如果沒有得骨肉瘤,，今年15歲的黃皖粵會(huì)跟他的同學(xué)一樣，在6月參加安徽中考,，度過(guò)升入高中前的暑假,。

但現(xiàn)在，他和母親馬玲蝸居在北京一個(gè)約15平米的出租屋內(nèi),。不久前,，他剛結(jié)束4天的化療，出院后回到這里,。和往常一樣,，化療結(jié)束后的副反應(yīng)持續(xù)了四五天，使他頭暈,、惡心,、嘔吐、肚子疼,，“很受罪”,。

因?yàn)榘┌Y，黃皖粵至今已住院32次,，化療27次,，動(dòng)過(guò)4次手術(shù)，截掉了4個(gè)瘤段骨,，還做了假體置換,。少年的身體留下許多道彎彎曲曲的手術(shù)疤痕，那是他同疾病“交戰(zhàn)”過(guò)的印記,。

今年4月底,，他又做了手術(shù)，術(shù)后無(wú)法站立行走,，幾乎在床上躺了一個(gè)月,，“時(shí)間都耗在這屋子里了”。

他們租的這個(gè)單間,，有一扇玻璃窗,，但從屋內(nèi)向外望去，視線所及是一堵水泥圍墻,，“看不見北京夏天生機(jī)勃勃的模樣”,。

今年51歲的馬玲則是個(gè)肺癌病人，“一邊走路一邊說(shuō)話，會(huì)感覺上不來(lái)氣”,。2021年6月,，在黃皖粵確診骨肉瘤后，這對(duì)癌癥母子開始了漂泊之旅,。從合肥到上海,，從上海到北京，兩年來(lái),，他們奔波在不同城市,、不同醫(yī)院，只為抓住治愈的希望,。

母子患癌

翟各莊村位于北京市通州區(qū),，臨近河北廊坊，村里有一幢幢灰色的水泥平房,。夏日,，天氣燠熱，汽車從村路駛過(guò),，揚(yáng)起陣陣塵土,，讓人恍惚以為這是某個(gè)偏遠(yuǎn)地區(qū)的村落，而非北京地界,。

翟各莊村,，因它的外號(hào)“骨癌村”而聞名。兩年前,，距此不到2公里的北京大學(xué)人民醫(yī)院通州院區(qū)開診,，因?yàn)橛腥珖?guó)最大的骨腫瘤科，吸引來(lái)大量的骨腫瘤病人及家屬,，租在翟各莊村,，方便就近求治。

在這里,，不時(shí)就能看見截肢的患者拄著拐杖散步,，或是光著頭的病人在做康復(fù)訓(xùn)練。

馬玲和黃皖粵就住在這村子里,。他們租的是個(gè)單間,，白天仍略顯昏暗。床,、桌子,、衣柜、灶臺(tái),、小冰箱,、折疊輪椅,，幾個(gè)物件就占據(jù)掉大部分空間。

床上有個(gè)枕頭,，上面是黃皖粵小時(shí)候和馬玲的一張合照,。從老家出來(lái)看病的時(shí)候，馬玲把它打印到枕套上,，帶在了身邊,。

枕套上的黃皖粵頭發(fā)齊眉，面色紅潤(rùn),，而如今15歲的黃皖粵留著寸頭,，腦袋圓圓的，體態(tài)微胖,，臉色卻有些蒼白,。事實(shí)上，這位少年的個(gè)子已經(jīng)長(zhǎng)到了一米七三,，但躺在床上蓋著一條薄被子,，來(lái)者很難察覺到。

“他跟很多得了骨肉瘤的孩子一樣,，像被'釘’在了床上,。”馬玲說(shuō),。生病后接二連三的手術(shù),、化療，使得黃皖粵多數(shù)時(shí)候都要臥床,。他偶爾拿手機(jī)看一下游戲直播,，但沒一會(huì)兒就感覺到累，只能放下手機(jī)躺著休息,。

枕套上的母子合照,。

而他的媽媽馬玲，是在2018年確診肺癌的,。病在一次體檢中偶然查出,，好在發(fā)現(xiàn)時(shí)尚在早期。馬玲當(dāng)年就做了手術(shù),，“右肺切掉了三分之一”,，后來(lái)又吃了兩年靶向藥。

確診肺癌前,，馬玲在一家水吧上班,，每月工資三千左右。病后她不能干重活，就從水吧辭了職,，后來(lái)又重新找了份幼兒園保育師的工作,。

在那之前的一年，夫妻倆找親戚借錢投資做小生意,，到了2019年后“趕上疫情虧了二十多萬(wàn)”,，他們趕忙退了股，仍背上債務(wù),。馬玲的患病,，讓他們的家庭條件“雪上加霜”。

肺癌對(duì)馬玲的影響,，至今仍可感受到,，如果走路稍微快些，她就容易喘不過(guò)氣,。她說(shuō),，好幾次自己一邊走路一邊和親戚朋友打電話，對(duì)方會(huì)問(wèn)她為什么這么喘,。

到今年8月,，馬玲將滿5年生存期，這意味著她的肺癌“治愈”了,。但最近一次復(fù)查，左肺又出現(xiàn)了磨玻璃狀結(jié)節(jié),。因?yàn)閾?dān)心有可能是癌細(xì)胞遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,，醫(yī)生讓她每隔半年復(fù)查一次，一直忙著照顧孩子的她,，“到現(xiàn)在還沒來(lái)得及復(fù)查”,。

此前，馬玲也曾小心翼翼照顧自己身體,，“三餐準(zhǔn)時(shí),、作息規(guī)律”，以防肺癌復(fù)發(fā),。但兒子也確診癌癥后,，照顧兒子、給兒子治病成了頭等大事,，她無(wú)暇關(guān)注自己的身體狀況,。

馬玲身形消瘦，留著一頭短發(fā),，說(shuō)話時(shí)細(xì)語(yǔ)輕聲,。兒子病后，她不再做任何工作，奔波勞累,、焦慮擔(dān)憂是她的常態(tài),。“坦白地說(shuō),，兒子生病對(duì)我打擊很大,，比我自己生病的打擊大得多了?！?/span>

也許是因?yàn)橄嗵幍臅r(shí)間太多了,，在房間里，很多時(shí)候這對(duì)母子只是相對(duì)無(wú)言,。馬玲會(huì)經(jīng)常給躺在床上的兒子揉腳,，幫他做康復(fù)訓(xùn)練。

馬玲給兒子揉腳康復(fù),。

黃皖粵的發(fā)病,，要回溯到2021年6月。

那時(shí),，13歲的黃皖粵讀到初一下學(xué)期,，臨近期末考試，他的右腿膝蓋上方出現(xiàn)了腫塊,，疼痛難忍,，貼了小區(qū)診所開的膏藥但沒效果。意識(shí)到情況不對(duì),，父母帶著他去醫(yī)院拍片子,，最后專家診斷：黃皖粵極可能得了右側(cè)股骨遠(yuǎn)端瘤，也就是骨肉瘤,。

這是一種常見于兒童和青年的惡性骨腫瘤,，它的病因尚不明確，但嚴(yán)重危害青少年的身體健康,。國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的《兒童及青少年骨肉瘤診療規(guī)范（2019版）》提及,，骨肉瘤的年發(fā)病大約為2-3/100萬(wàn)，占人類惡性腫瘤的0.2%,，占原發(fā)骨腫瘤的11.7%,。這意味著它并不很常見，患者數(shù)量卻依然龐大,。

父親黃純志記得聽到這個(gè)消息時(shí),，“如同晴空霹靂”。他回憶,，當(dāng)時(shí)自己和妻子止不住地哭,，無(wú)法相信事實(shí),。

“先保命，后保腿,！”醫(yī)生提出了治療方案,，說(shuō)孩子的右腿很可能要高位截肢，但夫妻倆不能接受,。

緊急商議后,，夫妻倆決定帶孩子到更大的醫(yī)院看病。他們找親戚朋友借了錢,，第二天晚上就趕往上海,。在上海一家醫(yī)院，黃皖粵做了骨穿刺手術(shù),，進(jìn)行病理檢驗(yàn),，最終確診為骨肉瘤。

穿刺手術(shù)所帶來(lái)的痛苦,，已經(jīng)焊在了黃皖粵的記憶里,，“我以為是個(gè)小手術(shù)，沒想到那么痛,?！?/span>

馬玲記得，黃皖粵結(jié)束手術(shù)被推出來(lái)時(shí),，“哭得撕心裂肺,，從沒見他這樣子。他大哭,，我也跟著哭,。”

輾轉(zhuǎn)

最初,，黃皖粵在上海的治療并不順利。

將近一個(gè)月的時(shí)間,，他接受了兩次化療,。但因?yàn)閷?duì)一類化療藥物“阿霉素”并不敏感，膝蓋上方的腫塊不但沒消掉,，反而越長(zhǎng)越大,。

黃純志和馬玲急了，問(wèn)醫(yī)生怎么辦,，聽到的是“實(shí)在不行只能截肢”的回答,。

黃皖粵嚇得大哭,，問(wèn)馬玲：“媽媽，我是不是要死了,？”夫妻倆感覺不能再等,，既然在上海療效不佳，應(yīng)該去北京的醫(yī)院試一試,。

根據(jù)《兒童及青少年骨肉瘤診療規(guī)范（2019版）》,，手術(shù)切除是骨肉瘤的主要治療手段，分為保肢手術(shù)和截肢手術(shù),，現(xiàn)在90%以上的肢體骨肉瘤患者可成功保肢,。且保肢后，患者的生存率,、局部復(fù)發(fā)率也并未變差,，與截肢治療相當(dāng)。

2021年9月15日,，一家三口坐高鐵來(lái)到北京,，想要看看能否在保肢的前提下給黃皖粵治病。這是他們第一次來(lái)首都,，但每次想起,，都讓黃純志感到心酸。

黃純志回憶,，當(dāng)時(shí)在北京的地鐵站內(nèi),，他們拎著大包小包，孩子坐在輪椅上,，“我們連怎么乘地鐵到醫(yī)院都有些抓瞎”,。在這個(gè)超大城市，一家人舉目無(wú)親,，望著往來(lái)的人流,，黃純志感到“人生最深刻的無(wú)助”。

最后,，他們和很多骨肉瘤病人一樣,，選擇到北大人民醫(yī)院求治。當(dāng)年11月2日,，黃皖粵在此做了手術(shù),，截除股骨遠(yuǎn)端的瘤段骨，并進(jìn)行了假體置換,。

那時(shí)因疫情管控,，家屬不能到手術(shù)室外等候，只能待在病房,?！靶殻S皖粵）是含著眼淚被醫(yī)護(hù)人員推走的,。”黃純志說(shuō),。

醫(yī)院一旁的地段租金太高,，為了節(jié)省開銷,，他們選擇在河北燕郊租房，馬玲則留在位于西直門的醫(yī)院照顧黃皖粵,。黃純志每天“變著樣地做飯菜”,，從燕郊往返醫(yī)院，給妻兒送午餐,。

黃純志回憶,，通常頭一天晚上，他會(huì)準(zhǔn)備好葷菜,，燒個(gè)半熟或七分熟,，第二天凌晨五點(diǎn)半起床，繼續(xù)將葷菜做熟,，再炒個(gè)新鮮的蔬菜,，分裝進(jìn)兩層的保溫桶里。

北京冬日寒風(fēng)凜冽,，他從燕郊出發(fā),，先搭地鐵、后轉(zhuǎn)公交,，要花兩個(gè)多小時(shí),，才到達(dá)醫(yī)院住院部大樓外。

按醫(yī)院那時(shí)候的防疫規(guī)定,，飯菜不能送上樓去,，他也不能同妻子、兒子見面,?！暗鹊?1點(diǎn)，護(hù)工下樓統(tǒng)一取家屬送的東西,，所以孩子11點(diǎn)多才能吃上我做的飯菜?！?/span>

他就這樣日復(fù)一日送飯,，持續(xù)了7天，直到黃皖粵出院,。

家“沒”了

2018年,，骨肉瘤被國(guó)家納入農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治病種的名單之中，使得大量患者受益,。但長(zhǎng)期化療,、住院、手術(shù),、檢查,，仍給患者及其家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

黃純志原本在合肥開網(wǎng)約車,，隨妻兒來(lái)北京之前,，便把工作辭了。一家人住在燕郊時(shí),，他在附近的快遞站找了份臨時(shí)工,，幫忙派送快遞。

穿著網(wǎng)上買來(lái)的十幾塊錢的褂子,，戴一頂老人帽,，他騎著電瓶車穿梭在周邊的小區(qū)，上樓下樓給客戶送東西,。他說(shuō),，那陣子他瘦了快十斤，手也磨破了,，“但是為了孩子,，能掙點(diǎn)錢我什么都愿意干?！?/span>

就這樣干了快一個(gè)月,，因需請(qǐng)假去陪護(hù)孩子，工作只能終止,。按照黃純志的說(shuō)法,，直到現(xiàn)在,，他也沒能順利拿到所有工錢，“總共3400元,，老板分兩次給了我2000元,。后來(lái)受疫情影響老板店也轉(zhuǎn)手了。現(xiàn)在發(fā)微信不回,、打電話不接,，剩下的錢大概率要不到了?！?/span>

找不到合適的工作讓黃純志備感焦慮,。2021年12月，他只得離開妻兒返回安徽,，重新當(dāng)起網(wǎng)約車司機(jī),。

目前，家中唯一經(jīng)濟(jì)來(lái)源就是黃純志的那份網(wǎng)約車工作,。他說(shuō)今年競(jìng)爭(zhēng)壓力明顯增大,，自己早出晚歸，一個(gè)月也才賺到五千元,。而黃皖粵生病至今,，“住院32次，化療27次”,，手術(shù),、化療加上服用的靶向藥、外購(gòu)藥和各項(xiàng)檢查,，他們自付部分的費(fèi)用“已經(jīng)有70多萬(wàn)”,。

2022年6月，在進(jìn)行了十多個(gè)療程的術(shù)后化療后,，黃皖粵的治療終于告一段落,。他和父母回到了安徽老家，卻發(fā)現(xiàn)“家”沒了,。

黃皖粵治病的錢，很大一部分是夫妻倆向親戚朋友借的,。為了給孩子治病,、還債，2022年4月,，黃純志和馬玲把他們?cè)诤戏矢咝聟^(qū)的房子賣掉了,。

那套將近100平米的三居室房子，是兩人在2008年買的。那年,，黃皖粵正好來(lái)到人世，從出生一直到上初中,，他都在那里生活,。如今那個(gè)熟悉的居所已變換主人，他再不能回去了,。

盡管如此,，一家人還是很高興，因?yàn)辄S皖粵看起來(lái)終于能回歸正常生活了,。

“家”沒了,，他們?cè)诤⒆泳妥x的中學(xué)旁租了房，方便孩子上學(xué),。馬玲計(jì)劃,，先好好照顧兒子一年，等第二年兒子情況穩(wěn)定些,，再找份工作賺錢補(bǔ)貼家用,。

經(jīng)濟(jì)上的壓力，則促使黃純志必須多賺點(diǎn)錢,。過(guò)去兩個(gè)春節(jié)他都基本無(wú)休,，2023年的除夕當(dāng)天還在外跑車。

“今年春節(jié)我們母子倆通常晚上十點(diǎn)多睡覺,，那個(gè)點(diǎn)他爸爸還沒回家,。”馬玲說(shuō),，“等早上醒來(lái),，很多次他已經(jīng)不在家了。他什么時(shí)候回來(lái),、什么時(shí)候出門,，我們都不清楚?！?/span>

“所有事都趕在一起”

2022年9月，時(shí)隔一年,，黃皖粵再度回到了學(xué)校,。但開學(xué)僅一個(gè)星期，他右膝上方再次出現(xiàn)腫塊,，在合肥做完檢查后,，夫妻倆把片子發(fā)給了北京的主治醫(yī)生。

“趕緊過(guò)來(lái)吧,，已經(jīng)原位復(fù)發(fā)了,。”醫(yī)生告訴他們,。

資料顯示,，骨肉瘤惡性程度高，預(yù)后差,，易出現(xiàn)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,，尤其短時(shí)間內(nèi)容易出現(xiàn)肺轉(zhuǎn)移，病死率較高,。

黃純志得知消息時(shí)在開網(wǎng)約車,，車上還有客人，他沿著與家相反的方向行駛,，把乘客送達(dá)后,，立馬掉轉(zhuǎn)車頭往家里趕。而馬玲知道消息時(shí),，剛做好午飯,，打算送到學(xué)校給孩子吃。

他們必須馬上再去北京,。

“到了學(xué)校我跟孩子說(shuō),，要再去一趟醫(yī)院。他坐在教室座位上,，還不知道發(fā)生了什么,，看起來(lái)很舍不得，說(shuō)能不能等下午的課上完再去,。那時(shí)我實(shí)在忍不住,，眼淚直接掉下來(lái)了?！瘪R玲說(shuō),。

2022年9月9日，黃皖粵再度住進(jìn)北大人民醫(yī)院,。他帶來(lái)英語(yǔ)課本等教材,，打算一邊治療一邊學(xué)習(xí)。一周后，他又一次做了手術(shù),，右側(cè)股骨中段的瘤體被截除,。

在醫(yī)院陪護(hù)孩子的時(shí)候，馬玲晚上就利用自帶的軟墊打地鋪睡覺,。她把從家?guī)?lái)的質(zhì)量更好的被子給孩子,，自己則蓋病床上的棉被。

出院后等待黃皖粵的,，依然是漫長(zhǎng)的康復(fù)期。因?yàn)楹罄m(xù)要在醫(yī)院的通州院區(qū)化療,，2022年春天,，他們第一次住進(jìn)翟各莊村，直到如今,。

術(shù)后近一個(gè)月,，黃皖粵才能慢慢拄著拐杖獨(dú)自行動(dòng)。此后3個(gè)月,，他還要完成6次化療,，每次為期數(shù)天，承受惡心,、嘔吐,、腹瀉、腹痛,、掉發(fā)等一系列的副反應(yīng),。

帶著孩子四處奔走求治,，已讓馬玲感到心力交瘁,。而在陪孩子治療的日子里，她又經(jīng)歷了人生最灰暗的一段時(shí)光,。

2022年10月,，馬玲年過(guò)九旬的父親確診晚期食道癌，很快就不能進(jìn)食,，只能靠輸營(yíng)養(yǎng)液維持著生命,。知道這個(gè)消息時(shí)，馬玲還在北京陪著兒子住院,。

馬玲是家中年紀(jì)最小的子女,，和父母關(guān)系很親密。她帶黃皖粵在外看病的時(shí)候,，兩位老人經(jīng)常和她電話或視頻,，噓寒問(wèn)暖，詢問(wèn)孩子的病情和治療進(jìn)展。

性格安靜的馬玲自稱并不喜歡和人交往,，孩子生病后,，她變得更加沉默，而和母親打電話聊天傾訴,，是她少有的釋放壓力的渠道,。

在黃純志看來(lái)，妻子十分孝順,。岳父,、岳母平時(shí)身體不舒服，基本都是妻子帶他們?nèi)メt(yī)院,，生病了她也守在身旁照顧,。但這一次，馬玲左右為難——父母重要,，孩子也重要,，她很想回家陪伴父親，但兒子必須有人照顧,。

考慮許久,，她還是決定不回去了。一方面老家有大姐,、侄子等人可以照顧父親,，另一方面，當(dāng)時(shí)疫情嚴(yán)峻,，回去一趟并不容易,。

一次和家人視頻通話時(shí)，她看到病榻上父親形容枯槁的模樣,，“既心疼又愧疚”,。就這樣內(nèi)心煎熬了一個(gè)多月，她還是必須要回去了,。

馬玲的父親病情進(jìn)展迅速,，到11月末已經(jīng)病危，但還掛念著在外的小女兒,。馬玲和丈夫商議,，讓丈夫到北京替代她照顧孩子，自己回去見父親,。

黃純志回憶,，那時(shí)因安徽也有疫情，他的健康寶處于彈窗狀態(tài),，被工作人員攔住,。黃純志拿出孩子的病歷,，不斷求情，后來(lái)是房東聯(lián)系上工作人員,，證明孩子確實(shí)得了重病,，住在村子里，需要照顧,，簽完承諾書后,，他才來(lái)到了妻兒身邊。

丈夫早上十點(diǎn)剛到,，馬玲午后一點(diǎn)多就匆匆趕往火車站,。在父親人生的最末一段時(shí)光，馬玲得以在床頭盡孝,，直到12月4日老人撒手人寰,。

馬玲說(shuō)，父母“感情一直很好”,，父親生病之前，身體很健壯,，還能到田地里做農(nóng)活,。母親則有輕微腦梗，“事事都依賴我爸”,。馬玲父親去世后,，母親的生活仿佛失去了依靠，一直悶悶不樂(lè),。

2023年1月,，馬玲的母親感染了新冠，當(dāng)月4日突然離開人世,，此時(shí)距離父親去世正好一個(gè)月,。

孩子重病、雙親離世,，不幸的事情接踵而至,，馬玲“心里就像籠罩著厚厚的霧霾”，整夜整夜地失眠,?！鞍滋烀χ疹櫤⒆舆€好，到了晚上,，心里亂成一團(tuán),，總是胡思亂想，越想越睡不著,，有時(shí)候眼淚止不住地流,?！?/span>

她不敢讓黃皖粵察覺到，然而兒子并非毫無(wú)感知,。有一次深夜,，馬玲躺在床上偷偷流淚，黃皖粵忽然翻過(guò)身來(lái),，用手摸了摸她的臉,，幫她擦掉淚水。

 

病發(fā)、手術(shù),、化療,，復(fù)發(fā)、再手術(shù),、再化療,，這已是黃皖粵兩年來(lái)生活的主題。他說(shuō)剛開始自己還挺害怕,，現(xiàn)在早已習(xí)慣了,。

今年4月底做手術(shù)時(shí)，他拍攝,、剪輯了一個(gè)視頻,，發(fā)在網(wǎng)上，記錄自己手術(shù)前前后后的經(jīng)過(guò),。視頻的字幕和旁白看起來(lái)活潑輕快,，讓人感受不到悲戚消沉，平靜得像是在講別人的故事,。

“折騰一上午回來(lái)啦”,，術(shù)后回到病房，他戴著口罩,，沖手機(jī)鏡頭努力擠眉做出鬼臉,，“雖然做了手術(shù)很難受，但也要保持樂(lè)觀,！”

這個(gè)視頻收獲了將近2000個(gè)贊,、240多條評(píng)論。黃皖粵則給那些為他打氣加油的評(píng)論,，挨個(gè)點(diǎn)一遍贊,。

但樂(lè)觀的外表下藏著少年的隱忍，“平時(shí)在家里,，我必須表現(xiàn)得樂(lè)觀一點(diǎn),，這樣子能讓媽媽開心些,。”

馬玲卻能察覺小時(shí)候個(gè)性開朗的兒子,，如今漸漸變得沉默,。

休學(xué)久了，黃皖粵也不再溫習(xí)課本了,，因?yàn)樗恢雷约菏裁磿r(shí)候能再回課堂,。離開學(xué)校后，他也不怎么和同學(xué)聯(lián)系了,，“他們升入初三了,，學(xué)習(xí)也很緊張?！?/span>

今年5月之前,，母子倆長(zhǎng)期住在翟各莊村的另一個(gè)房間里，后來(lái)才換到現(xiàn)在有水泥墻隔擋的房子,。

之前的房間,，有一個(gè)高高小小的窗子，向外望去,，只能看到路旁一棵樹上端的樹干與枝丫,。黃皖粵百無(wú)聊賴的時(shí)候，喜歡望向窗外,，就這樣看著那棵樹在夏天流動(dòng)著翠綠,，到秋天葉子染黃,，又在冬天凋落,，一直到春天冒出新芽來(lái)。

“有時(shí)候我覺得我的病就像四季一樣循環(huán),?！彼f(shuō)。

但現(xiàn)在,，從屋內(nèi)向外望去,，視線所及只有一堵灰色的水泥圍墻，除了盛夏炙熱的空氣,、不知疲倦的蟬鳴,，再也看不到“北京夏天生機(jī)勃勃的模樣”。

新房窗外是一堵水泥墻,。

那面墻旁邊,，還有一個(gè)黃色的大衣柜和一張桌子。原本,，它們?cè)诜块g的另一角落,，擠占了通往衛(wèi)生間的通道,。馬玲扶孩子下床上廁所時(shí)，發(fā)現(xiàn)空間太小,，于是獨(dú)自一人慢慢把衣柜,、桌子挪到如今的位置。這樣一來(lái),，房間沒那么擁擠了,。黃皖粵出不了屋，馬玲就攙扶著孩子在房間里來(lái)回踱步,，做做康復(fù)訓(xùn)練,。

原本黃皖粵很喜歡畫畫，現(xiàn)在也不畫了,。有時(shí)候他躺在床上,，什么也不做，只是雙眼呆呆地看向角落一處,，出神良久,。

2023年春節(jié)，一家人還是在家鄉(xiāng)合肥過(guò)了年,。但黃皖粵不愿意出門,，馬玲帶著他去了一趟娘家淮南，沒幾天他就想著回家,。

在合肥,，除了同幾個(gè)關(guān)系要好的同學(xué)微信聯(lián)系一下，他“只想待在家里”,。有客人來(lái)了,，他也當(dāng)作沒有看見，“不再主動(dòng)和人打招呼”,。

2023年春節(jié)過(guò)后,，返京之前，馬玲特地帶黃皖粵到商場(chǎng)買了一套新衣服,，還有一雙紅色的襪子,。她希望兒子穿上那對(duì)紅襪子，“可以帶來(lái)一些好運(yùn)和喜氣”,。

只是年后,，黃皖粵的左手小拇指骨也出現(xiàn)了病灶。今年2月1日,，他的一段小拇指瘤段骨被鋸掉,，又從腹股溝處的髂骨取出了一小段，進(jìn)行小拇指重建,。

黃皖粵現(xiàn)在也吃著靶向藥，但因?yàn)闀?huì)影響傷口愈合,，手術(shù)過(guò)后會(huì)暫停服用一段時(shí)間?，F(xiàn)在他的肺部也有病灶，想著等身體恢復(fù)得好一些,，再和醫(yī)生商量要怎么治療,。

對(duì)于他來(lái)說(shuō)，治療骨肉瘤是一場(chǎng)遠(yuǎn)未終止的戰(zhàn)斗,。

來(lái)北京這兩年,，黃皖粵并不熟悉這座大城市。故宮,、長(zhǎng)城,、天壇等北京著名景點(diǎn)他沒去過(guò)，甚至對(duì)所住的翟各莊村也“很陌生”,。

眼下他最想做的事情,，是治好病養(yǎng)好身體，然后回學(xué)校讀書,，雖然“這是件挺遙遠(yuǎn)的事情”,。

黃皖粵心底有個(gè)愿望。這兩年,，他自學(xué)著用手機(jī)剪輯視頻,，發(fā)布在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上，借此打發(fā)時(shí)間,，這也成了他治病期間的愛好,。看到自己做的游戲視頻有播放量,，有幾十塊錢的收入,，他覺得很有成就感,，“心滿意足了,。”

今年2月,，在翟各莊村,，躺在床上的黃皖粵說(shuō)，想磨練剪視頻的技能,，以后靠這個(gè)賺錢,。“因?yàn)槲抑?，爸媽為了給我治病花了很多錢,?！?/span>

講到這里，少年的雙眼噙滿淚水,。