好多人都喜歡小王子,因?yàn)樗錆M正能量,,雖然是孤身一人,,但卻從來不感覺到孤單。 我們也常常一個(gè)人,,當(dāng)我們?cè)诒г怪聠渭拍涞臅r(shí)候,,我們至少還有可以表達(dá)出來的能力。 可有這么一群寶貝,,他們甚至連表達(dá)的能力都沒有,,他們封閉在自己的小小世界,就像一群來自遙遠(yuǎn)星球的孩子,。 (圖片來源于電影截圖《小王子》星球) “他對(duì)你視而不見,,一天到晚拿著玩具車的輪子轉(zhuǎn)啊轉(zhuǎn),對(duì)別的都不感興趣,; 他可能踮著腳尖走路,,就像沒有適應(yīng)地球的重力,又怕發(fā)出響聲把自己驚醒,; 他對(duì)周遭一切都毫無反應(yīng),,有時(shí)會(huì)莫名其妙地發(fā)笑,或者反復(fù)問一個(gè)簡(jiǎn)單的問題:'今天星期幾,?’答案必須是他認(rèn)定的'星期三’,,否則就聽不見。 他們像中了咒語(yǔ),,被封閉在一個(gè)我們無法知道的夢(mèng)魘里,。” 這段話中所描述的一群孩子其實(shí)就是現(xiàn)在被稱為“自閉癥”的孩子,。 由于他們的內(nèi)心世界外人難以理解,,因而被稱為“星星的孩子”。 (圖片來源于公眾號(hào)“陽(yáng)光語(yǔ)言矯正”) 據(jù)估算,,我國(guó)約有300萬-500萬名自閉癥兒童。 自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制至今仍是一個(gè)謎,目前多數(shù)學(xué)者認(rèn)為此病是生物-心理-社會(huì)因素共同作用的結(jié)果,。 而且自閉癥很難完全治愈,從確診的那一刻起,,他們便需要接受大量訓(xùn)練,許多人終生都無法走出自己的世界,,需要24小時(shí)被照顧,,所以最終的目標(biāo)可能僅僅是能夠生活自理,。 每一個(gè)自閉癥孩子背后都是一個(gè)痛苦的家庭,。 作為自閉癥孩子的家長(zhǎng),他們要很勇敢,,才可能與孩子一起面對(duì)他人的歧視,;他們要很努力,才可能將孩子從另一個(gè)世界中拉出來一點(diǎn)點(diǎn),。 早發(fā)現(xiàn) 自閉癥嬰幼兒的 11大征兆 (圖片來源于公眾號(hào)“果殼”) 自閉癥主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀,,即:社會(huì)交往障礙,、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式,此外多數(shù)患兒伴有不同程度的智力障礙,。 但是很多自閉癥患兒發(fā)現(xiàn)和診斷時(shí)已經(jīng)很晚,,錯(cuò)過了最佳治療時(shí)機(jī),,就會(huì)影響到后期的康復(fù)效果,,所以說早發(fā)現(xiàn),、早預(yù)防是關(guān)鍵,。 (圖片來源于電影《海洋天堂》,自閉癥患者王大福) 如果嬰幼兒在成長(zhǎng)過程中表現(xiàn)出以下特征,,那么極有可能患上了自閉癥: 1,、當(dāng)嬰兒盯著父母或者照顧他的人時(shí),,卻沒有表現(xiàn)出高興的反應(yīng),。 2,、5個(gè)月左右的孩子,,不發(fā)出交流的咿呀聲,。 3,、不能辨認(rèn)出父母的聲音,,當(dāng)爸爸媽媽叫他名字時(shí)沒有反應(yīng)。 4,、不和別人進(jìn)行眼神交流,。 5、9個(gè)月后才發(fā)出咿呀聲,。 6,、說話前很少配合手勢(shì),如揮動(dòng)小手,。 7,、拿著某樣?xùn)|西,,反復(fù)重復(fù)一個(gè)動(dòng)作,。 8、16個(gè)月大時(shí)還不能說出一個(gè)字,。 9、一周歲時(shí)仍不會(huì)發(fā)出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢(shì)。 10、兩周歲不能說兩個(gè)字的詞語(yǔ)。 11,、即使會(huì)說話了,,但卻缺乏語(yǔ)言技巧,。 早治療“ABA” 目前自閉癥的干預(yù)方法很多,,但是大多缺乏循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)。 尚無最優(yōu)治療方案,最佳的治療方法應(yīng)該是個(gè)體化的治療。 其中,教育和訓(xùn)練是最有效,、最主要的治療方法。 目標(biāo)是促進(jìn)患者語(yǔ)言發(fā)育,提高社會(huì)交往能力,掌握基本生活技能和學(xué)習(xí)技能,。 自閉癥患者在學(xué)齡前一般因不能適應(yīng)普通幼兒園生活,而在家庭,、特殊教育學(xué)校,、醫(yī)療機(jī)構(gòu)中接受教育和訓(xùn)練。 學(xué)齡期以后患者的語(yǔ)言能力和社交能力會(huì)有所提高,,部分患者可以到普通小學(xué)與同齡兒童一起接受教育,,還有部分患者可能仍然留在特殊教育學(xué)校。 (圖片為動(dòng)作模仿兒童ABA教學(xué)實(shí)操自閉癥訓(xùn)練卡片 ) 目前國(guó)際上受主流醫(yī)學(xué)推薦和使用的訓(xùn)練干預(yù)方法,,為自閉癥的規(guī)范化治療提供了方向,,這些主流方法主要有應(yīng)用行為分析法(Applied Behavior Analysis, ABA)。 1987年Lovaas報(bào)道對(duì)一組19例自閉癥兒童采用ABA療法干預(yù)2年時(shí)間,,結(jié)果有9例兒童基本恢復(fù)正常,,其他兒童也有不同程度的好轉(zhuǎn),這一報(bào)道引起了轟動(dòng),。 其后許多研究者重復(fù)了ABA,,也獲得了不同程度的成功。 早期報(bào)道ABA對(duì)高功能自閉癥有較好療效,,目前認(rèn)為該療法對(duì)各類PDD(自閉癥譜系障礙)兒童均有很好的療效,。 ABA的理論基礎(chǔ)是行為主義,尤其是操作性條件反射原理,,可用于孩子能力培養(yǎng),,也可以用于行為矯正,包括良好行為建立和異常行為減少,,是目前最多治療師使用且獲得較多臨床研究證據(jù)的療法,。 ABA是指將任務(wù)(即教學(xué)的知識(shí)、技能,、行為,、習(xí)慣等)按照一定的方法和順序分解成一系列的較小的和相互相對(duì)獨(dú)立的步驟,然后采用適當(dāng)?shù)膹?qiáng)化方法,。 應(yīng)用行為分析法以分解目標(biāo),、強(qiáng)化與輔助為原則,強(qiáng)調(diào)將每一項(xiàng)要教的技能分解為小單元進(jìn)行處理,,然后一步步地反復(fù)練習(xí),,使用提示幫助孩子做出正確的反應(yīng),并給予適當(dāng)及時(shí)的強(qiáng)化,。 按照任務(wù)分解確定的順序逐步訓(xùn)練每一小步驟,直到孩子掌握所有步驟,,最終可以獨(dú)立完成任務(wù),,并且在其他場(chǎng)合下能夠應(yīng)用其所學(xué)會(huì)的知識(shí),、技能。 (圖片來源《古立古豆學(xué)習(xí)盒》) 例如穿襪子這個(gè)技能,,應(yīng)用ABA操作起來一般分三步: 第一步,,分析能力,設(shè)定目標(biāo),。 先分析孩子存在的問題,,如發(fā)現(xiàn)孩子缺乏生活自理能力,表現(xiàn)為不會(huì)穿襪子等情況,。我們就可以通過訓(xùn)練,,讓孩子學(xué)會(huì)穿襪子。 第二步,,分解任務(wù),,強(qiáng)化訓(xùn)練。 我們需要把這個(gè)動(dòng)作分解成4個(gè)簡(jiǎn)單的步驟,,再逐步訓(xùn)練孩子,。 把襪子先套到前腳掌,然后拉到后腳掌,,再拉過后腳跟,,最后把襪子往上拉穿好。 每次訓(xùn)練只針對(duì)某一個(gè)分解步驟進(jìn)行,,每完成一個(gè)分解步驟,,就算一次任務(wù)達(dá)成。 第三步,,給予獎(jiǎng)勵(lì),。 孩子每完成一個(gè)任務(wù),我們都必須給予獎(jiǎng)勵(lì),。獎(jiǎng)勵(lì)物可以是口頭,、身體姿勢(shì)的表?yè)P(yáng),也可以是食物,、玩具等,。 (圖片來源于中央民族大學(xué)音樂學(xué)院關(guān)愛自閉癥群體音樂治療活動(dòng)) 除此之外,自閉癥的治療還包括地板時(shí)光療法,、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)療法,、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練,、游戲治療,、音樂治療、藝術(shù)治療,、綜合干預(yù) ,、同伴介入法 ,、視覺支持技術(shù)以及藥物輔助治療等。 強(qiáng)調(diào)一下目前藥物治療尚無法改變自閉癥的病程,,也缺乏治療核心癥狀的特異性藥物,,但藥物可以改善患者的一些情緒和行為癥狀,有利于維護(hù)患者自身或他人安全,、順利實(shí)施教育訓(xùn)練及心理治療,。 家長(zhǎng)對(duì)孩子的教育干預(yù) 根據(jù)目前的綜述研究,自閉癥群體總體的獨(dú)立生活是相當(dāng)?shù)偷?。衣食住行是要依賴家人的,,大多?shù)人沒有工作,將近50%的人不參與日?;顒?dòng),,不能幫助家人干一些家庭日常的工作,生活質(zhì)量也相當(dāng)差,。 這也是家長(zhǎng)最擔(dān)心的一個(gè)問題:我們老了,,干不動(dòng)了,自閉癥的孩子怎么辦,? (圖片來源于電影《海洋天堂》,,大福為自閉癥患者) 所以家長(zhǎng)對(duì)于自閉癥孩子的教育干預(yù)不能只著重于學(xué)習(xí)書本知識(shí),而應(yīng)該主要是生存技能,,讓孩子從生活自理到自立再到獨(dú)立,。 我們希望自閉癥孩子能融合到社會(huì)當(dāng)中,做一個(gè)對(duì)社會(huì)有用和有貢獻(xiàn)的,、獨(dú)立的社會(huì)的人,。 1、自理 穿衣服,、脫衣服,、刷牙洗臉、吃飯,、上廁所……是孩子最基礎(chǔ)的生活能力,。 我們自閉癥的孩子通常會(huì)有語(yǔ)言落后的情況,但不都是動(dòng)作落后,。 因此只要孩子1歲多能下地跑了,,我們就要有意識(shí)去教給他自理和衛(wèi)生。 記住一切都從最簡(jiǎn)單,、最容易把控的步驟開始,,然后逐漸減少輔助,放手讓孩子去嘗試,。 2,、自立 和自理衛(wèi)生,、自理生活一樣,,只要孩子能下地開跑,,我們就可以讓他參與家務(wù)。 打掃衛(wèi)生,、洗菜做飯……我們要重視每一次讓孩子參與的機(jī)會(huì),,哪怕他就在一旁看著,那也是一種參與,。 仔細(xì)算一下,,我們生活中真的有太多機(jī)會(huì)去訓(xùn)練孩子習(xí)得這些技能。 比如擦桌子,、窗戶時(shí),,你讓他在旁邊看著,一個(gè)月觀摩60次,,十個(gè)月就能有600次,,如此大的積累,孩子一定能慢慢學(xué)會(huì),。 3,、獨(dú)立 外出購(gòu)物、參與社區(qū)活動(dòng)也是孩子必須學(xué)習(xí)的一種能力,。 在讓孩子參與社區(qū)活動(dòng)的過程中,,我們依然要把握這兩點(diǎn):時(shí)間短、任務(wù)輕,。 同時(shí)家長(zhǎng)要讓孩子有“全過程參與”的意識(shí),。 在帶著孩子參與社區(qū)活動(dòng)前,我們要告訴孩子做一件事情的理由,。 比如讓孩子一起去買菜,,我們不只是把孩子簡(jiǎn)單帶上,而是要告訴他原因,、動(dòng)機(jī),,讓孩子從做這件事的源頭就開始參與:我們一起來看看家里現(xiàn)在缺了什么,一起去超市把缺的東西都買齊了,。 參與社區(qū)活動(dòng)是一種能力而不只是一種興趣,,因?yàn)楹⒆右杏^察的意識(shí)和動(dòng)機(jī),只有讓孩子把其當(dāng)成從始至終,、有動(dòng)機(jī)的活動(dòng),,才會(huì)保持孩子的參與度。 如果在過程中沒有培養(yǎng)出孩子參與的意識(shí),,那他就不會(huì)從始至終,,也不會(huì)把這件事當(dāng)做自我的常規(guī)去維持,。 (圖片來源于電影《自閉歷程》) 讓孩子學(xué)會(huì)獨(dú)立自理、獨(dú)立家務(wù),、獨(dú)立參與社區(qū)活動(dòng)是孩子能夠受用一生的能力,。 我們不需要拿出專門的時(shí)間來練習(xí),只需要在我們平時(shí)生活中有這個(gè)意識(shí),,帶著孩子參與其中,,從簡(jiǎn)到難,從時(shí)間短到時(shí)間長(zhǎng)進(jìn)行活動(dòng),,相信終有一天,,我們的孩子一定能學(xué)會(huì)。 最后 自閉癥患者東田直樹曾經(jīng)說過一段話: “很長(zhǎng)很長(zhǎng)的一段時(shí)間內(nèi),,我自己也渴望做個(gè)正常人,。 但是現(xiàn)在,即便有人研制出某種治療自閉癥的藥物,,我也可能會(huì)選擇繼續(xù)保持現(xiàn)在的樣子,。 因?yàn)槲乙呀?jīng)認(rèn)識(shí)到,每個(gè)人類個(gè)體,,無論他或她有沒有缺陷,,都需要努力拼搏?!?/span> 自閉癥孩子不是怪胎,,只是人類存在的另一種樣子。 明天是世界自閉癥日,,昭德心理呼吁大家一起來關(guān)愛自閉癥患者和家長(zhǎng),。 |
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