昨天是世界自閉癥日,，復(fù)旦大學(xué)中文系教授嚴(yán)鋒在微博首次公開自己的自閉癥家長身份。他的兒子已經(jīng)確診十幾年,，選擇在這個(gè)時(shí)點(diǎn)公開,，是因?yàn)椤坝辛艘粋€(gè)新的緊迫情況，那就是疫情”,。

嚴(yán)鋒所居住的上海,，最近因?yàn)橐咔檎幱凇胺饪亍睜顟B(tài)，很多家庭都遇上了挑戰(zhàn)，而對于自閉癥這樣的特殊人群來說,，這種挑戰(zhàn)的艱難性要放大很多倍,。例如很多孩子做核酸不配合，每次都大哭,；有的孩子好動(dòng),，卻也只能關(guān)在家里；有的爸爸媽媽隔離在浦東,，而孩子和爺爺奶奶隔離在浦西,。

而最大的挑戰(zhàn)，可能是隔離,。就在昨天有個(gè)新消息,，已經(jīng)有多名嬰幼兒被單獨(dú)隔離，父母無法陪伴,、照顧,。一旦自閉癥孩子和主要照護(hù)者分開，會(huì)怎么樣,？“絕大多數(shù)的自閉癥患者不能自理,，在集體或單獨(dú)生活中，不僅不能保證自身的安全,，還會(huì)給周圍的環(huán)境和人帶來影響,。一旦自閉癥患者被與家人隔離，無論是生活還是心理上的困難和折磨,，是普通人難以想象的”,。

假設(shè)發(fā)生感染，嚴(yán)鋒自己的排序是：居家隔離,、自費(fèi)去隔離酒店,。而方艙，不是一個(gè)好的選項(xiàng),。

嚴(yán)鋒發(fā)微博,，是希望為疫情中的自閉癥家庭發(fā)聲，希望這個(gè)問題引起社會(huì)和政府的關(guān)注,，避免發(fā)生比奧米克戎感染更大的家庭災(zāi)難和社會(huì)問題,。“我們一定要克服疫情,，我們一定能克服疫情,，我們也一定要在這個(gè)過程中守護(hù)好我們的孩子和我們的人性”。

帶著同樣的關(guān)切,，大米和小米專訪了嚴(yán)鋒,。

人物介紹:嚴(yán)鋒教授是一位“跨界學(xué)者”,，除了在大學(xué)研究、教授文學(xué)之外,，喜歡玩游戲,，最早在學(xué)術(shù)界發(fā)表從文學(xué)的角度審視游戲的研究論文；著迷于新科技產(chǎn)品,；喜歡看天空,，家里有天文館才見得到的專業(yè)望遠(yuǎn)鏡；也是古典樂發(fā)燒友,，自學(xué)彈吉他,，發(fā)表過很多樂評文章。他的父親是著名樂評人辛豐年,。

自閉癥孩子不建議去方艙隔離

正如我在微博上所說,，我們所在的小區(qū)已經(jīng)有陽性了。這些天來,，我目睹一些事情,，已經(jīng)得出結(jié)論：我們家還是不能去方艙。

因?yàn)?，我們在家里照顧兒子都很困難。如果去了方艙,，他的生活不知該怎么做,。這些困難有時(shí)很難描述。他不會(huì)見機(jī)行事,，往往有很多刻板的行為,。比如，在家里會(huì)刷牙洗臉,，有時(shí)也需要提醒,。牙刷和毛巾放在哪里，衣服怎么擺,，都有一套固定程序,。

了解自閉癥孩子的人都知道。他們必須靠這種結(jié)構(gòu)化的東西,，才能讓生活有條理,。到了方艙，他們不知道怎么做,，別人也不知道怎么幫他,，最后就是情緒崩潰，把那里搞得一塌糊涂,。這是一種最為合理的推測,。我兒子還算好的,，其他孩子就更糟糕了。

可以想象,，去方艙那種地方,，譜系孩子會(huì)成為別人的巨大負(fù)擔(dān)，那個(gè)地方也會(huì)變成他的巨大負(fù)擔(dān),，而這個(gè)東西也會(huì)變成家長的負(fù)擔(dān),。這個(gè)生活的不便，和普通人相比不可同日而語,。這些困難簡直是不可想象,，是無法接受的。

當(dāng)下感覺也許有可能允許居家隔離,。如果大家都去方艙,，只有交叉感染，影響休息,。說起來,，包括嬰幼兒在內(nèi)，這些不能自理的弱勢群體,，所面對的狀況都是一樣的,。

確診后，大人不甘心

我兒子今年19歲,，有很多語言,，滔滔不絕。跟小時(shí)候一樣,，他只管自己說,，不太考慮別人的想法。他說的都是自己很熟悉的東西,，對方不一定理解他的主題,，這就形成社交上很嚴(yán)重的障礙。極少數(shù)時(shí)候,，正好別人對這個(gè)話題感興趣,，兩個(gè)人可以談一會(huì)兒，但他也是以自己為主,，很難形成穩(wěn)定的,、長久的、你來我往的關(guān)系,。

他還有感統(tǒng)的問題,，有小肌肉的問題，運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)的問題?，F(xiàn)在系鞋帶還有很大困難,，不知教了多少次,。拿筷子也教了好幾年，現(xiàn)在雖然能拿了,。但那個(gè)樣子還是不對頭,。

他是六歲左右確診的。其實(shí)在他很小的時(shí)候,，我們就發(fā)現(xiàn)了一些苗頭,，比如說刻板行為等，但我心理上一直難以接受他有自閉癥,。我自己也在摸索,，看資料，越看越覺得像,。后來就帶了他去做診斷,。

當(dāng)時(shí)，他從某種意義上說,，有些能力比同齡人還要強(qiáng),，話能說很多。我們覺得,，對他的問題可以通過教育來矯正和解決,。而確診之后，我們就感覺很不妙了,，但還是認(rèn)為他功能挺高,，能說很多話，認(rèn)知能力也都可以,，智商也在及格線，對他還滿懷希望,，希望能讀完小學(xué)中學(xué),，最好能讀個(gè)大學(xué)。

基因教會(huì)我,，有些東西無法改變

兒子在國內(nèi)普通小學(xué)上完了五年級,。五年級是最痛苦的一段時(shí)間，因?yàn)樗茈y跟得上,。一二年級還可以,，到了三年級，簡直像登天一樣,。他在學(xué)校也發(fā)生很多沖突,。他對別人完全沒有攻擊性，但是不聽指令,，叫他做作業(yè)不做,，叫他吃飯不吃,。因?yàn)樗麌?yán)重拖了后腿，老師對我們是一言難盡,，我們家長也有很沉重的負(fù)罪感,。但即使那樣，我們還是想讓他拼命想跟上,，一定要在主流教育當(dāng)中,，甚至都沒有考慮過送他去特殊學(xué)校。

這個(gè)階段,，我們有很多恥感,，去做康復(fù)也是偷偷的，就怕被貼標(biāo)簽,，和朋友也不講,。但事實(shí)上，他和同齡孩子的差距越拉越大,。

我一開始不服氣,，后來就慢慢明白，孩子的一些東西就是天生的,。我是個(gè)老師,，我當(dāng)然相信教育的力量，相信文化和后天努力的重要性,，我一開始不肯承認(rèn)先天差距有多難彌補(bǔ),，但現(xiàn)實(shí)教育了你，基因教育了你,。這個(gè)孩子,，讓我知道了先天力量的強(qiáng)大，這個(gè)世界上有些東西真的就是無法改變的,。

但改變認(rèn)知,，是個(gè)很漫長的過程，也是最痛苦的,。包括努力磕磕絆絆去跟上主流,，去給孩子治療和矯正。我們接受過ABA,、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練,、感統(tǒng)訓(xùn)練、RDI訓(xùn)練,。對每一種療法,，我們都是滿懷希望撲上去。但是到現(xiàn)在,，也許是我們做得還不夠,，找的方法不對,，或者開始比較晚吧。我覺得總體來說,，對孩子的幫助有限,。

孩子在澳洲很快樂

到了兒子五年級，我們就知道,，主流的教育道路走不通了,。

恰好當(dāng)時(shí)我有個(gè)出國的機(jī)會(huì)，去了澳洲,。我希望看看澳洲的學(xué)校能不能接受他,。澳洲的學(xué)校有support class，是特殊班,，但放在普通學(xué)校里,，這個(gè)比較好。國內(nèi)他上的學(xué)校,，當(dāng)時(shí)是一個(gè)特教老師也沒有,。我們在澳洲待了將近四年。一開始讀了語言學(xué)校,，邊上就坐著一個(gè)老師陪著他,，孩子學(xué)得很好。這些支持都很好,，就非常接受這樣的孩子,。

后來轉(zhuǎn)到普通中學(xué)。我一開始覺得,，小學(xué)都上得磕磕絆絆,，跟大家去上中學(xué)怎么可以。他們說,，沒事,，來吧。我看到,，support class班里沒幾個(gè)孩子,，卻有好幾個(gè)老師,，幾乎是一對一的,，關(guān)懷備至。所以,，孩子在那邊蠻開心,。

我在澳洲也有根本性的改變。他能放松下來,，英語也學(xué)得挺好,，我自己原來的焦慮也開始減輕了,。一方面，看到了現(xiàn)實(shí),，知道孩子是怎么一個(gè)情況,，知道了哪些事情不能改變；另一方面,，也意識(shí)到這樣也沒什么大不了,，因?yàn)樵诎闹逈]有什么歧視，老師們都很放松,。

但我也知道,，他們也沒什么辦法，其實(shí)就是陪著孩子玩,，你好我好大家好,。這種氣氛讓我看到，哪怕這樣,，也能過得很好,。當(dāng)然，這背后需要社會(huì)保障等很多支持,，也需要其他學(xué)生和家長的配合,。但無論如何，我確實(shí)看到了另一種可能,。

澳洲的項(xiàng)目結(jié)束,，我回國后也想，如何給他創(chuàng)造一個(gè)小的環(huán)境,。因?yàn)槲抑?，讓大的環(huán)境去接受他，或者讓他去融入大的環(huán)境,，這些都是很難了,。有沒有可能，找到一個(gè)類似澳洲的小的空間和氛圍,？

我確實(shí)把很多東西放下了,。這樣一來，發(fā)現(xiàn)和他的關(guān)系也改善了,。以前他在普通學(xué)校的時(shí)候,，我按照某種預(yù)想的目的，自己的成長經(jīng)歷,，以及一些教育規(guī)范來套他,，和孩子的關(guān)系每天都很緊張。后來知道，按照那個(gè)根本不行,。不光是對他不行,，對普通的孩子也不行。

對自閉癥孩子不能揠苗助長

我想,，每一個(gè)自閉癥家庭里,，都需要家長和孩子能夠相互理解和接受，調(diào)整彼此的關(guān)系,。家長需要對孩子非常了解,，知道他們一些行為背后的原因，還要知道孩子的能力,，每個(gè)階段能達(dá)到什么標(biāo)準(zhǔn),，如果揠苗助長，逼他做自己做不到的事,，絕對會(huì)爆發(fā)情緒,。當(dāng)然，這個(gè)道理適用于任何家庭,，無論你孩子有沒有自閉癥,，都需要明白，只是這個(gè)問題在自閉癥家庭更普遍,。

在我領(lǐng)悟這些之后,，我甚至認(rèn)為，兒子對我的教育改變,，比我對他的教育改變更大,。可以說他完全改變了我,。從消極或世俗的角度看,，我們犧牲了很多事業(yè)的時(shí)間和發(fā)展的可能，以及各種機(jī)會(huì),。整個(gè)生活重心轉(zhuǎn)移到他身上,，時(shí)間優(yōu)先圍繞他安排。

但是,，他也真的讓我們看見和學(xué)到了很多東西——不光是指自閉癥相關(guān)的知識(shí),、心理知識(shí)，也學(xué)到許多教育相關(guān)的知識(shí),。很多東西是相通的：你想控制他,，讓他按照你的意愿去發(fā)展，在普通孩子那里,，這種關(guān)系也會(huì)遇到很大問題,；用在特殊孩子那里,，根本完全是瞎搞。大家都會(huì)很痛苦和焦慮，結(jié)果就跟你期待的完全不是一回事,。

這種認(rèn)識(shí)讓我產(chǎn)生了根本性的改變，最后讓我和這個(gè)世界的關(guān)系也緩解了,。

自閉癥孩子很純凈

我印象比較深的有一個(gè)事情,，可能直接促成了我的改變，那就是學(xué)習(xí)障礙,。

我們都是高考過來的,，我原來希望他能上大學(xué)。但孩子非常偏科,，數(shù)學(xué)是弱項(xiàng),。這里就有學(xué)習(xí)障礙，是基因的問題,，這可以說無法改變,，光有努力是不夠的。

關(guān)于學(xué)習(xí)障礙,，國內(nèi)很少有人能認(rèn)識(shí)到這個(gè)問題,。極少數(shù)遇到這種情況的家長，有一定的知識(shí)背景,，可能才會(huì)去了解,。《新發(fā)現(xiàn)》雜志有篇文章講到數(shù)學(xué)的學(xué)習(xí)障礙,，在法國有非常高的比例,，一個(gè)班都有好幾個(gè)。這讓我恍然大悟,，如夢初醒,，如當(dāng)頭棒喝的感覺。

當(dāng)然,，也不光是這件事,，還有思維、邏輯的一些表現(xiàn),，都讓我意識(shí)到,，自閉癥孩子和其他人不一樣的。

他們有他們的優(yōu)點(diǎn),，我遇到的自閉癥孩子,，非常可愛,，非常純凈,，完全沒有功利心。某種意義上，真的是超凡拔俗,。我們在這個(gè)世界上,，看到那么多蠅營狗茍、逐名奪利,、說謊造假等無恥之事,，這些在我們的孩子身上是完全沒有的。他絕對不會(huì)說謊,，他如果能說謊,，我就會(huì)很高興了（大笑）——但他不說的。

他們有情感有愛心,，情感可以很強(qiáng)烈,。只是，他們的表達(dá)方式,，和別人一樣,。這些要非常細(xì)心才能感知到。真的需要家長或特教老師,，特別有愛心和細(xì)膩的人,，才能去感知和認(rèn)識(shí)。

自閉癥很少天才,，別被誤導(dǎo)

外界對他們也有很多刻板認(rèn)知,。比如“雨人“和“謝爾頓”這類影視劇的形象，我覺得,，這些十分誤導(dǎo)人,。

自閉癥孩子孩子很多智力就是中下，甚至認(rèn)知存在障礙,，很少有所謂天才,。而他們又非常執(zhí)著，會(huì)盯在一個(gè)東西上學(xué),。所以,，在某些方面，可能會(huì)掌握普通人不具備的知識(shí),。他們每個(gè)人都非常不一樣,。但有共同的障礙，就是社交和生活自理等,。這些是最要命的東西,。

我兒子很小的時(shí)候，不同階段喜歡不同的事物,。一開始喜歡恐龍等古生物,，后來喜歡海洋生物,，然后又喜歡地理。他一天到晚看地圖,，看到最后,，肯定比人家懂得多。但這些知識(shí)沒什么用,，是碎片化的，不能結(jié)合成有機(jī)的整體,，形成一個(gè)知識(shí)體系,。而且過一段時(shí)間就扔掉，形不成積累,。

我一開始覺得,，他有可能成為古生物學(xué)家或者海洋生物學(xué)家，有段時(shí)間還有意識(shí)把他往這方面推,，根據(jù)他的愛好特長去考慮,，但他也在變，過一段時(shí)間,，他又沒興趣了,，我也不會(huì)去強(qiáng)迫他。

家長放下執(zhí)念,，日子就不難過了

作為自閉癥孩子的家長,，需要能放松。這是我體會(huì)最深的,。

首先,，是放下自己的執(zhí)念。所謂執(zhí)念,，就是按照主流的社會(huì)設(shè)定非要達(dá)到的目標(biāo),。如果你是特殊孩子的家長，還要抱著這個(gè)執(zhí)念,，要走那條道路,，看人家孩子怎么樣，可以說這就是不可承受之重,。但要讓一個(gè)家長一開始就明白,，就放下來，也是不可能的,。至少我沒有見到過這樣的人,，我自己也不是。

經(jīng)過那么多年,，我也不能說完全放下了,，只是理解了我們應(yīng)該這樣做,。以前一直在想著怎么幫孩子提高能力，怎樣去矯正行為,，讓功課如何更好一點(diǎn),。后來才發(fā)現(xiàn)，這些不是最重要的,，最重要的是,，學(xué)會(huì)生存和生活的本領(lǐng)，比如自理,，這是比文化知識(shí)更重要,。

另外，學(xué)習(xí)文化本來也不為考證書之類的外在目的,。而是人們需要在學(xué)習(xí)當(dāng)中,，得到一個(gè)環(huán)境和氛圍，有一些同學(xué),，去感受到自己在團(tuán)體中被接受和包容——每個(gè)人都需要這種東西,。自閉癥孩子不一定會(huì)表達(dá)，但這方面大家都一樣,，都需要感情,，需要接受，需要包容,。

對家長來說,，如果這個(gè)能放下，日子就不那么難過了,。

2017年,，我和兒子從澳洲回來，也不想去國內(nèi)的學(xué)校,。就想請家教,。但我試了一下，感覺特別累,，效果也不一定好,。

后來我們運(yùn)氣很好，遇到“天使知音沙龍“,。指揮家曹鵬,、音樂家曹小夏、還有曹小夏的兒子石渡丹爾,，一起做的一個(gè)公益組織,。這里有愛課堂、愛咖啡,，以及其他各種公益演出,。這讓我兒子的生活很充實(shí),，我也就很放松了。

上海有疫情,，他們就在線上做活動(dòng),。孩子的情緒也比較好。

家長必須學(xué)會(huì)成長

最后,，我想對自閉癥家長們說幾句心里話：

第一,，我微博上公開我兒子是自閉癥的事兒，也是我自己學(xué)習(xí)和成長的一部分,，是責(zé)任和義務(wù),。一開始，我懷著很沉重和被動(dòng)的心情,，但家長們完全可以換一個(gè)視野去看這次事件,。

第二,，家長也要有自己的生活,，可以說，以孩子為中心,，不管是時(shí)間還是心理上,，這些可能還是有問題的，對孩子也不一定好,，不能整天被自閉癥困擾,。我們需要慢慢解脫開。我們家長自己也很重要,，要有自己的生活,。這樣，也能和孩子有更好的關(guān)系,，大家都不那么緊張,。

最后，我們需要找到最適合孩子成長的方式,。有的孩子更適合普通學(xué)校,，有的孩子更適合特殊學(xué)校，或者是其他專門的學(xué)校,。大家的情況都不一樣,，要接受他們，這是最重要的,。要從最適合他們成長的角度出發(fā),，而不是從我們的想象、社會(huì)的期待出發(fā),，這是要區(qū)分開的,。

對我來說,，以后希望孩子能夠照顧自己，快樂健康,。

口述|嚴(yán)鋒 采寫|王昀 編輯|王吉陸,、皮皮爸