
 ↑5,、“瓷娃娃”曲麗,，北京。（1983年生）

 ↑6、李江林,、李瑞兄弟,，2002年生人，成骨不全癥,，北京,。從出生到現(xiàn)在，哥哥李江林已經(jīng)骨折了十幾次,，父母都是從重慶到北京的外來(lái)務(wù)工人員,，收入非常有限也很不穩(wěn)定,，一家6口擠在一間北五環(huán)外出租平房里,。2006年，因?yàn)榈谝粋€(gè)孩子發(fā)病,，父母又生下了一個(gè)漂亮的弟弟李瑞,，但是和哥哥的情況幾乎完全一樣，到了孩子一歲半左右，也開(kāi)始出現(xiàn)同樣的癥狀,。

 ↑7,、崔燦燦（右）成骨不全癥,，和媽媽、姐姐在出租房里,。山東濟(jì)南,。
          
 ↑8,、章岳，孤兒,，北京市大興區(qū),，白化病。因?yàn)榛疾?，又是女孩,，所以章岳被遺棄成了孤兒。現(xiàn)在,，章岳生活在北京市大興區(qū)禮賢鎮(zhèn)農(nóng)村的寄養(yǎng)家庭,。盡管這個(gè)村子里已經(jīng)有不少被寄養(yǎng)到各家的孤兒，外表上的顯著差異還是讓章岳看起來(lái)非常特殊,，很多孩子都不愿意和她一起玩,。
    
 ↑9,、高國(guó)慶兄弟（雙胞胎），成骨不全癥,，山東,。兩兄弟常年呆在自家開(kāi)的小賣(mài)店里，第一眼見(jiàn)到他們時(shí),，一個(gè)躲在柜臺(tái)后面,，一個(gè)在里屋的床上。平時(shí)他們靠小板凳支撐身體,，可以在房間內(nèi)挪動(dòng)行走,，幾乎沒(méi)有任何室外活動(dòng)，沒(méi)有朋友,，見(jiàn)到外人非常害羞,。

 ↑10,、 “瓷娃娃”合影,，北京。左起：曲麗（1983年生）,、羅燁祥（2007年生）,、李成寶（1980年生）、程博雅（2003年生）,。2011年8月20日,，這些“瓷娃娃”到北京參加一場(chǎng)屬于他們自己的活動(dòng)——“第二屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)”。
           
 ↑11、崔榮華,、肖壯母子,，成骨不全癥，北京,。崔榮華,、肖壯母子是典型的遺傳型成骨不全癥患者。當(dāng)孩子長(zhǎng)到2歲多,，逐漸開(kāi)始出現(xiàn)骨折和行走障礙的時(shí)候,，做母親的崔榮華選擇不再?lài)L試生個(gè)“正常”孩子,，而是好好把肖壯撫養(yǎng)長(zhǎng)大,。

 ↑12,、游順輝、游樂(lè)成父子,，腓骨肌萎縮,，廣東省順德。2003年對(duì)輝叔成仔一家來(lái)說(shuō),，是生命里最難熬的一年,。這一年4月，成仔的爺爺去世,；5月的一天,，正讀初二、才滿(mǎn)14歲的成仔在上樓梯時(shí),，突然腿一陣發(fā)軟,，一節(jié)臺(tái)階都上不了,，倒頭就摔了下來(lái),。他想掙扎著爬起來(lái),，卻怎么都使不上勁，被送往醫(yī)院,，被告知得的是肌肉萎縮癥,。
         
 ↑ 13,、馮國(guó)英，漸凍人癥,，經(jīng)常要借助呼吸機(jī)的幫助度過(guò)夜晚時(shí)光,。
          
 ↑14,、徐偉良，1994年生人,，北京,。從娘胎里剛出來(lái)，徐偉良的胳膊就被護(hù)士一下子拉斷了,。已經(jīng)17歲的徐偉良天生對(duì)數(shù)字敏感,，尤其對(duì)數(shù)獨(dú)（九宮格的數(shù)字填字游戲）感興趣，第一次參加北京市數(shù)獨(dú)比賽就拿到了第四名,，和他同場(chǎng)競(jìng)技的可都是大學(xué)生,。主辦方對(duì)他的毅力和水準(zhǔn)表示欽佩，特意獎(jiǎng)勵(lì)他一臺(tái)電腦,，甚至決定派他出國(guó)比賽,。
         
 ↑15,、蔣開(kāi)乾，1985年生人,，重慶市梁平縣,，漸凍人癥。蔣開(kāi)乾已經(jīng)發(fā)病5年了,，這在“漸凍人”中間已經(jīng)算幸運(yùn)的了,，但是他的四肢已經(jīng)不再靈活，語(yǔ)言功能也在漸漸喪失,。正是這種“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”已經(jīng)奪走了他的外公,、母親,、姨媽、舅舅等多位親人的生命,。

 ↑16,、春曼,，1974年生人，進(jìn)行性骨髓肌萎縮癥,，北京,。春曼出生在黑龍江省鐵力市一個(gè)林業(yè)工人家庭，她還有一個(gè)小兩歲的妹妹心曼,。1977年,，姐妹倆同時(shí)被沈陽(yáng)軍區(qū)醫(yī)院診斷患“嬰兒型進(jìn)行性脊髓肌萎縮癥”。
          
 ↑17、牛清,，1952年生人,，肯尼迪綜合癥，北京,。2006年他被正式確診為延髓脊髓萎縮癥（肯尼迪綜合癥）,，隨著病情的發(fā)展，他已經(jīng)無(wú)法獨(dú)立走路,，需要拐杖輔助,。但是讓牛清感到慶幸的是，雖同為神經(jīng)元類(lèi)疾病,，自己得的還不是最可怕的“漸凍人癥”,，雖然生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，但是不至于面臨死亡的威脅,。

 ↑18,、5·12”汶川大地震發(fā)生時(shí),，代國(guó)宏是北川中學(xué)的一名學(xué)生，跟同學(xué)們一起被埋進(jìn)廢墟,，40多個(gè)小時(shí)后獲救,。然而，他卻永遠(yuǎn)失去了雙腿,。2009年2月,，四川省殘聯(lián)前往地震傷員康復(fù)中心選拔運(yùn)動(dòng)員,，代國(guó)宏的人生出現(xiàn)了轉(zhuǎn)折?！霸瓉?lái)沒(méi)有受過(guò)任何專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練,。當(dāng)時(shí)聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)游泳對(duì)身體有好處，就去試一試,?！眱蓚€(gè)月后,，代國(guó)宏接到了的通知,。09年6月，代國(guó)宏被選拔進(jìn)入四川省殘疾人游泳隊(duì)開(kāi)始集訓(xùn),。而地震前,，四肢健全的代國(guó)宏僅僅只會(huì)漂起來(lái)。兩個(gè)月的集訓(xùn)后,，2009年8月,，代國(guó)宏以測(cè)試者的身份參加了在北京舉行的全國(guó)殘疾人游泳錦標(biāo)賽，并取得了100米仰泳第三名的好成績(jī),。2009年12月,，代國(guó)宏正式加入四川省殘疾人游泳隊(duì)，成為一名專(zhuān)業(yè)的游泳運(yùn)動(dòng)員,，面對(duì)更高強(qiáng)度的訓(xùn)練,。“學(xué)蛙泳,，因?yàn)闆](méi)有腿全靠手,，人家蹬一下腿劃一下手，我就只有劃兩次手,。但是我想,，既然選擇了就一定要做出成績(jī)。

    一位名叫索克曼的基督教牧師曾經(jīng)說(shuō)：“當(dāng)我們是少數(shù)時(shí)，可以測(cè)試自己的勇氣,；當(dāng)我們是多數(shù)時(shí),，可以測(cè)試自己的寬容?！?br>          
    中國(guó)光罕見(jiàn)病就有150萬(wàn),，還有很多其他常見(jiàn)類(lèi)疾病,，各種癌癥,、艾滋、痛風(fēng),、哮喘,、皮膚病、白血病,、癱瘓,、尿毒癥、各種結(jié)石,、紅斑狼瘡,、精神病、由于各種天災(zāi)人禍突然間死去的人…………很多很多,，那些疾病帶來(lái)的痛苦,，沒(méi)經(jīng)歷的人根本無(wú)法感受！看完這些后,，我覺(jué)得擁有健康的身體時(shí),，我們不知道幸福，哀嘆自己沒(méi)有房子,，沒(méi)有名車(chē),，沒(méi)有娶到美女，沒(méi)能周游世界,。當(dāng)失去健康時(shí)才知道幸福一直在我們身邊,。有一個(gè)健康的身體是多么的，多么的,，幸福,！