重癥肌無力病友就醫(yī)指南

  制作人：伍勇鍵

前序

重癥肌無力病友就醫(yī)指南制作人伍勇鍵,，于2019年9月在四川省瀘州市人民醫(yī)院和西南西科大附屬醫(yī)院檢查最終確診為重癥肌無力全身型，通過多方咨詢明確知悉該病目前西醫(yī)無法根治且后遺癥嚴(yán)重的情況下,，開始嘗試尋找中醫(yī)治療的方法。

通過網(wǎng)絡(luò)查詢找到目前重癥肌無力中醫(yī)治療效果最好的案例大多出自“國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤”，然而此時(shí)鄧?yán)弦严墒?，所幸有其傳人擅長(zhǎng)該病治療，其中包括鄧?yán)现余囍泄?、徒弟劉小斌,、邱仕君。然而這些專家的號(hào)均是一號(hào)難求且路途遙遠(yuǎn)就醫(yī)困難,，且此時(shí)病情的發(fā)展已經(jīng)不允許前往外地治療,，外加家庭蒙難經(jīng)濟(jì)困難,，根本無法承擔(dān)高昂的治療費(fèi)用，所以只能別辟蹊徑,。

當(dāng)人被逼到絕境的時(shí)候,，不是認(rèn)命就得奮力尋找生機(jī)。家庭責(zé)任,、不信命不認(rèn)命的信念支撐著他不能倒下,，所以選擇了自學(xué)中醫(yī)以身試藥這條道路來博取一線生機(jī)，這種行為恐怕大多數(shù)人看來是無稽之談或者作死吧,，但這就是他的選擇,。所幸皇天不負(fù)苦心人，通過研究國(guó)醫(yī)大師鄧?yán)系闹委煱咐芯空撐恼覝?zhǔn)研究方向,，然后學(xué)習(xí)所需中藥材的藥性,，如何辨陰陽虛實(shí)寒熱表里，最后再到以身試藥,，雖然期間有用藥錯(cuò)誤導(dǎo)致的嚴(yán)重上火或者嚴(yán)重腹瀉渾身燥熱等都產(chǎn)生過,，最終結(jié)果是好的，也逐漸摸索出了一些經(jīng)驗(yàn),，用2個(gè)月時(shí)間恢復(fù)眼瞼下垂復(fù)視,，后續(xù)又用5個(gè)月時(shí)間將四肢無力、頸脖無力,、肌肉酸痛等癥狀消除,，從2020年4月開始進(jìn)入鞏固期，至今恢復(fù)已如初且體質(zhì)比沒有患病之前更好,。

好東西需要分享,，尤其是重癥肌無力這種罕見病，發(fā)病率低導(dǎo)致很多地方醫(yī)生都沒見或極少見,，那么治療就無從談起了,。從2020年3月開始抱著幫助更多病友的心態(tài)伍勇鍵開始制作一些重癥肌無力相關(guān)的視頻發(fā)布在抖音平臺(tái)，從而結(jié)識(shí)了更多的病友,，通過平臺(tái)向病友們分享自己在自救過程中的心得和知悉的一些能治這病的專家,，其中推薦前往廣州中藥大學(xué)附屬醫(yī)院、石家莊人民醫(yī)院,、上海中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院找劉小斌,、邱世君、乞國(guó)艷,、李庚和,、蔣方建等這些專家救治的病友高達(dá)數(shù)千人。算是為病友們指明了一個(gè)方向,，讓病人治病少走冤枉路少花冤枉錢這應(yīng)該就是對(duì)病人最大的幫助吧,！

對(duì)于一些家庭貧困或因病致貧無力遠(yuǎn)赴就醫(yī)的或者對(duì)其比較信任的病友給予能力范圍內(nèi)的幫助,，通過視頻、拍照,、或者面訪的形式提供一些病情判斷分析,、調(diào)理建議等作為參考，至今在其指導(dǎo)下身體恢復(fù)進(jìn)入鞏固周期的病友已經(jīng)有近百人了,，也正是有病友們的信任才讓他積累了更多的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),。

由于每天都會(huì)有很多病友通過微信以及各個(gè)平臺(tái)咨詢各種問題，工作量是非常大的,，因此才萌發(fā)了想收集整理資料做一本就醫(yī)指南解決問題的想法,，以親歷者的角度和自己的自救經(jīng)驗(yàn)解答病友們經(jīng)常會(huì)問的問題和規(guī)避一些風(fēng)險(xiǎn)，算是對(duì)重癥肌無力病友的一點(diǎn)點(diǎn)貢獻(xiàn)吧,！

大綱

一．重癥肌無力有哪些癥狀表現(xiàn)

1. 眼肌型患者癥狀

2. 全身型患者癥狀

3. 重度危象患者癥狀

二．重癥肌無力該如何確診

1. 必要檢查項(xiàng)目

2. 自測(cè)小技巧

三．西醫(yī)如何治療重癥肌無力

1. 西醫(yī)對(duì)重癥肌無力的概述

2. 西醫(yī)常用藥介紹

3. 西醫(yī)治療總結(jié)

四．中醫(yī)如何治療重癥肌無力

1. 中醫(yī)對(duì)重癥肌無力的概述

2. 中醫(yī)辨證分型及常用經(jīng)方

3. 中醫(yī)治療總結(jié)

五．中西結(jié)合治療重癥肌無力

六．重癥肌無力伴發(fā)病癥和并發(fā)癥

七．重癥肌無力患者日常飲食起居注意事項(xiàng)

1. 重癥肌無力患者常用藥禁忌

2. 重癥肌無力患者日常運(yùn)動(dòng)

3. 重癥肌無力患者日常飲食注意

八．全國(guó)擅長(zhǎng)治療重癥肌無力中醫(yī)專家指南

第一章  重癥肌無力有哪些癥狀表現(xiàn)

1.眼肌型患者癥狀

   重癥肌無力眼肌型患者癥狀表現(xiàn)為：眼瞼下垂,、復(fù)視、眼球活動(dòng)受限,、斜視,、凝視、眼睛酸澀,、畏光,、眼睛容易疲勞流淚、面部肌肉僵化出現(xiàn)苦笑臉,，以上癥狀會(huì)有晨輕暮重的現(xiàn)象,。根據(jù)病情的輕重呈現(xiàn)其中的某些癥狀，少數(shù)病人的病情會(huì)長(zhǎng)時(shí)間或終身停留在眼肌這個(gè)階段,，但絕大多數(shù)病人會(huì)逐漸病情加重發(fā)展到全身型,。

2.全身型患者癥狀

    重癥肌無力全身型患者癥狀表現(xiàn)為：易疲倦乏力、全身無力,、頸脖無力、肢體酸乏,、少氣懶言,、倦怠嗜臥、胸悶氣憋,、動(dòng)易踹促,、語聲不揚(yáng)、流涎,、畏寒肢冷,、腰脊酸軟、咀嚼無力等,，以上癥狀會(huì)有晨輕暮重的現(xiàn)象,。常見的全身的患者大多數(shù)是由眼肌型發(fā)展而來,，所以同時(shí)會(huì)有眼肌方面的癥狀體現(xiàn)，當(dāng)感覺到頸脖酸乏無力支撐頭部,、手臂酸乏上舉不過肩或上舉維持時(shí)間短,，握拳不緊，走樓梯出現(xiàn)抬腿酸乏,，稍微運(yùn)動(dòng)全身酸乏這些都是全身型的體現(xiàn),。

3. 重度危象患者癥狀

    重度危象型患者表現(xiàn)為：舌頭僵直、吞咽無力,、進(jìn)食嗆咳,、呼吸困難、痰涎壅盛,、氣短不足以息,、手足厥冷、大汗淋漓,。這一類患者通常由全身型患者發(fā)展而來,，由于病情逐漸加重或者感冒、肺部炎癥等其他原因?qū)е虏∏榧彼賽夯＜吧?/span>

第二章    重癥肌無力該如何確診

重癥肌無力的確診可以說是該病的第一大難題,，由于發(fā)病率極低,，對(duì)該病有研究的醫(yī)生很少，大多數(shù)醫(yī)生也就談不上什么經(jīng)驗(yàn)了,，很多情況下都會(huì)出現(xiàn)誤診從而耽誤最佳治療時(shí)間,。由于大多數(shù)病人剛發(fā)病都是出現(xiàn)在眼部，所以去檢查最開始都是走的眼科,，在無法確診的情況下才會(huì)轉(zhuǎn)到神經(jīng)內(nèi)科,，通過各種儀器檢查之后才有可能確診，或者一些癥狀很輕微的依然無法確診,。而這樣在各科醫(yī)生排查性檢查下你的檢查費(fèi)用已經(jīng)到1萬左右了,，這對(duì)很多經(jīng)濟(jì)困難的家庭已經(jīng)是很大壓力了。

1. 必要檢查項(xiàng)目

重癥肌無力的診斷只能是臨床診斷,，一般根據(jù)以下幾個(gè)表現(xiàn)：

臨床表現(xiàn)：典型的臨床表現(xiàn)是受累骨骼肌不耐受疲勞的現(xiàn)象,。晨輕暮重的現(xiàn)象指比如早上一起床時(shí)身體有勁，等到到下午,，到晚上時(shí)會(huì)覺得很疲勞,，這叫晨輕暮重，是重癥肌無力的一種典型癥狀,。

藥物試驗(yàn)：新斯的明試驗(yàn),，肌注新斯的明以后觀察療效，如果肌注新斯的明試驗(yàn)以后癥狀明顯的減輕，提示重癥肌無力,；（個(gè)人建議有小風(fēng)險(xiǎn)的方法,，自行在醫(yī)院或網(wǎng)上購(gòu)買溴吡斯的明片服用一粒可以起到和針劑試驗(yàn)差不多的效果,。）

肌電圖檢查：肌電圖主要是重復(fù)神經(jīng)電刺激,，如果波幅逐漸降低，因?yàn)樵卺t(yī)學(xué)上有一定的判斷標(biāo)準(zhǔn),，降低到一定的程度,，提示可能是重癥肌無力。

膽堿抗體檢測(cè)：可以查乙酰膽堿受體的抗體,，如果是抗體檢測(cè)為陽性,，高度支持重癥肌無力。該項(xiàng)檢查基本都是專業(yè)的檢測(cè)機(jī)構(gòu)檢驗(yàn),，如環(huán)球圣康等,，費(fèi)用在1500元左右。

此外胸部CT也是很必要的,，排查是否存在胸腺瘤,；如果有甲狀腺病史的可以查一下甲功五項(xiàng)，排查是否伴發(fā)甲亢或者甲減,。其他如腦部核磁共振這些高昂的檢測(cè)項(xiàng)目個(gè)人認(rèn)為需慎重考慮后檢查,。

如果有病友需要去社保局辦理類似專項(xiàng)慢性病補(bǔ)助的，大多數(shù)需要（藥物實(shí)驗(yàn)/肌電圖/單肩抗體檢測(cè)）這三項(xiàng)檢查報(bào)告認(rèn)定出具診斷報(bào)告方可辦理,，詳情可到所在地社保部門咨詢,，各地政策均有區(qū)別。

2.自測(cè)小技巧

自測(cè)眼肌型重癥肌無力的方法很簡(jiǎn)單：將手指放在雙眼前方便觀察的位置,，雙眼盯著手指1分鐘,，要是一側(cè)或雙側(cè)眼皮出現(xiàn)下垂的現(xiàn)象，就說明眼睛出現(xiàn)了病態(tài)疲勞性,，患重癥肌無力的可能性比較大,。如果單純是眼病，一般情況下,，眼睛不會(huì)出現(xiàn)病態(tài)疲勞,。所謂病態(tài)疲勞性是指過早出現(xiàn)疲勞現(xiàn)象，疲勞試驗(yàn)檢查是重癥肌無力診斷要點(diǎn)之一,，而且也是診斷重癥肌無力的必備條件。

病態(tài)疲勞性的檢查方法還有：①睜眼：持續(xù)用力睜眼,，看上眼皮過早疲勞出現(xiàn)下垂的時(shí)間和下垂的嚴(yán)重程度,。②閉眼：持續(xù)用力閉眼，看是否因眼輪匝肌無力、疲勞而出現(xiàn)閉目不合(上下眼皮閉不到一起而露白眼珠)或出現(xiàn)埋睫征消失(雖能閉合但睫毛埋不進(jìn)眼皮里而全都露在外面),。③平舉：看雙上肢用力持續(xù)維持90°的側(cè)平舉狀態(tài)的最長(zhǎng)時(shí)間,。④抬頭：仰臥(不枕枕頭)持續(xù)用力屈頸抬頭45°，看能維持的最長(zhǎng)時(shí)間,。⑤抬腿：仰臥直腿上舉45°(左右腿分別做),，看能用力維持這種抬腿狀態(tài)的最長(zhǎng)時(shí)間。⑥蹲站：看連續(xù)蹲下站立(不用手扶膝)的最多次數(shù),。

做上述疲勞試驗(yàn)的正常標(biāo)準(zhǔn)是：①用力持續(xù)睜眼的最大眼裂(上下眼皮間的距離)≥10毫米,，持續(xù)睜眼60秒也無瞼下垂。②用力閉眼埋睫征存在f睫毛能全部埋進(jìn)眼皮內(nèi)),。③平舉,、抬頭、抬腿的最長(zhǎng)時(shí)間各≥120秒,。④蹲下站立的最多次數(shù)≥10次,。若有一項(xiàng)或幾項(xiàng)用最大力量也達(dá)不到上述標(biāo)準(zhǔn)，即有病態(tài)疲勞性,，此時(shí)你就有了患重癥肌無力的嫌疑,。

需要注意的是，如果自測(cè)出現(xiàn)了病態(tài)疲勞性,，需要盡快到神經(jīng)內(nèi)科做相應(yīng)的檢查,，以早日確診，早日治療,。

第三章   西醫(yī)如何治療重癥肌無力

1.西醫(yī)對(duì)重癥肌無力的概述

重癥肌無力（簡(jiǎn)稱MG）是一種神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙的獲得性自身免疫性疾?。徊∽儾课辉谏窠?jīng)-肌肉接頭的突觸后膜,，該膜上的AChR受到損害后,，受體數(shù)目減少。主要臨床表現(xiàn)為骨骼肌極易疲勞,，活動(dòng)后癥狀加重,，休息和應(yīng)用膽堿酯酶抑制劑治療后癥狀明顯減輕。隨著病情的加重,，患者還可出現(xiàn)眼瞼下垂,、吞咽困難、呼吸困難等表現(xiàn),。

依骨骼肌受累的范圍和病情的嚴(yán)重程度,，至今仍采用Osserman分型法分為以下類型：

1、成年型重癥肌無力

（1）Ⅰ型：即單純眼肌型,，占15%～20%,。病變始終僅限于眼外肌，表現(xiàn)為上瞼下垂和復(fù)視。

（2）Ⅱa型：即輕度全身型,，占30%,。病情進(jìn)展緩慢，且較輕,，無危象出現(xiàn),，對(duì)藥物治療有效。

（3）Ⅱb型：即中度全身型,，占25%,。嚴(yán)重肌無力伴延髓肌受累，但無危象出現(xiàn),，對(duì)藥物治療欠佳,。

（4）Ⅲ型：即急性進(jìn)展型，占15%,。發(fā)病急,，常在首次癥狀出現(xiàn)數(shù)周內(nèi)發(fā)展至延髓肌、肢帶肌,、軀干肌和呼吸肌,，伴重癥肌無力危象，需做氣管切開,，死亡率高,。

（5）Ⅳ型：即為晚發(fā)全身肌無力型，占10%,。由上述Ⅰ,，Ⅱa，Ⅱb型發(fā)展而來,，癥狀同Ⅲ型,，常合并胸腺瘤，死亡率高,。

（6）Ⅴ型：較早伴有明顯的肌萎縮表現(xiàn)者,。

2、兒童型重癥肌無力

約占我國(guó)重癥肌無力患者的20%,，大多數(shù)病例僅限于眼外肌麻痹,，雙眼瞼下垂可交替出現(xiàn)。約1/4病例可自然緩解,，僅少數(shù)病例累及全身骨骼肌,。兒童型中還有兩種特殊亞型：

（1）新生兒型：女性患者所生嬰兒中，約有10%因母體AChR抗體IgG經(jīng)胎盤傳給胎兒而致肌無力,?；紜氡憩F(xiàn)為哭聲低,、吸吮無力,、肌張力低和動(dòng)作減少,。經(jīng)治療多在1周至3個(gè)月內(nèi)痊愈。

（2）先天性重癥肌無力：可有明確的家族史,。一般在出生后短期內(nèi)出現(xiàn)肌無力,，可以是單純的眼外肌麻痹，也可伴有全身肌無力,。對(duì)抗膽堿酯酶藥物治療效果不佳,，但病情發(fā)展緩慢，可長(zhǎng)期存活,。

3,、少年型重癥肌無力

指14歲后至18歲前起病的重癥肌無力，多為單純眼外肌麻痹,，部分伴吞咽困難及四肢無力,。

2.西醫(yī)常用治療手段介紹

藥物治療

1、膽堿酯酶抑制劑

膽堿酯酶抑制劑為治療重癥肌無力（MG）的一線藥物,，常用藥物如溴吡斯的明,、溴化新斯的明等，既可作為初始治療,，也可用于長(zhǎng)期的癥狀控制,。

副作用表現(xiàn)：日常使用的溴吡斯的明片只是能在短時(shí)間內(nèi)緩解無力的癥狀，時(shí)效3小時(shí)左右,，該藥物會(huì)刺激腸胃消化系統(tǒng)從而導(dǎo)致腹瀉或者腸胃短時(shí)間痙攣性疼痛,，不過已經(jīng)是副作用最小的一種藥物。

2,、糖皮質(zhì)激素

糖皮質(zhì)激素為治療MG的一線藥物,。常用藥物如甲潑尼龍、醋酸潑尼松（強(qiáng)的松）,、醋酸潑尼松龍等,。對(duì)于全身型或難治性重癥肌無力，可給予甲潑尼龍沖擊治療,，起效后再遵醫(yī)囑改為口服,。部分病人在服用激素后會(huì)出現(xiàn)病情一過性加重，并有可能促發(fā)肌無力危象,，因此,，對(duì)肌無力危象和危象前期的病人慎用激素沖擊療法。

副作用體現(xiàn)：長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素可引起食量增加,、體重增加,、向心性肥胖,、血壓升高、血糖升高,、白內(nèi)障,、青光眼、內(nèi)分泌功能紊亂,、精神障礙,、骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死,、類固醇肌病,、消化道癥狀等。用藥期間遵醫(yī)囑定期復(fù)查,。

3,、免疫抑制劑

適用于對(duì)腎上腺皮質(zhì)激素不能應(yīng)用，不耐受或療效不佳者,。雖然免疫抑制劑有一定的副作用,，但用量較小，多數(shù)情況下副作用較為少見,；若出現(xiàn)血白細(xì)胞或血小板減少,，脫發(fā)、胃腸道反應(yīng),、出血性膀胱炎等則應(yīng)停藥,，同時(shí)注意肝、腎功能的變化,。常用以下藥物：

硫唑嘌呤：一般與糖皮質(zhì)激素聯(lián)用,，有助于減少糖皮質(zhì)激素用量。建議從小劑量開始,，然后在醫(yī)生指導(dǎo)下逐漸加量,，并定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、肝功能,。

副作用體現(xiàn)：常見的不良反應(yīng)包括骨髓抑制,、肝功能異常、脫發(fā)等,，若出現(xiàn)WBC＜3×109/L或ALT＞正常值3倍以上,，需停藥。

其他免疫抑制劑：如環(huán)磷酰胺,、環(huán)孢素A,、他克莫司等，其中他克莫司臨床應(yīng)用是最多的,。

副作用體現(xiàn)：會(huì)損傷心血管系統(tǒng) - 經(jīng)常性：高血壓,。偶發(fā)生：心絞痛,、心悸、滲液（例如心包積液,、胸膜積液）,。罕見性：包含休克之低血壓、心電圖異常,、心律失常,、心房/心室纖顫以及心跳停止、血栓靜脈炎,、出血（例如胃腸道、大腦）,、心力衰竭,、心臟擴(kuò)大、心跳緩慢.此外還包括頭痛,，心肌損傷,，視力模糊，肝臟和腎臟問題,，癲癇發(fā)作以及糖尿病等,。服用他克莫司病人報(bào)告出現(xiàn)一種以上副作用的人大約占99.8%。孕婦,，哺乳女性和嬰兒不要使用他克莫司,。這種藥物的其他禁忌癥候還包括嚴(yán)重肝臟或腎臟疾病，感染,，癌癥和心臟疾病等,。此外要注意的是，葡萄汁可以增加這種藥物效力,。

4,、免疫球蛋白

外源性免疫球蛋白可使AChR抗體的結(jié)合功能紊亂而干擾免疫反應(yīng)，達(dá)到治療效果,，適用于急癥患者,。（丙種球蛋白注入人體后產(chǎn)生的免疫力是被動(dòng)給予的，不是自身主動(dòng)產(chǎn)生的,，一般2周就被排泄,，之后體內(nèi)丙種球蛋白的含量又恢復(fù)到原來水平。應(yīng)用丙種球蛋白有一定的適應(yīng)癥,，因?yàn)樵撍庪S所含抗體量的不同而預(yù)防效果各異,。如果反復(fù)注射丙種球蛋白，因其本身可作為抗原,，刺激人體產(chǎn)生一種對(duì)抗丙種球蛋白的抗體,，即抗抗體,，一旦再注射丙種球蛋白，就會(huì)被抗體中和,，不能發(fā)揮其抗病作用,。人體自身能夠合成丙種球蛋白，如經(jīng)常使用外來藥品,，就會(huì)抑制自身抗體的產(chǎn)生,，從而降低機(jī)體的抗病能力。因此把丙種球蛋白作為強(qiáng)化劑,、補(bǔ)藥來使用是沒有科學(xué)根據(jù)的,，想通過反復(fù)注射該藥來長(zhǎng)期預(yù)防疾病、增強(qiáng)體質(zhì)也是不可能的,。）

特別提示：丙種球蛋白價(jià)格高昂,，會(huì)給大多數(shù)病人帶來巨大經(jīng)濟(jì)壓力。且時(shí)效性短,，效果不穩(wěn)定,，尤其是多次注射的患者，很多會(huì)出現(xiàn)無作用的情況,。

手術(shù)治療

對(duì)于可疑胸腺瘤的患者應(yīng)盡早行胸腺手術(shù),。胸腺手術(shù)后部分患者仍需接受長(zhǎng)期規(guī)范的免疫治療。對(duì)于藥物反應(yīng)不佳的全身型重癥肌無力患者,，胸腺切除術(shù)可能有效,。一般選擇胸腺手術(shù)的年齡為18歲以上。

特別提示：胸腺切除建議慎重選擇,，查出有惡性瘤,、或者胸腺增生出現(xiàn)短時(shí)間內(nèi)快速長(zhǎng)大、或者有胸腺退化不全治療效果不好的情況下建議切除,，胸腺正常,，不建議手術(shù)，預(yù)防過度醫(yī)療,。

其他治療

血漿置換：通過正常人血漿或血漿代用品置換患者血漿,，以清除血漿中的AChR抗體及免疫復(fù)合物。該治療起效快,，近期療效好,，但效果不持久。療效可維持1周～2個(gè)月,，之后隨抗體水平逐漸增高而癥狀復(fù)現(xiàn),。適用于肌無力危象和難治性重癥肌無力。

特別提示：血漿置換費(fèi)用高昂,，非危象病人通常是不建議使用的,。

3.西醫(yī)治療總結(jié)

西醫(yī)將重癥肌無力歸結(jié)為免疫系統(tǒng)疾病,，所采的治療方法均為藥物抑制和對(duì)抗，無法根除該病,，且患者需要承受這些藥物帶來的副作用傷害,，長(zhǎng)期用藥的副作用產(chǎn)生威脅可能比肌無力本身更大。很多病人認(rèn)為找到更好的專家就會(huì)不一樣,，然而真的如此嗎,？在針對(duì)重癥肌無力沒有研發(fā)出具有針對(duì)性的特效藥出來之前，全球任何西醫(yī)的醫(yī)生但凡學(xué)習(xí)過如果治療重癥肌無力的,，他們的用藥基本都是一致的,，只會(huì)出現(xiàn)根據(jù)經(jīng)驗(yàn)的多少對(duì)激素等藥物劑量的把控更精準(zhǔn)，減少對(duì)病人身體的傷害,。

西醫(yī)雖然只能控制重癥肌無力且有著諸多副作用,，但是在治療過程中依然占據(jù)的重要的地位，首先檢查確診方面更加系統(tǒng)化明確化,；其次在搶救嚴(yán)重患者方面有著無可替代的作用，所以我們應(yīng)當(dāng)公正的看待西醫(yī)治療,；最后病人在整個(gè)治療過程需要注意的就是嚴(yán)防過度醫(yī)療,，尤其是免疫球蛋白的使用和胸腺瘤的切除這兩項(xiàng)，一旦涉及就要再三確認(rèn)是否真的必要,。

總結(jié)：西醫(yī)治療重癥肌無力總體而言費(fèi)用高昂,，易復(fù)發(fā)，且因治療帶來的后遺癥多,，最壞的情況就是后期又會(huì)因其他后遺癥導(dǎo)致的并發(fā)癥反復(fù)治療進(jìn)入醫(yī)療惡性循環(huán),，最終結(jié)果是人財(cái)皆損，所以西醫(yī)治療個(gè)人認(rèn)為應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況而定,，有必要就大膽用,，但是必須適度，最大限度降低副作用對(duì)身體的傷害,。

第四章   中醫(yī)如何治療重癥肌無力

1. 西醫(yī)對(duì)重癥肌無力的概述

重癥肌無力屬于中醫(yī)的痿病范疇,，而痿病還包括運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元癥、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良,、多發(fā)性周圍神經(jīng)炎,、肌炎、硬化癥,、脊髓空洞癥等,。平心而論涉及痿病均難治，但是中醫(yī)有數(shù)千年經(jīng)驗(yàn)積累,，總會(huì)有可參考借鑒的案例有跡可循,，辨證論治總會(huì)創(chuàng)造諸多西醫(yī)認(rèn)為不可能的奇跡,。

本病的發(fā)生與脾、胃,、肝,、腎等臟腑相關(guān)，脾主運(yùn)化,，為氣血化生之源,；后天之本，肝主藏血,，主筋,；腎主藏精，主骨生髓,。脾胃虛弱,，導(dǎo)致中氣不足，氣虛下陷,，水谷精微生化無源,，日久則元?dú)獯筇潱窝蛔?，?jīng)脈失養(yǎng),；腎精得不到后天的補(bǔ)充，則髓枯骨痿,。人體是一個(gè)有機(jī)的整體,，牽一發(fā)而動(dòng)全身。

我國(guó)中醫(yī)治療重癥肌無力的權(quán)威,，國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤教授認(rèn)為重癥肌無力之病機(jī)主要是脾胃虛損,，且與五臟相關(guān)。病癥論治主張從補(bǔ)脾入手,，執(zhí)簡(jiǎn)馭繁,；遣方用藥重用黃芪，獨(dú)具特點(diǎn),；并經(jīng)常強(qiáng)調(diào)要樹立信心,，堅(jiān)持久治，重癥肌無力是可以痊愈的,。

2. 中醫(yī)辨證分型及常用經(jīng)方

（一）脾虛氣弱型：易疲倦乏力,、眼瞼下垂、納少便溏,、時(shí)有汗出,、舌苔薄白、舌體胖嫩或邊沿有齒痕，舌質(zhì)淡,。

（二）氣陰兩虛型：疲倦無力,、肢體酸乏、少氣懶言,、眼瞼下垂,、復(fù)視、目糊發(fā)澀,、口干,、納呆、舌苔花剝或少苔甚至無苔,、舌體瘦小,、舌質(zhì)紅。

（三）脾腎陽虛型：全身無力,、倦怠嗜臥,、胸悶氣憋、動(dòng)易踹促,、語聲不揚(yáng),、口涎自出、畏寒怕冷,、腰脊酸軟,、舌苔薄白、舌體胖大,、舌邊齒痕、舌質(zhì)淡,、小便清長(zhǎng),、大便浠溏或完谷不化。

（四）血虛絡(luò)組型：眼球活動(dòng)明顯受限,、凝視斜視,、畏光倦視、目干而澀,、面色無華,、舌質(zhì)淡紫、舌下系帶暗紫或瘀,。

中醫(yī)治療重癥肌無力重在辨證論治,，會(huì)根據(jù)病癥的不同以及醫(yī)生的用藥習(xí)慣等采用不同的方劑。例如國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤教授就在補(bǔ)中益氣湯的基礎(chǔ)上結(jié)合嶺南區(qū)域特有的地域性藥材五爪龍,、牛大力等形成了專門針對(duì)重癥肌無力的方劑《強(qiáng)肌腱力飲》后續(xù)發(fā)展出膠囊等中成藥用于輔助治療,。伍勇鍵亦是在大量研究鄧?yán)系闹委熱t(yī)案以及治療過程中常用中藥的藥性用途等進(jìn)行分析總結(jié)然后才開始在自己身上試驗(yàn)，通過不斷的修正最終找到正確的治療途徑。在后續(xù)與病友的交流中又吸取上海名醫(yī)李庚和教授這些頂級(jí)專家的治療經(jīng)驗(yàn),，經(jīng)過在自己身上試驗(yàn)沒問題之后才開始向更多病友分享經(jīng)驗(yàn),。

  涉及到重癥肌無力治療所用經(jīng)方，以《補(bǔ)中益氣湯》的使用率最高,，其功能為補(bǔ)中益氣,，升陽舉陷。對(duì)于脾胃氣虛,、氣虛下陷,、氣虛發(fā)熱這些病證效果俱佳。通常是作為治療重癥肌無力的基礎(chǔ)方來使用在結(jié)合病癥進(jìn)行增減用藥,。作為一個(gè)通過自學(xué)實(shí)現(xiàn)成功自救的患者,，伍勇鍵在實(shí)踐過程中對(duì)于一些陰陽兩虛的病人使用《地黃飲子》陰陽雙補(bǔ)，對(duì)于氣血虧虛嚴(yán)重的病人使用《八珍湯》益氣補(bǔ)血,，對(duì)于脾胃虛寒陽虛的病人使用《附子理中湯》溫陽散寒,，再結(jié)合舌象以及病友反饋的病癥表現(xiàn)進(jìn)行用藥增減，目前擁有良好的效果,。

3. 中醫(yī)治療總結(jié)

中醫(yī)治療重癥肌無力的難點(diǎn)很多,，在此做一下梳理。一是目前中醫(yī)瑰寶蒙塵,，因各種原因得不到很好的延續(xù)和發(fā)展,。因此好中醫(yī)大夫難尋，懂治療重癥肌無力的更是稀有,。二是中醫(yī)和西醫(yī)比起來無論醫(yī)院數(shù)量還是從業(yè)人員都差距極大更沒有話語權(quán),，導(dǎo)致很多病人逐漸對(duì)傳承千年的中醫(yī)都是將信將疑或者干脆不信，只有在多方求醫(yī)無果的情況下可能才會(huì)想到看中醫(yī)試試,。三是對(duì)于像重癥肌無力這一類的疑難雜癥,，治療周期都非常的長(zhǎng)，病人很多依然是用西醫(yī)的觀念看中醫(yī),，短時(shí)間看不到明顯的效果直接認(rèn)定中醫(yī)治療沒用,，操之過急半途而廢的案例不勝枚舉每天都在發(fā)生。四是如今的藥材治療堪憂,，質(zhì)量良莠不齊,，無法按照醫(yī)生的設(shè)想達(dá)到預(yù)定效果，很多時(shí)候不是醫(yī)生的方子有問題,，而是問題出在了藥材上,，所以如何保證藥材質(zhì)量在當(dāng)今儼然是個(gè)大問題了，因?yàn)楹玫乃幉亩急蝗缛毡卷n國(guó)這些國(guó)家采購(gòu)走了,。當(dāng)中醫(yī)中藥在國(guó)外被追捧的時(shí)候,，在國(guó)內(nèi)發(fā)展確是如此景象,，中醫(yī)發(fā)展真的到了需要國(guó)家下大力干預(yù)整治扶持的境地了。

言歸正傳,，對(duì)于中醫(yī)治療重癥肌無力優(yōu)點(diǎn)主要是費(fèi)用低,，沒有那么多繁瑣的檢查，都是采用天然中藥材,，除了部分藥材昂貴外大部分是不貴的,，一個(gè)月藥費(fèi)應(yīng)該在1000元以內(nèi)，那些一月中藥錢動(dòng)輒數(shù)千元的,，病友們?cè)诰歪t(yī)時(shí)就得慎重考慮了,。

中醫(yī)治療是以中藥材的藥性之偏糾正人體之偏，用藥講究配伍相生相克只要不違反禁忌不會(huì)有大的副作用,，當(dāng)通過中藥調(diào)理之后人體陰陽平衡恢復(fù),，諸病皆除達(dá)到增加體質(zhì)等作用。常常在治療過程中主治一種病的同時(shí)連帶著講其他隱疾一同治愈,。而重癥肌無力患者尤其是年老者往往都是多種疾病纏身的,，更適合采用中醫(yī)調(diào)理。

很多病人經(jīng)常問一個(gè)問題：中藥吃多了會(huì)不會(huì)傷肝腎,，上一段內(nèi)容應(yīng)該可以給你一個(gè)合理的答案,，所謂中藥傷肝腎僅僅是某些藥物不能長(zhǎng)期使用，而且中藥都是在醫(yī)生嚴(yán)格遵循規(guī)定配伍的情況下使用,，基本是不存在中藥傷肝腎情況的,。

總結(jié)：中醫(yī)能夠治療重癥肌無力是毋庸置疑的，名醫(yī)少,、求醫(yī)難,、治療周期長(zhǎng)也是客觀存在的，中醫(yī)不是全能,，在危重病人急救方面是中醫(yī)的弱項(xiàng),。治療的效果受醫(yī)生的主觀因素影響巨大，建議病友找信任的醫(yī)生治療時(shí)務(wù)必堅(jiān)持三個(gè)月,，如果三個(gè)月內(nèi)沒有任何改善或者效果不佳再考慮另尋名醫(yī)。

第五章    中西結(jié)合治療重癥肌無力

當(dāng)時(shí)主流醫(yī)療渠道均是以西醫(yī)為主,，在治療重癥肌無力的過程中,，醫(yī)生對(duì)病友觀念的引導(dǎo)非常重要，由于很多的西醫(yī)反對(duì)患者看中醫(yī),，且灌輸中醫(yī)不科學(xué)等觀念,，導(dǎo)致病人只能選擇接受西醫(yī)治療。這個(gè)不是惡意抹黑西醫(yī),，但凡一個(gè)重癥肌無力病人在西醫(yī)治療過程中詢問是否可以去看看中醫(yī)90%都會(huì)被訓(xùn)斥的,，事實(shí)如此一試便知。當(dāng)然已有很多中醫(yī)庸醫(yī)技藝不精卻以掙錢為目的宣傳包治百病，承諾多久治好,，開高價(jià)中藥等,。中西醫(yī)均有亂象，導(dǎo)致病人不知道該聽誰的信誰的,，然后就是病急亂投醫(yī),，造成得不到及時(shí)救治還大花冤枉錢的結(jié)局。

在此,，伍勇鍵結(jié)合個(gè)人經(jīng)歷和總結(jié)的眾多病友經(jīng)歷,，給重癥肌無力患者梳理一個(gè)中西結(jié)合治療的思路僅供大家參考。

第一步：確診,。該項(xiàng)必然是在采用西醫(yī)進(jìn)行檢測(cè),，具體檢查項(xiàng)目之前有詳細(xì)闡述。

第二步：結(jié)合病情匹配符合自身的治療方案,。當(dāng)經(jīng)過檢查確診為重癥肌無力之后,，為了緩解無力的癥狀，西藥“溴吡斯的明片”幾乎是必用藥,；如果是眼肌型患者,，這本身就是比較輕微的一種，通常溴比斯的明片再配合中藥辨證調(diào)理1-3個(gè)月應(yīng)該有70%以上明顯減輕癥狀,，特別是剛發(fā)病的患者,，治愈率很高。這里需要注意的就是,，眼肌盡量不要使用激素類藥物,，尤其是小孩千萬不要采用純西醫(yī)激素或者免疫制劑治療。

 全身型患者則需要根據(jù)病情區(qū)分對(duì)待,，輕度全身型患者大多生活還能自理的,，也只需要服用溴吡斯的明片外加中藥辨證調(diào)理，只要中藥對(duì)癥三個(gè)月內(nèi)通常會(huì)有好轉(zhuǎn)的表現(xiàn),，癥狀消除根據(jù)個(gè)人情況不同會(huì)在半年到一年的時(shí)間,。對(duì)于已經(jīng)不能自理或者呼吸吞咽困難的患者則需要根據(jù)實(shí)際情況先通過西醫(yī)的激素沖擊、免疫制劑,、丙種球蛋白甚至血漿置換來先穩(wěn)定病情保住性命之后再行采用中醫(yī)中藥的調(diào)理,。在后續(xù)的中醫(yī)治療中根據(jù)病情好轉(zhuǎn)的情況逐漸將激素、免疫制劑等西藥減量,，最終過渡到純中藥調(diào)理,。其中要注意的是激素在見到日服2片的時(shí)候需要多穩(wěn)定一段時(shí)間，免疫制劑一旦使用至少半年時(shí)間,，減量需要在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下遞減,，切記不可自行擅自增減藥量,。

第三步：愈后鞏固。這一點(diǎn)是大家最容易忽視的,，也是導(dǎo)致該病經(jīng)常性反復(fù)發(fā)作的重要原因,。重癥肌無力在西醫(yī)而言是免疫系統(tǒng)出現(xiàn)病變，在中醫(yī)而言是脾胃虛損進(jìn)而導(dǎo)致氣血不足,，肌肉失養(yǎng),，髓枯骨痿等一系列的臟腑功能陰陽失衡。以上這些只要出現(xiàn)問題都不能短期就恢復(fù)到和正常人一樣,，所以癥狀的消除只能是反應(yīng)人體在當(dāng)期免疫系統(tǒng)得到了增強(qiáng)或者人體元?dú)獾玫搅顺醪交謴?fù)能夠抵御疾病的侵襲,，但是，如果沒有后續(xù)之力持續(xù)性的增強(qiáng)免疫力或者補(bǔ)充人體氣血,，而我們只要活著就會(huì)不同的消耗身體的氣血等,，當(dāng)病邪再次壓倒人體正氣或者是免疫力就是必然的，也就是再次復(fù)發(fā),，這就是愈后鞏固的必要性,。這就是為什么西醫(yī)治療的患者往往治療效果很快，但是沒有后續(xù)鞏固或者患者的忽視導(dǎo)致經(jīng)常性復(fù)發(fā),。同樣中醫(yī)也存在這一問題,，很多病人在中藥調(diào)理癥狀恢復(fù)后不再繼續(xù)服用，后續(xù)也會(huì)出現(xiàn)復(fù)發(fā)的情況,。

因此,，個(gè)人認(rèn)為重癥肌無力的治療其實(shí)鞏固比治療更重要，眼肌患者治愈后的鞏固期必須堅(jiān)持一年到一年半,，全身型患者治愈后的鞏固期必須堅(jiān)持兩年甚至到五年,。鞏固期不是每天都要喝藥，而是逐漸減少用藥量,，但是保持一個(gè)長(zhǎng)期的攝入補(bǔ)充人體免疫力或者氣血,，維持身體的一個(gè)健康狀態(tài)。

重癥肌無力患者不能以正常人的身體來衡量,，就好比同樣是一個(gè)水袋,，都有一個(gè)洞在漏水，相當(dāng)于人體正常消耗,，只是肌無力患者的這個(gè)洞會(huì)更大,，漏出的水會(huì)更多消耗的更快，而你想要達(dá)到和正常的那個(gè)一樣就必須不時(shí)的往袋子中加水才不至于先把水漏光,。這是這么淺顯的道理，但是太多人明明懂卻不去做,。

總結(jié)：中醫(yī)和西醫(yī)單打獨(dú)斗對(duì)于重癥肌無力的治療都是不足的,，應(yīng)該發(fā)揮各自所長(zhǎng)才能更好的未患者解決問題,，而不是仗勢(shì)打壓，唯利是圖至病人于兩難之境,。

第六章  重癥肌無力伴發(fā)病癥和并發(fā)癥

在重癥肌無力的整個(gè)治療過程中可能存在各階段發(fā)生不同的其他病癥,，如來在確診為肌無力是可能還會(huì)查出有其他疾病，如胸腺瘤,、甲亢,、甲減、紅斑狼瘡,、風(fēng)濕類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,、肝炎等，這些是以伴發(fā)癥的形式呈現(xiàn)的,。還有很多患者在采用西醫(yī)激素免疫制劑長(zhǎng)期治療之后會(huì)出現(xiàn)高血壓,、高血糖、高血脂,、糖尿病,、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥，而采用中醫(yī)為主調(diào)理的則出現(xiàn)并發(fā)癥的概率要低得多,。

以常見典型的伴發(fā)癥為例：當(dāng)確診有胸腺瘤時(shí),，應(yīng)當(dāng)及時(shí)進(jìn)行手術(shù)摘除，必要時(shí)進(jìn)行適當(dāng)?shù)姆呕?，通常術(shù)后無力癥狀在半月內(nèi)會(huì)快速好轉(zhuǎn),，但是不在復(fù)發(fā)則說明此時(shí)的無力癥狀為胸腺瘤所致，但是這樣的概率極低,，更多的是不久之后再次發(fā)作,，則表明既有胸腺瘤也有重癥肌無力二者互為伴發(fā)癥，需要二者皆治方可治愈,。因此建議在術(shù)后癥狀好轉(zhuǎn)的情況下,，依然使用一段時(shí)間的中藥調(diào)理恢復(fù)身體元?dú)忸A(yù)防復(fù)發(fā)的效果更好。

重癥肌無力伴發(fā)甲亢甲減也是常見的癥狀,，個(gè)人認(rèn)為中西結(jié)合是更好的解決辦法,。常用優(yōu)甲樂、賽治等西藥來控制甲亢甲減,，通過中藥方劑對(duì)癥用藥既能調(diào)理肌無力又能同步治療甲亢甲減,，逐漸減少對(duì)西藥的依賴。目前所有的醫(yī)療手段也只有中醫(yī)可以做到一個(gè)方劑治療多種疾病,，而西藥一種藥基本都只能制一種病,，這就是中醫(yī)的病癥論治一人一方的獨(dú)到之處。

 可以說絕大多數(shù)重癥肌無力患者的離世都是并發(fā)癥造成的,，尤其是一直長(zhǎng)期服用激素免疫制劑的患者,，后期都是數(shù)病纏身,，目前遇到的一位病友全身疾病多達(dá)16種，一旦爆發(fā)大概率都是直接進(jìn)入危象狀態(tài),。個(gè)人建議在服用西藥治療的過程中一定要采用中藥調(diào)理身體恢復(fù)元?dú)?，例如三高、糖尿病,、冠心病,、骨質(zhì)疏松等很多都可以邊用西藥控制，再用中藥調(diào)理固本培元,，讓身體不至于因長(zhǎng)期治療的垮掉,。

第七章   重癥肌無力患者日常飲食起居注意事項(xiàng)

（一）日常用藥禁忌

重癥肌無力病人在服用一些藥物時(shí)，要謹(jǐn)慎使用,。因?yàn)橐恍┧幬飼?huì)直接加重病情,，重癥肌無力用藥禁忌，有以下幾類藥物使用時(shí)需要注意或遵遺囑,。

心血管用藥：抗心律失常藥物,，常被用來預(yù)防和治療心律不齊，包括普魯卡因,、奎尼丁,、利多卡因等;β-腎上腺能受體阻滯劑，包括心得安,、阿替洛爾,、醋丁洛爾、倍他洛爾,、吲哚洛爾(心得靜),、心得怡、噻嗎洛爾等,。一些老年的重癥肌無力患者往往合并有心血管疾病,，所以經(jīng)常會(huì)使用到這類藥物，這時(shí)應(yīng)該在神經(jīng)科醫(yī)師的指導(dǎo)下使用,。

抗生素：氨基糖甙類抗生素,，包括慶大霉素、丁胺卡那霉素,、乙基丙梭霉素,、妥布霉素、鏈霉素,、卡那霉素,、阿米卡星等;四環(huán)素類，包括四環(huán)素、土霉素,、脫氧土霉素,、二甲胺四環(huán)素等，這類通常是口服片劑,，常用于呼吸和胃腸道感染，其誘發(fā)重癥肌無力加重的可能性相對(duì)要小一些;喹諾酮類,，有環(huán)丙氟哌酸,、氟哌酸、氟嗪酸等,，這類藥是治療胃腸道,、泌尿道感染的常用藥物，也有誘發(fā)重癥肌無力的可能,。目前尚未發(fā)現(xiàn)可加重重癥肌無力的抗生素有：青霉素,、紅霉素、氯霉素,、螺旋霉素,、竹桃霉素、先鋒霉素以及其他頭孢類抗生素,。所以,，我們建議，重癥肌無力病人在選用抗生素時(shí),，首選青霉素類抗生素,，頭孢菌素類抗生素和氯霉素。

麻醉藥品：許多麻醉藥品都會(huì)直接加重重癥肌無力,。肌松劑(箭毒,、D-筒箭毒堿)能導(dǎo)致呼吸肌無力引起窒息死亡，是重癥肌無力禁用藥物;膜穩(wěn)定劑(奎寧,、奎尼丁,、乙酰內(nèi)脲類、普魯卡因酰胺),、去極化藥物(十甲季胺,、丁二酰膽堿)等神經(jīng)肌肉接頭處傳導(dǎo)阻滯劑應(yīng)小心使用;安定、嗎啡,、鎮(zhèn)定劑等呼吸抑制劑也應(yīng)慎用,。

激素類藥：強(qiáng)的松、甲強(qiáng)龍,、地塞米松等藥物是治療重癥肌無力的最常用藥物,。但是在應(yīng)用激素的早期應(yīng)密切觀察病情變化，因?yàn)檫@時(shí)常會(huì)出現(xiàn)癥狀一過性加重的現(xiàn)象,，個(gè)別患者甚至?xí)霈F(xiàn)肌無力危象(即引起患者呼吸肌無力,，嚴(yán)重者能引起窒息導(dǎo)致死亡),。建議在應(yīng)用激素治療重癥肌無力開始的三周，最好能在有呼吸機(jī)條件的大醫(yī)院住院治療,，以免發(fā)生危險(xiǎn),。

抗精神病藥物：這類藥物包括氯丙嗪、氯氮平,、氟哌噻噸(三氟噻噸),、異卡波肼、苯環(huán)丙胺等,。

重癥肌無力患者用藥須知：

1.加重或誘發(fā)重癥肌無力的藥物包括：

(1) 嗎啡類止痛藥,。

(2) 麻醉藥，如氯胺酮,、普爾胺,、利多卡因、普魯卡因等,。

(3) 肌肉松弛劑,，如箭毒和D-筒箭毒堿、三甲季胺及十甲季胺等,。

(4) 抗風(fēng)濕藥,，如D-青酶胺。

(5) 腎上腺素能阻滯劑,，如心得安,、心得平、心得寧等,。

(6) 去極化藥物和膜穩(wěn)定劑如奎寧,、奎尼丁、普魯卡因酰胺,。

(7) 抗癲癇藥,，如苯妥英鈉、三甲雙酮和卡馬西平等,。

(8) 抗精神病藥,，如氯丙嗪、苯乙肼和丙咪嗪等,。

(9) 鎮(zhèn)靜安眠藥,，如水合氯醛、巴比妥類安眠藥和安定類鎮(zhèn)靜藥?，F(xiàn)在我們還發(fā)現(xiàn)含撲爾敏的感冒藥也可引起重癥肌無力癥狀的加重,。

(10) 蛇毒制劑。

(11) 肉毒素。

(12) 其他,，如催產(chǎn)素,、抑肽酶、破傷風(fēng)抗毒素和磺胺類藥物,。

2.加重或誘發(fā)重癥肌無力的抗生素：

(1) 多粘菌素類,，包括多粘菌素A、B和粘菌素,。

(2) 四環(huán)素族抗生素,，包括四環(huán)素、金霉素,、土霉素和強(qiáng)力霉素等。

(3) 氨基糖甙類抗生素,，包括慶大霉素,、鏈霉素、卡那霉素,、巴龍霉素,、妥布霉素、福提霉素A,、乙基紫蘇霉素和艮他霉素,。

(4) 其他，有紫霉素,、林可霉素,、克林霉素、萬古霉素和桿菌肽,。

3.重癥肌無力患者應(yīng)如何選用抗生素：

(1) 青霉素類抗生素,，如青霉素、氨芐青霉素,、羧芐青霉素,。

(2) 頭孢菌素類抗生素，如先鋒必,，頭孢三嗪,、頭孢噻肟鈉。

(3) 大環(huán)內(nèi)酯類抗生素,，如紅霉素,、白霉素、阿奇霉素,、交沙霉素等,。

(4) 氯霉素。

（二）重癥肌無力患者日常運(yùn)動(dòng)

對(duì)于重癥肌無力患者來說，肌無力是主要的臨床癥狀,，病后不敢運(yùn)動(dòng),、避免運(yùn)動(dòng)是大部分患者的常有心態(tài)。研究顯示,，病情較為穩(wěn)定的患者進(jìn)行適度的運(yùn)動(dòng)常常有助于改善身體狀況,、緩解緊張情緒，對(duì)于疾病的康復(fù)非常重要,。

適度運(yùn)動(dòng)對(duì)病情穩(wěn)定的重癥肌無力患者有以下益處：

1,、重癥肌無力患者對(duì)外部環(huán)境的適應(yīng)能力常常比一般人弱，對(duì)風(fēng),、寒,、濕、熱,、燥等外部環(huán)境變化比正常人群較為敏感,，容易受外部環(huán)境的刺激影響而使病情反復(fù)。適度運(yùn)動(dòng)能增強(qiáng)體質(zhì),，一定程度上能預(yù)防感冒,、腹瀉、失眠等導(dǎo)致重癥肌無力復(fù)發(fā)的誘因,。

2,、重癥肌無力患者常常因漫長(zhǎng)的疾病過程而出現(xiàn)情緒低落、焦慮,、抑郁等情況,。適度運(yùn)動(dòng)能夠促進(jìn)人體釋放內(nèi)咖肽，讓人產(chǎn)生愉快感,。因此,，適度運(yùn)動(dòng)有助于升發(fā)陽氣，振奮精神,，改善不良情緒,。

3、重癥肌無力患者病后常常因?yàn)楹ε卤黄缫暥鴮⒆约悍忾]在家中,，除了和家人交流外,，很少接觸外界，逐漸脫離社會(huì),。而運(yùn)動(dòng)是一種開放的狀態(tài),，運(yùn)動(dòng)過程往往可以接觸不同性別、年齡,、文化素質(zhì)的人,，促進(jìn)他們?cè)谶\(yùn)動(dòng)中進(jìn)行友好和諧的交往,，是重癥肌無力患者改善人際關(guān)系，回歸社會(huì)的重要途徑之一,。

重癥肌無力患者的運(yùn)動(dòng)原則

安全第一原則

1,、不要逞強(qiáng)。如果運(yùn)動(dòng)時(shí)已經(jīng)感到疲勞,，但仍堅(jiān)持鍛煉,，則可能導(dǎo)致過度鍛煉，造成病情惡化和復(fù)發(fā),。
2,、科學(xué)鍛煉。科學(xué)鍛煉是安全的保證,。重癥肌無力患者因?yàn)椴∏椴煌?，在運(yùn)動(dòng)內(nèi)容、運(yùn)動(dòng)負(fù)荷方面存在較大差異,。如果不加區(qū)分地進(jìn)行鍛煉,，則可能達(dá)不到鍛煉效果反而加重病情。
3,、無論進(jìn)行主動(dòng)運(yùn)動(dòng)還是被動(dòng)運(yùn)動(dòng)，均需注意環(huán)境安全,。如：選擇平整路面,，遠(yuǎn)離在建工程，注意運(yùn)動(dòng)器械的擺放和維護(hù)等等,，并應(yīng)隨時(shí)注意自身安全,。

適量原則

適量原則是指根據(jù)個(gè)人身體素質(zhì)和個(gè)體機(jī)能的適應(yīng)規(guī)律，以及提高身體素質(zhì)的需要,，采取適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)量,，以達(dá)到提高身體素質(zhì)的運(yùn)動(dòng)原則。要點(diǎn)是以運(yùn)動(dòng)后不感到疲勞為原則,。若負(fù)荷過大非但不能產(chǎn)生良好的效果反而會(huì)導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)疲勞,，誘發(fā)危象的發(fā)生。反之,，若運(yùn)動(dòng)負(fù)荷過小,，則達(dá)不到鍛煉的效果。

循序漸進(jìn)原則

循序漸進(jìn)原則是指按一定的運(yùn)動(dòng)順序,、規(guī)律,，逐漸增加運(yùn)動(dòng)量或難度的原則。

人體對(duì)于負(fù)荷有一個(gè)逐漸適應(yīng)的過程,，重癥肌無力患者在進(jìn)行體育鍛煉初期,，運(yùn)動(dòng)量或難度要小,，經(jīng)過鍛煉適應(yīng)后，再逐步增加運(yùn)動(dòng)量或難度,。如果在運(yùn)動(dòng)時(shí)感到發(fā)熱,、微微出汗，運(yùn)動(dòng)后感到輕松,、食欲睡眠得到改善,，說明運(yùn)動(dòng)量或難度是合適的。運(yùn)動(dòng)的過程中應(yīng)注意動(dòng)作由易到難,、由簡(jiǎn)到繁,、由少到多、由慢到快,。

長(zhǎng)期堅(jiān)持原則

人體對(duì)于運(yùn)動(dòng)量的應(yīng)激反應(yīng),，必須通過有機(jī)體每個(gè)細(xì)胞的變化到肌肉變化再到器官的變化去實(shí)現(xiàn)。改變?nèi)梭w內(nèi)部器官功能才能改變?nèi)梭w身體素質(zhì),。因此,，重癥肌無力患者要養(yǎng)成持之以恒的鍛煉習(xí)慣。

自強(qiáng)自制原則

自強(qiáng),，指在病情不穩(wěn)定的時(shí)候要堅(jiān)強(qiáng),，不為疾病所嚇倒，從自己的內(nèi)心和行動(dòng)都振作起來,，找到適合自己的運(yùn)動(dòng)與康復(fù)方法,。自制，是指在經(jīng)過科學(xué)運(yùn)動(dòng)得到改善后要有強(qiáng)大的自制力管住自己,，堅(jiān)持不懈,，形成健康的生活習(xí)慣。

在遵循上述原則的前提下進(jìn)行運(yùn)動(dòng),，對(duì)于重癥肌無力患者的康復(fù)具有重要的意義,。

（三）重癥肌無力患者日常飲食注意

重癥肌無力病程長(zhǎng)，病情容易反復(fù),，正確的飲食將有利于疾病的早日康復(fù),。國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤認(rèn)為，重癥肌無力病因脾胃虛損,，因此在日常飲食應(yīng)少食味苦寒涼之品,、多食味甘溫補(bǔ)之物。

飲食調(diào)養(yǎng)原則

1.少食寒涼

重癥肌無力患者脾胃虛損,，味苦寒涼之品容易傷胃,，使本已虛損的脾胃益增其損，所以日常飲食應(yīng)盡量避免寒涼之品,，如綠豆,、海帶,、紫菜、西洋菜,、芥菜,、蘿卜、白菜,、黃花菜,、西瓜、苦瓜,、冬瓜,，及冰凍冷飲等生冷之品。

雖然燒鵝,、燒鴨及煎炸燒烤品不屬于味苦寒涼食物,，但其性燥，尤其容易引動(dòng)虛火,，誘發(fā)咽喉疼痛等癥狀,，也不宜服食。

2.多食溫補(bǔ)

中醫(yī)有“勞者溫之”,、“損者益之”之說,，甘味食物能起到補(bǔ)益、和中,、緩急的作用,，性溫食物，食后能夠起到溫中,、補(bǔ)虛、散寒的作用,，故重癥肌無力患者宜多食甘溫補(bǔ)益之品,。

適合重癥肌無力患者日常飲食的食物，

肉菜類包括：牛肉,、豬肉,、羊肉、雞肉,、魚肉,、雞蛋、牛奶,、菜心,、韭菜、生姜,、番茄,、土豆,、板栗、核桃,、花生等,；

水果包括：蘋果、橙子,、葡萄,、楊梅、桃子,、龍眼等,；

主食類包括：大米、糯米,、小麥,、高梁、小米等,。

第八章  全國(guó)擅長(zhǎng)治療重癥肌無力中醫(yī)專家指南

華北地區(qū)：河北石家莊人民醫(yī)院    乞國(guó)艷  （有過重癥肌無力病史）

兩廣地區(qū)：廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院   劉小斌   邱仕君   鄧中光

（三位均為國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤傳承人）

西南地區(qū)：云南文山州中醫(yī)藥      李廣文 （用過重癥肌無力病史）

江浙地區(qū)：上海中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院    李庚和     蔣方建

（李庚和為上海泰斗級(jí)名中醫(yī),，蔣方建為李庚和之徒。）

          浙江省中醫(yī)院     裘昌林

民間人士：四川瀘州中醫(yī)愛好者  伍勇鍵  （有過重癥肌無力病史,，自學(xué)中醫(yī)成功自救,，并在網(wǎng)絡(luò)分享經(jīng)驗(yàn)引導(dǎo)大量病友前往以上這些專家處及時(shí)就醫(yī)，讓病友求醫(yī)路上少走彎路免于空耗錢財(cái)延誤治療,。對(duì)于無法遠(yuǎn)赴就醫(yī)或者經(jīng)濟(jì)困難無法就醫(yī)的部分病友,，在具備信任的前提下直接在其建議指導(dǎo)下恢復(fù)健康的很多。）

以上各專家掛號(hào)均可在微信搜索其醫(yī)院的微信公眾號(hào)然后在上面直接掛號(hào),，只是因?yàn)榛颊咛嗖糠謱＜乙惶?hào)難求,。除了微信掛號(hào)之外有些專家會(huì)在院外的中醫(yī)門診坐診，如廣州的劉小兵,、邱世君,、鄧中光、三位專家均可在微信公眾號(hào)“紫和堂”掛號(hào),。專家很難預(yù)約,，民間人士伍勇鍵大家可在抖音、快手,、小紅書,、西瓜視頻、嗶哩嗶哩搜索“伍勇鍵”即可找到相關(guān)信息,，在其空閑之余可為病友提供一些免費(fèi)的咨詢幫助,。

最后需要提醒各位病友，看中醫(yī)講緣分,，名醫(yī)不是神醫(yī),，不可能藥到病除100%治好每一個(gè)病人,，這其中影響治療效果的因素太多了。醫(yī)生辨證用藥是否準(zhǔn)確,，藥材的優(yōu)劣,、病人自己的自律性、是否遵醫(yī)囑甚至煎藥都是極為重要的,，選擇你相信醫(yī)生治療就得長(zhǎng)期堅(jiān)持,，切忌隔三差五頻換醫(yī)生。每個(gè)醫(yī)生對(duì)病情的理解和治療手段都有自己的方式和思維,，效果的快慢也會(huì)因用藥或者病人體質(zhì)等多方面原因不確定,，有的十天半月就效果明顯，有的三五幾月都不見效也是常見,，個(gè)人意見當(dāng)堅(jiān)持三個(gè)月不見效之后再行更換醫(yī)生為宜,。

重癥肌無力是一個(gè)非常難治的疑難病，當(dāng)你看到好轉(zhuǎn)之后,，切記一治到底,，確保足夠的鞏固調(diào)養(yǎng)期預(yù)防復(fù)發(fā)才是關(guān)鍵。最后祝愿所有病友都早日找到與自己有緣的醫(yī)生,，早日康復(fù),！

特別說明：《重癥肌無力病友就醫(yī)指南》為伍勇鍵自己實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)結(jié)合百度百科、北京德勝康聯(lián)痿證研究院,、廣州中醫(yī)藥大學(xué)一附院,、廣東新南方中醫(yī)研究院等機(jī)構(gòu)發(fā)表文章整理而成。該指南僅作為幫助重癥肌無力患者就醫(yī)指導(dǎo)參考,，不作商業(yè)用途,，如有侵權(quán)之處，請(qǐng)及時(shí)聯(lián)系進(jìn)行修正,。