數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的美國(guó)人患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥,。隨著美國(guó)65歲及以上人口的規(guī)模持續(xù)增長(zhǎng)，患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥的美國(guó)人的數(shù)量和比例也將繼續(xù)增長(zhǎng)。

本節(jié)報(bào)告了阿爾茨海默病患者的數(shù)量和比例,，以描述阿爾茨海默病對(duì)社區(qū),、醫(yī)療保健系統(tǒng)和社會(huì)安全網(wǎng)的負(fù)擔(dān)程度。阿爾茨海默病的患病率是指在特定時(shí)間點(diǎn),，人口中患有阿爾茨海默病的人數(shù)和比例,。發(fā)病率是指每年新發(fā)病例的數(shù)量或比率。

本節(jié)使用了幾項(xiàng)關(guān)于阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者數(shù)量和比例的研究的估計(jì)值,。這些估計(jì)根據(jù)每項(xiàng)研究的進(jìn)行方式而有所不同,。

美國(guó)阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的數(shù)量和比例預(yù)計(jì)在未來(lái)幾年將繼續(xù)增長(zhǎng)，因?yàn)榘V呆癥的風(fēng)險(xiǎn)隨著年齡的增長(zhǎng)而增加,。美國(guó)65歲及以上的人口預(yù)計(jì)將從2021年的5800萬(wàn)增長(zhǎng)到2050年的8800萬(wàn),。嬰兒潮一代(1946年至1964年出生的美國(guó)人)已經(jīng)開(kāi)始達(dá)到65歲及以上，這是阿爾茨海默病風(fēng)險(xiǎn)最大的年齡范圍,；事實(shí)上,，嬰兒潮一代中年齡最大的成員在2021年年滿75歲。最近的一些研究報(bào)告了積極的觀察結(jié)果,，阿爾茨海默病的發(fā)病率——每年每10萬(wàn)人中新發(fā)病的人數(shù)——在過(guò)去十年左右似乎有所下降(見(jiàn)本節(jié)“阿爾茨海默病的患病率和發(fā)病率隨時(shí)間的變化趨勢(shì)”),。發(fā)病率的下降歸因于20世紀(jì)以來(lái)阿爾茨海默病危險(xiǎn)因素的改善，如高血壓預(yù)防和治療的增加以及受教育程度的提高,。然而,，即使發(fā)病率可能較低，阿爾茨海默病患者的絕對(duì)人數(shù)仍將繼續(xù)增長(zhǎng),，因?yàn)?5歲及以上的成年人數(shù)量大幅增加,，而65歲及以上的人群患阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn)更高。目前尚不清楚COVID-19,，包括SARS-CoV-2(導(dǎo)致COVID-19的病毒)感染,，COVID-19的死亡率，以及COVID-19大流行導(dǎo)致的醫(yī)療保健服務(wù)的變化,，將如何影響美國(guó)阿爾茨海默病患者的數(shù)量和比例,。

3.1 阿爾茨海默病和其他癡呆癥在美國(guó)的患病率

到2023年，估計(jì)有670萬(wàn)65歲及以上的美國(guó)人患有阿爾茨海默病,。73%的人年齡在75歲或以上(圖2),。

圖2 2023年65歲及以上老年癡呆癥患者的數(shù)量和年齡。

· 大約九分之一(10.8%)65歲及以上的人患有阿爾茨海默病,。

· 阿爾茨海默病患者的比例隨著年齡的增長(zhǎng)而增加：65歲至74歲的人中有5.0%,，75歲至84歲的人中有13.1%，85歲及以上的人中有33.3%患有阿爾茨海默病,。65歲以下的人也會(huì)患上阿爾茨海默病,。盡管美國(guó)對(duì)早發(fā)型癡呆癥的患病率研究有限，但研究人員認(rèn)為，每10萬(wàn)名30-64歲的人中,，約有110人患有早發(fā)型癡呆癥,，總數(shù)約為20萬(wàn)美國(guó)人。

65歲及以上老年癡呆癥患者的估計(jì)人數(shù)來(lái)自一項(xiàng)最新研究,，該研究使用了美國(guó)人口普查局和芝加哥健康與老齡化項(xiàng)目(CHAP) 2023年人口預(yù)測(cè)的最新數(shù)據(jù),，這是一項(xiàng)基于人群的老年人慢性健康狀況研究。

從CHAP無(wú)法獲得所有癡呆癥患病率的全國(guó)估計(jì),，但可以從其他基于人群的研究中獲得,，包括健康和退休研究(HRS)，這是一個(gè)具有全國(guó)代表性的老年人樣本,。根據(jù)HRS的協(xié)調(diào)認(rèn)知評(píng)估方案(HCAP)最新估計(jì),，2016年美國(guó)65歲及以上的人群中有10%患有癡呆癥。

3.1.1 患病率估計(jì)

本報(bào)告中包含的患病率數(shù)字是基于對(duì)美國(guó)有多少人患有阿爾茨海默病(患病率)和人們新發(fā)病的速度(發(fā)病率)的估計(jì),。

一項(xiàng)縱向研究估計(jì)有670萬(wàn)老年人患有阿爾茨海默病,，該研究對(duì)參與者進(jìn)行了系統(tǒng)評(píng)估，然后定期重新評(píng)估,；那些表現(xiàn)出阿爾茨海默病臨床癥狀的人被歸類為患有阿爾茨海默病,。這種方法的一個(gè)主要優(yōu)勢(shì)是，它試圖捕捉所有患有這種疾病的人,，并且不依賴于醫(yī)療保健系統(tǒng)對(duì)阿爾茨海默病患者的診斷,，這一過(guò)程導(dǎo)致了阿爾茨海默病人群的大量診斷不足。缺點(diǎn)是縱向研究位于單一的小地理區(qū)域,，可能不具有全國(guó)代表性(盡管通過(guò)建模試圖解釋整個(gè)美國(guó)人口的人口統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)),。在未來(lái)，這份報(bào)告可以使用不同癥狀診斷標(biāo)準(zhǔn)的多項(xiàng)縱向研究的數(shù)據(jù),；這些標(biāo)準(zhǔn)上的差異可能導(dǎo)致與我們報(bào)告的不同的患病率估計(jì),。

幾乎所有現(xiàn)有的阿爾茨海默病患病率研究都是基于對(duì)臨床癥狀的識(shí)別來(lái)將個(gè)人歸類為阿爾茨海默病患者；它們不依賴于被認(rèn)為是導(dǎo)致阿爾茨海默氏病的整個(gè)疾病的大腦變化,。隨著數(shù)據(jù)來(lái)源,、方法和科學(xué)知識(shí)的改進(jìn)，對(duì)患病率的估計(jì)可能會(huì)納入這些大腦變化,。這一增加可能會(huì)導(dǎo)致非常不同的患病率估計(jì),，原因如下所述。

基于生物標(biāo)志物和癡呆癥狀的阿爾茨海默病癡呆患病率估計(jì)

首先,，基于阿爾茨海默病大腦變化以及明顯的臨床癡呆癥狀的阿爾茨海默病癡呆癥患病率估計(jì)可能低于這里報(bào)道的670萬(wàn)人,。這是因?yàn)榛谏飿?biāo)志物的研究表明，根據(jù)癥狀被計(jì)算為阿爾茨海默病的一些人沒(méi)有阿爾茨海默病的生物大腦變化,；也就是說(shuō),，他們的癡呆癥是由阿爾茨海默病以外的其他疾病引起的,。尸檢研究和臨床試驗(yàn)都發(fā)現(xiàn)，根據(jù)癥狀符合阿爾茨海默病臨床標(biāo)準(zhǔn)的15%至30%的人沒(méi)有阿爾茨海默病相關(guān)的腦部變化,。因此，這些研究表明,，與僅基于癥狀的患病率估計(jì)相比,，使用阿爾茨海默病生物標(biāo)志物的估計(jì)可能比目前的數(shù)字低30%。這將意味著到2023年,，大約有470萬(wàn)65歲及以上的美國(guó)人被歸類為因阿爾茨海默病而患有癡呆癥,。

基于生物標(biāo)志物和任何認(rèn)知癥狀(從輕到重)的阿爾茨海默病患病率估計(jì)

其次，隨著對(duì)阿爾茨海默病大腦變化的測(cè)量在研究中變得越來(lái)越普遍,，我們將能夠估計(jì)有多少人患有阿爾茨海默病(不僅僅是由于阿爾茨海默病而導(dǎo)致的癡呆癥),。這一估計(jì)將包括最早可檢測(cè)到認(rèn)知障礙的人，他們有阿爾茨海默病的大腦變化,，但沒(méi)有明顯的干擾了他們進(jìn)行日?；顒?dòng)能力的癡呆癥癥狀。幾十年來(lái),，人們已經(jīng)認(rèn)識(shí)到,，所有癡呆癥患者都會(huì)經(jīng)歷一個(gè)前驅(qū)階段，通常被稱為輕度認(rèn)知障礙(MCI,；見(jiàn)概述),。最近，隨著被認(rèn)為是阿爾茨海默病大腦變化特征的生物標(biāo)志物的出現(xiàn),，現(xiàn)在可以確定哪些被診斷為MCI的人是由于阿爾茨海默病而患有MCI,。隨著基于生物標(biāo)志物的診斷變得越來(lái)越普遍，因阿爾茨海默病而患有MCI的個(gè)人將被包括在美國(guó)阿爾茨海默病患者人數(shù)的患病率估計(jì)中,，這將檢測(cè)出更多患有阿爾茨海默病的美國(guó)人,。如本節(jié)所述，使用現(xiàn)有的最佳數(shù)據(jù),，估計(jì)有500萬(wàn)至700萬(wàn)65歲及以上的美國(guó)人是因阿爾茨海默病而患有MCI,。再加上大約470萬(wàn)65歲及以上的美國(guó)人因阿爾茨海默病的大腦變化而導(dǎo)致的癡呆癥，到2023年,，這將轉(zhuǎn)化為大約1000萬(wàn)至1200萬(wàn)患有阿爾茨海默病和某種形式的認(rèn)知癥狀的美國(guó)老年人,。由于MCI在癡呆癥發(fā)病前數(shù)年發(fā)病，并可能影響65歲以下的人,，因此任何年齡的MCI患者中可能有500至700多萬(wàn)人因阿爾茨海默病而患上MCI,，這一數(shù)字可能在所有年齡段都更高。

阿爾茨海默病在整個(gè)認(rèn)知譜系中的患病率

最后,，國(guó)家老齡-阿爾茨海默病協(xié)會(huì)(NIAAA)框架假設(shè),，在出現(xiàn)MCI或癡呆癥的認(rèn)知癥狀之前,，阿爾茨海默病有一個(gè)早期和沉默的(即“臨床前”)階段。雖然這仍然是額外研究的主題,，但也助于對(duì)臨床前阿爾茨海默病在人群中的患病率的估計(jì),。需要更多的研究來(lái)驗(yàn)證臨床前阿爾茨海默病，并確定如何使用生物標(biāo)志物來(lái)衡量它,，這些生物標(biāo)志物最終代表阿爾茨海默病,，而不是其他導(dǎo)致癡呆癥的疾病。我們還需要進(jìn)一步了解這一臨床前階段是否有效地代表了可能因阿爾茨海默病而繼續(xù)發(fā)展為癡呆癥的人,。當(dāng)生物標(biāo)志物和臨床前階段之間顯示出確鑿的聯(lián)系時(shí),，當(dāng)流行病學(xué)研究包括基于生物標(biāo)志物的診斷時(shí)，阿爾茨海默病的患病率估計(jì),，包括整個(gè)阿爾茨海默病連續(xù)過(guò)程中的個(gè)體(即,，那些生物標(biāo)志物證實(shí)的阿爾茨海默病癡呆患者，那些生物標(biāo)志物證實(shí)的阿爾茨海默病MCI的人和那些生物標(biāo)志物證實(shí)的臨床前阿爾茨海默病的人)將比當(dāng)前報(bào)告中提出的任何估計(jì)都要高,。

未來(lái)的事實(shí)和數(shù)字患病率估計(jì)

所有這一切對(duì)未來(lái)的患病率估計(jì)意味著什么,？未來(lái)的事實(shí)與數(shù)字報(bào)告將繼續(xù)包括僅根據(jù)臨床癥狀定義的處于阿爾茨海默病階段的估計(jì)患病率，目前估計(jì)為670萬(wàn)美國(guó)人,，此外還將包括因阿爾茨海默病而導(dǎo)致的MCI的最佳估計(jì)患病率,。當(dāng)基于生物標(biāo)志物的患病率估計(jì)可用時(shí)，事實(shí)和數(shù)字將報(bào)告阿爾茨海默病患者的估計(jì)患病率,，以反映那些處于癡呆癥階段和阿爾茨海默病MCI階段的人,。事實(shí)和數(shù)字將不包括臨床前阿爾茨海默病階段的患病率估計(jì)，直到(1)有令人信服的證據(jù)表明這一沉默階段的生物標(biāo)志物與阿爾茨海默病引起的MCI之間存在聯(lián)系,，以及(2)患病率研究試圖計(jì)算這一階段的個(gè)人數(shù)量,。此外，根據(jù)證據(jù)和流行病學(xué)數(shù)據(jù),，未來(lái)的報(bào)告還可能包括對(duì)各種原因引起的癡呆癥患病率的估計(jì),。應(yīng)該指出的是,，由于65歲及以上美國(guó)人比例的增長(zhǎng),，阿爾茨海默病的基于癥狀的患病率估計(jì)和基于生物標(biāo)志物的阿爾茨海默病的患病率估計(jì)在未來(lái)都將增加,，這是最有可能出現(xiàn)認(rèn)知癥狀和潛在疾病的人群,。

3.1.2 阿爾茨海默病源性輕度認(rèn)知障礙

由于阿爾茨海默病源性MCI的老年人的數(shù)量和比例目前很難估計(jì)，因?yàn)樗麄冃枰谌巳旱腗CI和阿爾茨海默病生物標(biāo)志物的患病率測(cè)量,，而這一系列研究還處于初級(jí)階段,。此外,，在不同的研究中,，MCI診斷所需的認(rèn)知障礙閾值和定義阿爾茨海默病存在的生物標(biāo)志物負(fù)荷的水平都存在差異,。然而，我們可以使用多個(gè)數(shù)據(jù)源間接粗略地估計(jì)這一患病率,。一項(xiàng)對(duì)30多項(xiàng)MCI研究的系統(tǒng)回顧報(bào)告稱,，65歲及以上的人中約有17%患有MCI,。HRS HCAP研究最近估計(jì)，65歲及以上人群中MCI的患病率為22%,。與此同時(shí),，通過(guò)PET評(píng)估阿爾茨海默病生物標(biāo)志物的研究報(bào)告稱，大約一半的MCI患者有與阿爾茨海默病相關(guān)的腦部變化,。因此,，到2023年，在6200萬(wàn)65歲及以上的美國(guó)人中,，大約有8%-11%的人--或大約500萬(wàn)至700萬(wàn)老年美國(guó)人--可能患有阿爾茨海默病源性MCI。這一粗略的患病率估計(jì)需要通過(guò)涉及生物標(biāo)志物的基于人群的研究和更離散的特定年齡估計(jì)來(lái)證實(shí),。

3.1.3 初級(jí)保健環(huán)境中阿爾茨海默病和其他癡呆癥的診斷不足

CHAP和老齡化,、人口統(tǒng)計(jì)和記憶研究(ADAMS)等流行研究的設(shè)計(jì)是為了讓研究中的每個(gè)人都接受癡呆癥的評(píng)估。但在研究環(huán)境之外,，很大一部分符合阿爾茨海默病和其他癡呆癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的人并沒(méi)有被醫(yī)生診斷為癡呆癥,。此外，在醫(yī)療保險(xiǎn)賬單記錄中被診斷為阿爾茨海默病或其他癡呆癥的醫(yī)療保險(xiǎn)受益人中,，只有大約一半的人報(bào)告被告知了這一診斷,。由于阿爾茨海默病通常被低估--如果它是由臨床醫(yī)生診斷的，人們似乎往往不知道他們的診斷--很大一部分阿爾茨海默病患者可能不知道自己患有這種疾病,。有關(guān)在初級(jí)保健環(huán)境中檢測(cè)阿爾茨海默病和其他癡呆癥的更多詳細(xì)信息,，請(qǐng)參閱2019年阿爾茨海默病事實(shí)和數(shù)據(jù)的特別報(bào)告。

3.1.4 主觀性認(rèn)知下降的患病率

思維或記憶障礙的惡化或更頻繁的經(jīng)歷(通常被稱為主觀認(rèn)知下降)是阿爾茨海默病的最早警告信號(hào)之一,，可能是識(shí)別患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥以及MCI的高危人群的一種方法,。主觀認(rèn)知下降指的是一個(gè)人感覺(jué)到他們的記憶或其他思維能力正在惡化，與認(rèn)知測(cè)試,、醫(yī)生的診斷或任何其他人注意到的無(wú)關(guān),。并不是所有經(jīng)歷主觀認(rèn)知下降的人都會(huì)患上MCI或癡呆癥，但許多人確實(shí)會(huì)患有,。主觀認(rèn)知能力下降通常會(huì)引起醫(yī)療關(guān)注,，正確的診斷可以幫助區(qū)分那些阿爾茨海默病風(fēng)險(xiǎn)更高的人群與那些與其他因素有關(guān)的人群，包括其他潛在的健康狀況,。一項(xiàng)研究表明,，隨著時(shí)間的推移，那些不斷報(bào)告主觀認(rèn)知能力下降的人,，他們發(fā)現(xiàn)令人擔(dān)憂的是,，患阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn)更高。行為風(fēng)險(xiǎn)因素監(jiān)測(cè)系統(tǒng)調(diào)查發(fā)現(xiàn),，在45歲及以上的美國(guó)人中,，10%的人認(rèn)為主觀認(rèn)知能力下降,，但54%的人沒(méi)有咨詢過(guò)醫(yī)療保健專業(yè)人員。這是一項(xiàng)針對(duì)全美民眾的大型調(diào)查,。擔(dān)心記憶力和其他認(rèn)知能力下降的人應(yīng)該咨詢醫(yī)療保健專業(yè)人員,。

3.2 各州阿爾茨海默病患者人數(shù)的估計(jì)

根據(jù)圖3所示的預(yù)測(cè)，在2020年至2025年期間,，美國(guó)每個(gè)州(不包括哥倫比亞特區(qū))的阿爾茨海默病患者人數(shù)將至少增加6.7%,。2020年和2025年的患病率估計(jì)值以及這兩年之間的變化見(jiàn)表4。

預(yù)計(jì)阿爾茨海默病患者人數(shù)的增長(zhǎng)主要是基于這些州65歲及以上人口的預(yù)測(cè)變化,，特別是每個(gè)特定年齡(例如,，66歲、67歲等)的人數(shù),。根據(jù)人口年齡構(gòu)成隨時(shí)間的變化,，預(yù)計(jì)西部和東南部地區(qū)在2020年至2025年期間阿爾茨海默病患者的百分比增幅最大。這些增長(zhǎng)將對(duì)各州的醫(yī)療保健系統(tǒng)以及醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃產(chǎn)生顯著影響,，該計(jì)劃涵蓋了許多患有癡呆癥的老年居民的長(zhǎng)期護(hù)理和支持費(fèi)用,，其中包括近四分之一患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥的聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)受益人。當(dāng)前和未來(lái)負(fù)擔(dān)的區(qū)域模式?jīng)]有反映出未來(lái)在其他癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)因素(如中年高血壓和糖尿病)中跨地區(qū)和各州的潛在差異,。

圖3 預(yù)計(jì)2020年至2025年期間各州阿爾茨海默病患病率將有所上升,。

表4 各州65歲及以上美國(guó)阿爾茨海默病患者總數(shù)的預(yù)測(cè)。

3.3 阿爾茨海默病發(fā)病率

雖然患病率是指在給定時(shí)間某一人群中現(xiàn)有的某種疾病病例,，但發(fā)病率指的是在特定時(shí)期內(nèi)在特定人群中發(fā)生的疾病的新病例--例如,，2023年美國(guó)患阿爾茨海默病的65歲或以上的成年人人數(shù)。發(fā)病率提供了一種疾病發(fā)展風(fēng)險(xiǎn)的衡量標(biāo)準(zhǔn),。根據(jù)CHAP研究和美國(guó)人口普查局的數(shù)據(jù)估計(jì),，2011年美國(guó)約有910,000名65歲或以上的人患上阿爾茨海默病，如果有CHAP對(duì)該年的估計(jì),，預(yù)計(jì)2023年這一數(shù)字將更高,。阿爾茨海默病新病例的發(fā)病率隨著年齡的增長(zhǎng)而急劇增加：根據(jù)CHAP的估計(jì)，2011年,，65歲至74歲人群的年均發(fā)病率為0.4%(這意味著2011年,，每1000名65歲至74歲人群中就有4人患上阿爾茨海默病)；75歲至84歲人群中,，年發(fā)病率為3.2%(每1,000人中有32人患上阿爾茨海默病),；85歲及以上人群中，阿爾茨海默病發(fā)病率為7.6%(每1,000人中有76人患上阿爾茨海默病),。2015年的一項(xiàng)研究使用了來(lái)自成人思維變化研究的數(shù)據(jù),，該研究是華盛頓州西雅圖地區(qū)Puget Sound的醫(yī)療保健提供系統(tǒng)集團(tuán)健康合作社(現(xiàn)為Kaiser Permanente Northwest)的成員，報(bào)告的發(fā)病率與CHAP研究相似,。由于美國(guó)65歲及以上人口的不斷增加,，尤其是85歲及以上的人口,，預(yù)計(jì)到2050年，阿爾茨海默病和其他癡呆癥的年度新增病例數(shù)量將翻一番,。

3.4 阿爾茨海默病的終生風(fēng)險(xiǎn)

終生風(fēng)險(xiǎn)是指某一特定年齡的人在其余生中未患上某種疾病的可能性,。

弗雷明翰心臟研究的數(shù)據(jù)被用來(lái)按年齡和性別估計(jì)阿爾茨海默病的終生風(fēng)險(xiǎn)。如圖4所示,，研究發(fā)現(xiàn),，在45歲時(shí)，女性患阿爾茨海默病的終生風(fēng)險(xiǎn)約為五分之一(20%),，男性約為十分之一(10%),。男性和女性在65歲時(shí)患病的風(fēng)險(xiǎn)都略高。

圖4 估計(jì)阿爾茨海默病的終身風(fēng)險(xiǎn),，按性別劃分,，年齡在45歲和65歲之間。

3.5 阿爾茨海默病和其他癡呆的患病率和風(fēng)險(xiǎn)在男女之間的差異

幾乎三分之二患有阿爾茨海默病的美國(guó)人是女性,。在美國(guó)670萬(wàn)65歲及以上的阿爾茨海默病患者中，410萬(wàn)為女性,，260萬(wàn)為男性,。這代表了美國(guó)65歲及以上女性的12%和男性的9%。

女性平均壽命比男性更長(zhǎng),，而高齡是阿爾茨海默病的最大風(fēng)險(xiǎn)因素,。這種生存差異導(dǎo)致女性阿爾茨海默病和其他癡呆癥的患病率高于男性。然而,，當(dāng)談到相同年齡的男性和女性患阿爾茨海默病或其他癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)差異(即發(fā)病率)時(shí),，結(jié)果好壞參半。美國(guó)的大多數(shù)發(fā)病率研究發(fā)現(xiàn),，在任何給定的年齡,，男性和女性患阿爾茨海默病或其他癡呆癥的比例沒(méi)有顯著差異。一些歐洲研究報(bào)告了高齡女性的發(fā)病率更高,，英國(guó)的一項(xiàng)研究報(bào)告了男性更高的發(fā)病率,。因此，男性和女性患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)差異可能部分取決于年齡和/或地理區(qū)域,。

其他研究提供的證據(jù)表明,，觀察到的男性和女性之間癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的任何差異，可能是患癡呆癥之前或多或少有可能死于其他健康因素的人為因素,。一項(xiàng)使用弗雷明翰心臟研究數(shù)據(jù)的研究表明,，由于“幸存者偏差”，研究中的男性患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)似乎較低,，即活到65歲或以上并被納入研究的男性具有更健康的心血管風(fēng)險(xiǎn)概況(男性在中年死于心血管疾病的比率高于女性),，因此患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)較低,。最近的研究支持這樣一種觀點(diǎn)，即選擇性偏差有助于解釋阿爾茨海默病風(fēng)險(xiǎn)的性別和性別差異,。但需要更多的研究來(lái)支持這一解釋,。

盡管男性和女性患阿爾茨海默病或其他癡呆癥的比率似乎并不大或不一致，但男性和女性患癡呆癥的原因可能會(huì)有所不同,。這些差異可能基于生物學(xué)上的差異,，如與生育史有關(guān)的染色體或激素差異 (即性別差異)，或社會(huì)和文化因素在男女之間的分布或男女經(jīng)歷的差異(即性別差異),，或兩者的組合,。癡呆癥的已知危險(xiǎn)因素，如教育,、職業(yè)和健康行為,，在分布甚至影響方面可能存在性別差異。例如,，20世紀(jì)上半葉出生的女性的教育程度低于男性,，這可能會(huì)增加女性患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)，因?yàn)橛邢薜恼?guī)教育是癡呆癥的一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)因素,。

這種可能性需要更多的研究,，但有證據(jù)支持，隨著時(shí)間的推移,，美國(guó)更高的教育程度--其中女性的進(jìn)步比男性更大--已經(jīng)降低了患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn),。有趣的是，歐洲的研究發(fā)現(xiàn),，女性受教育程度較低與癡呆癥結(jié)果的關(guān)系可能比男性更強(qiáng),。其他社會(huì)性別差異也可能在起作用，比如男性和女性在職業(yè)成就上的差異,，最近的一項(xiàng)研究表明,，較早加入有償勞動(dòng)的女性在60歲后的認(rèn)知結(jié)果比沒(méi)有加入有償勞動(dòng)的女性更好。在新冠肺炎疫情初期的封鎖階段,，性別差異還包括增加的照顧兒童的壓力和女性更有可能就業(yè)的行業(yè)的失業(yè)情況,。目前尚不清楚這些對(duì)女性的不同影響在未來(lái)會(huì)如何影響她們的大腦健康。研究人員已經(jīng)開(kāi)始探索在大流行期間經(jīng)歷的精神健康挑戰(zhàn),、失去的工作機(jī)會(huì)和減少的就業(yè)收入如何影響女性維持大腦健康的能力,。

目前尚不清楚遺傳風(fēng)險(xiǎn)在阿爾茨海默氏病的發(fā)生或易感性中對(duì)女性和男性的作用是否不同。許多研究表明,，APOE e4基因是阿爾茨海默病最常見(jiàn)的遺傳風(fēng)險(xiǎn)因素,，在女性中與阿爾茨海默病和神經(jīng)變性的相關(guān)性可能比男性更強(qiáng)。最近的一項(xiàng)薈萃分析發(fā)現(xiàn)，在APOE e4與阿爾茨海默病之間的關(guān)聯(lián)方面,，男性和女性總體上沒(méi)有差異,，盡管年齡起到了有趣的交互作用。也就是說(shuō),，在55歲至70歲之間的女性中,，APOE e4與阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn)比男性更高，而這一年齡段的APOE被認(rèn)為發(fā)揮了最大的影響,。目前尚不清楚APOE e4的影響是否可能依賴于性雌激素,。

應(yīng)該認(rèn)識(shí)到，并不是所有的性別和性別認(rèn)同都可以簡(jiǎn)化為二元分類,。認(rèn)同非二元性或性別認(rèn)同的個(gè)人可能會(huì)有不同的阿爾茨海默病風(fēng)險(xiǎn)(參見(jiàn)本節(jié)中的“性少數(shù)群體和性別少數(shù)群體中阿爾茨海默病和其他癡呆的風(fēng)險(xiǎn)”),。

3.6 阿爾茨海默病和其他癡呆癥患病率的種族和民族差異

在美國(guó)，非西班牙裔黑人和西班牙裔老年人比白人老年人更有可能患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥,。CHAP研究的數(shù)據(jù)表明,，65歲及以上的黑人和西班牙裔成年人中有19%和14%患有阿爾茨海默病，而白人老年人的這一比例為10%,。大多數(shù)其他流行研究也表明,，黑人老年人患阿爾茨海默病或其他癡呆癥的可能性大約是白人老年人的兩倍。其他一些研究表明,，西班牙裔老年人患阿爾茨海默病或其他癡呆癥的可能性是白人老年人的1.5倍,，在西班牙裔老年人和白人老年人中也顯示出類似的患病率。拉美裔人口由具有不同文化歷史和健康狀況的群體組成,，有證據(jù)表明，不同的特定拉美裔族群的患病率可能不同(例如,，墨西哥裔美國(guó)人與加勒比裔美國(guó)人相比),。

與白人人口相比，黑人和西班牙裔人口中阿爾茨海默病的患病率更高,，這似乎是因?yàn)榕c相同年齡的白人人口相比,，這些群體患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)更高。種族沒(méi)有遺傳基礎(chǔ),，遺傳因素也不能解釋種族群體之間發(fā)病率和發(fā)病率的巨大差異,。雖然有一些關(guān)于遺傳風(fēng)險(xiǎn)因素對(duì)阿爾茨海默病和其他癡呆癥的影響可能因種族而異的研究--例如，APOE e4等位基因?qū)Π柎暮Ｄ★L(fēng)險(xiǎn)的影響在美國(guó)白人中可能比美國(guó)黑人更強(qiáng)-但這些微小的遺傳影響差異并不能解釋不同種族群體患癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的巨大差異,。種族是一種社會(huì)結(jié)構(gòu),，幾乎沒(méi)有遺傳或其他生物學(xué)的劃分支持。相反,，種族是歷史上掌權(quán)的群體創(chuàng)造和使用的一個(gè)概念,，以證明他們對(duì)其他群體的控制和主導(dǎo)是正當(dāng)?shù)摹?/span>

種族和民族之間阿爾茨海默病和其他癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的差異很可能是由美國(guó)黑人和西班牙裔人歷史上和持續(xù)被邊緣化所產(chǎn)生的差異--老年黑人和拉美裔人口與老年白人之間在生活經(jīng)歷、社會(huì)經(jīng)濟(jì)指標(biāo)以及最終健康狀況方面的差異。這些健康和社會(huì)經(jīng)濟(jì)差異植根于美國(guó)對(duì)黑人個(gè)人和其他有色人種的歧視歷史,，不僅是在人際交往中,，而且在美國(guó)銀行、法律,、醫(yī)療系統(tǒng)和其他機(jī)構(gòu)的規(guī)則,、做法和政策中也是如此--即結(jié)構(gòu)性種族主義。結(jié)構(gòu)性種族主義滲透到生活的許多方面,，可能直接或間接改變癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn),。結(jié)構(gòu)性種族主義影響環(huán)境因素，如人們可以居住的地方,、所在社區(qū)的學(xué)校質(zhì)量以及接觸有害毒物和污染物,。它還影響到獲得優(yōu)質(zhì)醫(yī)療保健、就業(yè)前景,、職業(yè)安全,、將財(cái)富傳給后代的能力、法律制度的待遇和遭受暴力的機(jī)會(huì),。

結(jié)構(gòu)性種族主義的影響以及由此產(chǎn)生的社會(huì)和自然環(huán)境差異造成的累積壓力,，可能會(huì)直接影響歷史上被邊緣化和處于社會(huì)不利地位的種族和族裔群體患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)。此外,，結(jié)構(gòu)性種族主義導(dǎo)致在一系列健康后果中存在種族和族裔差異,，包括罹患慢性病的風(fēng)險(xiǎn)增加，而慢性病本身就與心血管疾病和糖尿病等歷史上被邊緣化的種族和族裔群體患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)更高有關(guān),。這些健康狀況對(duì)黑人和西班牙裔人口的影響不成比例,，這在很大程度上解釋了黑人和西班牙裔人口癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)上升的原因。許多研究表明,，在考慮健康和社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素的嚴(yán)格分析中,，癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的種族和民族差異并不持續(xù)。

結(jié)構(gòu)性種族主義對(duì)健康和癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的影響可能會(huì)在一個(gè)人的一生中造成級(jí)聯(lián)放大效果,。例如,，一些研究表明，居住和學(xué)校隔離的早期生活經(jīng)歷可能會(huì)對(duì)美國(guó)黑人晚年的認(rèn)知健康產(chǎn)生有害影響,。這表明有必要進(jìn)行健康差異研究,，利用生命歷程視角和種族平等學(xué)者的洞察力來(lái)解釋許多環(huán)境和社會(huì)政治因素，這些因素可能會(huì)使不成比例受影響的人群面臨阿爾茨海默病和其他癡呆的風(fēng)險(xiǎn)增加,。

許多影響阿爾茨海默病發(fā)展差異的社會(huì)過(guò)程也可能影響癡呆癥的診斷是否以及何時(shí)發(fā)生,。有證據(jù)表明，阿爾茨海默病和其他癡呆癥的漏診或延遲診斷在黑人和西班牙裔老年人中比白人老年人中更常見(jiàn),。根據(jù)65歲及以上聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)受益人的數(shù)據(jù),，估計(jì)10.3%的白人老年人,，12.2%的西班牙裔老年人和13.8%的黑人老年人被診斷為阿爾茨海默病或其他癡呆癥。盡管這些百分比表明黑人和西班牙裔老年人的癡呆癥負(fù)荷比白人老年人更重,，根據(jù)患病率研究,，這一比例應(yīng)該更高，這些研究對(duì)所有患有癡呆癥的人進(jìn)行了檢測(cè),，而不管他們是否使用了衛(wèi)生保健系統(tǒng),。

關(guān)于老年癡呆癥和其他癡呆癥在白人、黑人和西班牙裔人口以外的種族和民族群體中的全國(guó)患病率的基于人群的隊(duì)列研究相對(duì)較少,。然而,，一項(xiàng)對(duì)加州一個(gè)大型健康計(jì)劃成員的電子醫(yī)療記錄進(jìn)行調(diào)查的研究表明，癡呆癥發(fā)病率——由成員醫(yī)療記錄中首次出現(xiàn)癡呆癥診斷決定——在非裔美國(guó)老年人中最高(研究中使用的術(shù)語(yǔ)指那些自稱為黑人或非裔美國(guó)人的人);其次拉丁裔老年人(該術(shù)語(yǔ)在研究中用于指那些自稱為拉丁裔或西班牙裔的人),、美國(guó)印第安人和阿拉斯加土著老年人,、太平洋島民老年人和白人老年人;亞裔美國(guó)老年人最低。同一隊(duì)列的后續(xù)研究顯示,，亞裔美國(guó)人亞組內(nèi)存在異質(zhì)性,，但所有亞組的癡呆癥發(fā)病率都低于白人。最近一項(xiàng)對(duì)文獻(xiàn)的系統(tǒng)回顧發(fā)現(xiàn),，日裔美國(guó)人是唯一擁有可靠患病率數(shù)據(jù)的亞裔美國(guó)人亞群體,，與所有其他種族群體相比，他們的癡呆癥患病率最低,。我們對(duì)中東和北非血統(tǒng)的人,、那些認(rèn)同不止一個(gè)種族或民族的人以及種族或民族群體中的起源亞群體的阿爾茨海默病的了解有限。有必要進(jìn)行更多的研究,，特別是那些涉及社區(qū)隊(duì)列的研究,，以及那些關(guān)注歷史上不包括在阿爾茨海默病研究中的種族/民族群體的研究，以得出關(guān)于阿爾茨海默病和其他癡呆癥在不同種族和民族群體和亞群體中的患病率的結(jié)論,。

3.7 性和性別少數(shù)群體患阿爾茨海默病和其他癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)

還有其他具有共同社會(huì)身份和特征的群體,，可能會(huì)經(jīng)歷不同的阿爾茨海默病和其他癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)。這包括性少數(shù)群體和性別少數(shù)群體的（SMG）成員,。SMG是指自認(rèn)為女同性戀者、男同性戀者,、雙性戀者(性少數(shù)群體)和/或變性人或非雙性戀者,，以及具有不同于傳統(tǒng)、社會(huì),、文化或生理規(guī)范(性別少數(shù)群體)的性別認(rèn)同,、性別表達(dá)或生殖發(fā)展的人。

由于普遍受到社會(huì)機(jī)構(gòu)和企業(yè)的系統(tǒng)性歧視,、邊緣化,、劣勢(shì)和/或排斥，SGM老年人可能面臨更大的癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)，至少是間接的,。這些項(xiàng)目包括阿爾茨海默病研究,，直到最近，人們對(duì)自我認(rèn)定為SGM的人的癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)知之甚少,，包括SGM老年人患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)是否比非SGM老年人更高,。盡管旨在研究這一問(wèn)題的研究很少，但越來(lái)越多的初步證據(jù)表明,，情況可能就是這樣,。在一項(xiàng)對(duì)居住在美國(guó)25個(gè)州中任何一個(gè)州的成年人的研究中，SGM老年人比非SGM老年人經(jīng)歷了更多的認(rèn)知問(wèn)題,。兩項(xiàng)基于人群的研究發(fā)現(xiàn),，SGM老年人的認(rèn)知障礙發(fā)生率高于非SGM老年人。然而,，第三項(xiàng)研究報(bào)告稱,，同性關(guān)系中的人患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)和輕度認(rèn)知障礙的風(fēng)險(xiǎn)與異性關(guān)系中的人相似。兩項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),，有跡象表明,，變性人成年人患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)可能會(huì)增加。一項(xiàng)對(duì)聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)受益人的研究估計(jì),，65歲及以上的變性人中有18%患有癡呆癥,，而順性別(非變性人)成年人中的這一比例為12%。另一項(xiàng)針對(duì)佛羅里達(dá)州成年人的研究報(bào)告稱,，變性人比順性別人更有可能在電子醫(yī)療記錄中被診斷為阿爾茨海默病和其他癡呆癥,。

需要更多的研究來(lái)確定SGM老年人癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)是否存在差異，并了解任何潛在差異的原因,。研究人員假設(shè),，SGM老年人所經(jīng)歷的壓力源，如歧視和邊緣化,，可能會(huì)增加他們患阿爾茨海默病和其他癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn),。這些壓力源可能會(huì)對(duì)SGM老年人的身心健康造成損害。一項(xiàng)研究表明,，患有抑郁癥的SGM老年人比非SGM老年人更有可能患癡呆癥,。SGM老年人在其他健康相關(guān)因素上存在差異，這些因素本身就會(huì)增加阿爾茨海默病和其他癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn),。與非SGM的老年人相比,，這些因素包括更高的酒精和煙草使用，以及肥胖和其他心血管風(fēng)險(xiǎn)因素,。此外,，SGM老年人獲得醫(yī)療保健和預(yù)防性健康篩查的比例較低,，部分原因是在醫(yī)療保健環(huán)境中遇到歧視和異性戀態(tài)度等障礙。最后,，自從艾滋病毒/艾滋病首次被發(fā)現(xiàn)以來(lái),，艾滋病毒/艾滋病的歷史及其疾病負(fù)荷、死亡率和社會(huì)恥辱一直與SGM人群有關(guān),，特別是同性戀,、雙性戀男性和變性人。艾滋病毒/艾滋病現(xiàn)在是一種可以通過(guò)藥物成功控制的慢性疾病,，許多艾滋病毒/艾滋病患者能夠活到晚年,。除了這段歷史對(duì)上述社會(huì)壓力源和醫(yī)療保健獲取的影響之外，艾滋病毒/艾滋病本身也是癡呆癥的一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)因素,。艾滋病毒/艾滋病在同性戀,、雙性戀男性和變性人中的患病率升高，使他們比非SGM的老年人患艾滋病毒/艾滋病的風(fēng)險(xiǎn)更高,。

越來(lái)越多的人認(rèn)識(shí)到,，歷史上被邊緣化的群體——無(wú)論以性別、性取向,、種族/民族或其他特征來(lái)定義——在涉及到他們的身份和經(jīng)歷時(shí),，很少是單一的。這些身份和經(jīng)歷相互交叉,，屬于其中一個(gè)以上的群體可能對(duì)健康特別重要,，包括癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)。這種“交叉性”框架對(duì)于在這些社區(qū)開(kāi)展更有信息的癡呆癥研究和更有效,、更富有同情心的癡呆癥護(hù)理非常重要,。重要的是，研究和護(hù)理工作應(yīng)考慮性別,、種族,、民族、階級(jí),、性取向和艾滋病毒感染狀況如何相互交織并影響癡呆癥,。

3.8 阿爾茨海默病患病率和發(fā)病率隨時(shí)間的變化趨勢(shì)

越來(lái)越多的研究表明，在美國(guó)和其他高收入國(guó)家,，阿爾茨海默病和其他癡呆癥的患病率和發(fā)病率在過(guò)去25年里可能有所下降,，盡管結(jié)果不一。最近的一項(xiàng)系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn),，在過(guò)去四十年中,，癡呆癥的發(fā)病率有所下降,，而阿爾茨海默病癡呆癥的發(fā)病率則保持穩(wěn)定,，但需要對(duì)這一區(qū)別進(jìn)行更多的研究,，特別是在低收入和中等收入國(guó)家。癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的下降歸因于教育水平的提高和心血管危險(xiǎn)因素控制的改善,。這些發(fā)現(xiàn)是有希望的,，并表明確定和減少癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)因素可能是有效的——無(wú)論干預(yù)措施是逐個(gè)進(jìn)行的(如治療血壓)還是納入社區(qū)結(jié)構(gòu)(如改變教育政策)。盡管這些發(fā)現(xiàn)表明,，在任何特定年齡,，一個(gè)人患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)可能會(huì)略有下降，但在美國(guó)和其他高收入國(guó)家,，阿爾茨海默病或其他癡呆癥的總?cè)藬?shù)預(yù)計(jì)將繼續(xù)大幅增加,，因?yàn)槔夏耆丝诘臄?shù)量在增加。

目前尚不清楚,，鑒于全球65歲以下人群中糖尿病和肥胖癥發(fā)病率的增加,，這種令人鼓舞的下降趨勢(shì)是否會(huì)繼續(xù)下去。糖尿病和肥胖是阿爾茨海默病的危險(xiǎn)因素,，這些增加可能導(dǎo)致未來(lái)幾年癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的反彈,。也不清楚這些令人鼓舞的趨勢(shì)是否適用于所有種族和族裔群體。因此,，盡管最近的研究結(jié)果很有希望,，但阿爾茨海默病和其他癡呆癥的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)將繼續(xù)增長(zhǎng)。此外,，到2050年,，全球癡呆癥患病率和負(fù)荷增加的68%將發(fā)生在低收入和中等收入國(guó)家，在這些國(guó)家,，目前的證據(jù)并不支持阿爾茨海默病和其他癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的下降,。最后，尚不清楚COVID-19將如何影響阿爾茨海默病的患病率和發(fā)病率,。例如,，COVID-19對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)的影響以及大流行對(duì)普通和與大腦相關(guān)的衛(wèi)生保健的破壞可能會(huì)增加阿爾茨海默病和其他癡呆癥的發(fā)病率。一些研究人員推測(cè),，一些因素,，如封鎖與社會(huì)隔離，長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)沒(méi)有訪客政策,，以及增加的重癥住院治療等因素可能會(huì)增加人口層面的癡呆癥風(fēng)險(xiǎn),，但未來(lái)幾年的研究將有必要證實(shí)這一點(diǎn)。另一方面,，在2020-2022年的大流行期間,，由于新冠肺炎和其他死因?qū)е碌乃劳雎试黾樱赡軙?huì)導(dǎo)致在阿爾茨海默病發(fā)病之前死亡,，或因阿爾茨海默氏癡呆壽命較短而死亡,。

3.9 展望未來(lái)

3.9.1 人口持續(xù)老齡化

2011年,，美國(guó)人口規(guī)模最大的一代——嬰兒潮一代——開(kāi)始達(dá)到65歲。到2030年,，美國(guó)65歲及以上的人口將大幅增長(zhǎng),，預(yù)計(jì)7400萬(wàn)美國(guó)老年人將占總?cè)丝诘?0%以上(2023年為18%)。此外,，相對(duì)于64歲及以下的人口,，老年人口預(yù)計(jì)將繼續(xù)增加，這一轉(zhuǎn)變被稱為人口老齡化,，原因是預(yù)計(jì)生育率將下降,，老年死亡率也將提高。生育率,，即美國(guó)每位婦女生育孩子的平均數(shù)量,，自1960年以來(lái)一直在下降。由于每年出生的嬰兒越來(lái)越少,，老年人將占人口的更大比例,。由于年齡增長(zhǎng)是阿爾茨海默病的主要危險(xiǎn)因素，隨著美國(guó)老年人的數(shù)量和比例迅速增長(zhǎng),，阿爾茨海默病的新病例和現(xiàn)有病例的數(shù)量也將迅速增長(zhǎng),，如圖5所示。

· 到2025年,，65歲及以上老年癡呆癥患者人數(shù)預(yù)計(jì)將達(dá)到720萬(wàn)——比2023年65歲及以上老年癡呆癥患者人數(shù)670萬(wàn)增加7%,。

· 到2060年，65歲及以上老年癡呆癥患者人數(shù)預(yù)計(jì)將達(dá)到1380萬(wàn),，除非在預(yù)防,、減緩或治愈阿爾茨海默病方面取得醫(yī)學(xué)突破。

圖5 2020年至2060年,，美國(guó)老年癡呆癥患者中年齡在65歲及以上的預(yù)計(jì)人數(shù)(總數(shù)和年齡),。

3.9.2 85歲及以上人口增長(zhǎng)

由于大量嬰兒潮一代的老齡化，80多歲,、90多歲及以上的美國(guó)人口預(yù)計(jì)將大幅增長(zhǎng),。這將導(dǎo)致85歲及以上美國(guó)人的數(shù)量和比例增加。從現(xiàn)在到2050年,，這一年齡段在美國(guó)65歲及以上人口中所占的比例預(yù)計(jì)將從2023年的11%上升到2050年的22%,。這將增加1200萬(wàn)85歲及以上的老年人，這些人患阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn)最高,。

· 到2023年,，約有240萬(wàn)老年癡呆癥患者年齡在85歲或以上，占所有老年癡呆癥患者的33%。

· 到2060年,，預(yù)計(jì)將有670萬(wàn)85歲及以上的人患有阿爾茨海默病,，約占65歲及以上老年癡呆癥患者的一半(48%)。

3.9.3 增加老年人的多樣性

在未來(lái)幾年,，有患阿爾茨海默病風(fēng)險(xiǎn)的老年人群體將在社會(huì)、文化和經(jīng)濟(jì)上與以前的美國(guó)老年人群體有所不同,。例如,，2018年至2040年，對(duì)老年人的預(yù)測(cè)顯示,，美國(guó)印第安人人口將增加75%,，黑人人口將增加88%，亞洲人口將增加113%,，西班牙裔人口將增加175%,。

此外，在未來(lái)幾十年,，65歲及以上的女性將成為第一批廣泛外出工作的女性,，她們將比前幾代女性接受更多的正規(guī)教育。與此同時(shí),，這幾代女性在出生率下降的時(shí)期成年,，導(dǎo)致家庭規(guī)模縮小,。未來(lái)幾十年,，這些社會(huì)和經(jīng)濟(jì)經(jīng)歷在女性患阿爾茨海默病風(fēng)險(xiǎn)和恢復(fù)力中的作用將變得更加清晰。

鑒于未來(lái)老年人口的不同生活經(jīng)歷,，目前尚不清楚在人口水平以及在種族/民族,、社會(huì)經(jīng)濟(jì)和性別/性別群體中，癡呆癥發(fā)病率和患病率將發(fā)生何種變化,。出生隊(duì)列視角考慮了特定群體的人在特定年份是如何度過(guò)生命的不同階段的,，對(duì)于理解未來(lái)幾十年可能特有的癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)人群的風(fēng)險(xiǎn)和恢復(fù)力因素將越來(lái)越重要。

2019年,，阿爾茨海默病被正式列為美國(guó)第六大死亡原因,。在2020年和2021年，當(dāng)COVID-19成為第三大死亡原因時(shí),，阿爾茨海默病是第七大死亡原因;2022年的官方統(tǒng)計(jì)仍在編制中,。

2019年，阿爾茨海默病是65歲及以上人群死亡的第五大原因,。阿爾茨海默病導(dǎo)致的死亡人數(shù)可能比官方消息來(lái)源認(rèn)證的還要多,。它也是老年人殘疾和健康不良(發(fā)病率)的主要原因。在阿爾茨海默病患者死亡之前,，隨著疾病的發(fā)展,，他們可能會(huì)經(jīng)歷多年的發(fā)病率,。

4.1 死于阿爾茨海默病

本節(jié)提供的數(shù)據(jù)截至2019年。這些數(shù)據(jù)發(fā)生在COVID-19大流行之前,，準(zhǔn)確反映了2020年和2021年COVID-19死亡人數(shù)大幅增加之前,，美國(guó)阿爾茨海默病和其他癡呆癥導(dǎo)致的死亡率和發(fā)病率的長(zhǎng)期趨勢(shì)。(請(qǐng)參閱“COVID-19大流行對(duì)阿爾茨海默病死亡的影響”,，討論大流行對(duì)阿爾茨海默病死亡率的巨大影響,。)在本節(jié)中，“死于阿爾茨海默病”指的是死亡證明上的官方報(bào)告,。由于記錄死亡原因的方式不同,，很難確定每年有多少人死于阿爾茨海默病。根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心的數(shù)據(jù),，2019年有121499人死于阿爾茨海默病。如果死亡證明將阿爾茨海默病列為潛在的死亡原因,，疾病預(yù)防控制中心就會(huì)認(rèn)為一個(gè)人死于阿爾茨海默病,。阿爾茨海默病被定義為“引發(fā)一系列直接導(dǎo)致死亡的事件的疾病或傷害”。"請(qǐng)注意,，雖然死亡證明使用"阿爾茨海默病"一詞,，但在幾乎所有病例中，都是根據(jù)臨床癥狀作出判斷的,，因此更符合我們?cè)诒緢?bào)告前幾節(jié)中對(duì)"阿爾茨海默病"的定義;為了與疾病控制中心關(guān)于死亡原因的術(shù)語(yǔ)保持一致,，我們?cè)诒竟?jié)中使用“阿爾茨海默病”一詞。

任何類型癡呆癥的死亡人數(shù)都遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于報(bào)告的阿爾茨海默病死亡人數(shù),。2019年,，某種形式的癡呆癥是官方記錄的271872人死亡的根本原因(其中包括121499人死于阿爾茨海默病),。因此,，各種原因?qū)е碌陌V呆死亡人數(shù)，即使是在死亡證明上列出的死亡人數(shù),，也是報(bào)告的阿爾茨海默病死亡人數(shù)的兩倍多,。

嚴(yán)重癡呆癥往往會(huì)導(dǎo)致行動(dòng)不便,、吞咽障礙和營(yíng)養(yǎng)不良等并發(fā)癥，從而大大增加發(fā)生可導(dǎo)致死亡的嚴(yán)重急性疾病的風(fēng)險(xiǎn),。其中一種疾病是肺炎(肺部感染),，這是老年阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者最常見(jiàn)的直接死亡原因。一項(xiàng)COVID-19前的尸檢研究發(fā)現(xiàn),，呼吸系統(tǒng)疾病是一半以上阿爾茨海默病患者死亡的直接原因,，約四分之一的人死于循環(huán)系統(tǒng)疾病。阿爾茨海默病患者的死亡證明通常將肺炎等急性疾病列為主要死亡原因，而不是阿爾茨海默病,。因此,，死于這些急性疾病的阿爾茨海默病患者可能不會(huì)被計(jì)算在死于阿爾茨海默病的人數(shù)中，即使阿爾茨海默病很可能導(dǎo)致了死亡證明上列出的急性疾病,。使用死亡證明來(lái)確定死于阿爾茨海默病和其他癡呆癥的人數(shù)的這種困難被稱為“死于癡呆癥和死于癡呆癥之間的模糊區(qū)分”,。

確定阿爾茨海默病死亡人數(shù)的另一種方法是通過(guò)計(jì)算，將患有阿爾茨海默病的人的估計(jì)死亡風(fēng)險(xiǎn)與沒(méi)有患有阿爾茨海默病的人的估計(jì)死亡風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行比較,。一項(xiàng)使用Rush Memory and Aging Project和Religious Orders study數(shù)據(jù)的研究估計(jì),，2010年美國(guó)75歲及以上人群中有50萬(wàn)例死亡可歸因于阿爾茨海默氏癡呆癥(65至74歲人群的估計(jì)數(shù)據(jù)無(wú)法獲得)，這意味著如果這些人沒(méi)有患阿爾茨海默氏癡呆癥,，那么這些死亡預(yù)計(jì)不會(huì)在2010年發(fā)生。最近的一項(xiàng)研究使用了具有全國(guó)代表性的健康與退休研究(HRS)的數(shù)據(jù),，估計(jì)從2000年到2009年,，70歲及以上的美國(guó)人中約14%的死亡可歸因于癡呆癥，而只有5%的死亡證明將癡呆癥列為該年齡段死亡的根本原因,，這表明死亡證明漏報(bào),。根據(jù)2019年的醫(yī)療保險(xiǎn)索賠數(shù)據(jù)，在某一年死亡的所有醫(yī)療保險(xiǎn)受益人中,，約有三分之一被診斷患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥,。根據(jù)芝加哥健康與老齡化項(xiàng)目(CHAP)研究的數(shù)據(jù)，2020年,，美國(guó)估計(jì)有70萬(wàn)65歲及以上的人死時(shí)患有阿爾茨海默病,。雖然有些人無(wú)疑死于阿爾茨海默病以外的原因，但很可能許多人死于阿爾茨海默病本身,，或者死于阿爾茨海默病導(dǎo)致的疾病,，如肺炎。因此,，綜合起來(lái),，阿爾茨海默病造成的具體死亡人數(shù)是未知的。更復(fù)雜的是,，絕大多數(shù)將阿爾茨海默病列為潛在死亡原因的死亡證明沒(méi)有經(jīng)過(guò)尸檢驗(yàn)證,，研究表明，15%至30%在生前被診斷患有阿爾茨海默病的人沒(méi)有阿爾茨海默病的大腦變化,，而是有另一種導(dǎo)致癡呆癥的大腦變化(見(jiàn)表1),。因此，將潛在死亡原因列為阿爾茨海默病可能并不準(zhǔn)確,。無(wú)論死因如何,，在70歲的人群中，61%的阿爾茨海默病患者預(yù)計(jì)將在80歲之前死亡，而非阿爾茨海默病患者的這一比例為30%,。

4.2 COVID-19大流行對(duì)阿爾茨海默病死亡的影響

在2020年和2021年,，COVID-19是美國(guó)第三大死亡原因，將阿爾茨海默病從第六大死亡原因推至第七大死亡原因,。截至撰寫本報(bào)告時(shí),，2022年的數(shù)據(jù)仍在編制中。盡管死亡原因列表的排名發(fā)生了變化,，但在2019年至2020年期間,，死亡證明上記錄的阿爾茨海默病死亡總?cè)藬?shù)增加了10.5%，達(dá)到134242人,。COVID-19可能是阿爾茨海默病死亡人數(shù)大幅增加的重要原因,。疾病控制和預(yù)防中心(CDC)的數(shù)據(jù)顯示，自大流行開(kāi)始以來(lái),，任何原因?qū)е碌某~死亡率(特定時(shí)期內(nèi)觀察到的死亡人數(shù)與預(yù)期死亡人數(shù)之間的差異)都非常高,，尤其是在老年人中。這些額外的死亡中有許多是患有阿爾茨海默病和其他癡呆癥的脆弱老年人,。在65歲及以上患有阿爾茨海默病和其他癡呆癥的醫(yī)療保險(xiǎn)受益人中,，2019年至2020年期間，總死亡率增加了26%,，是沒(méi)有阿爾茨海默病和其他癡呆癥的受益人的兩倍,。此外，在2019年至2020年期間,，患有阿爾茨海默病和相關(guān)癡呆癥的醫(yī)療保險(xiǎn)受益人中,，黑人、西班牙裔和亞裔受益人的死亡率高于白人受益人和養(yǎng)老院人口,。如圖6所示,，與2020年之前五年的年平均死亡人數(shù)相比，2020年死于阿爾茨海默病的人數(shù)增加了15,925人,，死于包括阿爾茨海默病在內(nèi)的所有癡呆癥的人數(shù)增加了44,729人,。這分別比預(yù)期高出13%和17%。2021年,，與2020年前五年的平均水平相比,，死于阿爾茨海默病和其他癡呆癥的人數(shù)增加了約2萬(wàn)人。雖然在過(guò)去二十年中,，死于阿爾茨海默病的人數(shù)一直在增加,，但2020年和2021年死于阿爾茨海默病的額外死亡人數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了正常趨勢(shì)線的預(yù)期。

新冠肺炎的影響也可以從新冠肺炎的死亡證明中將阿爾茨海默病或另一種癡呆癥列為死因(稱為多個(gè)死因)的死亡人數(shù)中可見(jiàn)一斑,。在2020年和2021年,，每10份死亡證明中就有1份將新冠肺炎列為主要死因,，同時(shí)將阿爾茨海默病或其他癡呆癥列為多種死因。在2020年或2021年死于新冠肺炎的85歲或以上人群中,，阿爾茨海默病或其他癡呆癥在近四分之一的死亡證明上被列為多種死因,。

新冠肺炎顯然對(duì)阿爾茨海默病和其他癡呆癥的死亡率產(chǎn)生了巨大的影響。療養(yǎng)院和其他長(zhǎng)期護(hù)理設(shè)施是大流行早期爆發(fā)重大疫情的地點(diǎn),，患有阿爾茨海默病和其他癡呆癥的居民特別容易受到傷害,。目前尚不清楚的是，隨著新冠肺炎大流行開(kāi)始消退,，這是否會(huì)影響以及如何影響阿爾茨海默病死亡的長(zhǎng)期趨勢(shì),。隨著大流行的發(fā)展，COVID-19對(duì)大多數(shù)人來(lái)說(shuō)不再是致命的,，“死于COVID-19的影響”還是“死于COVID-19”的問(wèn)題越來(lái)越難以解釋,。在許多方面，這與本節(jié)中討論的關(guān)于死于阿爾茨海默病的討論相呼應(yīng),?？梢源_定的是，至少在大流行的最初幾年,，患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥會(huì)使老年人更容易感染COVID-19,，并增加死于COVID-19的可能性,。

圖6 與前幾年相比,，2020年和2021年美國(guó)因阿爾茨海默病和其他癡呆癥導(dǎo)致的死亡人數(shù)。2021年的數(shù)據(jù)為截至2022年2月7日,。

4.3 阿爾茨海默病死亡對(duì)公共衛(wèi)生的影響

在2019冠狀病毒病大流行之前的20年里,，盡管其他主要原因造成的死亡人數(shù)顯著減少或基本保持不變，但官方記錄顯示,，阿爾茨海默病造成的死亡人數(shù)顯著增加,。在2000年至2019年期間，死亡證明上記錄的阿爾茨海默病死亡人數(shù)增加了一倍多,，增加了145%,，而第一大死因(心臟病)死亡人數(shù)減少了7.3%(圖7)。將阿爾茨海默病列為潛在死亡原因的死亡證明數(shù)量的增加可能反映了兩個(gè)趨勢(shì)：首先,，隨著人口老齡化,，阿爾茨海默病已經(jīng)成為一種更常見(jiàn)的死亡原因，其次,，隨著時(shí)間的推移,，醫(yī)生、驗(yàn)尸官和其他指定死亡原因的人可能越來(lái)越有可能在死亡證明上報(bào)告阿爾茨海默病,。

圖7 2000年至2019年期間選定死亡原因(所有年齡)的百分比變化,。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心的數(shù)據(jù)創(chuàng)建,。

4.4 各州阿爾茨海默病死亡人數(shù)

表5提供了2019年各州因阿爾茨海默病死亡人數(shù)的信息，這是可獲得各州數(shù)據(jù)的最近年份,。這一信息是從死亡證明中獲得的,，反映了填寫死亡證明的醫(yī)生或其他醫(yī)務(wù)人員所確定的基本死亡原因。該表還提供了各州的年死亡率,，由死亡證明數(shù)據(jù)計(jì)算,，以比較不同人口規(guī)模的各州因阿爾茨海默病死亡的風(fēng)險(xiǎn)。對(duì)于整個(gè)美國(guó)來(lái)說(shuō),，2019年,，阿爾茨海默病的死亡率為每10萬(wàn)人中37人死亡。

表5 2019年各州因阿爾茨海默病死亡人數(shù)和年死亡率(每10萬(wàn)人),。

4.5 阿爾茨海默病死亡率

如圖8所示,，2000年以來(lái)，阿爾茨海默病的年死亡率——即阿爾茨海默病死亡人數(shù)占人口總數(shù)的比例——大幅上升,。表6表明,，阿爾茨海默病的年死亡率隨著年齡的增長(zhǎng)而急劇增加，特別是在65歲以后,。隨著時(shí)間的推移,，阿爾茨海默病死亡率的增加對(duì)85歲及以上的人影響尤其大。2000年至2019年期間,，65歲至74歲人群的阿爾茨海默病死亡率增加了33%,，75歲至84歲人群的死亡率增加了51%，85歲及以上人群的死亡率增加了78%,。美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心的一份報(bào)告確定,，即使在調(diào)整了這些年齡組中特定年齡人群的時(shí)間變化后，1999年至2014年間,，美國(guó)阿爾茨海默病的年死亡率仍大幅上升,。因此，美國(guó)老年人口平均年齡的提高并不是阿爾茨海默病死亡率上升的唯一解釋,。其他可能的原因包括:心臟病和中風(fēng)等其他常見(jiàn)老年死亡原因?qū)е碌乃劳鋈藬?shù)減少;提高對(duì)阿爾茨海默病的臨床認(rèn)識(shí)和正式診斷;以及醫(yī)生和其他完成死亡證明的人將阿爾茨海默病列為死亡原因的報(bào)告增加,。

圖8 美國(guó)每年老年癡呆癥的死亡率(每10萬(wàn)人)。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心的數(shù)據(jù)創(chuàng)建,。

表6 按年齡和年份劃分的美國(guó)老年癡呆癥年死亡率(每10萬(wàn)人),。

4.6 從診斷到死亡的病程

研究表明，65歲及以上的人在被診斷患有阿爾茨海默病后平均能活4到8年,，但有些人患有阿爾茨海默病可活20年,。這反映了阿爾茨海默病緩慢的、潛伏的,、不確定的進(jìn)展,?；加邪柎暮Ｄ〉?0歲至80歲的人平均有40%的時(shí)間處于嚴(yán)重階段。大部分時(shí)間將在養(yǎng)老院度過(guò),。在80歲時(shí),，大約75%的阿爾茨海默病患者住在養(yǎng)老院，而80歲的普通人群中只有4%住在養(yǎng)老院,?？偟膩?lái)說(shuō)，估計(jì)三分之二死于癡呆癥的人是在養(yǎng)老院去世的,，相比之下,，癌癥患者和其他疾病患者的這一比例分別為20%和28%。

4.7 阿爾茨海默病的負(fù)擔(dān)

阿爾茨海默病在死亡前患病時(shí)間長(zhǎng),，對(duì)公共衛(wèi)生的影響很大,，因?yàn)榇蟛糠謺r(shí)間都是在嚴(yán)重殘疾和依賴的狀態(tài)下度過(guò)的?？茖W(xué)家們已經(jīng)制定了一些措施,，比較不同疾病對(duì)人口造成的負(fù)擔(dān)，這種方法不僅考慮到患病人數(shù),，還考慮到由于這種疾病而損失的壽命年數(shù),，以及由于處于殘疾狀態(tài)而損失的健康壽命年數(shù)。疾病負(fù)擔(dān)的一種衡量方法被稱為傷殘調(diào)整壽命年(DAL Ys),，它是所有患有疾病或受傷的人因過(guò)早死亡而損失的生命年數(shù)(YLLs)和殘疾生活年數(shù)(YLDs)的總和,。這些措施表明，阿爾茨海默病是一種非常沉重的疾病,，不僅對(duì)患者而言如此,，對(duì)他們的家人和非正式護(hù)理人員也是如此,，而且,，近年來(lái)，在美國(guó),，阿爾茨海默病的負(fù)擔(dān)比其他疾病的負(fù)擔(dān)增加得更快,。根據(jù)最新的全球疾病負(fù)擔(dān)分類系統(tǒng)，阿爾茨海默病從1990年美國(guó)第12位最負(fù)擔(dān)的疾病或損傷上升到2016年的第6位,。2016年,，阿爾茨海默病是YLLs中第四高的疾病或傷害，YLDS中是第19位,。

在解釋這些估計(jì)時(shí),，應(yīng)考慮到跨越時(shí)間和地點(diǎn)的數(shù)據(jù)的可比性以及殘疾是如何納入的。這些阿爾茨海默病負(fù)擔(dān)估計(jì)在給定的一年中為每個(gè)州使用不同的來(lái)源,，并且州的數(shù)據(jù)來(lái)源可能在幾年內(nèi)不同,。模型沒(méi)有考慮到殘疾經(jīng)歷的背景,，包括社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)資源，這可能有很大的差異,。模型可能不能完全解釋個(gè)體之間和阿爾茨海默病軌跡上的殘疾水平的差異,。數(shù)據(jù)來(lái)源和對(duì)殘疾的考慮的這些差異可能會(huì)限制這些指標(biāo)的價(jià)值，以及跨州和跨年份阿爾茨海默病估計(jì)的可比性,。

4.8 展望未來(lái)

總而言之,，這些統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，阿爾茨海默病不僅導(dǎo)致越來(lái)越多的美國(guó)人死亡,，而且在美國(guó)導(dǎo)致越來(lái)越多的健康狀況不佳和殘疾的病例,。這一部分的大部分統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)來(lái)自新冠肺炎大流行之前。我們還不知道新冠肺炎如何影響了阿爾茨海默病的死亡率或增加了阿爾茨海默病患者的生活負(fù)擔(dān),。未來(lái)的報(bào)告將評(píng)估新冠肺炎大流行對(duì)阿爾茨海默病死亡率和發(fā)病率趨勢(shì)的影響,。隨著人口老齡化，與阿爾茨海默病相關(guān)的死亡比例可能會(huì)繼續(xù)增加,。應(yīng)將重點(diǎn)放在確保阿爾茨海默病患者在死亡前幾年的健康和福祉上,。為了了解阿爾茨海默病對(duì)健康狀況不佳、殘疾和死亡率的影響,，需要在方法上進(jìn)行創(chuàng)新,，以更全面地捕捉殘疾的生活經(jīng)驗(yàn)，并將癡呆癥患者及其家人和護(hù)理人員納入研究,。

照顧是指照顧他人的健康需求和福祉,。在支持阿爾茨海默病患者時(shí)，照顧通常包括幫助一項(xiàng)或多項(xiàng)日常生活活動(dòng)(ADL),，包括洗澡和穿衣,，以及多種工具性日常生活活動(dòng)(IADL)，如支付賬單,、購(gòu)物和使用交通工具,。照顧者還為阿爾茨海默病患者提供情感支持，幫助他們管理健康狀況,，并與其他家庭成員和醫(yī)療保健提供者溝通和協(xié)調(diào)護(hù)理,，以確保家中和其他地方的安全(見(jiàn)表7)。除了提供關(guān)于阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的照護(hù)者的描述性信息外,，本節(jié)還將癡呆癥患者的照護(hù)者與患有其他疾病的患者的照護(hù)者進(jìn)行了比較,，如果無(wú)法進(jìn)行這種比較，則將與非照護(hù)者(這里稱為非照護(hù)者)進(jìn)行了比較,。

表7 癡呆癥護(hù)理任務(wù),。

5.1 無(wú)償照顧者

在美國(guó)，向老年人提供的幫助中有83%來(lái)自家庭成員,、朋友或其他無(wú)償照顧者,。在為老年人提供幫助的所有照顧者中,，近一半(48%)為阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者提供幫助。超過(guò)1100萬(wàn)美國(guó)人為阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者提供無(wú)償護(hù)理,。表8提供了有關(guān)無(wú)償護(hù)理人員的詳細(xì)信息,。

2022年，阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的照顧者提供了約180億小時(shí)的非正式(即無(wú)償)援助,，價(jià)值3395億美元,。這約占沃爾瑪2022財(cái)年總收入(5728億美元)的59%，是麥當(dāng)勞2022財(cái)年總收入(233億美元)的14倍多,。以2022年美元計(jì)算,，癡呆癥患者一生的總護(hù)理成本估計(jì)為392,874美元。70%的終身護(hù)理費(fèi)用是由家庭護(hù)理人員以無(wú)償護(hù)理的形式承擔(dān)的,，以及為癡呆癥患者支付從藥物到食物等項(xiàng)目的自付費(fèi)用,。剩余成本包括醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助支出。目前對(duì)終生護(hù)理成本的估計(jì)可能低估了親屬癡呆癥對(duì)家庭照顧者健康和工作場(chǎng)所生產(chǎn)率的財(cái)務(wù)影響,，因?yàn)槌杀竟烙?jì)中沒(méi)有考慮到其他潛在成本,，如家庭改裝、臨時(shí)服務(wù)使用和健康/工作效率挑戰(zhàn),。

根據(jù)2014年阿爾茨海默病協(xié)會(huì)女性和阿爾茨海默病民意調(diào)查,，照顧者為阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者提供幫助的共同原因包括希望將家人或朋友留在家里(65%)，離癡呆癥患者近距離(48%),，以及照顧者對(duì)癡呆癥患者的責(zé)任(38%),。此外，在描述是什么促使他們承擔(dān)起照顧癡呆癥患者的親戚或朋友的責(zé)任時(shí),，照顧者通常會(huì)表現(xiàn)出愛(ài)和責(zé)任感,。

居住在社區(qū)的癡呆癥患者比非癡呆癥老年人更有可能依賴多名無(wú)償照顧者(通常是家庭成員)；30%的癡呆癥老年人依賴三名或更多無(wú)償照顧者,，而23%的非癡呆癥老年人同上,。只有一小部分患有癡呆癥的老年人沒(méi)有得到家庭成員或其他非正式護(hù)理提供者的幫助(8%)。在這些人中,，近一半人獨(dú)自生活,，這可能會(huì)增加要求和接受非正式護(hù)理的難度,。在患有癡呆癥的配偶的臨終照顧者中,，近一半的人在沒(méi)有其他家人或朋友幫助的情況下提供照顧。

對(duì)于某些亞群,，如女同性戀者,、男同性戀者、雙性戀者和變性人(LGBT)來(lái)說(shuō),，患有癡呆癥獨(dú)自生活可能是一個(gè)特別的挑戰(zhàn),，由于潛在的社會(huì)恥辱和可用的家人或朋友照顧者的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)減少,，他們可能會(huì)經(jīng)歷更大的孤立。

表8 誰(shuí)是照顧者,？

5.1.1 照看與女性

照顧癡呆癥患者的責(zé)任往往落在女性身上,。如前所述，大約三分之二的癡呆癥照顧者是女性,。2018年全國(guó)健康與健康調(diào)查的結(jié)果表明,，美國(guó)癡呆癥照顧者中女性的比例(61.5%)高于日本(51.9%)或五個(gè)歐洲國(guó)家/地區(qū)(56.3%：法國(guó)、德國(guó),、英國(guó),、意大利和西班牙)。超過(guò)三分之一的癡呆癥照顧者是照顧父母的女兒,。妻子為丈夫提供非正式照顧的情況比反之亦然,。平均而言，女性照顧者比男性照顧者花在照看上的時(shí)間更多,。2015-2017年BRFSS的調(diào)查發(fā)現(xiàn),，在所有每周花費(fèi)超過(guò)40小時(shí)提供護(hù)理的癡呆癥照顧者中，73%是女性,。據(jù)報(bào)道,，全天與癡呆癥患者生活在一起的女性是男性的2.5倍。在為癡呆癥患者提供護(hù)理超過(guò)五年的人中,，63%是女性,。同樣，女性照顧者的負(fù)擔(dān),、情緒受損,、抑郁和健康受損的程度可能比男性照顧者略高，有證據(jù)表明,，這些差異的產(chǎn)生是因?yàn)榕哉疹櫿邇A向于花費(fèi)更多的時(shí)間照看,，承擔(dān)更多的照看任務(wù)，并照顧有更多認(rèn)知,、功能和/或行為問(wèn)題的人,。在指出需要個(gè)別咨詢或暫緩護(hù)理的癡呆癥照顧者中，絕大多數(shù)是女性(個(gè)別咨詢85%,，暫緩護(hù)理84%),。

5.1.2 種族、民族與癡呆癥護(hù)理

直到最近,，基于人口的研究才檢查了癡呆癥護(hù)理方面的種族差異,。與白人護(hù)理者相比，黑人護(hù)理者更有可能每周提供超過(guò)40小時(shí)的護(hù)理(54.3%對(duì)38.6%)，并更有可能照顧癡呆癥患者(31.7%對(duì)11.9%),。黑人癡呆癥照顧者也比白人癡呆癥,、白人非癡呆癥和黑人非癡呆癥照顧者更有可能在ADL方面提供幫助。黑人男性癡呆癥照顧者經(jīng)歷經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的可能性是黑人女性和白人男性和女性癡呆癥照顧者的3.3倍,，而黑人和白人男性癡呆癥照顧者表現(xiàn)出情感負(fù)擔(dān)的可能性比白人女性癡呆癥照顧者低37%-71%,。研究發(fā)現(xiàn)，黑人癡呆癥照顧者使用暫緩服務(wù)的可能性比白人照顧者低69%,，盡管黑人家庭對(duì)癡呆癥護(hù)理緩解的需求相當(dāng)大,。與白人照顧者相比，西班牙裔,、黑人和亞裔美國(guó)癡呆癥照顧者表現(xiàn)出更多的護(hù)理需求,，更少的外部幫助/正式服務(wù)使用，以及更重的抑郁,。在一項(xiàng)具有全國(guó)代表性的研究中,，428名黑人和西班牙裔參與者在成為癡呆癥配偶的照顧者之前的健康狀況比那些種族/背景相似但沒(méi)有成為照顧者的人更差；這種差異在白人照顧者中并不明顯,。歧視也與非裔美國(guó)人癡呆癥照顧者的抑郁癥狀有關(guān),。

現(xiàn)有研究還提出了與癡呆癥護(hù)理中的種族和民族差異有關(guān)的微妙發(fā)現(xiàn)。例如,，黑人看護(hù)者比白人看護(hù)者更有可能報(bào)告護(hù)理的積極方面,。一項(xiàng)薈萃分析發(fā)現(xiàn)，黑人癡呆癥護(hù)理人員的心理健康水平略高于白人癡呆癥護(hù)理人員,。然而,，西班牙裔癡呆癥護(hù)理人員的身體健康狀況略低于白人癡呆癥護(hù)理人員。其他研究調(diào)查了不同種族和民族背景的癡呆癥照顧者自我評(píng)估健康狀況的差異,。來(lái)自家人和朋友的支持與黑人癡呆癥護(hù)理人員更好的自我評(píng)估健康有關(guān),，但與白人或西班牙裔護(hù)理人員無(wú)關(guān)。在黑人和白人照護(hù)者中,，照護(hù)者和癡呆癥患者之間更積極的關(guān)系與更好的自我健康評(píng)估相關(guān),。

對(duì)癡呆癥患者及其照顧者的文化知識(shí)理論、研究框架,、服務(wù)和支持的需求是顯而易見(jiàn)的,。

文化價(jià)值觀(例如，家庭主義：拉丁美洲將家庭需求和對(duì)家庭的忠誠(chéng)置于個(gè)人需求之上的文化價(jià)值觀)可能會(huì)影響不同種族和族裔背景下照顧者對(duì)支持的看法和使用的差異,。拉丁裔癡呆癥護(hù)理者對(duì)所需服務(wù)的利用不足可能是由于保健系統(tǒng)和提供者在文化上的不一致期望,，他們認(rèn)為家庭是拉丁裔癡呆癥患者的主要/唯一支持網(wǎng)絡(luò)。黑人/非裔美國(guó)人癡呆癥照顧者的需求包括更多關(guān)于癡呆癥治療,、診斷和護(hù)理策略的教育,；如何駕馭通常被認(rèn)為是“支離破碎”的醫(yī)療保健系統(tǒng)；更容易獲得負(fù)擔(dān)得起的交通和醫(yī)療服務(wù),；更多關(guān)于家庭沖突導(dǎo)航的教育,；更多的暫緩支持；更好地在黑人/非洲裔社區(qū)內(nèi)就癡呆癥進(jìn)行溝通,；以及更多地獲得財(cái)務(wù)/法律規(guī)劃,。

無(wú)論種族或民族，癡呆癥護(hù)理顯然是很常見(jiàn)的,。然而,，上述比較表明，照顧的經(jīng)歷往往因種族和民族背景而異,。對(duì)照顧者的研究往往缺乏足夠數(shù)量的不同參與者來(lái)證實(shí)這些發(fā)現(xiàn)或更深入地研究這些發(fā)現(xiàn),，以獲得重要的見(jiàn)解。最近的審查和國(guó)家首腦會(huì)議強(qiáng)調(diào),，有必要修訂招聘戰(zhàn)略,，以涵蓋黑人照顧者、土著照顧者和其他有色人種照顧者中癡呆癥護(hù)理經(jīng)歷的范圍,。如果癡呆癥護(hù)理研究中的代表性得不到改善,，我們就不可能概括研究結(jié)果或確定研究結(jié)果是否因不同的亞群而異。這阻礙了所有阿爾茨海默病護(hù)理研究的進(jìn)展,。此外,，如果個(gè)人繼續(xù)缺乏在阿爾茨海默病研究中的代表性，他們將無(wú)法從對(duì)種族和民族敏感的預(yù)防,、治療或護(hù)理創(chuàng)新中受益,。與黑人社區(qū)、土著社區(qū)和其他有色人種社區(qū)的現(xiàn)有組織和資源建立更牢固的關(guān)系,，為以研究為基礎(chǔ)的伙伴關(guān)系提供了潛力,，以提高阿爾茨海默病研究的代表性，并產(chǎn)生更適合文化和更有效的服務(wù),。

5.1.3 護(hù)理任務(wù)

為阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者提供的護(hù)理范圍很廣,，在某些情況下無(wú)所不包。表 7總結(jié)了一些最常見(jiàn)的癡呆癥護(hù)理類型,。

盡管阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的家庭成員提供的護(hù)理與其他疾病患者的護(hù)理人員提供的護(hù)理有些相似,，但癡呆癥護(hù)理人員往往提供更廣泛的幫助。癡呆癥患者的家庭照護(hù)者比非癡呆癥患者的照護(hù)者更有可能監(jiān)測(cè)受照護(hù)者的健康(79%對(duì)66%),。2011年國(guó)家健康和老齡化趨勢(shì)研究的數(shù)據(jù)表明,，癡呆癥患者的照護(hù)者比非癡呆癥患者的照護(hù)者更有可能提供自我護(hù)理和行動(dòng)幫助(85%對(duì)71%)以及健康或醫(yī)療護(hù)理(63%對(duì)52%)。圖9說(shuō)明了癡呆癥患者的照護(hù)者如何比其他老年人的照護(hù)者更有可能協(xié)助ADLs,。

與沒(méi)有癡呆癥的人相比,，癡呆癥患者往往有更大的家庭和朋友網(wǎng)絡(luò)參與他們的護(hù)理。癡呆癥護(hù)理網(wǎng)絡(luò)中的家庭成員和朋友往往比非癡呆癥護(hù)理網(wǎng)絡(luò)中的家庭成員和朋友提供更多的任務(wù)幫助。

當(dāng)患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥的人搬到輔助生活住所或養(yǎng)老院時(shí),，他或她的家庭護(hù)理員提供的幫助通常從表 7中總結(jié)的全面護(hù)理轉(zhuǎn)變?yōu)樘峁┣楦兄С?，與住宿護(hù)理人員互動(dòng)并倡導(dǎo)適當(dāng)?shù)淖o(hù)理。

然而,，一些家庭護(hù)理人員繼續(xù)幫助洗澡,、穿衣和其他ADLs。

圖9 阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的照護(hù)者與提供特定日常生活活動(dòng)幫助的其他老年人照護(hù)者的比例,，美國(guó),，2015年。根據(jù)全國(guó)護(hù)理聯(lián)盟與阿爾茨海默病協(xié)會(huì)合作的數(shù)據(jù)創(chuàng)建,。

5.1.4 護(hù)理時(shí)間

2014年的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),，86%的癡呆癥護(hù)理人員至少在過(guò)去一年提供了幫助。根據(jù)另一項(xiàng)研究,，超過(guò)一半(57%)居住在社區(qū)的阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的家庭照護(hù)者提供了四年或四年以上的照護(hù),。

5.1.5 無(wú)償護(hù)理的時(shí)間和護(hù)理的經(jīng)濟(jì)價(jià)值

2022年，1150萬(wàn)名阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的家庭和其他無(wú)償護(hù)理人員提供了約180億小時(shí)的無(wú)償幫助,。這一數(shù)字代表每個(gè)護(hù)理人員每周平均護(hù)理30小時(shí),，或每個(gè)護(hù)理人員每年平均護(hù)理1565小時(shí)。按照州最低工資的平均值和家庭健康助理每小時(shí)的中位數(shù)成本(保守估計(jì))計(jì)算,，2022年美國(guó)癡呆癥患者的家庭和其他無(wú)償護(hù)理人員提供的護(hù)理的估計(jì)經(jīng)濟(jì)價(jià)值為3395億美元,。表9顯示了美國(guó)和各州無(wú)償護(hù)理的總小時(shí)數(shù)以及家庭和其他無(wú)償護(hù)理人員提供的護(hù)理價(jià)值。在美國(guó)23個(gè)州,，阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的無(wú)償護(hù)理人員提供的護(hù)理價(jià)值每個(gè)州都超過(guò)50億美元,。在四個(gè)人口最多的州——加利福尼亞州、德克薩斯州,、佛羅里達(dá)州和紐約州,，無(wú)償護(hù)理人員提供的護(hù)理價(jià)值都超過(guò)190億美元。一項(xiàng)關(guān)于老年癡呆癥患者家庭護(hù)理的貨幣價(jià)值的縱向研究發(fā)現(xiàn),，隨著提供護(hù)理的時(shí)間每增加一年,，日常家庭護(hù)理的總體價(jià)值會(huì)增加18%，而且隨著護(hù)理接受者認(rèn)知能力的下降,，這種護(hù)理的價(jià)值會(huì)進(jìn)一步增加,。相比之下，如果護(hù)理人員表示他們?cè)谇楦猩吓c癡呆癥患者關(guān)系密切,，家庭護(hù)理成本最高可降低24%,。隨著美國(guó)人口持續(xù)老齡化，家庭護(hù)理對(duì)阿爾茨海默病和其他癡呆癥患者的未來(lái)價(jià)值還需要更多的研究,。

除了護(hù)理時(shí)間長(zhǎng)之外,，護(hù)理還需要大量的時(shí)間,。據(jù)報(bào)告，癡呆癥患者的照護(hù)者每月比非癡呆癥患者的照護(hù)者平均多提供27小時(shí)的照護(hù)(92小時(shí)對(duì)65小時(shí)),。對(duì)1999年至2015年全國(guó)護(hù)理趨勢(shì)的分析發(fā)現(xiàn),，癡呆癥護(hù)理人員的平均每周護(hù)理小時(shí)從1999年的45小時(shí)增加到2015年的48小時(shí)；在照顧沒(méi)有癡呆癥的護(hù)理人員中,，每周的護(hù)理小時(shí)數(shù)從34小時(shí)減少到24小時(shí),。隨著癡呆癥的發(fā)展,，護(hù)理所需的時(shí)間會(huì)增加,；一項(xiàng)研究表明，癡呆癥患者在癡呆癥開(kāi)始時(shí)每月需要151小時(shí)的護(hù)理,，8年后增加到每月283小時(shí),。與沒(méi)有癡呆癥的人相比，癡呆癥患者的ADL或IADL功能每下降一次,，就會(huì)導(dǎo)致每月多花近5個(gè)小時(shí)的護(hù)理時(shí)間,。

表9 2022年，各州阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的護(hù)理人員數(shù)量,、無(wú)償護(hù)理的小時(shí)數(shù)和無(wú)償護(hù)理的經(jīng)濟(jì)價(jià)值,。

5.1.6 老年癡呆癥護(hù)理對(duì)健康和經(jīng)濟(jì)的影響

照顧患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥的人具有特殊的挑戰(zhàn)。例如,，處于中度至重度阿爾茨海默病階段的人會(huì)在判斷,、定向和有效理解和溝通能力方面出現(xiàn)損失。家庭護(hù)理人員必須經(jīng)常幫助阿爾茨海默病患者處理這些問(wèn)題,。阿爾茨海默病患者的性格和行為也會(huì)受到影響,，這些變化通常是家庭照顧者最具挑戰(zhàn)性的。隨著病情的發(fā)展,，阿爾茨海默病患者也需要越來(lái)越多的監(jiān)督和個(gè)人護(hù)理,。隨著癡呆癥患者癥狀的惡化，護(hù)理人員可能會(huì)經(jīng)歷更大的情緒壓力和抑郁,；新的或惡化的健康問(wèn)題,；以及部分由于就業(yè)中斷和為自己和癡呆癥患者支付醫(yī)療保健或其他服務(wù)費(fèi)用而導(dǎo)致的收入和財(cái)務(wù)枯竭。

照顧者的情感和社會(huì)福祉

照顧者和癡呆癥患者之間的親密關(guān)系,、共同經(jīng)歷和記憶通常是關(guān)系的一部分,，但由于伴隨阿爾茨海默病進(jìn)展的記憶喪失、功能障礙和精神/行為障礙,，這些關(guān)系可能會(huì)受到威脅,。然而，在2017年關(guān)于健康老齡化的全國(guó)民意調(diào)查中,，45%的癡呆癥患者的照顧者表示,，為認(rèn)知障礙患者提供幫助是非常有益的,。在2011年的國(guó)家護(hù)理研究中，老年癡呆癥護(hù)理的更高滿意度與來(lái)自家庭成員和朋友的更多情感支持有關(guān),。盡管照護(hù)者報(bào)告說(shuō)對(duì)照護(hù)有積極的感覺(jué),，比如家庭團(tuán)聚和幫助他人的滿足感，但他們也經(jīng)常報(bào)告有更高水平的壓力,。

負(fù)擔(dān)和壓力

· 與沒(méi)有癡呆癥的人的照顧者相比,，癡呆癥患者的照顧者顯示出更嚴(yán)重的情感、經(jīng)濟(jì)和身體困難,。

· 59%的阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的家庭照顧者認(rèn)為照顧的情緒壓力很高或非常高(圖10),。

· 隨著時(shí)間的推移，配偶癡呆癥照顧者比非配偶癡呆癥照顧者更有可能經(jīng)歷加重的負(fù)擔(dān),。當(dāng)癡呆癥患者出現(xiàn)行為變化和功能能力下降時(shí),，也會(huì)出現(xiàn)這種負(fù)擔(dān)的增加。

· 許多癡呆癥患者同時(shí)患有慢性疾病,，如高血壓或關(guān)節(jié)炎,。一項(xiàng)針對(duì)患有其他慢性疾病的癡呆癥患者的護(hù)理人員的全國(guó)性研究發(fā)現(xiàn)，患有糖尿病或骨質(zhì)疏松癥的癡呆癥患者的護(hù)理人員報(bào)告在護(hù)理時(shí)遇到情緒困難的可能性分別是沒(méi)有這些同時(shí)發(fā)生疾病的癡呆癥患者的護(hù)理人員的2.6倍和2.3倍,。

抑郁與心理健康(另見(jiàn)表10)

· 一項(xiàng)薈萃分析報(bào)告稱,，照顧癡呆癥患者的人比不照顧癡呆癥患者的人更有可能經(jīng)歷抑郁和焦慮。癡呆癥照顧者也比非癡呆癥照顧者表現(xiàn)出更多的抑郁癥狀,。

· 癡呆癥照護(hù)者中抑郁癥的患病率(多項(xiàng)研究報(bào)告顯示為30%至40%)高于其他照護(hù)者,，如為精神分裂癥患者(20%)或卒中患者(19%)提供幫助的照護(hù)者。

· 與沒(méi)有癡呆癥的配偶的配偶照顧者相比,，照顧患有癡呆癥的配偶與抑郁癥狀增加30%,。

· 在一項(xiàng)薈萃分析中，關(guān)系類型是看護(hù)者抑郁的最強(qiáng)預(yù)測(cè)因素,；照顧癡呆配偶的人患抑郁癥的幾率比照顧非配偶的癡呆配偶的人高2.5倍,。

· 癡呆癥照顧者的焦慮患病率為44%，高于卒中患者照顧者的焦慮患病率(31%),。

· 與日本的癡呆癥護(hù)理人員(分別為16.8%和12.9%)或德國(guó),、意大利、西班牙,、法國(guó)和英國(guó)的癡呆癥護(hù)理人員(抑郁29.3%,，焦慮22.4%)相比，美國(guó)的癡呆癥護(hù)理人員更有可能經(jīng)歷抑郁(32.5%)或焦慮(26%),。

· 與年齡和其他特征相匹配的非照顧者相比,，阿爾茨海默病患者的照顧者報(bào)告了更多的主觀認(rèn)知問(wèn)題(例如記憶問(wèn)題)，隨著時(shí)間的推移,，認(rèn)知能力下降得更大,。

· 照顧有四種或四種以上行為和心理癥狀(例如,，攻擊性、自殘和流浪)的癡呆癥患者代表著一個(gè)“臨界點(diǎn)”,，因?yàn)檫@些照護(hù)者更有可能報(bào)告臨床上有意義的抑郁和負(fù)擔(dān),。

· 一項(xiàng)系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)，平均年齡為64歲的癡呆癥照顧者中自殺意念(考慮或制定自殺計(jì)劃)的患病率為32%,，而56歲及以上的美國(guó)成年人中這一比例為2.7%,。

· 性、性別少數(shù)的癡呆癥照顧者明顯比異性戀癡呆癥照顧者更年輕,，更有可能被雇用,，在支付必需品時(shí)表現(xiàn)出更大的困難，同時(shí)也報(bào)告了比異性戀同齡人更高的家庭生活質(zhì)量,。

· 提供體力和醫(yī)療護(hù)理與癡呆癥照顧者比非癡呆癥照顧者的心理健康狀況更差有關(guān),。

壓力

· 阿爾茨海默病患者或其他癡呆癥患者的護(hù)理人員報(bào)告完成醫(yī)療/護(hù)理相關(guān)任務(wù)(例如注射,、管飼和導(dǎo)管/結(jié)腸造口護(hù)理)困難的可能性是無(wú)癡呆癥患者的護(hù)理人員的兩倍(22%和11%),。

· 癡呆癥護(hù)理人員往往缺乏必要的信息或資源來(lái)管理復(fù)雜的藥物治療方案。

· 與非癡呆癥護(hù)理人員相比,，癡呆癥護(hù)理人員的社交網(wǎng)絡(luò)減少得更多,。

· 根據(jù)2014年阿爾茨海默病協(xié)會(huì)對(duì)照顧者的調(diào)查，受訪者通常認(rèn)為他們?cè)诔袚?dān)照顧者的角色時(shí)別無(wú)選擇,。

· 調(diào)查還發(fā)現(xiàn),，有18歲以下孩子的女性中，超過(guò)一半的人認(rèn)為照顧癡呆癥患者比照顧孩子更具挑戰(zhàn)性(53%),。

· 許多阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的照護(hù)者獨(dú)自提供幫助,，并有被社會(huì)孤立的風(fēng)險(xiǎn)。在2014年阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的民意調(diào)查中,，41%的癡呆癥護(hù)理人員報(bào)告說(shuō),，沒(méi)有其他人提供無(wú)償幫助。

· 一項(xiàng)基于人群的護(hù)理人員樣本發(fā)現(xiàn),，盡管癡呆癥護(hù)理人員比非癡呆癥護(hù)理人員表現(xiàn)出更大的壓力,，但白人和黑人癡呆癥護(hù)理人員之間的壓力沒(méi)有明顯的實(shí)質(zhì)性差異。對(duì)該樣本的進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn),，自我照顧和行為問(wèn)題的數(shù)量最能預(yù)測(cè)照顧者的負(fù)擔(dān)和抑郁,，無(wú)論照顧者是否患有癡呆癥。

· 在經(jīng)歷過(guò)嚴(yán)重精神癥狀的癡呆癥受照護(hù)者的照護(hù)者中,，生活在低收入或中等收入社區(qū)的照護(hù)者比生活在高收入社區(qū)的照護(hù)者表現(xiàn)出更高的痛苦,。

護(hù)理過(guò)渡的壓力

· 將親屬送入寄宿護(hù)理機(jī)構(gòu)對(duì)家庭照顧者的情感和心理健康有復(fù)雜的影響。一些研究表明,，對(duì)某些照顧者(如配偶)來(lái)說(shuō),，痛苦保持不變,，甚至增加，但其他研究發(fā)現(xiàn),，痛苦減少了,。

· 當(dāng)癡呆癥患者接近生命的盡頭時(shí)，對(duì)護(hù)理的需求可能會(huì)加強(qiáng)在癡呆癥患者去世前一年,，59%的護(hù)理人員認(rèn)為他們每天24小時(shí)都在“值班”,，許多人認(rèn)為在這段時(shí)間內(nèi)護(hù)理工作壓力極大。同一項(xiàng)研究還發(fā)現(xiàn),，當(dāng)阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者去世時(shí),，72%的家庭護(hù)理人員感到寬慰。

· 在生命的最后12個(gè)月里,，癡呆癥患者比癌癥患者(每周39.3小時(shí))依賴更多的家庭護(hù)理時(shí)間(每周64.5小時(shí)),。

照顧者的身體健康和健康狀況

對(duì)于一些照顧者來(lái)說(shuō)，照顧的需求可能會(huì)導(dǎo)致他們自身健康狀況的下降,。有證據(jù)表明,，提供癡呆癥護(hù)理的壓力增加了護(hù)理人員對(duì)疾病和健康并發(fā)癥的易感性。如圖10所示,，38%的阿爾茨海默病和其他癡呆癥護(hù)理人員表示,，護(hù)理的身體壓力高到很高。與非癡呆癥照護(hù)者相比,，癡呆癥照護(hù)者在向照護(hù)者提供幫助方面存在重大身體困難的可能性是其1.5倍,。照顧患有阿爾茨海默病或其他癡呆癥的親戚所帶來(lái)的痛苦也被證明會(huì)對(duì)家庭照顧者的睡眠質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響。據(jù)估計(jì),，與那些沒(méi)有看護(hù)人的同齡人相比,，癡呆癥患者的看護(hù)人每周會(huì)少睡2.4到3.5小時(shí)。此外,，許多護(hù)理人員可能面臨自身的健康挑戰(zhàn),。圖10和11提供了44個(gè)州和哥倫比亞特區(qū)關(guān)于護(hù)理人員身心健康的數(shù)據(jù)。表10顯示了各州癡呆癥照顧者健康狀況的數(shù)據(jù),。圖11比較了報(bào)告有特定慢性健康狀況的癡呆癥照護(hù)者,、非癡呆癥照護(hù)者和非照護(hù)者的百分比。

總體健康 74%的阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的護(hù)理人員報(bào)告說(shuō),，自從成為護(hù)理人員以來(lái),，他們“有點(diǎn)擔(dān)心”到“非常擔(dān)心”保持自己的健康。2017年的一項(xiàng)民意調(diào)查發(fā)現(xiàn),，27%的癡呆癥護(hù)理人員推遲或沒(méi)有做他們應(yīng)該做的事情來(lái)保持自己的健康,。來(lái)自HRS的數(shù)據(jù)顯示，在成為照顧者和配偶去世之間的這段時(shí)間里,，為配偶提供照顧的癡呆癥照顧者比其他年齡相仿的配偶照顧者更有可能變得越來(lái)越虛弱(幾率增加41%),。

生理變化 護(hù)理的慢性壓力可能與高血壓發(fā)病率的增加和一些生理變化有關(guān),，這些變化可能會(huì)增加患慢性疾病的風(fēng)險(xiǎn)，包括應(yīng)激激素水平過(guò)高,、免疫功能受損,、傷口愈合緩慢和冠心病。最近一項(xiàng)對(duì)家庭護(hù)理,、炎癥和免疫功能之間關(guān)系的研究的薈萃分析表明,，癡呆癥護(hù)理人員的免疫功能略有下降，炎癥略有升高,。然而,，一項(xiàng)關(guān)于護(hù)理開(kāi)始前后生理變化的研究發(fā)現(xiàn)，癡呆癥護(hù)理者的六種炎癥生物標(biāo)志物沒(méi)有變化,。

衛(wèi)生保健 當(dāng)癡呆癥患者同時(shí)患有抑郁癥,、行為障礙或功能狀態(tài)低下時(shí)，與單獨(dú)癡呆癥患者的護(hù)理人員相比,，他們的護(hù)理人員面臨更高的急診就診和住院風(fēng)險(xiǎn),。隨著時(shí)間的推移，護(hù)理人員抑郁癥狀的增加與更頻繁的看醫(yī)生,、更多的門診檢查和程序以及更多地使用非處方藥和處方藥有關(guān),。照顧癡呆癥患者的人過(guò)夜住院的幾率是不照顧癡呆癥患者的兩倍。

死亡率 關(guān)于癡呆癥患者的健康狀況如何影響照顧者的死亡風(fēng)險(xiǎn)的研究有不同的結(jié)果,。例如，那些住院并患有癡呆癥的人的配偶在第二年比那些配偶住院但沒(méi)有患有癡呆癥的照顧者更有可能死亡(在考慮了照顧者年齡的差異后),。此外,，由于護(hù)理責(zé)任而感受到較高壓力的護(hù)理人員比感受到很少或沒(méi)有壓力的護(hù)理人員死亡風(fēng)險(xiǎn)更高。相比之下,，一項(xiàng)對(duì)HRS的縱向分析發(fā)現(xiàn),，在12年的時(shí)間里，患有癡呆癥的護(hù)理人員比年齡相仿的非護(hù)理人員死亡的可能性更小,。這些結(jié)果與癡呆癥護(hù)理的保護(hù)作用是一致的,，至少與死亡有關(guān)。這些發(fā)現(xiàn)也與承擔(dān)癡呆癥護(hù)理角色的人這樣做的可能性一致,，部分原因是他們最初的健康狀況允許他們這樣做,。18%的配偶照顧者先于患有癡呆癥的伴侶去世。

護(hù)工就業(yè)和財(cái)務(wù)狀況

十分之六的阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的照護(hù)者在提供照護(hù)時(shí)有工作或在前一年曾有工作,。這些人在照顧孩子時(shí)平均每周工作35小時(shí),。在過(guò)去一年中，在為阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者提供護(hù)理的同時(shí)工作的人中,，57%的人報(bào)告有時(shí)需要遲到或早退,，而在沒(méi)有癡呆癥的護(hù)理人員中,，這一比例為47%。18%的老年癡呆癥護(hù)理人員由于護(hù)理責(zé)任而減少了工作時(shí)間,，而非老年癡呆癥護(hù)理人員則為13%,。圖11總結(jié)了過(guò)去一年受雇的癡呆癥和非癡呆癥護(hù)理人員之間的其他與工作相關(guān)的變化。在2018年全國(guó)健康與健康調(diào)查中,，美國(guó)近13%的癡呆癥護(hù)理人員表示在過(guò)去七天內(nèi)因健康問(wèn)題缺勤,，而日本的這一比例為6%，法國(guó),、德國(guó),、意大利、西班牙和英國(guó)的這一比例為10%,。此外,，與患有癡呆癥的家庭成員生活在一起的照護(hù)者支付了家庭成員生命最后7年總照護(hù)費(fèi)用的64%。

據(jù)估計(jì),，2021年,，癡呆癥護(hù)理人員的平均自付費(fèi)用幾乎是非癡呆癥護(hù)理人員的兩倍(12,388美元對(duì)6,667美元)。例如,，癡呆癥患者的醫(yī)療費(fèi)用,、個(gè)人護(hù)理和家庭開(kāi)支，以及照護(hù)者的個(gè)人開(kāi)支和臨時(shí)服務(wù),。與配偶沒(méi)有患癡呆癥的人相比,，患有癡呆癥的配偶的看護(hù)者表明家庭醫(yī)療保健支出更高，但門診支出更低,，這表明可能存在“替代”效應(yīng),，以及提供者為癡呆癥患者更多地轉(zhuǎn)介到家庭醫(yī)療保健。2016年阿爾茨海默病協(xié)會(huì)阿爾茨海默病家庭影響調(diào)查的數(shù)據(jù)表明,，在護(hù)理貢獻(xiàn)者中(在本調(diào)查中,，在前一年至少每月支付一次癡呆癥費(fèi)用和/或?yàn)榘V呆癥患者提供護(hù)理的朋友或親戚)，48%的人削減了其他支出,，43%的人削減了儲(chǔ)蓄,，因?yàn)闉榘V呆癥患者提供幫助的自付費(fèi)用。由于調(diào)查前一年的護(hù)理責(zé)任,，近四成的護(hù)理貢獻(xiàn)者表示,，“他們買的食物不能持久，他們沒(méi)有錢買更多”,，十分之三的人因?yàn)樽o(hù)理相關(guān)的費(fèi)用吃得更少,。

五分之一的阿爾茨海默病患者或其他癡呆癥患者的照護(hù)者(22%)報(bào)告說(shuō)，在幫助管理癡呆癥患者的財(cái)務(wù)時(shí)，與銀行或信用合作社打交道遇到了問(wèn)題,，而沒(méi)有癡呆癥的患者的照護(hù)者中有9%遇到了問(wèn)題,。

壓力和其他護(hù)理因素對(duì)癡呆癥患者的影響

研究記錄了照顧者壓力對(duì)癡呆癥患者及其使用衛(wèi)生保健服務(wù)的影響。例如,，家庭照顧者的痛苦與癡呆癥患者住院護(hù)理的幾率增加有關(guān),，與癡呆癥患者行為和心理挑戰(zhàn)加劇有關(guān)，與癡呆癥患者被虐待的可能性增加有關(guān),。與提供援助超過(guò)一年的照顧者相比,，如果照顧者的照顧經(jīng)驗(yàn)不足一年，癡呆癥患者更有可能住院,。綜合現(xiàn)有的定性研究發(fā)現(xiàn),，“人格”，即他人重視,、支持和與癡呆癥患者建立有意義關(guān)系的程度,，通過(guò)與家人、朋友,、其他癡呆癥患者和專業(yè)護(hù)理人員的個(gè)人互動(dòng),，以及通過(guò)持續(xù)參與社會(huì)和職業(yè)活動(dòng)/角色的機(jī)會(huì)得到增強(qiáng)。一些薈萃分析表明,，護(hù)理協(xié)調(diào)/病例管理以及向癡呆癥護(hù)理人員提供的心理教育和多成分項(xiàng)目可能有利于重要的護(hù)理接受者結(jié)果,，包括行為和情緒、生活質(zhì)量的改善以及延遲入院,。然而,，效應(yīng)量很小。

表10 2015-2021年按州報(bào)告健康狀況的癡呆癥照護(hù)者百分比,。

圖 10 報(bào)告由于照顧而承受很大到非常大壓力的照顧者的百分比,。根據(jù)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的數(shù)據(jù)創(chuàng)建。

表11 報(bào)告患有慢性疾病的癡呆癥照顧者與非癡呆癥患者或非照顧者的照顧者的百分比,。

圖11 阿爾茨海默病或其他癡呆癥患者的照顧者在開(kāi)始照看后的任何時(shí)候都會(huì)發(fā)生與工作相關(guān)的變化。由全國(guó)護(hù)理聯(lián)盟與阿爾茨海默病協(xié)會(huì)合作創(chuàng)建的數(shù)據(jù),。

5.2 癡呆癥護(hù)理的發(fā)展趨勢(shì)

有一些跡象表明,，與過(guò)去相比，家庭有更大的能力管理他們向癡呆癥親屬提供的護(hù)理,。與1999年的癡呆癥照顧者相比,，2015年的癡呆癥照顧者報(bào)告與護(hù)理提供有關(guān)的身體困難(從1999年的30%到2015年的17%)和經(jīng)濟(jì)困難(從1999年的22%到2015年的9%)的可能性明顯減少。此外,，癡呆癥照顧者對(duì)暫緩護(hù)理的使用大幅增加(從1999年的13%增加到2015年的27%),。然而，如前所述，需要做更多的工作,，以確保為癡呆癥照顧者提供干預(yù)措施,，并使有需要的人能夠獲得這些干預(yù)措施。2016年對(duì)《老年美國(guó)人法案》的國(guó)家家庭照顧者支持計(jì)劃的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),，超過(guò)一半(52%)的老齡地區(qū)機(jī)構(gòu)沒(méi)有提供基于證據(jù)的家庭照顧者干預(yù),。此外，有一些跡象表明,，由于美國(guó)的一系列社會(huì)人口和健康趨勢(shì)(例如,，美國(guó)人口老齡化、出生率下降以及成年子女在過(guò)去幾十年中的地理流動(dòng)性/離散性),，可用于向有健康需求的老年親屬提供護(hù)理的家庭成員數(shù)量可能會(huì)減少,。需要通過(guò)新的政策、服務(wù)和研究彌合這一迫在眉睫的“家庭護(hù)理差距”,，這是一個(gè)日益令人擔(dān)憂的公共衛(wèi)生問(wèn)題,。

5.3 新冠肺炎與癡呆癥護(hù)理

現(xiàn)有報(bào)告表明，新冠肺炎大流行給照顧癡呆癥患者的家庭成員和朋友帶來(lái)了巨大的社會(huì),、心理,、情感和身體挑戰(zhàn)。癡呆癥護(hù)理人員的疲勞和倦怠,，以及他們自己和他們所護(hù)理的人得不到服務(wù)和支持,，是研究新冠肺炎大流行的廣泛影響的常見(jiàn)主題。由于這些原因,，大流行給癡呆癥護(hù)理人員造成了危機(jī),。

弗吉尼亞州農(nóng)村地區(qū)的家庭照顧者在2020年弗吉尼亞州州長(zhǎng)發(fā)布留守令后接受了電子電話采訪，發(fā)現(xiàn)那些更擔(dān)心新冠肺炎疫情的人,，以及那些從家人和朋友那里得到的幫助較少的人,，經(jīng)歷了與癡呆癥護(hù)理相關(guān)的更大的情緒疲憊和疲勞感。在疫情的早期階段,，由于新冠肺炎的封鎖程序,，照顧者被限制或完全被禁止探望和與居住在長(zhǎng)期護(hù)理住所的親屬交流。在大流行期間,，由于無(wú)法探望親屬或與親屬接觸,，人們對(duì)居住在長(zhǎng)期護(hù)理中心的親屬的健康狀況感到擔(dān)憂。對(duì)大流行期間臨終關(guān)懷的研究表明,，癡呆癥照顧者認(rèn)為強(qiáng)制的社會(huì)孤立很普遍,，并在大流行期間對(duì)親屬的死亡和臨終經(jīng)歷產(chǎn)生了不利影響。許多州的成人日計(jì)劃被中斷或關(guān)閉,。這些因素以及新冠肺炎疫情影響的其他因素在照顧者中造成了情緒困擾和其他負(fù)面后果,。此外，美國(guó)成人日間服務(wù)項(xiàng)目的工作人員和主任報(bào)告稱，由于疫情期間州政府關(guān)閉,，客戶的認(rèn)知,、功能和幸福感都出現(xiàn)了下降?？偠灾?，這表明需要改善對(duì)服務(wù)于社區(qū)居住的癡呆癥患者及其照顧者的長(zhǎng)期方案的支持，以及在未來(lái)的公共衛(wèi)生緊急情況下保持家庭照顧者與聚集護(hù)理環(huán)境(輔助生活,、療養(yǎng)院)居民之間的聯(lián)系的戰(zhàn)略/政策,。

研究表明，在COVID-19封鎖期間,，能夠與長(zhǎng)期護(hù)理院舍的親屬進(jìn)行更直接的電話和電子郵件聯(lián)系的家庭護(hù)理人員表明,，他們自己和親屬的情緒更健康，而依賴住宿護(hù)理人員進(jìn)行溝通,，導(dǎo)致家庭護(hù)理人員及其親屬的幸福感降低,。其他研究表明，一些癡呆癥家庭照顧者在大流行期間進(jìn)行了調(diào)整,，更多地依賴其他家庭/無(wú)償幫助來(lái)源,，以及技術(shù)來(lái)維持與親屬的社會(huì)聯(lián)系。在一項(xiàng)對(duì)生活在養(yǎng)老院或類似住宅環(huán)境中的親屬的癡呆癥照顧者的研究中,，照顧者指出了COVID-19大流行期間的一些挑戰(zhàn),，包括由于探視限制而與親屬的聯(lián)系嚴(yán)重有限，護(hù)理院缺乏透明的信息和溝通,，擔(dān)心親屬獨(dú)自死亡,，以及擔(dān)心護(hù)理院工作人員負(fù)擔(dān)過(guò)重。此外,，護(hù)理人員強(qiáng)調(diào)了在2019冠狀病毒病期間有幫助的一些資源和做法,，包括護(hù)理院采取的有效感染控制措施，與工作人員進(jìn)行強(qiáng)有力的溝通,，以及在護(hù)理院或類似的居住環(huán)境中與親屬保持社交聯(lián)系時(shí)需要發(fā)揮創(chuàng)造力,。還有證據(jù)表明，大流行期間在提供癡呆癥護(hù)理方面存在種族差異,。與白人癡呆和非癡呆照護(hù)者以及黑人非癡呆照護(hù)者相比,，黑人癡呆照護(hù)者為癡呆癥患者親屬提供了更多的ADL照護(hù)。向癡呆癥護(hù)理人員提供文化上合適的遠(yuǎn)程醫(yī)療支持,，提供COVID-19安全教育，并提供富有同情心的傾聽(tīng),，似乎有利于社會(huì)聯(lián)系,，減少痛苦。

在大流行爆發(fā)之初，美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院和其他聯(lián)邦機(jī)構(gòu)多次提出快速撥款申請(qǐng),，以研究和設(shè)計(jì)干預(yù)措施,，減輕COVID-19對(duì)癡呆癥患者及其照顧者的影響。隨著大流行的展開(kāi),，阿爾茨海默病協(xié)會(huì)還定期為癡呆癥護(hù)理人員和專業(yè)護(hù)理人員提供最新指導(dǎo),。此外，大流行的挑戰(zhàn)促使一些服務(wù)提供商將其支持項(xiàng)目轉(zhuǎn)向遠(yuǎn)程/虛擬護(hù)理交付,，這有助于擴(kuò)大癡呆癥護(hù)理創(chuàng)新的覆蓋面和可及性,，盡管人們?nèi)匀粨?dān)心沒(méi)有可靠寬帶接入或不經(jīng)常使用互聯(lián)網(wǎng)的護(hù)理人員面臨“數(shù)字鴻溝”。

5.4 支持家庭照顧者的國(guó)家戰(zhàn)略

《承認(rèn),、協(xié)助,、包容、支持和參與家庭照護(hù)者法案》于2018年1月簽署成為法律,，授權(quán)衛(wèi)生與公眾服務(wù)部部長(zhǎng)制定首個(gè)支持家庭照護(hù)者的國(guó)家戰(zhàn)略,。為了推動(dòng)這一戰(zhàn)略的發(fā)展，成立了一個(gè)由30名成員組成的家庭護(hù)理咨詢委員會(huì),，為家庭護(hù)理人員提供關(guān)鍵建議,、指導(dǎo)和最佳實(shí)踐。2022年9月,，咨詢委員會(huì)向國(guó)會(huì)提交了《支持家庭照顧者國(guó)家戰(zhàn)略》,，其中包括15個(gè)聯(lián)邦機(jī)構(gòu)將采取的近350項(xiàng)行動(dòng)，以及州,、社區(qū)和其他機(jī)構(gòu)可以采取的150項(xiàng)行動(dòng),。推動(dòng)這些支持行動(dòng)的四個(gè)核心原則包括：

1)將家庭和個(gè)人置于所有互動(dòng)的中心；

2)處理創(chuàng)傷及其對(duì)家庭的影響,；

3)促進(jìn)服務(wù)不足社區(qū)家庭照顧者的公平,、可及性和包容性；

4)將直接護(hù)理人員提升為家庭護(hù)理伙伴,。