腎病綜合征的治療方案中，激素/免疫抑制劑是常用藥之一,。但我們一定要明白：我們的目的是治好病,，而不是做到“應(yīng)用常用藥”就完事。

這事要從26年前說起,。掰掰手指頭,，比我行醫(yī)時(shí)間還要早幾年。

1997年,，福建某縣的小鄭還是一個(gè)只有2歲的幼兒,。某一天，父母發(fā)現(xiàn)她雙眼皮腫了起來,，就帶她到當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院檢查,，發(fā)現(xiàn)尿蛋白陽性（當(dāng)時(shí)具體到了多高父母已經(jīng)記不清了），被診斷為“腎病綜合征”,。

“尿蛋白比較高,，需要用激素”醫(yī)生對小鄭的父母說。于是,，2歲的小鄭就開始了每天服用潑尼松的“激素生涯”,。

“20mg魔咒”

剛開始，小鄭每天服用潑尼松6片,，也就是30mg（每片5mg）,，然后逐步減量。但是很快小鄭的父母就發(fā)現(xiàn)不對勁：每次激素減量到20mg（4片）,，小鄭的水腫就再次出現(xiàn),，尿蛋白4+也會卷土重來。

一年年過去,，12年不見好轉(zhuǎn),，父母不忍心看到小鄭一輩子都是“藥罐子”，這樣下去早晚是尿毒癥,。

2009年，父母狠了狠心,，帶她來到省會,，做了一次創(chuàng)傷性檢查：腎穿刺活檢術(shù)。

活檢結(jié)果：

腎小球硬化局灶節(jié)段性分布,，IgG,、IgM、C3d在系膜區(qū)沉積——局灶節(jié)段性腎小球硬化（FSGS）,。

省會大醫(yī)院診斷的病理類型,，嚴(yán)重程度確實(shí)屬于各種病理最嚴(yán)重的的那一檔，符合小鄭12年來久治不愈的病史，然而腎穿后給小鄭的治療方法,，仍然是：

潑尼松,。

父母一聽就急了：孩子受了這么大的罪，花了這么多錢,，仍然是吃激素,？可是激素一直復(fù)發(fā)，要一直吃到尿毒癥嗎,？

這時(shí)的小鄭已經(jīng)開始懂事了,，她知道，心情急歸急,，但激素還得繼續(xù)吃,，否則尿毒癥來得更快，不得不繼續(xù)一次次地進(jìn)入20mg復(fù)發(fā)尿蛋白4+的魔咒,。

激素加量也不頂事了

2017年,，22歲的小鄭遇到了更大的困難：20mg復(fù)發(fā)魔咒仍然存在，但是復(fù)發(fā)后激素再加量,，尿蛋白居然不再下降了,。

于是，小鄭除了激素,，還加用了腎內(nèi)科毒性最大的一種細(xì)胞毒藥物——環(huán)磷酰胺,。環(huán)磷酰胺有生殖毒性，長期應(yīng)用會導(dǎo)致不孕不育,，于是應(yīng)用一段時(shí)間后,，又把環(huán)磷酰胺換為了他克莫司。

可是無論是加環(huán)磷酰胺,，還是加他克莫司,，尿蛋白都只是略微下降，再也無法轉(zhuǎn)陰了,。從藥物依賴型蛋白尿,，變?yōu)樗幬锏挚剐偷鞍啄颉?/span>

這時(shí)，小鄭和父母意識到：尿蛋白消除不了了,，意味著腎衰竭不遠(yuǎn)了,。

苦盡甘來，再次轉(zhuǎn)陰

小鄭和媽媽了解到我們清理免疫復(fù)合物治療腎病的方式,，是在2020年,。

一開始小鄭只是通過看文章、微信和電話溝通的方式咨詢病情,，但是后來有一天,，她私自停用了激素,，我一聽就瞬間緊張了起來。

小鄭不再是當(dāng)年的小女孩兒了,，長大了,，知道愛美了，長期吃激素已經(jīng)影響到了她當(dāng)下的生活和未來的計(jì)劃,，年輕人又愛沖動(dòng),。可是激素不是說停就能停的,，停激素需要做好充分的降蛋白和過渡工作,，否則不僅病情反彈，生命體征還可能有危險(xiǎn),。于是我讓小鄭趕緊把激素續(xù)上,，并且和和媽媽一起過來，系統(tǒng)規(guī)范地治療一下,。

20多年了,，小鄭的媽媽也早已對激素和免疫抑制劑失去了信心，不忍心看到女兒如此痛苦,，于是啟程,，北上就醫(yī)。

2020年10月,，小鄭和媽媽來到了我院,。從福建到河北千里迢迢，見到小鄭時(shí)已是晚上,。

入院后我們?yōu)樾∴崣z查,，尿蛋白確實(shí)比較高，盡管吃著激素和他克莫司,，尿蛋白依然高達(dá)3+：

20多年的腎臟病史,，小鄭腎臟內(nèi)的免疫復(fù)合物已經(jīng)根深蒂固。為了清除她體內(nèi)的免疫復(fù)合物,，同時(shí)提高她對激素/免疫抑制劑的敏感性,，我們保持激素和他克莫司的原方案不動(dòng)，在此基礎(chǔ)上給予幾項(xiàng)關(guān)鍵治療：

1. 腎腧穴中藥熱敷,，每日3次,，每次40分鐘；

2. 中藥足浴,，每日1次；

3. 神闕穴,、涌泉穴敷貼+灸療,，每日1次,；

4. 中藥熏洗治療（全身），隔日一次,；

5. 醫(yī)用三氧治療,，隔日1次。

并輔以對癥支持治療：

1. 阿托伐他汀

2. 氯沙坦

3. 阿司匹林

4. 維生素D

5. 還原型谷胱甘肽

治療兩周后,，小鄭的尿蛋白在時(shí)隔3年后再次轉(zhuǎn)陰：

20多年的頑疾,，終于康復(fù)

然而只有一次轉(zhuǎn)陰還不行，要知道小鄭曾經(jīng)在轉(zhuǎn)陰和復(fù)發(fā)之間循環(huán)了20年之久,。我們需要讓小鄭長期轉(zhuǎn)陰,，并停藥，于是在進(jìn)行了適當(dāng)?shù)母黝愃幬餃p量和調(diào)整后,，讓小鄭出院回家,，繼續(xù)居家治療。

時(shí)間一晃,，3年過去了,。3年的疫情，小鄭也扛過來了,。期間小鄭的病情一直非常穩(wěn)定,，至今沒有再復(fù)發(fā)。而激素,，早已停掉,。

這幾天小鄭的媽媽沒來，小鄭獨(dú)自過來復(fù)診,，尿蛋白仍為陰性：

如今的小鄭,，已經(jīng)回歸了正常人的生活，哦不,，不是回歸,，可憐的孩子從小就沒過過正常人的生活，如今是第一次體驗(yàn)到了正常生活的美好,。

最后說幾句

今天我院有一場防震防汛應(yīng)急演習(xí),，待會兒衛(wèi)健局和多家醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)要來參加，我長話短寫,。

腎病綜合征,，確實(shí)可以用激素/免疫抑制劑，這沒問題,；

局灶節(jié)段性腎小球硬化這種類型,，確實(shí)可以用激素/免疫抑制劑，這也沒問題,。

局灶節(jié)段性腎小球硬化預(yù)后差,，確實(shí)是,，指南就是這么寫的：“局灶節(jié)段性腎小球硬化，激素?zé)o效者,，預(yù)后較差,。”

可是,，預(yù)后較差的腎病類型多了去了：糖腎,、狼瘡腎、膜增生腎病,、C3腎病,、遺傳性腎炎、淀粉樣變性腎病,、安卡腎病……哪一個(gè)比局灶節(jié)段性腎小球硬化輕了,？

當(dāng)初把腎內(nèi)科獨(dú)立出來，就是攻堅(jiān)這些腎病的,。若是都放任他們進(jìn)展為尿毒癥,，腎內(nèi)科還有啥存在價(jià)值？趁早歸入大內(nèi)科算了,。

潑尼松能吃好當(dāng)然值得慶賀,，但若是吃不好呢？如果我們看到一種預(yù)后差的腎病,，就破罐破摔,，讓患者吃潑尼松吃不好還吃20多年，“治不好不怪我,，怪激素不行”,，就難免有些不思進(jìn)取。

這會兒時(shí)間緊,，可能寫得有點(diǎn)著急,，說話有點(diǎn)偏激，還望大家見諒,。只是如今都2023年了,，希望不要再把腎科當(dāng)“激素科”了。