我是個(gè)東北姑娘,，結(jié)婚后定居在上海,。我老公是上海人，是個(gè)被我同化得差不多了,、像極了東北人的上海大叔,。我們的小家庭一家兩口，我好他就好。我吵架從沒(méi)輸過(guò),，主要我老公不敢贏我,，因?yàn)橼A了我的代價(jià)他承受不起。都是玩笑話,，總之,，和很多家庭一樣，我們?cè)诔吵臭[鬧,、恩恩愛(ài)愛(ài)中過(guò)著平凡的生活,。

2013年，我在體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)了甲狀腺癌,，穿刺-病理---手術(shù),，一切都很順利。生病之前,，我一直做音樂(lè)相關(guān)的工作,，工作比較忙。做了根治性手術(shù)后,，我從一線工作上退了下來(lái),，成為了一名自由職業(yè)者。

8年時(shí)間彈指一揮間,，已經(jīng)是臨床治愈了,，日子也一切如常。我以為這樣的歲月靜好會(huì)一直持續(xù)下去,。直到……

一月間輾轉(zhuǎn)三家醫(yī)院,，最終確診為我贏得了治療時(shí)間

2020年初，我扭傷了腳踝,，臥床休息了兩個(gè)月,，那會(huì)兒我感覺(jué)身體非常虛弱，經(jīng)常動(dòng)一動(dòng)就大汗淋漓,，人很不舒服,。2020年9月，我意外懷孕,，不舒服的感覺(jué)加重了,，我食欲不振，吃一點(diǎn)就會(huì)飽,，基本一天只吃一頓飯,，容易心慌。

我心里不踏實(shí),，就去醫(yī)院找醫(yī)生問(wèn)診,。2021年7月26日,，我在瑞金醫(yī)院做了胸部CT，發(fā)現(xiàn)肝臟多發(fā)占位,。有兩個(gè)主任級(jí)別以上的醫(yī)生說(shuō)是多發(fā)囊腫,，我對(duì)肝囊腫的認(rèn)知有一些，我對(duì)這個(gè)結(jié)果并不認(rèn)同,。7月27日,，我終于找到一個(gè)也覺(jué)得我肝臟占位可疑的醫(yī)生，他建議我做超聲造影,，做好之后,，報(bào)告上提示是MT（即惡性腫瘤）。

當(dāng)天,，我在瑞金醫(yī)院又做了18F-PET/MR,，確定了肝臟上及腹膜后淋巴結(jié)是腫瘤的轉(zhuǎn)移灶，但沒(méi)有查出原發(fā)灶,。我深知如果一直無(wú)法確診,，我就不能開(kāi)始治療。為了早點(diǎn)確診,，早確診早治療,，我必須快速行動(dòng)起來(lái)。

7月29日,，我去仁濟(jì)醫(yī)院做了肝穿刺,，想通過(guò)做病理進(jìn)行確診。但肝穿刺結(jié)果不理想,，我的轉(zhuǎn)移灶是囊實(shí)性,，囊性為主，組織太少,，做不了免疫組化,。8月6日，我和老公一起,，拿著仁濟(jì)醫(yī)院肝穿刺的組織去復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院進(jìn)行病理會(huì)診,，會(huì)診的單子上寫(xiě)著：見(jiàn)癌細(xì)胞，可能為肝細(xì)胞肝癌,。我就琢磨，是肝癌怎么還模棱兩可,，寫(xiě)“可能”呢,？

8月12日，我就又去了瑞金醫(yī)院的核醫(yī)學(xué)中心,，和醫(yī)生溝通,，看看他們覺(jué)得有什么可能性,。但由于肝穿刺沒(méi)有結(jié)果，所以醫(yī)生也不能確定到底原發(fā)灶在哪,，她們就建議我做Ga68- PET/MR,。這才最終找到了原發(fā)灶——十二指腸球部，我得的腫瘤有個(gè)有點(diǎn)拗口的名字：十二指腸原發(fā)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,。

做GA68- PET/MR前一天,，我和我老公說(shuō)，如果是神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,，我們明天就狂歡吧,，吃頓大餐。因?yàn)榉只玫纳窠?jīng)內(nèi)分泌腫瘤預(yù)后也很好,，如果得到有效的治療,，可把它當(dāng)作慢性病看待，我老公看著我笑,，不做聲,。

然而，當(dāng)真的確診之后,，我們的心情還是很沉重,。那天，上海正是黃梅天,，下著暴雨,，我們從醫(yī)院撐著傘回車?yán)铮依瞎腿滩蛔】蘖?。他說(shuō),，就允許他哭這一下，以后絕對(duì)不哭了,。我做不了別的什么,，只能抱抱他，看著他哭,，我心想,，哭也好，可以釋放情緒,，不像我,，剛強(qiáng)的像個(gè)“爺們兒”。

神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤發(fā)病到現(xiàn)在,，我只因?yàn)樯】蘖藘纱?。一次是因?yàn)橐粋€(gè)醫(yī)生朋友覺(jué)得情況不樂(lè)觀，跟我說(shuō)我的生存期只有3到12月,。我就跟我老公說(shuō),，我對(duì)不起我爸媽,，我沒(méi)替他們照顧好自己。還有一次,，我跟我老公說(shuō),，如果治療一定要告訴我爸媽，我就一哭二鬧三上吊,。后面我們擁抱著,，在地上邊哭邊打滾，再后來(lái)就一笑泯恩仇了,。

去年確診癌癥至今,，我一直沒(méi)有告訴父母我的病情。我對(duì)我老公說(shuō)：“告訴爸媽我的身體狀況,，并不能改變我生病的事實(shí),，只能徒增他們對(duì)我的擔(dān)心。畢竟我一直是他們的開(kāi)心果呀,，就讓他們把我當(dāng)個(gè)正常的孩子對(duì)待就好了,。”

十幾年前,，我遠(yuǎn)嫁上海,，對(duì)父母的照顧和陪伴變得很少，這讓我覺(jué)得很愧疚,。所以,，如果離我的“最后時(shí)刻”還有大把的時(shí)光，我不想他們因?yàn)槲疑〉氖虑?，而讓今后的日子過(guò)的提心吊膽,，我怕他們不再幸福了。

“神仙”醫(yī)生為我保駕護(hù)航,，讓我在抗癌路上披荊斬棘

在瑞金醫(yī)院確診后,，我加了一個(gè)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的病友群（我之所以想到加群，是因?yàn)樵?013年,，我得甲狀腺癌的時(shí)候,，找到群組織對(duì)我的治療幫助很大）。我想知道更多和我類似的患友是怎樣治療的,。群里既有正規(guī)問(wèn)答,、疾病科普，也有熱熱鬧鬧的聊天,。忍不住了我也會(huì)發(fā)兩句湊湊熱鬧,。

加群后，駐群專家——廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院腫瘤介入科的王于教授回答了我在群里的第一次提問(wèn),，他告訴我說(shuō),，接下來(lái)應(yīng)該先做病理，一切治療病理先行,，再通過(guò)肝臟介入治療配合全身治療,，理想狀態(tài)是打打善龍就夠了。

在我非常迷茫的時(shí)候,，有個(gè)神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的專家說(shuō)了如此專業(yè)又暖心的話,，讓我覺(jué)得非常踏實(shí)，我難得在那天睡了個(gè)好覺(jué),，我清楚地記得那天的日期,，2021年8月15號(hào)。我在心里暗自種下種子：之后我一定要去找王于教授做介入治療,！

8月18日,，陳潔教授安排我在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院入院做病理。我在復(fù)旦附腫做了病理,， G2級(jí)別,，肝轉(zhuǎn)移，腹膜后淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,，4期,。陳潔教授是我的首診醫(yī)生，她去年剛從廣州中山附屬第一醫(yī)院調(diào)到上海復(fù)旦附腫工作,，成立了神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤中心,。

初診見(jiàn)陳教授，我對(duì)陳教授的印象,，是她在看病過(guò)程中很仔細(xì),、嚴(yán)謹(jǐn)、嚴(yán)肅,。但是住院后,，我才知道陳教授原來(lái)是會(huì)笑的啊。查房的時(shí)候,，她對(duì)每個(gè)病人都非常仔細(xì)認(rèn)真,，言語(yǔ)間不失幽默風(fēng)趣。陳教授笑著跟我說(shuō),，日子還久呢,，問(wèn)我和我老公吃啥好東西了，生活得這么好,。那時(shí)候我超感動(dòng),，感覺(jué)女神在我面前閃閃發(fā)光。

我時(shí)常會(huì)看看陳教授的線上講座,，我在家經(jīng)常淘氣地跟我老公說(shuō),，陳女士今天有會(huì)啦,，陳女士今天講的太精彩了！陳女士今天的衣服,、項(xiàng)鏈都挺好看呀,！

2021年10月，我拿著陳教授的方案去廣州找了陳教授的老搭檔王于教授,，做了兩次肝臟介入治療,，打了善龍。治療一個(gè)月過(guò)后,，原發(fā)灶和轉(zhuǎn)移灶明顯縮小,。王教授也是業(yè)界非常知名的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤專家，他對(duì)醫(yī)學(xué)的態(tài)度一絲不茍,。對(duì)病人非常負(fù)責(zé)任并且不厭其煩,、有問(wèn)必答。我介入治療后發(fā)高燒,，王教授查房時(shí)特意幫我查了體,，幽默的地說(shuō)了一句“肉確實(shí)挺厚”，轉(zhuǎn)移了我的疼痛,。那次一直到我體溫穩(wěn)定,，指標(biāo)正常，王教授才放我出院,。

對(duì)于我們異地就醫(yī)的病人,，每次預(yù)約住院更是方便，王教授有個(gè)患者群,，群里吆喝一聲,，他就會(huì)根據(jù)病人情況盡快安排入院了。這中間,，王教授一定做了很多協(xié)調(diào)工作,，細(xì)心到了每一位病人。但這些苦王教授從來(lái)都不說(shuō),，一直默默地給我們看病,、治病，和患者們有商有量,，讓我們的情緒價(jià)值得到最大化,。面診過(guò)的小伙伴更是都知道：“王帥真好，怕啥啊,，干就完了,。”腫瘤沒(méi)那么可怕，好好聽(tīng)專業(yè)的醫(yī)生的話,，美好生活向你招手,。病友群常說(shuō)的話，又是愛(ài)王教授的一天,。一點(diǎn)不夸張,，王帥值得！

積極的心態(tài)和正規(guī)的治療,，幫助我們走向光明

2022年2月，最新的一次復(fù)查顯示,，較之前相比,，腫瘤的原發(fā)灶和轉(zhuǎn)移灶都有所縮小。我現(xiàn)在狀態(tài)挺好,，生活一切如常,。

8年前，我得甲狀腺癌的時(shí)候,，當(dāng)時(shí)一直忙著怎么勸說(shuō)老公不告訴我爸媽,，就這么忙活著，很快我就做好手術(shù),，開(kāi)心出院了,。之后，我辭掉了收入不菲的音樂(lè)總監(jiān)的工作,，有空就追隨父母的腳步,，盡量多陪陪他們，身邊的小伙伴覺(jué)得我不上班后,，日子過(guò)的像神仙,，我也覺(jué)得這些年過(guò)的很快樂(lè)。

我有幾點(diǎn)想告訴廣大的患友們：

第一,，要找到正確的醫(yī)生,，得到正規(guī)的治療。

我堅(jiān)信好醫(yī)生不僅會(huì)治病還會(huì)治心病,，像王教授,、陳教授這樣醫(yī)術(shù)好又情商高的醫(yī)生，能夠給出病人合理的治療方案,，為了給病人爭(zhēng)取更長(zhǎng)的生存時(shí)間默默付出努力,，他們是我們患者最大的福音。

但師傅領(lǐng)進(jìn)門,，修行在個(gè)人,。醫(yī)生是廣大病人的醫(yī)生，醫(yī)生想對(duì)每個(gè)人負(fù)責(zé)，可是這并不現(xiàn)實(shí),。所以我們必須對(duì)自己負(fù)責(zé)任,，我們自己要多想，多問(wèn),，多思考,。有空時(shí)要多了解一些和疾病有關(guān)的知識(shí)，這樣和醫(yī)生交流起來(lái),，也會(huì)更加有效率,、更加順暢。另外,，正規(guī)治療很重要,，剛開(kāi)始誰(shuí)都會(huì)蒙，不論病人還是家屬,。所以家里需要有一個(gè)頭腦清醒的人安排看病,，盡早查明病情，正規(guī)治療,。從查出癌癥到現(xiàn)在,，除了必要告知的密友，我和老公沒(méi)有告訴任何人,。不以己苦擾他人安,，是成年人的基本體面。我們覺(jué)得沒(méi)有訴苦的意義,，唯有埋頭向前,，成為彼此最鐵的戰(zhàn)友。

第二,，要端正心態(tài),，積極一點(diǎn)，多發(fā)現(xiàn)生活中的美好,。

其實(shí),，我心里很清楚。無(wú)論在上海還是去廣州治病,，這段日子,，大概也是我人生倒計(jì)時(shí)的一部分，人生總歸要倒計(jì)時(shí),，這并不是悲觀的想法,。只是我的倒計(jì)時(shí)可能比很多人早些。盡管如此,，我在短暫的時(shí)間內(nèi)就恢復(fù)了快樂(lè)的自己,，不再因?yàn)橄胫∵@件事而煩惱。

感謝求醫(yī)道路中的一盞盞明燈，他們照亮我的未來(lái),，更是我生命中的一道光,。印象最深的事兒是，我最好的朋友得知我的病情后,，默默開(kāi)車坐船去普陀山,，幫我燒香，據(jù)說(shuō)是見(jiàn)到佛就跪下來(lái)拜,，哭了不知道多少次,，我安慰了大半天都不見(jiàn)成效，后面我說(shuō),，那就哭吧,，哭好后，我再來(lái)跟你吃喝玩樂(lè)二三十年,。

去年確診神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，讓我覺(jué)得,，不計(jì)較得失,，快樂(lè)會(huì)更多。即使和我一樣,，已經(jīng)是癌癥晚期的病友,，除了接受治療外，日子也要過(guò)的精彩,。如果可以,，不要天天想著生病這件事。生活還有很多美好可以捕捉,，生活不一定非要有意義,，但一定要有意思，開(kāi)心快樂(lè)就好,。