我們愛我們的孩子,,勝過世上一切,。 遠(yuǎn)在醫(yī)生對(duì)孩子做診斷之前,我們對(duì)孩子有很多希望,、夢(mèng)想和計(jì)劃,。從2009年我的孩子來到這個(gè)世界開始,直到幼兒園大班之前,,我從未把“自閉癥”和他聯(lián)系在一起,。 孩子從我月子里的眼里有光,眼神也可以聚焦,,很容易被逗笑,,到2歲多我出差時(shí)他形成了吃飯給我留下座位的意識(shí),健康如斯。 直到孩子三歲,,由于家庭關(guān)系的創(chuàng)傷,,令我一時(shí)區(qū)分不清到底是關(guān)系的變動(dòng)給孩子帶來的傷害,還是其他問題讓他表現(xiàn)出不開心,、不合群,、重復(fù)和不專注。 從孩子入園開始,,我逐漸注意到“自閉癥”這個(gè)詞匯,。伴隨著這個(gè)詞一路走來,我意識(shí)到,,父母擁有穩(wěn)定情緒和寬容正確的教養(yǎng)態(tài)度,,可以讓孩子擁有“開心”的能力,這對(duì)于自閉癥孩子的成長何其重要,。 作者:小艾媽媽 整理&編輯:嗨腦仁 記得孩子四歲時(shí),,剛進(jìn)入幼兒園,便出現(xiàn)了一些不同的表現(xiàn),。比如: 上課時(shí)候會(huì)突然站起來說話,; 喜歡自言自語自己發(fā)笑; 完成簡單的作業(yè)和考試,; 需要老師在旁邊全程提示和伴讀,; 不喜歡群體活動(dòng)做操跳舞等; 不喜歡也不擅長和小朋友交流,。 這段時(shí)期,,我已經(jīng)有了危機(jī)意識(shí)和焦慮情緒,工作之便,,我聯(lián)系了當(dāng)時(shí)國內(nèi)最大的自閉癥救助平臺(tái)的負(fù)責(zé)人,連線觀察孩子的過程中,,對(duì)方給予了肯定的回答:“不是自閉癥”,。 但畢竟不是醫(yī)院診斷,且觀察時(shí)間短,,我又先后帶孩子去過一些有名的中醫(yī)院,,最后都因?yàn)楦杏X到所在醫(yī)院心理科醫(yī)生的專業(yè)知識(shí)不足而放棄了。 我開始找尋一些治療自閉癥知識(shí)的書籍開始自學(xué),,并開始根據(jù)孩子的自身特點(diǎn),,有目的性的引導(dǎo)他。 個(gè)人推薦的書籍有美國作家勞恩·考夫曼的《爸媽治好了我的自閉癥》,。個(gè)人推薦書中提到的Son-Rise Program康復(fù)方式,,這種方式最注重培養(yǎng)的就是自閉癥患兒的創(chuàng)造力。請(qǐng)記住“玩得開心”才是一切收效的基礎(chǔ)。 我的具體做法有:每周兩次沿河跑步兩公里,,鼓勵(lì)他,,相信他,陪伴他,,一定可以做到,;每周兩次武術(shù)小班課;基本所有的周末都有一天時(shí)間是陪伴他跟班級(jí)的小伙伴出去玩耍,,建立交流的機(jī)會(huì)和氛圍,;陪伴他做游戲,在他喜歡的游戲上,,鼓勵(lì)他按照自己的喜好去想象,。 經(jīng)過觀察我發(fā)現(xiàn),在身體基礎(chǔ)上,,動(dòng)感失調(diào)幾乎是所有自閉癥兒童的通病,,注重他們?cè)谶\(yùn)動(dòng)和平衡性上的培養(yǎng),是進(jìn)步的基礎(chǔ),,也是在行為干預(yù)上的第一步,。 從幼兒園階段開始,我有意識(shí)地培養(yǎng)他的自理能力,,以及對(duì)錢的使用意識(shí),。在安全的前提下,給他任務(wù),,讓他參與買菜做家務(wù)這些瑣事,,在他無法有正確感情回應(yīng)時(shí),直接告訴他,,什么是對(duì)的,。 很多自閉癥孩子,也許一開始無法讀懂你的表情和肢體語言,,但是,,別著急,大部分孩子只是需要更多的時(shí)間和耐心,、正確的陪伴,。 以上所述,都是基于我的孩子能夠生活自理正常入學(xué)入托的情況而論,。 如果您的孩子自閉癥的典型表現(xiàn)更明顯,,一定請(qǐng)第一時(shí)間去北醫(yī)六院等三甲醫(yī)院找兒童心理或是自閉癥專科的專業(yè)人士問診和干預(yù),。這是極其重要的,,其嚴(yán)重程度就像癌癥早期發(fā)現(xiàn)治愈率能提高80%一樣,。 四年前,我因工作關(guān)系來到日本,,在這期間與孩子分開了一年時(shí)間,。這一年也是令我非常懊惱的一年,在這一年中,,由于孩子跟著老人生活,,不論是在運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)還是在認(rèn)知方面都有很大的退步,并且伴有因運(yùn)動(dòng)缺乏而導(dǎo)致的發(fā)胖,。所以,,任何人都不能取代父母的位置。 到日本后,,孩子進(jìn)入三年級(jí)就讀,,面臨著適應(yīng)全新語言環(huán)境的困局,這對(duì)于普通孩子都是巨大挑戰(zhàn),,何況自閉癥孩子,。但是自閉癥是把雙刃劍,在禁錮的同時(shí),,也能弱化某些敏感神經(jīng)帶來的不良影響,。 我的孩子從第一次從容的在全校同學(xué)面前做自我介紹開始,我就意識(shí)到,,他不大能感受到“緊張”這種情緒,,某些情境下,這個(gè)短板也是可以幫到他的特質(zhì),。 隨著年齡的增長,,他開始表現(xiàn)出不愛寫作業(yè)和不接受集體跳舞跳操的情況,這引起了校方的注意,,并建議我?guī)プ鲈\斷和智商的檢測(cè),,以便更有目的性地幫助他。 與此同時(shí),,朋友也出現(xiàn)在了他的生活里,,并對(duì)他的能力提高起到了決定性的作用。 從幼兒階段開始,,我就有每晚給他講睡前故事和聊天的習(xí)慣,,雖然很多事情都在他嘴中不停重復(fù),,但是依然有很多可以發(fā)現(xiàn)的點(diǎn),。 比如他很喜歡跟哪幾個(gè)女生一起玩,我會(huì)鼓勵(lì)他,,并且為孩子們準(zhǔn)備節(jié)日的禮物,,分別給她們寫信進(jìn)行交流,,以及邀請(qǐng)她們來家做客,品嘗中國美食,、做游戲,,讓他更有被朋友接納的幸福感,也變得更加愿意主動(dòng)接近朋友,,以及感受到朋友高興或悲傷的情緒,。 值得慶幸的是,他僅有的四個(gè)女生朋友,,都對(duì)他充滿了耐心和愛心,,三年來,家長也從不干涉孩子們的交友情況,,環(huán)境給了孩子最大的改善空間,。作為母親也在幫助他建立社交的路上付出了最大努力。 應(yīng)學(xué)校要求,,我?guī)谌毡镜木C合醫(yī)院進(jìn)行了診斷。同時(shí),,他也接受了心理專業(yè)人士的智商和認(rèn)知的系統(tǒng)測(cè)評(píng),,結(jié)果為智商86,各項(xiàng)能力包括理解和溝通力的分?jǐn)?shù)都不低,。 評(píng)測(cè)報(bào)告顯示,,他有對(duì)新鮮事物有明顯的探知欲,且對(duì)數(shù)字和圖形的組合特別敏感,。拉低整體分?jǐn)?shù)的一項(xiàng)是完成速度,,在速度方面需要進(jìn)行特別的加強(qiáng)。 另外,,報(bào)告中提到在日常交流中,,他體現(xiàn)出日語表達(dá)能力較差,是因?yàn)樗麑?duì)母語的組織能力一樣低于正常標(biāo)準(zhǔn),。這一點(diǎn)符合自閉癥兒童對(duì)于語言的組織和表達(dá)能力不佳的特點(diǎn),。 這一點(diǎn)的輔助訓(xùn)練,我是與生活獨(dú)立性的鍛煉結(jié)合起來進(jìn)行的,。例如每天做飯我都會(huì)給他分配一些買菜的小任務(wù),,讓他拿著錢,自己去店里找商品,,每周讓他去和賣豆?jié){的小販交流購買,,以及讓他自己拉著油桶去打油。 總之,,只要是出行,,能夠運(yùn)用到語言尋求服務(wù)和幫助的時(shí)候,,我都讓孩子來,實(shí)在不行我再輔助,,時(shí)間久了,,我發(fā)現(xiàn)他的日語詞匯量漸漸超過了我,并且有些時(shí)候我會(huì)向他請(qǐng)求幫助,,這個(gè)時(shí)候,,他的存在感非常強(qiáng),同時(shí)也促進(jìn)他自主交流,。 同時(shí),,在他的生活獨(dú)立性上,我從他幼兒園階段就相當(dāng)重視,,來日本后,,他的鞋子每周要自己刷干凈裝好,家里的衛(wèi)生也要參與進(jìn)來,,目前他負(fù)責(zé)清理地面,。獎(jiǎng)勵(lì)有時(shí)是我陪他一起玩他喜歡的找相同的游戲棋,他也從這個(gè)游戲中找到了很多樂趣,,并帶著這個(gè)游戲用具到很多地方,,和許多小朋友一起分享,并學(xué)會(huì)了面對(duì)自己的失敗,。 語言能力和自主獨(dú)立性,,正是隨著這種細(xì)微的訓(xùn)練和年齡的增長,也都得到了相應(yīng)程度的提高和改善,。 目前孩子上6年級(jí)了,,他已經(jīng)可以聽懂老師和同學(xué)簡單的日常對(duì)話,雖然常常說中文,,但是當(dāng)好朋友跟他說話時(shí),,他可以用日語交流。最近的一次運(yùn)動(dòng)會(huì)上他拿起跳繩跟團(tuán)體一起舞動(dòng)了幾次,。 很多家長希望了解日本的社會(huì)制度是如何幫助自閉癥的孩子的,。 以我的孩子從普通小學(xué)入學(xué)為例,確診并檢測(cè)了智商在正常范圍后,,教育部門為我的孩子在所在學(xué)校開設(shè)了一對(duì)一的專門恢復(fù)課程,。 每周兩次課程,一次一個(gè)半小時(shí),。課程內(nèi)容包括,,每次找一個(gè)孩子感興趣主題的問答式交流,比如我兒子對(duì)于介紹中國美食很有積極性,,老師們根據(jù)此設(shè)計(jì)了多期主題,,讓他把名稱和制作方法都自己收集好,并介紹給老師和同學(xué),;還有針對(duì)速度的計(jì)時(shí)訓(xùn)練,、以及根據(jù)孩子日常出現(xiàn)問題尋訪感受等等。 在運(yùn)動(dòng)會(huì)時(shí)間段內(nèi),,包括指導(dǎo)他鼓勵(lì)他與同學(xué)們一起配合起來等等,,這一部分是學(xué)校系統(tǒng)的免費(fèi)輔導(dǎo)。 我的孩子在這個(gè)環(huán)境里,最大限度的開始跟老師和同伴用日語溝通,,并嘗試了游戲中與他人合作,,他自己描述:“非常開心。” 孩子來日本已經(jīng)三年的時(shí)間,,我們共同經(jīng)歷的遠(yuǎn)不止文中描述的這么云淡風(fēng)輕,。 他到現(xiàn)在還是會(huì)出現(xiàn)上課控制不住自己大聲說話的情況,還是不喜歡跟男生玩,,跑步最后一名但緊張感不強(qiáng),,因?yàn)樽鳂I(yè)多而偷偷撕掉一些卷子。我也因此多次與學(xué)校溝通,,并且親自給他的班級(jí)同學(xué)寫了一封公開信,,沒想到效果很好,得到了老師和同學(xué)們最大的理解和幫助,。 雖然困難還很多,,但是他在這里交到了朋友,能夠聽懂很多并開始說日語,,能夠獨(dú)立買菜并偶爾給我做早點(diǎn),,五年級(jí)后,他開始每天回家后自覺完成作業(yè),,可以獨(dú)立坐車到約定的車站找我,,甚至可以在大雨天給我送飯。 (小朋友的畫作) 回想孩子從剛開始沒有確診,,僅僅通過自己查找書籍和網(wǎng)上尋找資料,,在這一過程中,我們走了不少彎路,,也耽誤了孩子的治療時(shí)間,。 作為對(duì)自閉癥不了解,、對(duì)孩子病情狀況不了解的新手家長來說,所走的每一步既迷茫又艱難,,多多少少會(huì)走一些彎路,,也希望通過我和孩子真實(shí)的治療坎坷之路,為廣大自閉癥家長提供一些方法,、經(jīng)驗(yàn),、以及鼓勵(lì),少走一些彎路,,為孩子爭取更多,、更好的治療。 在努力的過程中,,我能做到的最多就是陪伴和鼓勵(lì),,盡管走了很多彎路,遇到了很多困難,,也有很多的著急和焦慮,,但是作為家長,這是我們一生的功課,,難以逃避,,那么請(qǐng)微笑以對(duì),家長安定的情緒是一切改善訓(xùn)練的基礎(chǔ),。 我也非常希望我走過的這些彎路能成為后來者的路標(biāo),,不單是我未來干預(yù)孩子的道路,同時(shí)也能為眾多自閉癥家長提供一些參考和幫助,。 溫柔的引領(lǐng)他去感受這個(gè)世界的溫度,,就像著名作家龍應(yīng)臺(tái)寫的那樣—— “我,坐在斜陽淺照的石階上,,望著這個(gè)眼睛清亮的小孩專心地做一件事:是的,,我愿意等上一輩子的時(shí)間,讓他從從容容地把這個(gè)蝴蝶結(jié)扎好,,用他五歲的手指,。孩子,你慢慢來,,慢慢來,。 是的,孩子,,也請(qǐng)給我這樣焦躁的媽媽一點(diǎn)時(shí)間,,我們來一起成長。 |
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